CINXE.COM

<!DOCTYPE html> <html class="client-nojs vector-feature-language-in-header-enabled vector-feature-language-in-main-page-header-disabled vector-feature-sticky-header-disabled vector-feature-page-tools-pinned-disabled vector-feature-toc-pinned-clientpref-1 vector-feature-main-menu-pinned-disabled vector-feature-limited-width-clientpref-1 vector-feature-limited-width-content-disabled vector-feature-custom-font-size-clientpref-1 vector-feature-appearance-pinned-clientpref-1 vector-feature-night-mode-enabled skin-theme-clientpref-day vector-toc-not-available" lang="nl" dir="ltr"> <head> <meta charset="UTF-8"> <title>Brontekst bekijken van Epidermolysis bullosa - Wikipedia</title> <script>(function(){var className="client-js vector-feature-language-in-header-enabled vector-feature-language-in-main-page-header-disabled vector-feature-sticky-header-disabled vector-feature-page-tools-pinned-disabled vector-feature-toc-pinned-clientpref-1 vector-feature-main-menu-pinned-disabled vector-feature-limited-width-clientpref-1 vector-feature-limited-width-content-disabled vector-feature-custom-font-size-clientpref-1 vector-feature-appearance-pinned-clientpref-1 vector-feature-night-mode-enabled skin-theme-clientpref-day vector-toc-not-available";var cookie=document.cookie.match(/(?:^|; )nlwikimwclientpreferences=([^;]+)/);if(cookie){cookie[1].split('%2C').forEach(function(pref){className=className.replace(new RegExp('(^| )'+pref.replace(/-clientpref-\w+$|[^\w-]+/g,'')+'-clientpref-\\w+( |$)'),'$1'+pref+'$2');});}document.documentElement.className=className;}());RLCONF={"wgBreakFrames":true,"wgSeparatorTransformTable":[",\t.",".\t,"],"wgDigitTransformTable":["",""], "wgDefaultDateFormat":"dmy","wgMonthNames":["","januari","februari","maart","april","mei","juni","juli","augustus","september","oktober","november","december"],"wgRequestId":"4feff55c-b862-43d5-bf53-40b7e0243775","wgCanonicalNamespace":"","wgCanonicalSpecialPageName":false,"wgNamespaceNumber":0,"wgPageName":"Epidermolysis_bullosa","wgTitle":"Epidermolysis bullosa","wgCurRevisionId":67330006,"wgRevisionId":0,"wgArticleId":350750,"wgIsArticle":false,"wgIsRedirect":false,"wgAction":"edit","wgUserName":null,"wgUserGroups":["*"],"wgCategories":[],"wgPageViewLanguage":"nl","wgPageContentLanguage":"nl","wgPageContentModel":"wikitext","wgRelevantPageName":"Epidermolysis_bullosa","wgRelevantArticleId":350750,"wgIsProbablyEditable":true,"wgRelevantPageIsProbablyEditable":true,"wgRestrictionEdit":[],"wgRestrictionMove":[],"wgNoticeProject":"wikipedia","wgCiteReferencePreviewsActive":true,"wgMediaViewerOnClick":true,"wgMediaViewerEnabledByDefault":true,"wgPopupsFlags":0,"wgVisualEditor":{ "pageLanguageCode":"nl","pageLanguageDir":"ltr","pageVariantFallbacks":"nl"},"wgMFDisplayWikibaseDescriptions":{"search":true,"watchlist":true,"tagline":true,"nearby":true},"wgWMESchemaEditAttemptStepOversample":false,"wgWMEPageLength":10000,"wgRelatedArticlesCompat":[],"wgCentralAuthMobileDomain":false,"wgEditSubmitButtonLabelPublish":true,"wgULSPosition":"interlanguage","wgULSisCompactLinksEnabled":false,"wgVector2022LanguageInHeader":true,"wgULSisLanguageSelectorEmpty":false,"wgCheckUserClientHintsHeadersJsApi":["brands","architecture","bitness","fullVersionList","mobile","model","platform","platformVersion"],"GEHomepageSuggestedEditsEnableTopics":true,"wgGETopicsMatchModeEnabled":false,"wgGEStructuredTaskRejectionReasonTextInputEnabled":false,"wgGELevelingUpEnabledForUser":false};RLSTATE={"ext.globalCssJs.user.styles":"ready","site.styles":"ready","user.styles":"ready","ext.globalCssJs.user":"ready","user":"ready","user.options":"loading","skins.vector.search.codex.styles":"ready", "skins.vector.styles":"ready","skins.vector.icons":"ready","ext.charinsert.styles":"ready","ext.wikimediamessages.styles":"ready","ext.visualEditor.desktopArticleTarget.noscript":"ready","ext.uls.interlanguage":"ready","ext.wikimediaBadges":"ready"};RLPAGEMODULES=["mediawiki.action.edit.collapsibleFooter","site","mediawiki.page.ready","skins.vector.js","ext.centralNotice.geoIP","ext.charinsert","ext.gadget.Direct-link-to-Commons","ext.gadget.ProtectionTemplates","ext.gadget.InterProjectLinks","ext.gadget.hoofdbetekenis-titelwijziging","ext.gadget.switcher","ext.gadget.OpenStreetMapFrame","ext.gadget.subpages","ext.urlShortener.toolbar","ext.centralauth.centralautologin","mmv.bootstrap","ext.popups","ext.visualEditor.desktopArticleTarget.init","ext.visualEditor.targetLoader","ext.echo.centralauth","ext.eventLogging","ext.wikimediaEvents","ext.navigationTiming","ext.uls.interface","ext.cx.eventlogging.campaigns","ext.checkUser.clientHints","ext.growthExperiments.SuggestedEditSession", "wikibase.sidebar.tracking"];</script> <script>(RLQ=window.RLQ||[]).push(function(){mw.loader.impl(function(){return["user.options@12s5i",function($,jQuery,require,module){mw.user.tokens.set({"patrolToken":"+\\","watchToken":"+\\","csrfToken":"+\\"}); }];});});</script> <link rel="stylesheet" href="/w/load.php?lang=nl&modules=ext.charinsert.styles%7Cext.uls.interlanguage%7Cext.visualEditor.desktopArticleTarget.noscript%7Cext.wikimediaBadges%7Cext.wikimediamessages.styles%7Cskins.vector.icons%2Cstyles%7Cskins.vector.search.codex.styles&only=styles&skin=vector-2022"> <script async="" src="/w/load.php?lang=nl&modules=startup&only=scripts&raw=1&skin=vector-2022"></script> <meta name="ResourceLoaderDynamicStyles" content=""> <link rel="stylesheet" href="/w/load.php?lang=nl&modules=site.styles&only=styles&skin=vector-2022"> <meta name="generator" content="MediaWiki 1.44.0-wmf.4"> <meta name="referrer" content="origin"> <meta name="referrer" content="origin-when-cross-origin"> <meta name="robots" content="noindex,nofollow,max-image-preview:standard"> <meta name="format-detection" content="telephone=no"> <meta property="og:image" content="https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/0/02/Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg"> <meta property="og:image:width" content="1200"> <meta property="og:image:height" content="2439"> <meta property="og:image" content="https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/0/02/Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg/800px-Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg"> <meta property="og:image:width" content="800"> <meta property="og:image:height" content="1626"> <meta property="og:image" content="https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/0/02/Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg/640px-Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg"> <meta property="og:image:width" content="640"> <meta property="og:image:height" content="1301"> <meta name="viewport" content="width=1120"> <meta property="og:title" content="Brontekst bekijken van Epidermolysis bullosa - Wikipedia"> <meta property="og:type" content="website"> <link rel="preconnect" href="//upload.wikimedia.org"> <link rel="alternate" media="only screen and (max-width: 640px)" href="//nl.m.