CINXE.COM

<!DOCTYPE html> <html class="client-nojs vector-feature-language-in-header-enabled vector-feature-language-in-main-page-header-disabled vector-feature-sticky-header-disabled vector-feature-page-tools-pinned-disabled vector-feature-toc-pinned-clientpref-1 vector-feature-main-menu-pinned-disabled vector-feature-limited-width-clientpref-1 vector-feature-limited-width-content-enabled vector-feature-custom-font-size-clientpref-1 vector-feature-appearance-pinned-clientpref-1 vector-feature-night-mode-enabled skin-theme-clientpref-day vector-toc-available" lang="nl" dir="ltr"> <head> <meta charset="UTF-8"> <title>Epidermolysis bullosa - Wikipedia</title> <script>(function(){var className="client-js vector-feature-language-in-header-enabled vector-feature-language-in-main-page-header-disabled vector-feature-sticky-header-disabled vector-feature-page-tools-pinned-disabled vector-feature-toc-pinned-clientpref-1 vector-feature-main-menu-pinned-disabled vector-feature-limited-width-clientpref-1 vector-feature-limited-width-content-enabled vector-feature-custom-font-size-clientpref-1 vector-feature-appearance-pinned-clientpref-1 vector-feature-night-mode-enabled skin-theme-clientpref-day vector-toc-available";var cookie=document.cookie.match(/(?:^|; )nlwikimwclientpreferences=([^;]+)/);if(cookie){cookie[1].split('%2C').forEach(function(pref){className=className.replace(new RegExp('(^| )'+pref.replace(/-clientpref-\w+$|[^\w-]+/g,'')+'-clientpref-\\w+( |$)'),'$1'+pref+'$2');});}document.documentElement.className=className;}());RLCONF={"wgBreakFrames":false,"wgSeparatorTransformTable":[",\t.",".\t,"],"wgDigitTransformTable":["",""], "wgDefaultDateFormat":"dmy","wgMonthNames":["","januari","februari","maart","april","mei","juni","juli","augustus","september","oktober","november","december"],"wgRequestId":"e8f1fe8c-663d-411c-aa05-673486c61a9f","wgCanonicalNamespace":"","wgCanonicalSpecialPageName":false,"wgNamespaceNumber":0,"wgPageName":"Epidermolysis_bullosa","wgTitle":"Epidermolysis bullosa","wgCurRevisionId":67330006,"wgRevisionId":67330006,"wgArticleId":350750,"wgIsArticle":true,"wgIsRedirect":false,"wgAction":"view","wgUserName":null,"wgUserGroups":["*"],"wgCategories":["Wikipedia:Onbereikbare externe link","Huidaandoening"],"wgPageViewLanguage":"nl","wgPageContentLanguage":"nl","wgPageContentModel":"wikitext","wgRelevantPageName":"Epidermolysis_bullosa","wgRelevantArticleId":350750,"wgIsProbablyEditable":true,"wgRelevantPageIsProbablyEditable":true,"wgRestrictionEdit":[],"wgRestrictionMove":[],"wgNoticeProject":"wikipedia","wgCiteReferencePreviewsActive":true,"wgMediaViewerOnClick":true, "wgMediaViewerEnabledByDefault":true,"wgPopupsFlags":0,"wgVisualEditor":{"pageLanguageCode":"nl","pageLanguageDir":"ltr","pageVariantFallbacks":"nl"},"wgMFDisplayWikibaseDescriptions":{"search":true,"watchlist":true,"tagline":true,"nearby":true},"wgWMESchemaEditAttemptStepOversample":false,"wgWMEPageLength":10000,"wgRelatedArticlesCompat":[],"wgCentralAuthMobileDomain":false,"wgEditSubmitButtonLabelPublish":true,"wgULSPosition":"interlanguage","wgULSisCompactLinksEnabled":false,"wgVector2022LanguageInHeader":true,"wgULSisLanguageSelectorEmpty":false,"wgWikibaseItemId":"Q923020","wgCheckUserClientHintsHeadersJsApi":["brands","architecture","bitness","fullVersionList","mobile","model","platform","platformVersion"],"GEHomepageSuggestedEditsEnableTopics":true,"wgGETopicsMatchModeEnabled":false,"wgGEStructuredTaskRejectionReasonTextInputEnabled":false,"wgGELevelingUpEnabledForUser":false};RLSTATE={"ext.globalCssJs.user.styles":"ready","site.styles":"ready","user.styles":"ready", "ext.globalCssJs.user":"ready","user":"ready","user.options":"loading","ext.cite.styles":"ready","skins.vector.search.codex.styles":"ready","skins.vector.styles":"ready","skins.vector.icons":"ready","ext.wikimediamessages.styles":"ready","ext.visualEditor.desktopArticleTarget.noscript":"ready","ext.uls.interlanguage":"ready","wikibase.client.init":"ready","ext.wikimediaBadges":"ready"};RLPAGEMODULES=["ext.cite.ux-enhancements","site","mediawiki.page.ready","mediawiki.toc","skins.vector.js","ext.centralNotice.geoIP","ext.centralNotice.startUp","ext.gadget.Direct-link-to-Commons","ext.gadget.ProtectionTemplates","ext.gadget.InterProjectLinks","ext.gadget.hoofdbetekenis-titelwijziging","ext.gadget.switcher","ext.gadget.OpenStreetMapFrame","ext.gadget.subpages","ext.urlShortener.toolbar","ext.centralauth.centralautologin","mmv.bootstrap","ext.popups","ext.visualEditor.desktopArticleTarget.init","ext.visualEditor.targetLoader","ext.echo.centralauth","ext.eventLogging","ext.wikimediaEvents", "ext.navigationTiming","ext.uls.interface","ext.cx.eventlogging.campaigns","ext.cx.uls.quick.actions","wikibase.client.vector-2022","ext.checkUser.clientHints","ext.growthExperiments.SuggestedEditSession","wikibase.sidebar.tracking"];</script> <script>(RLQ=window.RLQ||[]).push(function(){mw.loader.impl(function(){return["user.options@12s5i",function($,jQuery,require,module){mw.user.tokens.set({"patrolToken":"+\\","watchToken":"+\\","csrfToken":"+\\"}); }];});});</script> <link rel="stylesheet" href="/w/load.php?lang=nl&modules=ext.cite.styles%7Cext.uls.interlanguage%7Cext.visualEditor.desktopArticleTarget.noscript%7Cext.wikimediaBadges%7Cext.wikimediamessages.styles%7Cskins.vector.icons%2Cstyles%7Cskins.vector.search.codex.styles%7Cwikibase.client.init&only=styles&skin=vector-2022"> <script async="" src="/w/load.php?lang=nl&modules=startup&only=scripts&raw=1&skin=vector-2022"></script> <meta name="ResourceLoaderDynamicStyles" content=""> <link rel="stylesheet" href="/w/load.php?lang=nl&modules=site.styles&only=styles&skin=vector-2022"> <meta name="generator" content="MediaWiki 1.44.0-wmf.4"> <meta name="referrer" content="origin"> <meta name="referrer" content="origin-when-cross-origin"> <meta name="robots" content="max-image-preview:standard"> <meta name="format-detection" content="telephone=no"> <meta property="og:image" content="https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/0/02/Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg"> <meta property="og:image:width" content="1200"> <meta property="og:image:height" content="2439"> <meta property="og:image" content="https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/0/02/Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg/800px-Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg"> <meta property="og:image:width" content="800"> <meta property="og:image:height" content="1626"> <meta property="og:image" content="https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/0/02/Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg/640px-Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg"> <meta property="og:image:width" content="640"> <meta property="og:image:height" content="1301"> <meta name="viewport" content="width=1120"> <meta property="og:title" content="Epidermolysis bullosa - Wikipedia"> <meta property="og:type" content="website"> <link rel="preconnect" href="//upload.wikimedia.org"> <link rel="alternate" media="only screen and (max-width: 640px)" href="//nl.m.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa"> <link rel="alternate" type="application/x-wiki" title="Bewerken" href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit"> <link rel="apple-touch-icon" href="/static/apple-touch/wikipedia.png"> <link rel="icon" href="/static/favicon/wikipedia.ico"> <link rel="search" type="application/opensearchdescription+xml" href="/w/rest.php/v1/search" title="Wikipedia (nl)"> <link rel="EditURI" type="application/rsd+xml" href="//nl.wikipedia.org/w/api.php?action=rsd"> <link rel="canonical" href="https://nl.