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa"> <link rel="alternate" type="application/x-wiki" title="Bewerken" href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit"> <link rel="apple-touch-icon" href="/static/apple-touch/wikipedia.png"> <link rel="icon" href="/static/favicon/wikipedia.ico"> <link rel="search" type="application/opensearchdescription+xml" href="/w/rest.php/v1/search" title="Wikipedia (nl)"> <link rel="EditURI" type="application/rsd+xml" href="//nl.wikipedia.org/w/api.php?action=rsd"> <link rel="canonical" href="https://nl.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa"> <link rel="license" href="https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/deed.nl"> <link rel="alternate" type="application/atom+xml" title="Wikipedia Atom-feed" href="/w/index.php?title=Speciaal:RecenteWijzigingen&feed=atom"> <link rel="dns-prefetch" href="//login.wikimedia.org"> </head> <body class="skin--responsive skin-vector skin-vector-search-vue mediawiki ltr sitedir-ltr mw-hide-empty-elt ns-0 ns-subject mw-editable page-Epidermolysis_bullosa rootpage-Epidermolysis_bullosa skin-vector-2022 action-edit"><a class="mw-jump-link" href="#bodyContent">Naar inhoud springen</a> <div class="vector-header-container"> <header class="vector-header mw-header"> <div class="vector-header-start"> <nav class="vector-main-menu-landmark" aria-label="Site"> <div id="vector-main-menu-dropdown" class="vector-dropdown vector-main-menu-dropdown vector-button-flush-left vector-button-flush-right" > <input type="checkbox" id="vector-main-menu-dropdown-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-vector-main-menu-dropdown" class="vector-dropdown-checkbox " aria-label="Hoofdmenu" > <label id="vector-main-menu-dropdown-label" for="vector-main-menu-dropdown-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet cdx-button--icon-only " aria-hidden="true" ><span class="vector-icon mw-ui-icon-menu mw-ui-icon-wikimedia-menu"></span> <span class="vector-dropdown-label-text">Hoofdmenu</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div id="vector-main-menu-unpinned-container" class="vector-unpinned-container"> <div id="vector-main-menu" class="vector-main-menu vector-pinnable-element"> <div class="vector-pinnable-header vector-main-menu-pinnable-header vector-pinnable-header-unpinned" data-feature-name="main-menu-pinned" data-pinnable-element-id="vector-main-menu" data-pinned-container-id="vector-main-menu-pinned-container" data-unpinned-container-id="vector-main-menu-unpinned-container" > <div class="vector-pinnable-header-label">Hoofdmenu</div> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-pin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-main-menu.pin">naar zijbalk verplaatsen</button> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-unpin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-main-menu.unpin">verbergen</button> </div> <div id="p-navigation" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-navigation" > <div class="vector-menu-heading"> Navigatie </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="n-mainpage" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Hoofdpagina" title="Naar de hoofdpagina gaan [z]" accesskey="z"><span>Hoofdpagina</span></a></li><li id="n-zoekartikel" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Portaal:Navigatie"><span>Vind een artikel</span></a></li><li id="n-today" class="mw-list-item"><a href="/wiki/26_november"><span>Vandaag</span></a></li><li id="n-Etalage" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Wikipedia:Etalage"><span>Etalage</span></a></li><li id="n-categories" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Categorie:Alles"><span>Categorieën</span></a></li><li id="n-recentchanges" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:RecenteWijzigingen" title="Een lijst met recente wijzigingen in deze wiki. [r]" accesskey="r"><span>Recente wijzigingen</span></a></li><li id="n-newpages" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:NieuwePaginas"><span>Nieuwe artikelen</span></a></li><li id="n-randompage" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:Willekeurig" title="Een willekeurige pagina bekijken [x]" accesskey="x"><span>Willekeurige pagina</span></a></li> </ul> </div> </div> <div id="p-navigation2" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-navigation2" > <div class="vector-menu-heading"> Informatie </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="n-portal" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Portaal:Gebruikersportaal" title="Informatie over het project: wat u kunt doen, waar u dingen kunt vinden"><span>Gebruikersportaal</span></a></li><li id="n-Snelcursus" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Wikipedia:Snelcursus"><span>Snelcursus</span></a></li><li id="n-help" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Portaal:Hulp_en_beheer" title="Hulpinformatie over deze wiki"><span>Hulp en contact</span></a></li> </ul> </div> </div> </div> </div> </div> </div> </nav> <a href="/wiki/Hoofdpagina" class="mw-logo"> <img class="mw-logo-icon" src="/static/images/icons/wikipedia.png" alt="" aria-hidden="true" height="50" width="50"> <span class="mw-logo-container skin-invert"> <img class="mw-logo-wordmark" alt="Wikipedia" src="/static/images/mobile/copyright/wikipedia-wordmark-en.svg" style="width: 7.5em; height: 1.125em;"> <img class="mw-logo-tagline" alt="de vrije encyclopedie" src="/static/images/mobile/copyright/wikipedia-tagline-nl.svg" width="120" height="13" style="width: 7.5em; height: 0.8125em;"> </span> </a> </div> <div class="vector-header-end"> <div id="p-search" role="search" class="vector-search-box-vue vector-search-box-collapses vector-search-box-show-thumbnail vector-search-box-auto-expand-width vector-search-box"> <a href="/wiki/Speciaal:Zoeken" class="cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet cdx-button--icon-only search-toggle" title="Doorzoek Wikipedia [f]" accesskey="f"><span class="vector-icon mw-ui-icon-search mw-ui-icon-wikimedia-search"></span> <span>Zoeken</span> </a> <div class="vector-typeahead-search-container"> <div class="cdx-typeahead-search cdx-typeahead-search--show-thumbnail cdx-typeahead-search--auto-expand-width"> <form action="/w/index.php" id="searchform" class="cdx-search-input cdx-search-input--has-end-button"> <div id="simpleSearch" class="cdx-search-input__input-wrapper" data-search-loc="header-moved"> <div class="cdx-text-input cdx-text-input--has-start-icon"> <input class="cdx-text-input__input" type="search" name="search" placeholder="Doorzoek Wikipedia" aria-label="Doorzoek Wikipedia" autocapitalize="sentences" title="Doorzoek Wikipedia [f]" accesskey="f" id="searchInput" > <span class="cdx-text-input__icon cdx-text-input__start-icon"></span> </div> <input type="hidden" name="title" value="Speciaal:Zoeken"> </div> <button class="cdx-button cdx-search-input__end-button">Zoeken</button> </form> </div> </div> </div> <nav class="vector-user-links vector-user-links-wide" aria-label="Persoonlijke hulpmiddelen"> <div class="vector-user-links-main"> <div id="p-vector-user-menu-preferences" class="vector-menu mw-portlet emptyPortlet" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> </ul> </div> </div> <div id="p-vector-user-menu-userpage" class="vector-menu mw-portlet emptyPortlet" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> </ul> </div> </div> <nav class="vector-appearance-landmark" aria-label="Uiterlijk"> <div id="vector-appearance-dropdown" class="vector-dropdown " title="De lettergrootte, breedte en kleur van de pagina wijzigen" > <input type="checkbox" id="vector-appearance-dropdown-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-vector-appearance-dropdown" class="vector-dropdown-checkbox " aria-label="Uiterlijk" > <label id="vector-appearance-dropdown-label" for="vector-appearance-dropdown-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet cdx-button--icon-only " aria-hidden="true" ><span class="vector-icon mw-ui-icon-appearance mw-ui-icon-wikimedia-appearance"></span> <span class="vector-dropdown-label-text">Uiterlijk</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div id="vector-appearance-unpinned-container" class="vector-unpinned-container"> </div> </div> </div> </nav> <div id="p-vector-user-menu-notifications" class="vector-menu mw-portlet emptyPortlet" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> </ul> </div> </div> <div id="p-vector-user-menu-overflow" class="vector-menu mw-portlet" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="pt-sitesupport-2" class="user-links-collapsible-item mw-list-item user-links-collapsible-item"><a data-mw="interface" href="//donate.wikimedia.org/wiki/Special:FundraiserRedirector?utm_source=donate&utm_medium=sidebar&utm_campaign=C13_nl.wikipedia.org&uselang=nl" class=""><span>Doneren</span></a> </li> <li id="pt-createaccount-2" class="user-links-collapsible-item mw-list-item user-links-collapsible-item"><a data-mw="interface" href="/w/index.php?title=Speciaal:GebruikerAanmaken&returnto=Epidermolysis+bullosa&returntoquery=action%3Dedit" title="Registreer u vooral en meld u aan. Dit is echter niet verplicht." class=""><span>Account aanmaken</span></a> </li> <li id="pt-login-2" class="user-links-collapsible-item mw-list-item user-links-collapsible-item"><a data-mw="interface" href="/w/index.php?title=Speciaal:Aanmelden&returnto=Epidermolysis+bullosa&returntoquery=action%3Dedit" title="U wordt van harte uitgenodigd om aan te melden, maar dit is niet verplicht [o]" accesskey="o" class=""><span>Aanmelden</span></a> </li> </ul> </div> </div> </div> <div id="vector-user-links-dropdown" class="vector-dropdown vector-user-menu vector-button-flush-right vector-user-menu-logged-out" title="Meer opties" > <input type="checkbox" id="vector-user-links-dropdown-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-vector-user-links-dropdown" class="vector-dropdown-checkbox " aria-label="Persoonlijke hulpmiddelen" > <label id="vector-user-links-dropdown-label" for="vector-user-links-dropdown-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet cdx-button--icon-only " aria-hidden="true" ><span class="vector-icon mw-ui-icon-ellipsis mw-ui-icon-wikimedia-ellipsis"></span> <span class="vector-dropdown-label-text">Persoonlijke hulpmiddelen</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div id="p-personal" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-personal user-links-collapsible-item" title="Gebruikersmenu" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="pt-sitesupport" class="user-links-collapsible-item mw-list-item"><a href="//donate.wikimedia.org/wiki/Special:FundraiserRedirector?utm_source=donate&utm_medium=sidebar&utm_campaign=C13_nl.wikipedia.org&uselang=nl"><span>Doneren</span></a></li><li id="pt-createaccount" class="user-links-collapsible-item mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Speciaal:GebruikerAanmaken&returnto=Epidermolysis+bullosa&returntoquery=action%3Dedit" title="Registreer u vooral en meld u aan. Dit is echter niet verplicht."><span class="vector-icon mw-ui-icon-userAdd mw-ui-icon-wikimedia-userAdd"></span> <span>Account aanmaken</span></a></li><li id="pt-login" class="user-links-collapsible-item mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Speciaal:Aanmelden&returnto=Epidermolysis+bullosa&returntoquery=action%3Dedit" title="U wordt van harte uitgenodigd om aan te melden, maar dit is niet verplicht [o]" accesskey="o"><span class="vector-icon mw-ui-icon-logIn mw-ui-icon-wikimedia-logIn"></span> <span>Aanmelden</span></a></li> </ul> </div> </div> <div id="p-user-menu-anon-editor" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-user-menu-anon-editor" > <div class="vector-menu-heading"> Pagina's voor uitgelogde redacteuren <a href="/wiki/Help:Inleiding" aria-label="Meer leren over bewerken"><span>meer lezen</span></a> </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="pt-anoncontribs" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:MijnBijdragen" title="Bijdragen IP-adres [y]" accesskey="y"><span>Bijdragen</span></a></li><li id="pt-anontalk" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:MijnOverleg" title="Overlegpagina van de anonieme gebruiker van dit IP-adres [n]" accesskey="n"><span>Overleg</span></a></li> </ul> </div> </div> </div> </div> </nav> </div> </header> </div> <div class="mw-page-container"> <div class="mw-page-container-inner"> <div class="vector-sitenotice-container"> <div id="siteNotice"></div> </div> <div class="vector-column-start"> <div class="vector-main-menu-container"> <div id="mw-navigation"> <nav id="mw-panel" class="vector-main-menu-landmark" aria-label="Site"> <div id="vector-main-menu-pinned-container" class="vector-pinned-container"> </div> </nav> </div> </div> </div> <div class="mw-content-container"> <main id="content" class="mw-body"> <header class="mw-body-header vector-page-titlebar"> <h1 id="firstHeading" class="firstHeading mw-first-heading">Brontekst bekijken van Epidermolysis bullosa</h1> <div id="p-lang-btn" class="vector-dropdown mw-portlet mw-portlet-lang" > <input type="checkbox" id="p-lang-btn-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-p-lang-btn" class="vector-dropdown-checkbox mw-interlanguage-selector" aria-label="Dit artikel bestaat alleen in deze taal. Het artikel in andere talen toevoegen." > <label id="p-lang-btn-label" for="p-lang-btn-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet cdx-button--action-progressive mw-portlet-lang-heading-0" aria-hidden="true" ><span class="vector-icon mw-ui-icon-language-progressive mw-ui-icon-wikimedia-language-progressive"></span> <span class="vector-dropdown-label-text">Talen toevoegen</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> </ul> <div class="after-portlet after-portlet-lang"><span class="uls-after-portlet-link"></span></div> </div> </div> </div> </header> <div class="vector-page-toolbar"> <div class="vector-page-toolbar-container"> <div id="left-navigation"> <nav