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa"> <link rel="license" href="https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/deed.nl"> <link rel="alternate" type="application/atom+xml" title="Wikipedia Atom-feed" href="/w/index.php?title=Speciaal:RecenteWijzigingen&feed=atom"> <link rel="dns-prefetch" href="//meta.wikimedia.org" /> <link rel="dns-prefetch" href="//login.wikimedia.org"> </head> <body class="skin--responsive skin-vector skin-vector-search-vue mediawiki ltr sitedir-ltr mw-hide-empty-elt ns-0 ns-subject mw-editable page-Epidermolysis_bullosa rootpage-Epidermolysis_bullosa skin-vector-2022 action-view"><a class="mw-jump-link" href="#bodyContent">Naar inhoud springen</a> <div class="vector-header-container"> <header class="vector-header mw-header"> <div class="vector-header-start"> <nav class="vector-main-menu-landmark" aria-label="Site"> <div id="vector-main-menu-dropdown" class="vector-dropdown vector-main-menu-dropdown vector-button-flush-left vector-button-flush-right" > <input type="checkbox" id="vector-main-menu-dropdown-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-vector-main-menu-dropdown" class="vector-dropdown-checkbox " aria-label="Hoofdmenu" > <label id="vector-main-menu-dropdown-label" for="vector-main-menu-dropdown-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet cdx-button--icon-only " aria-hidden="true" ><span class="vector-icon mw-ui-icon-menu mw-ui-icon-wikimedia-menu"></span> <span class="vector-dropdown-label-text">Hoofdmenu</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div id="vector-main-menu-unpinned-container" class="vector-unpinned-container"> <div id="vector-main-menu" class="vector-main-menu vector-pinnable-element"> <div class="vector-pinnable-header vector-main-menu-pinnable-header vector-pinnable-header-unpinned" data-feature-name="main-menu-pinned" data-pinnable-element-id="vector-main-menu" data-pinned-container-id="vector-main-menu-pinned-container" data-unpinned-container-id="vector-main-menu-unpinned-container" > <div class="vector-pinnable-header-label">Hoofdmenu</div> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-pin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-main-menu.pin">naar zijbalk verplaatsen</button> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-unpin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-main-menu.unpin">verbergen</button> </div> <div id="p-navigation" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-navigation" > <div class="vector-menu-heading"> Navigatie </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="n-mainpage" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Hoofdpagina" title="Naar de hoofdpagina gaan [z]" accesskey="z"><span>Hoofdpagina</span></a></li><li id="n-zoekartikel" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Portaal:Navigatie"><span>Vind een artikel</span></a></li><li id="n-today" class="mw-list-item"><a href="/wiki/25_november"><span>Vandaag</span></a></li><li id="n-Etalage" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Wikipedia:Etalage"><span>Etalage</span></a></li><li id="n-categories" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Categorie:Alles"><span>Categorieën</span></a></li><li id="n-recentchanges" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:RecenteWijzigingen" title="Een lijst met recente wijzigingen in deze wiki. [r]" accesskey="r"><span>Recente wijzigingen</span></a></li><li id="n-newpages" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:NieuwePaginas"><span>Nieuwe artikelen</span></a></li><li id="n-randompage" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:Willekeurig" title="Een willekeurige pagina bekijken [x]" accesskey="x"><span>Willekeurige pagina</span></a></li> </ul> </div> </div> <div id="p-navigation2" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-navigation2" > <div class="vector-menu-heading"> Informatie </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="n-portal" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Portaal:Gebruikersportaal" title="Informatie over het project: wat u kunt doen, waar u dingen kunt vinden"><span>Gebruikersportaal</span></a></li><li id="n-Snelcursus" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Wikipedia:Snelcursus"><span>Snelcursus</span></a></li><li id="n-help" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Portaal:Hulp_en_beheer" title="Hulpinformatie over deze wiki"><span>Hulp en contact</span></a></li> </ul> </div> </div> </div> </div> </div> </div> </nav> <a href="/wiki/Hoofdpagina" class="mw-logo"> <img class="mw-logo-icon" src="/static/images/icons/wikipedia.png" alt="" aria-hidden="true" height="50" width="50"> <span class="mw-logo-container skin-invert"> <img class="mw-logo-wordmark" alt="Wikipedia" src="/static/images/mobile/copyright/wikipedia-wordmark-en.svg" style="width: 7.5em; height: 1.125em;"> <img class="mw-logo-tagline" alt="de vrije encyclopedie" src="/static/images/mobile/copyright/wikipedia-tagline-nl.svg" width="120" height="13" style="width: 7.5em; height: 0.8125em;"> </span> </a> </div> <div class="vector-header-end"> <div id="p-search" role="search" class="vector-search-box-vue vector-search-box-collapses vector-search-box-show-thumbnail vector-search-box-auto-expand-width vector-search-box"> <a href="/wiki/Speciaal:Zoeken" class="cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet cdx-button--icon-only search-toggle" title="Doorzoek Wikipedia [f]" accesskey="f"><span class="vector-icon mw-ui-icon-search mw-ui-icon-wikimedia-search"></span> <span>Zoeken</span> </a> <div class="vector-typeahead-search-container"> <div class="cdx-typeahead-search cdx-typeahead-search--show-thumbnail cdx-typeahead-search--auto-expand-width"> <form action="/w/index.php" id="searchform" class="cdx-search-input cdx-search-input--has-end-button"> <div id="simpleSearch" class="cdx-search-input__input-wrapper" data-search-loc="header-moved"> <div class="cdx-text-input cdx-text-input--has-start-icon"> <input class="cdx-text-input__input" type="search" name="search" placeholder="Doorzoek Wikipedia" aria-label="Doorzoek Wikipedia" autocapitalize="sentences" title="Doorzoek Wikipedia [f]" accesskey="f" id="searchInput" > <span class="cdx-text-input__icon cdx-text-input__start-icon"></span> </div> <input type="hidden" name="title" value="Speciaal:Zoeken"> </div> <button class="cdx-button cdx-search-input__end-button">Zoeken</button> </form> </div> </div> </div> <nav class="vector-user-links vector-user-links-wide" aria-label="Persoonlijke hulpmiddelen"> <div class="vector-user-links-main"> <div id="p-vector-user-menu-preferences" class="vector-menu mw-portlet emptyPortlet" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> </ul> </div> </div> <div id="p-vector-user-menu-userpage" class="vector-menu mw-portlet emptyPortlet" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> </ul> </div> </div> <nav class="vector-appearance-landmark" aria-label="Uiterlijk"> <div id="vector-appearance-dropdown" class="vector-dropdown " title="De lettergrootte, breedte en kleur van de pagina wijzigen" > <input type="checkbox" id="vector-appearance-dropdown-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-vector-appearance-dropdown" class="vector-dropdown-checkbox " aria-label="Uiterlijk" > <label id="vector-appearance-dropdown-label" for="vector-appearance-dropdown-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet cdx-button--icon-only " aria-hidden="true" ><span class="vector-icon mw-ui-icon-appearance mw-ui-icon-wikimedia-appearance"></span> <span class="vector-dropdown-label-text">Uiterlijk</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div id="vector-appearance-unpinned-container" class="vector-unpinned-container"> </div> </div> </div> </nav> <div id="p-vector-user-menu-notifications" class="vector-menu mw-portlet emptyPortlet" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> </ul> </div> </div> <div id="p-vector-user-menu-overflow" class="vector-menu mw-portlet" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="pt-sitesupport-2" class="user-links-collapsible-item mw-list-item user-links-collapsible-item"><a