aria-label="Naamruimten"> <div id="p-associated-pages" class="vector-menu vector-menu-tabs mw-portlet mw-portlet-associated-pages" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="ca-nstab-main" class="selected vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/wiki/Epidermolysis_bullosa" title="Inhoudspagina bekijken [c]" accesskey="c"><span>Artikel</span></a></li><li id="ca-talk" class="new vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Overleg:Epidermolysis_bullosa&action=edit&redlink=1" rel="discussion" class="new" title="Overleg over deze pagina (de pagina bestaat niet) [t]" accesskey="t"><span>Overleg</span></a></li> </ul> </div> </div> <div id="vector-variants-dropdown" class="vector-dropdown emptyPortlet" > <input type="checkbox" id="vector-variants-dropdown-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-vector-variants-dropdown" class="vector-dropdown-checkbox " aria-label="Taalvariant wijzigen" > <label id="vector-variants-dropdown-label" for="vector-variants-dropdown-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet" aria-hidden="true" ><span class="vector-dropdown-label-text">Nederlands</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div id="p-variants" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-variants emptyPortlet" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> </ul> </div> </div> </div> </div> </nav> </div> <div id="right-navigation" class="vector-collapsible"> <nav aria-label="Weergaven"> <div id="p-views" class="vector-menu vector-menu-tabs mw-portlet mw-portlet-views" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="ca-view" class="vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/wiki/Epidermolysis_bullosa"><span>Lezen</span></a></li><li id="ca-ve-edit" class="vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&veaction=edit" title="Deze pagina bewerken [v]" accesskey="v"><span>Bewerken</span></a></li><li id="ca-edit" class="selected collapsible vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit" title="Broncode van deze pagina bewerken"><span>Brontekst bewerken</span></a></li><li id="ca-history" class="vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=history" title="Eerdere versies van deze pagina [h]" accesskey="h"><span>Geschiedenis weergeven</span></a></li> </ul> </div> </div> </nav> <nav class="vector-page-tools-landmark" aria-label="Paginahulpmiddelen"> <div id="vector-page-tools-dropdown" class="vector-dropdown vector-page-tools-dropdown" > <input type="checkbox" id="vector-page-tools-dropdown-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-vector-page-tools-dropdown" class="vector-dropdown-checkbox " aria-label="Hulpmiddelen" > <label id="vector-page-tools-dropdown-label" for="vector-page-tools-dropdown-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet" aria-hidden="true" ><span class="vector-dropdown-label-text">Hulpmiddelen</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div id="vector-page-tools-unpinned-container" class="vector-unpinned-container"> <div id="vector-page-tools" class="vector-page-tools vector-pinnable-element"> <div class="vector-pinnable-header vector-page-tools-pinnable-header vector-pinnable-header-unpinned" data-feature-name="page-tools-pinned" data-pinnable-element-id="vector-page-tools" data-pinned-container-id="vector-page-tools-pinned-container" data-unpinned-container-id="vector-page-tools-unpinned-container" > <div class="vector-pinnable-header-label">Hulpmiddelen</div> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-pin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-page-tools.pin">naar zijbalk verplaatsen</button> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-unpin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-page-tools.unpin">verbergen</button> </div> <div id="p-cactions" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-cactions emptyPortlet vector-has-collapsible-items" title="Meer opties" > <div class="vector-menu-heading"> Handelingen </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="ca-more-view" class="vector-more-collapsible-item mw-list-item"><a href="/wiki/Epidermolysis_bullosa"><span>Lezen</span></a></li><li id="ca-more-ve-edit" class="vector-more-collapsible-item mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&veaction=edit" title="Deze pagina bewerken [v]" accesskey="v"><span>Bewerken</span></a></li><li id="ca-more-edit" class="selected collapsible vector-more-collapsible-item mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit" title="Broncode van deze pagina bewerken [e]" accesskey="e"><span>Brontekst bewerken</span></a></li><li id="ca-more-history" class="vector-more-collapsible-item mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=history"><span>Geschiedenis weergeven</span></a></li> </ul> </div> </div> <div id="p-tb" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-tb" > <div class="vector-menu-heading"> Algemeen </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="t-whatlinkshere" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:VerwijzingenNaarHier/Epidermolysis_bullosa" title="Lijst met alle pagina's die naar deze pagina verwijzen [j]" accesskey="j"><span>Links naar deze pagina</span></a></li><li id="t-recentchangeslinked" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:RecenteWijzigingenGelinkt/Epidermolysis_bullosa" rel="nofollow" title="Recente wijzigingen in pagina's waar deze pagina naar verwijst [k]" accesskey="k"><span>Gerelateerde wijzigingen</span></a></li><li id="t-upload" class="mw-list-item"><a href="//commons.wikimedia.org/wiki/Special:UploadWizard?uselang=nl" title="Bestanden uploaden [u]" accesskey="u"><span>Bestand uploaden</span></a></li><li id="t-specialpages" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:SpecialePaginas" title="Lijst met alle speciale pagina's [q]" accesskey="q"><span>Speciale pagina's</span></a></li><li id="t-info" class="mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=info" title="Meer informatie over deze pagina"><span>Paginagegevens</span></a></li><li id="t-urlshortener" class="mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Speciaal:UrlShortener&url=https%3A%2F%2Fnl.wikipedia.org%2Fw%2Findex.php%3Ftitle%3DEpidermolysis_bullosa%26action%3Dedit"><span>Verkorte URL verkrijgen</span></a></li><li id="t-urlshortener-qrcode" class="mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Speciaal:QrCode&url=https%3A%2F%2Fnl.wikipedia.org%2Fw%2Findex.php%3Ftitle%3DEpidermolysis_bullosa%26action%3Dedit"><span>QR-code downloaden</span></a></li> </ul> </div> </div> <div id="p-wikibase-otherprojects" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-wikibase-otherprojects" > <div class="vector-menu-heading"> In andere projecten </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="t-wikibase" class="wb-otherproject-link wb-otherproject-wikibase-dataitem mw-list-item"><a href="https://www.wikidata.org/wiki/Special:EntityPage/Q923020" title="Koppeling naar item in verbonden gegevensrepository [g]" accesskey="g"><span>Wikidata-item</span></a></li> </ul> </div> </div> </div> </div> </div> </div> </nav> </div> </div> </div> <div class="vector-column-end"> <div class="vector-sticky-pinned-container"> <nav class="vector-page-tools-landmark" aria-label="Paginahulpmiddelen"> <div id="vector-page-tools-pinned-container" class="vector-pinned-container"> </div> </nav> <nav class="vector-appearance-landmark" aria-label="Uiterlijk"> <div id="vector-appearance-pinned-container" class="vector-pinned-container"> <div id="vector-appearance" class="vector-appearance vector-pinnable-element"> <div class="vector-pinnable-header vector-appearance-pinnable-header vector-pinnable-header-pinned" data-feature-name="appearance-pinned" data-pinnable-element-id="vector-appearance" data-pinned-container-id="vector-appearance-pinned-container" data-unpinned-container-id="vector-appearance-unpinned-container" > <div class="vector-pinnable-header-label">Uiterlijk</div> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-pin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-appearance.pin">naar zijbalk verplaatsen</button> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-unpin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-appearance.unpin">verbergen</button> </div> </div> </div> </nav> </div> </div> <div id="bodyContent" class="vector-body" aria-labelledby="firstHeading" data-mw-ve-target-container> <div class="vector-body-before-content"> <div class="mw-indicators"> </div> </div> <div id="contentSub"><div id="mw-content-subtitle">← <a href="/wiki/Epidermolysis_bullosa" title="Epidermolysis bullosa">Epidermolysis bullosa</a></div></div> <div id="mw-content-text" class="mw-body-content"><p>U hebt geen toestemming om deze pagina te bewerken, want: </p> <ul class="permissions-errors"><li class="mw-permissionerror-blockedtext"><div style="border-top:3.5px solid #c71e1e; line-height: 1.4; text-align: left; font-size: 1.1em;"> <div style="height:.5em"></div>  <figure class="mw-halign-left" typeof="mw:File/Frameless"><a href="/wiki/Bestand:Cross_red_circle.svg" class="mw-file-description"><img src="//upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/c/cc/Cross_red_circle.svg/46px-Cross_red_circle.svg.png" decoding="async" width="46" height="46" class="mw-file-element" srcset="//upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/c/cc/Cross_red_circle.svg/69px-Cross_red_circle.svg.png 1.5x, //upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/c/cc/Cross_red_circle.svg/92px-Cross_red_circle.svg.png 2x" data-file-width="512" data-file-height="512" /></a><figcaption></figcaption></figure> <big><b>U heeft geen bewerkingsrechten</b></big><br />De opgegeven reden van uw blokkering luidt: <b>Open proxy - <a href="/wiki/Wikipedia:Blockreason9" title="Wikipedia:Blockreason9">Nadere informatie</a>.</b> <div style="height:.5em"></div> <p><i>Indien u enkel Wikipedia wenst te lezen is dit van geen enkel belang. U heeft toegang tot alle aanwezige informatie.</i> </p><p>U klikte op een link om een pagina op Wikipedia te bewerken, hetzij om de tekst daarvan aan te passen, hetzij om een nieuw artikel aan te maken. U kunt dit (op dit moment) niet doen omdat u geblokkeerd bent. Als u Wikipedia enkel wenst te lezen mist u niets. </p> <ul><li><b>Niet aangemelde gebruiker:</b> indien u geen gebruik maakt van een <a href="/wiki/Help:Aanmelden" class="mw-redirect" title="Help:Aanmelden">gebruikersaccount</a> en u krijgt deze melding, dan is uw externe <a href="/wiki/IP-adres" title="IP-adres">IP-adres</a> geblokkeerd. Een IP-adres is een nummer waarmee uw computer op het internet kan worden geïdentificeerd. Dat van u is <b>8.222.208.146</b>. Als er problemen zijn met anonieme gebruikers, zoals in het geval van vandalisme, wordt daarvan soms het IP-adres geblokkeerd. <b>Dit is niet noodzakelijkerwijs persoonlijk bedoeld.</b> Veel mensen delen hun IP-adres met andere gebruikers. Dit is bijna zeker het geval indien u via een school of bedrijf met het internet bent verbonden. Ongewenste bewerkingen van iemand anders kunnen helaas de reden zijn dat u nu geen bewerkingsrechten heeft. Ook kan het zijn dat uw IP-adres is geblokkeerd omdat u via een mobiele internetverbinding bewerkingen in Wikipedia wilt uitvoeren. Mobiele netwerken wijzen dynamische IP-adressen toe die om beveiligingsredenen standaard zijn geblokkeerd voor anonieme bewerkingen. <ul><li>Oplossing: sommige blokkeringen worden opgelegd voor een korte periode. Kijk in <span class="plainlinks"><a class="external text" href="https://nl.wikipedia.org/w/index.php?title=Speciaal:Ipblocklist&ip=8.222.208.146">het logboek</a></span> tot wanneer de blokkering loopt. U kunt daar ook zien welk type blokkering is opgelegd. Ziet u de vermelding <i>alleen anoniemen</i> staan, dan zult u wel bewerkingsrechten hebben indien u <a href="/wiki/Speciaal:Aanmelden" title="Speciaal:Aanmelden">inlogt</a> als een geregistreerde gebruiker. Ziet u ook de vermelding <i>aanmaken account geblokkeerd</i>, dan kunt u via uw huidige internetverbinding geen account aanmaken. Is deze laatste vermelding er echter niet, dan kunt u gewoon een <span class="plainlinks"><a class="external text" href="https://nl.wikipedia.org/w/index.php?title=Speciaal:Userlogin&type=signup">gebruikersaccount aanmaken</a></span>. Informatie over andere oplossingen vindt u op de pagina <span class="plainlinks"><a class="external text" href="https://nl.wikimedia.org/wiki/Help:Oplossingen_voor_geblokkeerde_gebruikers">Oplossingen voor geblokkeerde gebruikers</a></span>.</li></ul></li></ul> <ul><li><b>Geregistreerde gebruiker:</b> uw gebruikersaccount kan geblokkeerd zijn. Als u niet weet waarom u geblokkeerd bent, kijk dan op uw overlegpagina. Mogelijk vindt u daar een toelichting. Ook kunt u tijdens een blokkade uw overlegpagina blijven bewerken en kunt u daar vragen stellen over de reden van de blokkade; tenzij u deze mogelijkheid expliciet is ontnomen.</li></ul> <p><i>Voor verdere vragen kunt u <a href="/wiki/Speciaal:Contactpagina" title="Speciaal:Contactpagina">contact opnemen</a> met het e-mailteam van de Nederlandstalige Wikipedia. Als u een geregistreerde gebruiker bent, vermeld dan ook een link naar uw gebruikerspagina.</i> </p> </div></li><li class="mw-permissionerror-globalblocking-blockedtext-range"><b>Uw IP-adres bevindt zich in een bereik dat <a href="https://meta.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/Global_blocks" class="extiw" title="m:Special:MyLanguage/Global blocks">op alle wiki’s van de Wikimedia Foundation geblokkeerd is</a>.</b> <p>Deze blokkade is ingesteld door <a href="/wiki/Gebruiker:Jon_Kolbert" title="Gebruiker:Jon Kolbert">‪Jon Kolbert‬</a>. De opgegeven reden is <i><a href="https://meta.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/NOP" class="extiw" title="m:Special:MyLanguage/NOP">Open proxy/Webhost</a>: See the <a href="https://meta.wikimedia.org/wiki/WM:OP/H" class="extiw" title="m:WM:OP/H">help page</a> if you are affected </i>. </p> <ul><li>Aanvang blokkade: 27 aug 2023 16:12</li> <li>Einde blokkade: 27 aug 2028 16:12</li></ul> <p>Uw huidige IP-adres is 8.222.208.146. Het geblokkeerde bereik is 8.222.128.0/17. </p><p>Vermeld alle bovenstaande gegevens als u ergens op deze blokkade reageert. Als u denkt dat u per abuis bent geblokkeerd, kunt u aanvullende informatie en instructies vinden in het algemene beleid <a href="https://meta.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/No_open_proxies" class="extiw" title="m:Special:MyLanguage/No open proxies">Geen open proxy’s</a>. </p> Anders kunt u om de blokkering bespreken <a href="https://meta.wikimedia.org/wiki/Steward_requests/Global" class="extiw" title="m:Steward requests/Global">een verzoek om beoordeling op Meta-Wiki plaatsen</a>. U kunt ook een e-mail sturen naar de <a href="https://meta.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/VRT" class="extiw" title="m:Special:MyLanguage/VRT">VRT</a>-wachtrij van de <a href="https://meta.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/Stewards" class="extiw" title="m:Special:MyLanguage/Stewards">stewards</a> op <kbd>stewards@wikimedia.org</kbd> met daarin alle bovenstaande gegevens.</li></ul><hr /> <p>U kunt de brontekst van deze pagina bekijken en kopiëren. </p><textarea readonly="" accesskey="," id="wpTextbox1" cols="80" rows="25" style="" class="mw-editfont-monospace" lang="nl" dir="ltr" name="wpTextbox1">{{Infobox aandoening | naam = Epidermolysis bullosa | afbeelding = Iraqi-boy-epidermolysis bullosa-090216-M-8096M-001.jpg | caption = Een vijfjarige jongen met congenitale epidermolysis bullosa | DiseasesDB = | ICD10 = {{ICD10|Q|81||q|80}} | ICD9 = {{ICD9|757.39}} | OMIM = | MedlinePlus = | eMedicineSubj = derm | eMedicineTopic = 124 | MeshID = D004820 }} {{Disclaimer medisch lemma}} '''Epidermolysis bullosa'''<ref name="Hildebrandt1998">Hildebrandt, H. (Red.) (1998). ''Pschyrembel Klinisches Wörterbuch.'' (258. Auflage). Berlin/New York: Walter de Gruyter.</ref> (afgekort EB) is een [[genetica|erfelijke]], vooralsnog ongeneeslijke [[huidziekte]] waarbij [[Blaar (medisch)|blaren]] op de [[huid]] ontstaan. De aandoening is gekenmerkt door defecten in de [[proteïne|eiwitten]] die de opperhuid ([[epidermis]]) aan de lederhuid ([[dermis]]) bevestigen. De [[epidermis]] sluit [[Cel (biologie)|cellulair]] niet goed aan op de [[dermis]], zogenaamde celbrugjes ontbreken, waardoor hij bij lichte wrijving al snel loskomt van de lederhuid met vorming van blaren waarin zich sereus vocht bevindt. Bij gezonde mensen ontstaan deze blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals voetblaren bij lange wandelingen. Maar bij mensen met ernstige EB ontstaan blaren alleen al door het dragen van kleding en bij alledaagse aanrakingen, zoals knuffelen of het optillen van een baby. In  zelfhulpliteratuur wordt ook het woord “vlinderhuid” (van een “vlinderkind”) gebruikt.<ref>[https://www.vlinderkind.nl/ Stichting Vlinderkind] Deze stichting zet zich in voor mensen met EB. De stichting is ontstaan door samenvoeging van een aantal particuliere initiatieven van ouders van “vlinderkinderen”. Op de website wordt er opvallend veel plaats ingeruimd voor fondsenwerving.</ref> == Indeling == Bij EB kan men drie verschijningsvormen onderscheiden, die elk weer varianten vertonen, die onderwerp van onderzoek blijven. De drie verschijningsvormen van EB zijn: # Epidermolysis bullosa '''simplex'''<ref name="Hildebrandt1998"/> (70%): blaarvorming ontstaat in de basale cellaag. Hij wordt veroorzaakt door (dominante) mutaties in [[keratine]] 5 of keratine 14. # Epidermolysis bullosa '''dystrophicans'''<ref name="Hildebrandt1998"/> (25%): blaarvorming onder de [[lamina densa]] van de [[basale membraan]]. Hij wordt veroorzaakt door mutaties in het gen ''[[collageen]] VII''. Er bestaat een milde (dominante) en ernstige (recessieve) variant. # Epidermolysis bullosa '''junctionalis''' (5%): blaarvorming ter plaatse van de [[lamina lucida]] van de basale membraan. Hij wordt veroorzaakt door meestal recessieve mutaties in de genen voor [[laminine]] 5 of collageen XVII. Dit is een percentsgewijze indeling volgens de wereldwijd vastgestelde frequentie. Bij de medisch-klinische indeling wisselen de epidermolysis bullosa dystrophicans en epidermolysis bullosa junctionalis van plaats: die is gebaseerd op de uitwendig waarneembare graad van beschadiging van de huidlagen. Het beloop van de ziekte is moeilijk voorspelbaar, maar per verschijningsvorm wel enigszins, mede afhankelijk van de verzorging die men zich eigen maakt en/of krijgt. Een EB-patiënt wordt geboren met een van de drie verschijningsvormen en die gaan, gelet op de beschrijving van het genetisch defect, ''niet'' in elkaar over. De junctionalis- en de dystroficans-recessieve EB-verschijningsvormen zijn levensbedreigend, omdat de huid het grootste menselijke orgaan is en wonden, misvormingen, littekenvorming en infectiegevaar permanent zijn. == Sociaal == ;Simplex Zoals met veel andere ziekten ervaart ook de EB-patiënt een zekere mate van uitsluiting. Kinderen worden vaak gepest, omdat de ziekte wordt onderschat: vooral de ''simplex''-verschijningsvorm geeft daartoe aanleiding omdat blaren in de schoenen onzichtbaar zijn. Leeftijdgenoten zien de patiënt alleen manken en verwijten hem ''lijntrekkerij''. ;Dystrophicans en junctionalis Hoe zichtbaarder, des te meer weerstand bij de gezonde mens: men denke aan scènes bij zwembaden en verkleedhokjes. Bij confrontatie met een EB-patiënt moet met klem worden herhaald dat deze ziekte erfelijk (ofwel genetisch) is en helemaal niet besmettelijk. == Verzorging == Goede verzorging kan van een epidermolysis bullosa dystrophicans geen epidermolysis bullosa ''simplex'' maken. Aangezien EB ongeneeslijk is, is de best mogelijke verzorging het hoogst haalbare. Blaren en blaasjes van EB zijn vergelijkbaar met brandwonden van de tweede graad en moeten als zodanig worden behandeld, maar nog zorgvuldiger dan bij verbrande patiënten met een overigens gezonde huid. Immers, bij de vormen die niet ''simplex''<ref>Oorspronkelijke betekenis van dit Latijnse woord is: ''enkelvoudig'' of ''eenvoudig'', maar in deze medische context de lichte variant van een wel degelijk complexe ziekte.