data-mw="interface" href="//donate.wikimedia.org/wiki/Special:FundraiserRedirector?utm_source=donate&utm_medium=sidebar&utm_campaign=C13_nl.wikipedia.org&uselang=nl" class=""><span>Doneren</span></a> </li> <li id="pt-createaccount-2" class="user-links-collapsible-item mw-list-item user-links-collapsible-item"><a data-mw="interface" href="/w/index.php?title=Speciaal:GebruikerAanmaken&returnto=Epidermolysis+bullosa" title="Registreer u vooral en meld u aan. Dit is echter niet verplicht." class=""><span>Account aanmaken</span></a> </li> <li id="pt-login-2" class="user-links-collapsible-item mw-list-item user-links-collapsible-item"><a data-mw="interface" href="/w/index.php?title=Speciaal:Aanmelden&returnto=Epidermolysis+bullosa" title="U wordt van harte uitgenodigd om aan te melden, maar dit is niet verplicht [o]" accesskey="o" class=""><span>Aanmelden</span></a> </li> </ul> </div> </div> </div> <div id="vector-user-links-dropdown" class="vector-dropdown vector-user-menu vector-button-flush-right vector-user-menu-logged-out" title="Meer opties" > <input type="checkbox" id="vector-user-links-dropdown-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-vector-user-links-dropdown" class="vector-dropdown-checkbox " aria-label="Persoonlijke hulpmiddelen" > <label id="vector-user-links-dropdown-label" for="vector-user-links-dropdown-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet cdx-button--icon-only " aria-hidden="true" ><span class="vector-icon mw-ui-icon-ellipsis mw-ui-icon-wikimedia-ellipsis"></span> <span class="vector-dropdown-label-text">Persoonlijke hulpmiddelen</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div id="p-personal" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-personal user-links-collapsible-item" title="Gebruikersmenu" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="pt-sitesupport" class="user-links-collapsible-item mw-list-item"><a href="//donate.wikimedia.org/wiki/Special:FundraiserRedirector?utm_source=donate&utm_medium=sidebar&utm_campaign=C13_nl.wikipedia.org&uselang=nl"><span>Doneren</span></a></li><li id="pt-createaccount" class="user-links-collapsible-item mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Speciaal:GebruikerAanmaken&returnto=Epidermolysis+bullosa" title="Registreer u vooral en meld u aan. Dit is echter niet verplicht."><span class="vector-icon mw-ui-icon-userAdd mw-ui-icon-wikimedia-userAdd"></span> <span>Account aanmaken</span></a></li><li id="pt-login" class="user-links-collapsible-item mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Speciaal:Aanmelden&returnto=Epidermolysis+bullosa" title="U wordt van harte uitgenodigd om aan te melden, maar dit is niet verplicht [o]" accesskey="o"><span class="vector-icon mw-ui-icon-logIn mw-ui-icon-wikimedia-logIn"></span> <span>Aanmelden</span></a></li> </ul> </div> </div> <div id="p-user-menu-anon-editor" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-user-menu-anon-editor" > <div class="vector-menu-heading"> Pagina's voor uitgelogde redacteuren <a href="/wiki/Help:Inleiding" aria-label="Meer leren over bewerken"><span>meer lezen</span></a> </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="pt-anoncontribs" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:MijnBijdragen" title="Bijdragen IP-adres [y]" accesskey="y"><span>Bijdragen</span></a></li><li id="pt-anontalk" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:MijnOverleg" title="Overlegpagina van de anonieme gebruiker van dit IP-adres [n]" accesskey="n"><span>Overleg</span></a></li> </ul> </div> </div> </div> </div> </nav> </div> </header> </div> <div class="mw-page-container"> <div class="mw-page-container-inner"> <div class="vector-sitenotice-container"> <div id="siteNotice"></div> </div> <div class="vector-column-start"> <div class="vector-main-menu-container"> <div id="mw-navigation"> <nav id="mw-panel" class="vector-main-menu-landmark" aria-label="Site"> <div id="vector-main-menu-pinned-container" class="vector-pinned-container"> </div> </nav> </div> </div> <div class="vector-sticky-pinned-container"> <nav id="mw-panel-toc" aria-label="Inhoud" data-event-name="ui.sidebar-toc" class="mw-table-of-contents-container vector-toc-landmark"> <div id="vector-toc-pinned-container" class="vector-pinned-container"> <div id="vector-toc" class="vector-toc vector-pinnable-element"> <div class="vector-pinnable-header vector-toc-pinnable-header vector-pinnable-header-pinned" data-feature-name="toc-pinned" data-pinnable-element-id="vector-toc" > <h2 class="vector-pinnable-header-label">Inhoud</h2> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-pin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-toc.pin">naar zijbalk verplaatsen</button> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-unpin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-toc.unpin">verbergen</button> </div> <ul class="vector-toc-contents" id="mw-panel-toc-list"> <li id="toc-mw-content-text" class="vector-toc-list-item vector-toc-level-1"> <a href="#" class="vector-toc-link"> <div class="vector-toc-text">Top</div> </a> </li> <li id="toc-Indeling" class="vector-toc-list-item vector-toc-level-1 vector-toc-list-item-expanded"> <a class="vector-toc-link" href="#Indeling"> <div class="vector-toc-text"> <span class="vector-toc-numb">1</span> <span>Indeling</span> </div> </a> <ul id="toc-Indeling-sublist" class="vector-toc-list"> </ul> </li> <li id="toc-Sociaal" class="vector-toc-list-item vector-toc-level-1 vector-toc-list-item-expanded"> <a class="vector-toc-link" href="#Sociaal"> <div class="vector-toc-text"> <span class="vector-toc-numb">2</span> <span>Sociaal</span> </div> </a> <ul id="toc-Sociaal-sublist" class="vector-toc-list"> </ul> </li> <li id="toc-Verzorging" class="vector-toc-list-item vector-toc-level-1 vector-toc-list-item-expanded"> <a class="vector-toc-link" href="#Verzorging"> <div class="vector-toc-text"> <span class="vector-toc-numb">3</span> <span>Verzorging</span> </div> </a> <ul id="toc-Verzorging-sublist" class="vector-toc-list"> </ul> </li> <li id="toc-Toekomst" class="vector-toc-list-item vector-toc-level-1 vector-toc-list-item-expanded"> <a class="vector-toc-link" href="#Toekomst"> <div class="vector-toc-text"> <span class="vector-toc-numb">4</span> <span>Toekomst</span> </div> </a> <ul id="toc-Toekomst-sublist" class="vector-toc-list"> </ul> </li> <li id="toc-Belangenbehartiging" class="vector-toc-list-item vector-toc-level-1 vector-toc-list-item-expanded"> <a class="vector-toc-link" href="#Belangenbehartiging"> <div class="vector-toc-text"> <span class="vector-toc-numb">5</span> <span>Belangenbehartiging</span> </div> </a> <ul id="toc-Belangenbehartiging-sublist" class="vector-toc-list"> </ul> </li> <li id="toc-Voetnoten" class="vector-toc-list-item vector-toc-level-1 vector-toc-list-item-expanded"> <a class="vector-toc-link" href="#Voetnoten"> <div class="vector-toc-text"> <span class="vector-toc-numb">6</span> <span>Voetnoten</span> </div> </a> <ul id="toc-Voetnoten-sublist" class="vector-toc-list"> </ul> </li> <li id="toc-Externe_links" class="vector-toc-list-item vector-toc-level-1 vector-toc-list-item-expanded"> <a class="vector-toc-link" href="#Externe_links"> <div class="vector-toc-text"> <span class="vector-toc-numb">7</span> <span>Externe links</span> </div> </a> <ul id="toc-Externe_links-sublist" class="vector-toc-list"> </ul> </li> </ul> </div> </div> </nav> </div> </div> <div class="mw-content-container"> <main id="content" class="mw-body"> <header class="mw-body-header vector-page-titlebar"> <nav aria-label="Inhoud" class="vector-toc-landmark"> <div id="vector-page-titlebar-toc" class="vector-dropdown vector-page-titlebar-toc vector-button-flush-left" > <input type="checkbox" id="vector-page-titlebar-toc-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-vector-page-titlebar-toc" class="vector-dropdown-checkbox " aria-label="Inhoudsopgave omschakelen" > <label id="vector-page-titlebar-toc-label" for="vector-page-titlebar-toc-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet cdx-button--icon-only " aria-hidden="true" ><span class="vector-icon mw-ui-icon-listBullet mw-ui-icon-wikimedia-listBullet"></span> <span class="vector-dropdown-label-text">Inhoudsopgave omschakelen</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div id="vector-page-titlebar-toc-unpinned-container" class="vector-unpinned-container"> </div> </div> </div> </nav> <h1 id="firstHeading" class="firstHeading mw-first-heading"><span class="mw-page-title-main">Epidermolysis bullosa</span></h1> <div id="p-lang-btn" class="vector-dropdown mw-portlet mw-portlet-lang" > <input type="checkbox" id="p-lang-btn-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-p-lang-btn" class="vector-dropdown-checkbox mw-interlanguage-selector" aria-label="Ga naar een artikel in een andere taal. Beschikbaar in 27 talen" > <label id="p-lang-btn-label" for="p-lang-btn-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet cdx-button--action-progressive mw-portlet-lang-heading-27" aria-hidden="true" ><span class="vector-icon mw-ui-icon-language-progressive mw-ui-icon-wikimedia-language-progressive"></span> <span class="vector-dropdown-label-text">27 talen</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li class="interlanguage-link interwiki-ar mw-list-item"><a href="https://ar.wikipedia.org/wiki/%D8%A7%D9%86%D8%AD%D9%84%D8%A7%D9%84_%D8%A7%D9%84%D8%A8%D8%B4%D8%B1%D8%A9_%D8%A7%D9%84%D9%81%D9%82%D8%A7%D8%B9%D9%8A" title="انحلال البشرة الفقاعي – Arabisch" lang="ar" hreflang="ar" data-title="انحلال البشرة الفقاعي" data-language-autonym="العربية" data-language-local-name="Arabisch" class="interlanguage-link-target"><span>العربية</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-bs mw-list-item"><a href="https://bs.wikipedia.org/wiki/Bulozna_epidermoliza" title="Bulozna epidermoliza – Bosnisch" lang="bs" hreflang="bs" data-title="Bulozna epidermoliza" data-language-autonym="Bosanski" data-language-local-name="Bosnisch" class="interlanguage-link-target"><span>Bosanski</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-ca mw-list-item"><a href="https://ca.wikipedia.org/wiki/Epiderm%C3%B2lisi_ampul%C2%B7lar" title="Epidermòlisi ampul·lar – Catalaans" lang="ca" hreflang="ca" data-title="Epidermòlisi ampul·lar" data-language-autonym="Català" data-language-local-name="Catalaans" class="interlanguage-link-target"><span>Català</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-cs mw-list-item"><a href="https://cs.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa" title="Epidermolysis bullosa – Tsjechisch" lang="cs" hreflang="cs" data-title="Epidermolysis bullosa" data-language-autonym="Čeština" data-language-local-name="Tsjechisch" class="interlanguage-link-target"><span>Čeština</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-de mw-list-item"><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa" title="Epidermolysis bullosa – Duits" lang="de" hreflang="de" data-title="Epidermolysis bullosa" data-language-autonym="Deutsch" data-language-local-name="Duits" class="interlanguage-link-target"><span>Deutsch</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-en mw-list-item"><a href="https://en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa" title="Epidermolysis bullosa – Engels" lang="en" hreflang="en" data-title="Epidermolysis bullosa" data-language-autonym="English" data-language-local-name="Engels" class="interlanguage-link-target"><span>English</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-eo mw-list-item"><a href="https://eo.wikipedia.org/wiki/Epidermolizo_blaziga" title="Epidermolizo blaziga – Esperanto" lang="eo" hreflang="eo" data-title="Epidermolizo blaziga" data-language-autonym="Esperanto" data-language-local-name="Esperanto" class="interlanguage-link-target"><span>Esperanto</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-es mw-list-item"><a href="https://es.wikipedia.org/wiki/Epiderm%C3%B3lisis_ampollar" title="Epidermólisis ampollar – Spaans" lang="es" hreflang="es" data-title="Epidermólisis ampollar" data-language-autonym="Español" data-language-local-name="Spaans" class="interlanguage-link-target"><span>Español</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-fa mw-list-item"><a href="https://fa.wikipedia.org/wiki/%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C_%D9%BE%D8%B1%D9%88%D8%A7%D9%86%D9%87%E2%80%8C%D8%A7%DB%8C" title="بیماری پروانه‌ای – Perzisch" lang="fa" hreflang="fa" data-title="بیماری پروانه‌ای" data-language-autonym="فارسی" data-language-local-name="Perzisch" class="interlanguage-link-target"><span>فارسی</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-fi mw-list-item"><a href="https://fi.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa" title="Epidermolysis bullosa – Fins" lang="fi" hreflang="fi" data-title="Epidermolysis bullosa" data-language-autonym="Suomi" data-language-local-name="Fins" class="interlanguage-link-target"><span>Suomi</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-he mw-list-item"><a href="https://he.wikipedia.org/wiki/%D7%AA%D7%9E%D7%A1_%D7%91%D7%95%D7%A2%D7%AA%D7%99_%D7%A9%D7%9C_%D7%94%D7%A2%D7%95%D7%A8" title="תמס בועתי של העור – Hebreeuws" lang="he" hreflang="he" data-title="תמס בועתי של העור" data-language-autonym="עברית" data-language-local-name="Hebreeuws" class="interlanguage-link-target"><span>עברית</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-id mw-list-item"><a href="https://id.wikipedia.org/wiki/Epidermolisis_bulosa" title="Epidermolisis bulosa – Indonesisch" lang="id" hreflang="id" data-title="Epidermolisis bulosa" data-language-autonym="Bahasa Indonesia" data-language-local-name="Indonesisch" class="interlanguage-link-target"><span>Bahasa Indonesia</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-it mw-list-item"><a href="https://it.wikipedia.org/wiki/Epidermolisi_bollosa" title="Epidermolisi bollosa – Italiaans" lang="it" hreflang="it" data-title="Epidermolisi bollosa" data-language-autonym="Italiano" data-language-local-name="Italiaans" class="interlanguage-link-target"><span>Italiano</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-mk mw-list-item"><a href="https://mk.wikipedia.org/wiki/%D0%91%D1%83%D0%BB%D0%BE%D0%B7%D0%BD%D0%B0_%D0%B5%D0%BF%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%B0" title="Булозна епидермолиза – Macedonisch" lang="mk" hreflang="mk" data-title="Булозна епидермолиза" data-language-autonym="Македонски" data-language-local-name="Macedonisch" class="interlanguage-link-target"><span>Македонски</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-ms mw-list-item"><a href="https://ms.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa" title="Epidermolysis bullosa – Maleis" lang="ms" hreflang="ms" data-title="Epidermolysis bullosa" data-language-autonym="Bahasa Melayu" data-language-local-name="Maleis" class="interlanguage-link-target"><span>Bahasa Melayu</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-no mw-list-item"><a href="https://no.wikipedia.org/wiki/Epidermiolysis_bullosa" title="Epidermiolysis bullosa – Noors - Bokmål" lang="nb" hreflang="nb" data-title="Epidermiolysis bullosa" data-language-autonym="Norsk bokmål" data-language-local-name="Noors - Bokmål" class="interlanguage-link-target"><span>Norsk bokmål</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-or mw-list-item"><a href="https://or.wikipedia.org/wiki/%E0%AC%8F%E0%AC%AA%E0%AC%BF%E0%AC%A1%E0%AC%B0%E0%AD%8D%E0%AC%AE%E0%AD%8B%E0%AC%B2%E0%AC%BE%E0%AC%87%E0%AC%B8%E0%AC%BF%E0%AC%B8_%E0%AC%AC%E0%AD%81%E0%AC%B2%E0%AD%8B%E0%AC%B8%E0%AC%BE" title="ଏପିଡର୍ମୋଲାଇସିସ ବୁଲୋସା – Odia" lang="or" hreflang="or" data-title="ଏପିଡର୍ମୋଲାଇସିସ ବୁଲୋସା" data-language-autonym="ଓଡ଼ିଆ" data-language-local-name="Odia" class="interlanguage-link-target"><span>ଓଡ଼ିଆ</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-pl mw-list-item"><a href="https://pl.wikipedia.org/wiki/P%C4%99cherzowe_oddzielanie_si%C4%99_nask%C3%B3rka" title="Pęcherzowe oddzielanie się naskórka – Pools" lang="pl" hreflang="pl" data-title="Pęcherzowe oddzielanie się naskórka" data-language-autonym="Polski" data-language-local-name="Pools" class="interlanguage-link-target"><span>Polski</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-pt mw-list-item"><a href="https://pt.wikipedia.org/wiki/Epiderm%C3%B3lise_bolhosa" title="Epidermólise bolhosa – Portugees" lang="pt" hreflang="pt" data-title="Epidermólise bolhosa" data-language-autonym="Português" data-language-local-name="Portugees" class="interlanguage-link-target"><span>Português</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-ru mw-list-item"><a href="https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%91%D1%83%D0%BB%D0%BB%D1%91%D0%B7%D0%BD%D1%8B%D0%B9_%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%B7" title="Буллёзный эпидермолиз – Russisch" lang="ru" hreflang="ru" data-title="Буллёзный эпидермолиз" data-language-autonym="Русский" data-language-local-name="Russisch" class="interlanguage-link-target"><span>Русский</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-simple mw-list-item"><a href="https://simple.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa" title="Epidermolysis bullosa – Simple English" lang="en-simple" hreflang="en-simple" data-title="Epidermolysis bullosa" data-language-autonym="Simple English" data-language-local-name="Simple English" class="interlanguage-link-target"><span>Simple English</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-sl mw-list-item"><a href="https://sl.wikipedia.org/wiki/Bulozna_epidermoliza" title="Bulozna epidermoliza – Sloveens" lang="sl" hreflang="sl" data-title="Bulozna epidermoliza" data-language-autonym="Slovenščina" data-language-local-name="Sloveens" class="interlanguage-link-target"><span>Slovenščina</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-sr mw-list-item"><a href="https://sr.wikipedia.org/wiki/%D0%91%D1%83%D0%BB%D0%BE%D0%B7%D0%BD%D0%B0_%D0%B5%D0%BF%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%B0" title="Булозна епидермолиза – Servisch" lang="sr" hreflang="sr" data-title="Булозна епидермолиза" data-language-autonym="Српски / srpski" data-language-local-name="Servisch" class="interlanguage-link-target"><span>Српски / srpski</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-sv mw-list-item"><a href="https://sv.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa" title="Epidermolysis bullosa – Zweeds" lang="sv" hreflang="sv" data-title="Epidermolysis bullosa" data-language-autonym="Svenska" data-language-local-name="Zweeds" class="interlanguage-link-target"><span>Svenska</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-tr mw-list-item"><a href="https://tr.wikipedia.org/wiki/Epidermolizis_b%C3%BClloza" title="Epidermolizis bülloza – Turks" lang="tr" hreflang="tr" data-title="Epidermolizis bülloza" data-language-autonym="Türkçe" data-language-local-name="Turks" class="interlanguage-link-target"><span>Türkçe</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-uk mw-list-item"><a href="https://uk.wikipedia.org/wiki/%D0%91%D1%83%D0%BB%D1%8C%D0%BE%D0%B7%D0%BD%D0%B8%D0%B9_%D0%B5%D0%BF%D1%96%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%BE%D0%BB%D1%96%D0%B7" title="Бульозний епідермоліз – Oekraïens" lang="uk" hreflang="uk" data-title="Бульозний епідермоліз" data-language-autonym="Українська" data-language-local-name="Oekraïens" class="interlanguage-link-target"><span>Українська</span></a></li><li class="interlanguage-link interwiki-zh mw-list-item"><a href="https://zh.wikipedia.org/wiki/%E8%A1%A8%E7%9A%AE%E6%BA%B6%E8%A7%A3%E6%B0%B4%E7%9A%B0%E7%97%87" title="表皮溶解水皰症 – Chinees" lang="zh" hreflang="zh" data-title="表皮溶解水皰症" data-language-autonym="中文" data-language-local-name="Chinees" class="interlanguage-link-target"><span>中文</span></a></li> </ul> <div class="after-portlet after-portlet-lang"><span class="wb-langlinks-edit wb-langlinks-link"><a href="https://www.wikidata.org/wiki/Special:EntityPage/Q923020#sitelinks-wikipedia" title="Taalkoppelingen bewerken" class="wbc-editpage">Koppelingen bewerken</a></span></div> </div> </div> </div> </header> <div class="vector-page-toolbar"> <div class="vector-page-toolbar-container"> <div id="left-navigation"> <nav aria-label="Naamruimten"> <div id="p-associated-pages" class="vector-menu vector-menu-tabs mw-portlet mw-portlet-associated-pages" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="ca-nstab-main" class="selected vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/wiki/Epidermolysis_bullosa" title="Inhoudspagina bekijken [c]" accesskey="c"><span>Artikel</span></a></li><li id="ca-talk" class="new vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Overleg:Epidermolysis_bullosa&action=edit&redlink=1" rel="discussion" class="new" title="Overleg over deze pagina (de pagina bestaat niet) [t]" accesskey="t"><span>Overleg</span></a></li> </ul> </div> </div> <div id="vector-variants-dropdown" class="vector-dropdown emptyPortlet" > <input type="checkbox" id="vector-variants-dropdown-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-vector-variants-dropdown" class="vector-dropdown-checkbox " aria-label="Taalvariant wijzigen" > <label id="vector-variants-dropdown-label" for="vector-variants-dropdown-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet" aria-hidden="true" ><span class="vector-dropdown-label-text">Nederlands</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div id="p-variants" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-variants emptyPortlet" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> </ul> </div> </div> </div> </div> </nav> </div> <div id="right-navigation" class="vector-collapsible"> <nav aria-label="Weergaven"> <div id="p-views" class="vector-menu vector-menu-tabs mw-portlet mw-portlet-views" > <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="ca-view" class="selected vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/wiki/Epidermolysis_bullosa"><span>Lezen</span></a></li><li id="ca-ve-edit" class="vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&veaction=edit" title="Deze pagina bewerken [v]" accesskey="v"><span>Bewerken</span></a></li><li id="ca-edit" class="collapsible vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit" title="Broncode van deze pagina bewerken [e]" accesskey="e"><span>Brontekst bewerken</span></a></li><li id="ca-history" class="vector-tab-noicon mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=history" title="Eerdere versies van deze pagina [h]" accesskey="h"><span>Geschiedenis weergeven</span></a></li> </ul> </div> </div> </nav> <nav class="vector-page-tools-landmark" aria-label="Paginahulpmiddelen"> <div id="vector-page-tools-dropdown" class="vector-dropdown vector-page-tools-dropdown" > <input type="checkbox" id="vector-page-tools-dropdown-checkbox" role="button" aria-haspopup="true" data-event-name="ui.dropdown-vector-page-tools-dropdown" class="vector-dropdown-checkbox " aria-label="Hulpmiddelen" > <label id="vector-page-tools-dropdown-label" for="vector-page-tools-dropdown-checkbox" class="vector-dropdown-label cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--fake-button--enabled cdx-button--weight-quiet" aria-hidden="true" ><span class="vector-dropdown-label-text">Hulpmiddelen</span> </label> <div class="vector-dropdown-content"> <div id="vector-page-tools-unpinned-container" class="vector-unpinned-container"> <div id="vector-page-tools" class="vector-page-tools vector-pinnable-element"> <div class="vector-pinnable-header vector-page-tools-pinnable-header vector-pinnable-header-unpinned" data-feature-name="page-tools-pinned" data-pinnable-element-id="vector-page-tools" data-pinned-container-id="vector-page-tools-pinned-container" data-unpinned-container-id="vector-page-tools-unpinned-container" > <div class="vector-pinnable-header-label">Hulpmiddelen</div> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-pin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-page-tools.pin">naar zijbalk