</ref> zijn, kunnen weer nieuwe blaren ontstaan door het verschuiven van het verband en het te haastig verwijderen van het verband; pleisters zijn af te raden. Bij alle vormen vullen de blaren zich makkelijk opnieuw na doorprikken, zodat het doorprikken en de nabehandeling enkele dagen met volharding moeten worden herhaald. Vooral bij warm weer is het voor een EB-patiënt niet verrassend wanneer hij in de herstellende blaar de vorming van een nieuwe blaar vaststelt. Geregeld is er ook bloed vermengd in het sereus blaarvocht. Terwijl de wondverzorging voor junctionalis- en dystroficans-patiënten dagelijks een paar uur noodzakelijk is (zie volgende alinea's), is ze voor simplex-patiënten een jaarlijks terugkomende leerschool: herfst en winter als doorgaans blaarvrije seizoenen doen ze hun ziekte en de bijbehorende verzorging vergeten; iedereen wil zich graag gezond voelen en “erbij horen” (zoals anderen in de groep handelen zonder uitval). Maar grofweg tussen april en september ontstaan de blaren op voeten en handen bij warm weer. Daarnaast komen sporadisch blaartjes voor veroorzaakt door elastiekbanden in sokken en onderbroeken en tussen de billen bij fietstochten. Niet uit te voeren door de andere patiënten en voor simplex-patiënten af te raden activiteiten zijn: wandelingen van meer dan een 5-tal km, alle sporten die men met sportschoenen uitoefent, hanteren van scharen bij het tuinonderhoud (herhaalde drukbeweging), roeien. Met het voorbehoud dat er ook binnen EB-simplex verschillende graden bestaan, is de simplexvorm beter beheersbaar naarmate de patiënt ouder wordt en minder in beweging is. Toch heeft hij dan meer eeltvorming en de normale noodzakelijke eeltlaag remt de vorming van blaren niet af zoals bij een gezonde huid — blaren ontstaan ook onder het [[eelt]] (voornamelijk op de hielen) en duwen dit eelt omhoog. Sedert ca. 1950 zijn al veel manieren van blaarverzorging uitgeprobeerd en weer opgegeven, maar het volledig verwijderen van de blaarhuid wordt tegenwoordig in alle omstandigheden sterk afgeraden. Volgens de huidige medische praktijk heb je de keuze tussen droog makende en vochtig houdende wondheling: voor beide manieren bestaan er steriel houdende verbanden. Het grotendeels behouden van de blaarhuid maakt een veel hogere graad van [[Steriliseren (micro-organismen)|steriliteit]] mogelijk, die vooral de eerste twee dagen na de [[punctie]] van groot belang is. De recente methode om de blaar gesloten te houden en te overplakken met een [[pleister (medisch)|pleister]] die een blaarvocht absorberende gel zou bevatten, levert bij EB-blaren niet het beschreven gunstige resultaat.<ref>Men denke hier aan het merk Compeed dat via apotheken en magazines gehypet wordt. De EB-patiënt maakt hiermee nutteloze kosten: de klevers zijn duur en de gel dringt helemaal niet door het eelt heen.</ref> Bij de vormen van epidermolysis bullosa dystrophicans zullen naast huidblaren ook elders blaren en wondjes ontstaan. Het betreft hier vooral elk slijmvlies in ogen, mond, keel en slokdarm. Er kunnen blaren of wondjes aan het gebit, in de nieren en de urinewegen ontstaan. Vingers en tenen krijgen vervormingen en de nagelbedden worden ingesloten. De defecte huid is bij de geboorte direct vast te stellen. Veruit de ernstigste vorm is de Herlitzvariant van epidermolysis bullosa junctionalis. De ouders zijn dan drager, vaak zonder dit te beseffen (recessief). Junctionalis EB is nog altijd niet tijdens de [[zwangerschap]] voorspelbaar. Deze vorm heeft een slechte prognose: de kinderen overlijden meestal binnen de eerste twee levensjaren aan de gevolgen van vernauwing van de luchtpijp: bemoeilijkte ademhaling, ondervoeding en uitputting. Karakteristiek voor dit ziektebeeld zijn de huidbeschadigingen die meteen na de geboorte meestal rond de nagels zichtbaar zijn. Op andere delen van de huid is deze huidschade pas na enige maanden vast te stellen. == Toekomst == Naast verzorging wordt er voortdurend gezocht in ziekenhuizen met het specialisme [[genetica]] naar voorkoming van EB bij de conceptie, selecteren van EB-vrije sperma- en eicellen ([[IVF]] toepassen), en naar remedies tegen de hier beschreven defecten van de huideiwitten. EB is een van de vele kwalen die mogelijk voor [[stamceltherapie]] in aanmerking komen. Onderzoekers rekenen op nog minstens 10 jaar voor een praktische remedie wordt gevonden. Oktober 2015 werd de eerste succesvolle oplossing via gentherapie tot stand gebracht. Met behulp van een virus werd een goede kopie van het LAMB3-gen in het DNA van de huidcellen gebracht.<ref>[http://digitaleeditie.nrc.nl/digitaleeditie/NH/2017/10/20171109___/1_16/index.html#page16 Gentherapie gaf jongen nieuwe huid (NRC-artikel voor abonnees)]</ref> == Belangenbehartiging == Omdat een optimale verzorging het hoogst haalbare is, zijn goede raad en ontmoetingen met lotgenoten nooit weg. Dankzij de komst van het internet is ook voor EB de belangenbehartiging in een stroomversnelling geraakt. Er was in het [[Verenigd Koninkrijk]] een patiëntenvereniging-zelfhulpgroep ontstaan op initiatief van de moeder van ''Debra'', een meisje dat in 1978 aan de ziekte overleden is. ''Debra'' is nu de naam van de internationale zelfhulpgroep die in vele landen een vertegenwoordiging heeft; enkele jaren heeft men internationaal het ervoor bedachte [[acroniem]] ''Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association'' gebruikt, maar aangezien niet-dystroficans EB'ers terecht bezwaar maakten, heeft men die omschrijving nu verlaten.<ref>[http://www.debra-belgium.org/ Debra in België]. [https://web.archive.org/web/20170712154917/http://www.debra-belgium.org/ Gearchiveerd] op 12 juli 2017.</ref><ref>[https://www.debra.nl/ Debra in Nederland]. [https://web.archive.org/web/20230513185650/https://www.debra.nl/ Gearchiveerd] op 13 mei 2023.</ref> EB is als ziekte, maar niet als handicap in de ziekteverzekering opgenomen: het wordt geklasseerd als ''zeldzame ziekte'', een vertaling van de internationale term ''rare disease''.<ref>Voor ''zeldzame ziekten'' bestaan in beperkte mate ''[[weesgeneesmiddel]]en'' (''orphan drugs''), maar voor EB bestaan die vooralsnog niet. Men vindt op het internet weleens het begrip ''weesziekte'', maar dit is een fout door [[contaminatie (taal)|contaminatie]].</ref><ref>[http://www.eurordis.org/who-we-are Eurordis] is de [[NGO]] die de zeldzame ziekten onder de aandacht houdt: afkorting van ''European organisation (of) rare diseases''.</ref> Een terugbetalingsregeling door de ziekenfondsen (België) of ziekteverzekeringen (Nederland) dekt lang niet alle kosten, maar vele andere zeldzame ziekten ontberen ook een deugdelijke regeling. {{Appendix||2= == Voetnoten == {{References}} == Externe links == * [http://www.debra-belgium.org/doc/research_robinson.pdf Research Robinson]{{dode link|datum=september 2017 |bot=InternetArchiveBot }} * [https://www.youtube.com/watch?v=hjPM_oBaGFA Wat is EB?], een youtube (Uitleg door prof. dr. Jonkman van het UMCG<sup>[http://www.rug.nl/staff/departments/10425]</sup>) }} [[Categorie:Huidaandoening]] </textarea><div class="templatesUsed"><div class="mw-templatesUsedExplanation"><p>Op deze pagina gebruikte sjablonen: </p></div><ul> <li><a href="/wiki/Sjabloon:Appendix" title="Sjabloon:Appendix">Sjabloon:Appendix</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:Appendix&action=edit" title="Sjabloon:Appendix">bekijk bron</a>) (uitgebreid beveiligd)</li><li><a href="/wiki/Sjabloon:Bevat" title="Sjabloon:Bevat">Sjabloon:Bevat</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:Bevat&action=edit" title="Sjabloon:Bevat">bekijk bron</a>) (uitgebreid beveiligd)</li><li><a href="/wiki/Sjabloon:DSM_BN" title="Sjabloon:DSM BN">Sjabloon:DSM BN</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:DSM_BN&action=edit" title="Sjabloon:DSM