verplaatsen</button> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-unpin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-page-tools.unpin">verbergen</button> </div> <div id="p-cactions" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-cactions emptyPortlet vector-has-collapsible-items" title="Meer opties" > <div class="vector-menu-heading"> Handelingen </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="ca-more-view" class="selected vector-more-collapsible-item mw-list-item"><a href="/wiki/Epidermolysis_bullosa"><span>Lezen</span></a></li><li id="ca-more-ve-edit" class="vector-more-collapsible-item mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&veaction=edit" title="Deze pagina bewerken [v]" accesskey="v"><span>Bewerken</span></a></li><li id="ca-more-edit" class="collapsible vector-more-collapsible-item mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit" title="Broncode van deze pagina bewerken [e]" accesskey="e"><span>Brontekst bewerken</span></a></li><li id="ca-more-history" class="vector-more-collapsible-item mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=history"><span>Geschiedenis weergeven</span></a></li> </ul> </div> </div> <div id="p-tb" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-tb" > <div class="vector-menu-heading"> Algemeen </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="t-whatlinkshere" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:VerwijzingenNaarHier/Epidermolysis_bullosa" title="Lijst met alle pagina's die naar deze pagina verwijzen [j]" accesskey="j"><span>Links naar deze pagina</span></a></li><li id="t-recentchangeslinked" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:RecenteWijzigingenGelinkt/Epidermolysis_bullosa" rel="nofollow" title="Recente wijzigingen in pagina's waar deze pagina naar verwijst [k]" accesskey="k"><span>Gerelateerde wijzigingen</span></a></li><li id="t-upload" class="mw-list-item"><a href="//commons.wikimedia.org/wiki/Special:UploadWizard?uselang=nl" title="Bestanden uploaden [u]" accesskey="u"><span>Bestand uploaden</span></a></li><li id="t-specialpages" class="mw-list-item"><a href="/wiki/Speciaal:SpecialePaginas" title="Lijst met alle speciale pagina's [q]" accesskey="q"><span>Speciale pagina's</span></a></li><li id="t-permalink" class="mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&oldid=67330006" title="Permanente koppeling naar deze versie van deze pagina"><span>Permanente koppeling</span></a></li><li id="t-info" class="mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=info" title="Meer informatie over deze pagina"><span>Paginagegevens</span></a></li><li id="t-cite" class="mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Speciaal:Citeren&page=Epidermolysis_bullosa&id=67330006&wpFormIdentifier=titleform" title="Informatie over hoe u deze pagina kunt citeren"><span>Deze pagina citeren</span></a></li><li id="t-urlshortener" class="mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Speciaal:UrlShortener&url=https%3A%2F%2Fnl.wikipedia.org%2Fwiki%2FEpidermolysis_bullosa"><span>Verkorte URL verkrijgen</span></a></li><li id="t-urlshortener-qrcode" class="mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Speciaal:QrCode&url=https%3A%2F%2Fnl.wikipedia.org%2Fwiki%2FEpidermolysis_bullosa"><span>QR-code downloaden</span></a></li> </ul> </div> </div> <div id="p-coll-print_export" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-coll-print_export" > <div class="vector-menu-heading"> Afdrukken/exporteren </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li id="coll-create_a_book" class="mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Speciaal:Boek&bookcmd=book_creator&referer=Epidermolysis+bullosa"><span>Boek aanmaken</span></a></li><li id="coll-download-as-rl" class="mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Speciaal:DownloadAsPdf&page=Epidermolysis_bullosa&action=show-download-screen"><span>Downloaden als PDF</span></a></li><li id="t-print" class="mw-list-item"><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&printable=yes" title="Printvriendelijke versie van deze pagina [p]" accesskey="p"><span>Afdrukversie</span></a></li> </ul> </div> </div> <div id="p-wikibase-otherprojects" class="vector-menu mw-portlet mw-portlet-wikibase-otherprojects" > <div class="vector-menu-heading"> In andere projecten </div> <div class="vector-menu-content"> <ul class="vector-menu-content-list"> <li class="wb-otherproject-link wb-otherproject-commons mw-list-item"><a href="https://commons.wikimedia.org/wiki/Category:Epidermolysis_bullosa" hreflang="en"><span>Wikimedia Commons</span></a></li><li id="t-wikibase" class="wb-otherproject-link wb-otherproject-wikibase-dataitem mw-list-item"><a href="https://www.wikidata.org/wiki/Special:EntityPage/Q923020" title="Koppeling naar item in verbonden gegevensrepository [g]" accesskey="g"><span>Wikidata-item</span></a></li> </ul> </div> </div> </div> </div> </div> </div> </nav> </div> </div> </div> <div class="vector-column-end"> <div class="vector-sticky-pinned-container"> <nav class="vector-page-tools-landmark" aria-label="Paginahulpmiddelen"> <div id="vector-page-tools-pinned-container" class="vector-pinned-container"> </div> </nav> <nav class="vector-appearance-landmark" aria-label="Uiterlijk"> <div id="vector-appearance-pinned-container" class="vector-pinned-container"> <div id="vector-appearance" class="vector-appearance vector-pinnable-element"> <div class="vector-pinnable-header vector-appearance-pinnable-header vector-pinnable-header-pinned" data-feature-name="appearance-pinned" data-pinnable-element-id="vector-appearance" data-pinned-container-id="vector-appearance-pinned-container" data-unpinned-container-id="vector-appearance-unpinned-container" > <div class="vector-pinnable-header-label">Uiterlijk</div> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-pin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-appearance.pin">naar zijbalk verplaatsen</button> <button class="vector-pinnable-header-toggle-button vector-pinnable-header-unpin-button" data-event-name="pinnable-header.vector-appearance.unpin">verbergen</button> </div> </div> </div> </nav> </div> </div> <div id="bodyContent" class="vector-body" aria-labelledby="firstHeading" data-mw-ve-target-container> <div class="vector-body-before-content"> <div class="mw-indicators"> </div> <div id="siteSub" class="noprint">Uit Wikipedia, de vrije encyclopedie</div> </div> <div id="contentSub"><div id="mw-content-subtitle"></div></div> <div id="mw-content-text" class="mw-body-content"><div class="mw-content-ltr mw-parser-output" lang="nl" dir="ltr"><table class="infobox" cellpadding="1" cellspacing="1"> <tbody><tr> <th class="infobox-kop notheme" style="color:inherit; text-align:center; font-size:120%;" colspan="3">Epidermolysis bullosa </th></tr> <tr> <td style="text-align:center; padding:0;" colspan="3"><span typeof="mw:File"><a href="/wiki/Bestand:Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg" class="mw-file-description"><img alt="Een vijfjarige jongen met congenitale epidermolysis bullosa" src="//upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/0/02/Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg/266px-Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg" decoding="async" width="266" height="541" class="mw-file-element" srcset="//upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/0/02/Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg/399px-Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg 1.5x, //upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/0/02/Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg/532px-Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg 2x" data-file-width="894" data-file-height="1817" /></a></span> </td></tr> <tr> <td style="text-align:center;" colspan="3"><div style="font-size:90%">Een vijfjarige jongen met congenitale epidermolysis bullosa</div> </td></tr> <tr> <th class="infobox-kop notheme" style="color:inherit;" colspan="3">Coderingen </th></tr> <tr> <th><a href="/wiki/ICD-10" title="ICD-10">ICD-10</a><br /><a href="/wiki/ICD-9" title="ICD-9">ICD-9</a> </th> <td colspan="2"><a href="/wiki/ICD10_Hoofdstuk_XVII" class="mw-redirect" title="ICD10 Hoofdstuk XVII">Q</a><a rel="nofollow" class="external text" href="https://icd.who.int/browse10/2019/en#/Q81">81</a><br /><a rel="nofollow" class="external text" href="http://icd9.chrisendres.com/index.php?action=search&srchtext=757.39">757.39</a> </td></tr> <tr> <th><a href="/wiki/EMedicine" title="EMedicine">eMedicine</a> </th> <td colspan="2"><a rel="nofollow" class="external text" href="http://www.emedicine.com/derm/topic124.htm">derm/124</a><br /> </td></tr> <tr> <th><a href="/wiki/Medical_Subject_Headings" title="Medical Subject Headings">MeSH</a> </th> <td colspan="2"><a rel="nofollow" class="external text" href="https://meshb.nlm.nih.gov/record/ui?ui=D004820">D004820</a> </td></tr> <tr> <td class="infobox-kop notheme center" style="color:inherit;" colspan="3"> <table cellspacing="0" cellpadding="0"> <tbody><tr> <td style="vertical-align:middle;"><b>Portaal</b>  <span class="noviewer" typeof="mw:File"><a href="/wiki/Bestand:Portal.svg" class="mw-file-description" title="Portaalicoon"><img alt="Portaalicoon" src="//upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/c/c9/Portal.svg/22px-Portal.svg.png" decoding="async" width="22" height="20" class="mw-file-element" srcset="//upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/c/c9/Portal.svg/33px-Portal.svg.png 1.5x, //upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/c/c9/Portal.svg/44px-Portal.svg.png 2x" data-file-width="36" data-file-height="32" /></a></span>   </td> <td class="ta-left"><b><a href="/wiki/Portaal:Geneeskunde" title="Portaal:Geneeskunde">Geneeskunde</a> </b> </td></tr></tbody></table> </td></tr> </tbody></table> <div id="spoiler" align="center" style="margin:1em auto; width:fit-content; overflow:hidden;"><div style="display:flex; align-items:center; justify-content:center; gap:0.5em; border-top:2px solid var(--border-color-subtle,#c8ccd1); border-bottom:2px solid var(--border-color-subtle,#c8ccd1); padding:0.1em 0.2em;"> <div style="min-width:max-content;"><span class="noviewer" typeof="mw:File"><a href="/wiki/Bestand:Esculaap4.svg" class="mw-file-description" title="Esculaap"><img alt="Esculaap" src="//upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/6/66/Esculaap4.svg/26px-Esculaap4.svg.png" decoding="async" width="26" height="40" class="mw-file-element" srcset="//upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/6/66/Esculaap4.svg/40px-Esculaap4.svg.png 1.5x, //upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/6/66/Esculaap4.svg/53px-Esculaap4.svg.png 2x" data-file-width="200" data-file-height="300" /></a></span></div> <div style="text-wrap:balance;"><small>Neem het <a href="/wiki/Wikipedia:Voorbehoud_bij_medische_informatie" title="Wikipedia:Voorbehoud bij medische informatie"><i><b>voorbehoud bij medische informatie</b></i></a> in acht.<br />Raadpleeg bij gezondheidsklachten een <a href="/wiki/Arts" title="Arts">arts</a>.</small></div> </div></div> <p><b>Epidermolysis bullosa</b><sup id="cite_ref-Hildebrandt1998_1-0" class="reference"><a href="#cite_note-Hildebrandt1998-1"><span class="cite-bracket">[</span>1<span class="cite-bracket">]</span></a></sup> (afgekort EB) is een <a href="/wiki/Genetica" title="Genetica">erfelijke</a>, vooralsnog ongeneeslijke <a href="/wiki/Huidziekte" class="mw-redirect" title="Huidziekte">huidziekte</a> waarbij <a href="/wiki/Blaar_(medisch)" title="Blaar (medisch)">blaren</a> op de <a href="/wiki/Huid" title="Huid">huid</a> ontstaan. De aandoening is gekenmerkt door defecten in de <a href="/wiki/Prote%C3%AFne" class="mw-redirect" title="Proteïne">eiwitten</a> die de opperhuid (<a href="/wiki/Epidermis" title="Epidermis">epidermis</a>) aan de lederhuid (<a href="/wiki/Dermis" title="Dermis">dermis</a>) bevestigen. De <a href="/wiki/Epidermis" title="Epidermis">epidermis</a> sluit <a href="/wiki/Cel_(biologie)" title="Cel (biologie)">cellulair</a> niet goed aan op de <a href="/wiki/Dermis" title="Dermis">dermis</a>, zogenaamde celbrugjes ontbreken, waardoor hij bij lichte wrijving al snel loskomt van de lederhuid met vorming van blaren waarin zich sereus vocht bevindt. Bij gezonde mensen ontstaan deze blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals voetblaren bij lange wandelingen. Maar bij mensen met ernstige EB ontstaan blaren alleen al door het dragen van kleding en bij alledaagse aanrakingen, zoals knuffelen of het optillen van een baby. In zelfhulpliteratuur wordt ook het woord “vlinderhuid” (van een “vlinderkind”) gebruikt.<sup id="cite_ref-2" class="reference"><a href="#cite_note-2"><span class="cite-bracket">[</span>2<span class="cite-bracket">]</span></a></sup> </p> <meta property="mw:PageProp/toc" /> <div class="mw-heading mw-heading2"><h2 id="Indeling">Indeling</h2><span class="mw-editsection"><span class="mw-editsection-bracket">[</span><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&veaction=edit&section=1" title="Bewerk dit kopje: Indeling" class="mw-editsection-visualeditor"><span>bewerken</span></a><span class="mw-editsection-divider"> | </span><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit&section=1" title="De broncode bewerken van de sectie: Indeling"><span>brontekst bewerken</span></a><span class="mw-editsection-bracket">]</span></span></div> <p>Bij EB kan men drie verschijningsvormen onderscheiden, die elk weer varianten vertonen, die onderwerp van onderzoek blijven. De drie verschijningsvormen van EB zijn: </p> <ol><li>Epidermolysis bullosa <b>simplex</b><sup id="cite_ref-Hildebrandt1998_1-1" class="reference"><a href="#cite_note-Hildebrandt1998-1"><span class="cite-bracket">[</span>1<span class="cite-bracket">]</span></a></sup> (70%): blaarvorming ontstaat in de basale cellaag. Hij wordt veroorzaakt door (dominante) mutaties in <a href="/wiki/Keratine" title="Keratine">keratine</a> 5 of keratine 14.</li> <li>Epidermolysis bullosa <b>dystrophicans</b><sup id="cite_ref-Hildebrandt1998_1-2" class="reference"><a href="#cite_note-Hildebrandt1998-1"><span class="cite-bracket">[</span>1<span class="cite-bracket">]</span></a></sup> (25%): blaarvorming onder de <a href="/w/index.php?title=Lamina_densa&action=edit&redlink=1" class="new" title="Lamina densa (de pagina bestaat niet)">lamina densa</a> van de <a href="/wiki/Basale_membraan" class="mw-redirect" title="Basale membraan">basale membraan</a>. Hij wordt veroorzaakt door mutaties in het gen <i><a href="/wiki/Collageen" title="Collageen">collageen</a> VII</i>. Er bestaat een milde (dominante) en ernstige (recessieve) variant.</li> <li>Epidermolysis bullosa <b>junctionalis</b> (5%): blaarvorming ter plaatse van de <a href="/w/index.php?title=Lamina_lucida&action=edit&redlink=1" class="new" title="Lamina lucida (de pagina bestaat niet)">lamina lucida</a> van de basale membraan. Hij wordt veroorzaakt door meestal recessieve mutaties in de genen voor <a href="/w/index.php?title=Laminine&action=edit&redlink=1" class="new" title="Laminine (de pagina bestaat niet)">laminine</a> 5 of collageen XVII.