BN">bewerken</a>) </li><li><a href="/wiki/Sjabloon:Disclaimer_medisch_lemma" title="Sjabloon:Disclaimer medisch lemma">Sjabloon:Disclaimer medisch lemma</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:Disclaimer_medisch_lemma&action=edit" title="Sjabloon:Disclaimer medisch lemma">bekijk bron</a>) (beveiligd)</li><li><a href="/wiki/Sjabloon:Dode_link" title="Sjabloon:Dode link">Sjabloon:Dode link</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:Dode_link&action=edit" title="Sjabloon:Dode link">bekijk bron</a>) (semi-beveiligd)</li><li><a href="/wiki/Sjabloon:ICD" title="Sjabloon:ICD">Sjabloon:ICD</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:ICD&action=edit" title="Sjabloon:ICD">bewerken</a>) </li><li><a href="/wiki/Sjabloon:ICD10" title="Sjabloon:ICD10">Sjabloon:ICD10</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:ICD10&action=edit" title="Sjabloon:ICD10">bewerken</a>) </li><li><a href="/wiki/Sjabloon:ICD10Hoofdstuk" title="Sjabloon:ICD10Hoofdstuk">Sjabloon:ICD10Hoofdstuk</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:ICD10Hoofdstuk&action=edit" title="Sjabloon:ICD10Hoofdstuk">bewerken</a>) </li><li><a href="/wiki/Sjabloon:ICD9" title="Sjabloon:ICD9">Sjabloon:ICD9</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:ICD9&action=edit" title="Sjabloon:ICD9">bewerken</a>) </li><li><a href="/wiki/Sjabloon:Infobox/afbeeldingbreedte" title="Sjabloon:Infobox/afbeeldingbreedte">Sjabloon:Infobox/afbeeldingbreedte</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:Infobox/afbeeldingbreedte&action=edit" title="Sjabloon:Infobox/afbeeldingbreedte">bekijk bron</a>) (semi-beveiligd)</li><li><a href="/wiki/Sjabloon:Infobox/breedte" title="Sjabloon:Infobox/breedte">Sjabloon:Infobox/breedte</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:Infobox/breedte&action=edit" title="Sjabloon:Infobox/breedte">bekijk bron</a>) (beveiligd)</li><li><a href="/wiki/Sjabloon:Infobox_aandoening" title="Sjabloon:Infobox aandoening">Sjabloon:Infobox aandoening</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:Infobox_aandoening&action=edit" title="Sjabloon:Infobox aandoening">bewerken</a>) </li><li><a href="/wiki/Sjabloon:Infobox_generiek" title="Sjabloon:Infobox generiek">Sjabloon:Infobox generiek</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:Infobox_generiek&action=edit" title="Sjabloon:Infobox generiek">bekijk bron</a>) (beveiligd)</li><li><a href="/wiki/Sjabloon:MeSH" title="Sjabloon:MeSH">Sjabloon:MeSH</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:MeSH&action=edit" title="Sjabloon:MeSH">bewerken</a>) </li><li><a href="/wiki/Sjabloon:PAGENAMEBASE" title="Sjabloon:PAGENAMEBASE">Sjabloon:PAGENAMEBASE</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:PAGENAMEBASE&action=edit" title="Sjabloon:PAGENAMEBASE">bekijk bron</a>) (semi-beveiligd)</li><li><a href="/wiki/Sjabloon:References" title="Sjabloon:References">Sjabloon:References</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:References&action=edit" title="Sjabloon:References">bekijk bron</a>) (uitgebreid beveiligd)</li><li><a href="/wiki/Sjabloon:Wikidata_afbeelding" title="Sjabloon:Wikidata afbeelding">Sjabloon:Wikidata afbeelding</a> (<a href="/w/index.php?title=Sjabloon:Wikidata_afbeelding&action=edit" title="Sjabloon:Wikidata afbeelding">bekijk bron</a>) (semi-beveiligd)</li><li><a href="/wiki/Module:String" title="Module:String">Module:String</a> (<a href="/w/index.php?title=Module:String&action=edit" title="Module:String">bekijk bron</a>) (uitgebreid beveiligd)</li></ul></div><p id="mw-returnto">Terug naar <a href="/wiki/Epidermolysis_bullosa" title="Epidermolysis bullosa">Epidermolysis bullosa</a>.</p> <noscript><img src="https://login.wikimedia.org/wiki/Special:CentralAutoLogin/start?type=1x1" alt="" width="1" height="1" style="border: none; position: absolute;"></noscript> <div class="printfooter" data-nosnippet="">Overgenomen van "<a dir="ltr" href="https://nl.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa">https://nl.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa</a>"</div></div> <div id="catlinks" class="catlinks catlinks-allhidden" data-mw="interface"></div> </div> </main> </div> <div class="mw-footer-container"> <footer id="footer" class="mw-footer" > <ul id="footer-info"> </ul> <ul id="footer-places"> <li id="footer-places-privacy"><a href="https://foundation.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/Policy:Privacy_policy">Privacybeleid</a></li> <li id="footer-places-about"><a href="/wiki/Wikipedia">Over Wikipedia</a></li> <li id="footer-places-disclaimers"><a href="/wiki/Wikipedia:Algemeen_voorbehoud">Disclaimers</a></li> <li id="footer-places-wm-codeofconduct"><a href="https://foundation.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/Policy:Universal_Code_of_Conduct">Gedragscode</a></li> <li id="footer-places-developers"><a href="https://developer.wikimedia.org">Ontwikkelaars</a></li> <li id="footer-places-statslink"><a href="https://stats.wikimedia.org/#/nl.wikipedia.org">Statistieken</a></li> <li id="footer-places-cookiestatement"><a href="https://foundation.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/Policy:Cookie_statement">Cookieverklaring</a></li> <li id="footer-places-mobileview"><a href="//nl.m.wikipedia.org/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit&mobileaction=toggle_view_mobile" class="noprint stopMobileRedirectToggle">Mobiele weergave</a></li> </ul> <ul id="footer-icons" class="noprint"> <li id="footer-copyrightico"><a href="https://wikimediafoundation.org/" class="cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--size-large cdx-button--fake-button--enabled"><img src="/static/images/footer/wikimedia-button.svg" width="84" height="29" alt="Wikimedia Foundation" loading="lazy"></a></li> <li id="footer-poweredbyico"><a href="https://www.mediawiki.org/" class="cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--size-large cdx-button--fake-button--enabled"><img src="/w/resources/assets/poweredby_mediawiki.svg" alt="Powered by MediaWiki" width="88" height="31" loading="lazy"></a></li> </ul> </footer> </div> </div> </div> <div class="vector-settings" id="p-dock-bottom"> <ul></ul> </div><script>(RLQ=window.RLQ||[]).push(function(){mw.config.set({"wgHostname":"mw-web.codfw.main-697b7966c5-d9vb6","wgBackendResponseTime":165,"wgPageParseReport":{"limitreport":{"cputime":"0.011","walltime":"0.015","ppvisitednodes":{"value":27,"limit":1000000},"postexpandincludesize":{"value":831,"limit":2097152},"templateargumentsize":{"value":0,"limit":2097152},"expansiondepth":{"value":2,"limit":100},"expensivefunctioncount":{"value":0,"limit":500},"unstrip-depth":{"value":0,"limit":20},"unstrip-size":{"value":0,"limit":5000000},"entityaccesscount":{"value":0,"limit":400},"timingprofile":["100.00% 1.248 1 -total"," 94.56% 1.180 2 Sjabloon:Halfbr"]},"cachereport":{"origin":"mw-web.codfw.main-697b7966c5-d9vb6","timestamp":"20241126164027","ttl":2592000,"transientcontent":false}}});});</script> </body> </html>