</li></ol> <p>Dit is een percentsgewijze indeling volgens de wereldwijd vastgestelde frequentie. </p><p>Bij de medisch-klinische indeling wisselen de epidermolysis bullosa dystrophicans en epidermolysis bullosa junctionalis van plaats: die is gebaseerd op de uitwendig waarneembare graad van beschadiging van de huidlagen. </p><p>Het beloop van de ziekte is moeilijk voorspelbaar, maar per verschijningsvorm wel enigszins, mede afhankelijk van de verzorging die men zich eigen maakt en/of krijgt. Een EB-patiënt wordt geboren met een van de drie verschijningsvormen en die gaan, gelet op de beschrijving van het genetisch defect, <i>niet</i> in elkaar over. De junctionalis- en de dystroficans-recessieve EB-verschijningsvormen zijn levensbedreigend, omdat de huid het grootste menselijke orgaan is en wonden, misvormingen, littekenvorming en infectiegevaar permanent zijn. </p> <div class="mw-heading mw-heading2"><h2 id="Sociaal">Sociaal</h2><span class="mw-editsection"><span class="mw-editsection-bracket">[</span><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&veaction=edit&section=2" title="Bewerk dit kopje: Sociaal" class="mw-editsection-visualeditor"><span>bewerken</span></a><span class="mw-editsection-divider"> | </span><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit&section=2" title="De broncode bewerken van de sectie: Sociaal"><span>brontekst bewerken</span></a><span class="mw-editsection-bracket">]</span></span></div> <dl><dt>Simplex</dt></dl> <p>Zoals met veel andere ziekten ervaart ook de EB-patiënt een zekere mate van uitsluiting. Kinderen worden vaak gepest, omdat de ziekte wordt onderschat: vooral de <i>simplex</i>-verschijningsvorm geeft daartoe aanleiding omdat blaren in de schoenen onzichtbaar zijn. Leeftijdgenoten zien de patiënt alleen manken en verwijten hem <i>lijntrekkerij</i>. </p> <dl><dt>Dystrophicans en junctionalis</dt></dl> <p>Hoe zichtbaarder, des te meer weerstand bij de gezonde mens: men denke aan scènes bij zwembaden en verkleedhokjes. Bij confrontatie met een EB-patiënt moet met klem worden herhaald dat deze ziekte erfelijk (ofwel genetisch) is en helemaal niet besmettelijk. </p> <div class="mw-heading mw-heading2"><h2 id="Verzorging">Verzorging</h2><span class="mw-editsection"><span class="mw-editsection-bracket">[</span><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&veaction=edit&section=3" title="Bewerk dit kopje: Verzorging" class="mw-editsection-visualeditor"><span>bewerken</span></a><span class="mw-editsection-divider"> | </span><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit&section=3" title="De broncode bewerken van de sectie: Verzorging"><span>brontekst bewerken</span></a><span class="mw-editsection-bracket">]</span></span></div> <p>Goede verzorging kan van een epidermolysis bullosa dystrophicans geen epidermolysis bullosa <i>simplex</i> maken. Aangezien EB ongeneeslijk is, is de best mogelijke verzorging het hoogst haalbare. Blaren en blaasjes van EB zijn vergelijkbaar met brandwonden van de tweede graad en moeten als zodanig worden behandeld, maar nog zorgvuldiger dan bij verbrande patiënten met een overigens gezonde huid. Immers, bij de vormen die niet <i>simplex</i><sup id="cite_ref-3" class="reference"><a href="#cite_note-3"><span class="cite-bracket">[</span>3<span class="cite-bracket">]</span></a></sup> zijn, kunnen weer nieuwe blaren ontstaan door het verschuiven van het verband en het te haastig verwijderen van het verband; pleisters zijn af te raden. Bij alle vormen vullen de blaren zich makkelijk opnieuw na doorprikken, zodat het doorprikken en de nabehandeling enkele dagen met volharding moeten worden herhaald. Vooral bij warm weer is het voor een EB-patiënt niet verrassend wanneer hij in de herstellende blaar de vorming van een nieuwe blaar vaststelt. Geregeld is er ook bloed vermengd in het sereus blaarvocht. </p><p>Terwijl de wondverzorging voor junctionalis- en dystroficans-patiënten dagelijks een paar uur noodzakelijk is (zie volgende alinea's), is ze voor simplex-patiënten een jaarlijks terugkomende leerschool: herfst en winter als doorgaans blaarvrije seizoenen doen ze hun ziekte en de bijbehorende verzorging vergeten; iedereen wil zich graag gezond voelen en “erbij horen” (zoals anderen in de groep handelen zonder uitval). Maar grofweg tussen april en september ontstaan de blaren op voeten en handen bij warm weer. Daarnaast komen sporadisch blaartjes voor veroorzaakt door elastiekbanden in sokken en onderbroeken en tussen de billen bij fietstochten. Niet uit te voeren door de andere patiënten en voor simplex-patiënten af te raden activiteiten zijn: wandelingen van meer dan een 5-tal km, alle sporten die men met sportschoenen uitoefent, hanteren van scharen bij het tuinonderhoud (herhaalde drukbeweging), roeien. Met het voorbehoud dat er ook binnen EB-simplex verschillende graden bestaan, is de simplexvorm beter beheersbaar naarmate de patiënt ouder wordt en minder in beweging is. Toch heeft hij dan meer eeltvorming en de normale noodzakelijke eeltlaag remt de vorming van blaren niet af zoals bij een gezonde huid — blaren ontstaan ook onder het <a href="/wiki/Eelt" title="Eelt">eelt</a> (voornamelijk op de hielen) en duwen dit eelt omhoog. Sedert ca. 1950 zijn al veel manieren van blaarverzorging uitgeprobeerd en weer opgegeven, maar het volledig verwijderen van de blaarhuid wordt tegenwoordig in alle omstandigheden sterk afgeraden. Volgens de huidige medische praktijk heb je de keuze tussen droog makende en vochtig houdende wondheling: voor beide manieren bestaan er steriel houdende verbanden. Het grotendeels behouden van de blaarhuid maakt een veel hogere graad van <a href="/wiki/Steriliseren_(micro-organismen)" title="Steriliseren (micro-organismen)">steriliteit</a> mogelijk, die vooral de eerste twee dagen na de <a href="/wiki/Punctie" title="Punctie">punctie</a> van groot belang is. De recente methode om de blaar gesloten te houden en te overplakken met een <a href="/wiki/Pleister_(medisch)" title="Pleister (medisch)">pleister</a> die een blaarvocht absorberende gel zou bevatten, levert bij EB-blaren niet het beschreven gunstige resultaat.<sup id="cite_ref-4" class="reference"><a href="#cite_note-4"><span class="cite-bracket">[</span>4<span class="cite-bracket">]</span></a></sup> </p><p>Bij de vormen van epidermolysis bullosa dystrophicans zullen naast huidblaren ook elders blaren en wondjes ontstaan. Het betreft hier vooral elk slijmvlies in ogen, mond, keel en slokdarm. Er kunnen blaren of wondjes aan het gebit, in de nieren en de urinewegen ontstaan. Vingers en tenen krijgen vervormingen en de nagelbedden worden ingesloten. De defecte huid is bij de geboorte direct vast te stellen. </p><p>Veruit de ernstigste vorm is de Herlitzvariant van epidermolysis bullosa junctionalis. De ouders zijn dan drager, vaak zonder dit te beseffen (recessief). Junctionalis EB is nog altijd niet tijdens de <a href="/wiki/Zwangerschap" title="Zwangerschap">zwangerschap</a> voorspelbaar. Deze vorm heeft een slechte prognose: de kinderen overlijden meestal binnen de eerste twee levensjaren aan de gevolgen van vernauwing van de luchtpijp: bemoeilijkte ademhaling, ondervoeding en uitputting. Karakteristiek voor dit ziektebeeld zijn de huidbeschadigingen die meteen na de geboorte meestal rond de nagels zichtbaar zijn. Op andere delen van de huid is deze huidschade pas na enige maanden vast te stellen. </p> <div class="mw-heading mw-heading2"><h2 id="Toekomst">Toekomst</h2><span class="mw-editsection"><span class="mw-editsection-bracket">[</span><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&veaction=edit&section=4" title="Bewerk dit kopje: Toekomst" class="mw-editsection-visualeditor"><span>bewerken</span></a><span class="mw-editsection-divider"> | </span><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit&section=4" title="De broncode bewerken van de sectie: Toekomst"><span>brontekst bewerken</span></a><span class="mw-editsection-bracket">]</span></span></div> <p>Naast verzorging wordt er voortdurend gezocht in ziekenhuizen met het specialisme <a href="/wiki/Genetica" title="Genetica">genetica</a> naar voorkoming van EB bij de conceptie, selecteren van EB-vrije sperma- en eicellen (<a href="/wiki/IVF" class="mw-redirect" title="IVF">IVF</a> toepassen), en naar remedies tegen de hier beschreven defecten van de huideiwitten. EB is een van de vele kwalen die mogelijk voor <a href="/wiki/Stamceltherapie" title="Stamceltherapie">stamceltherapie</a> in aanmerking komen. Onderzoekers rekenen op nog minstens 10 jaar voor een praktische remedie wordt gevonden. Oktober 2015 werd de eerste succesvolle oplossing via gentherapie tot stand gebracht. Met behulp van een virus werd een goede kopie van het LAMB3-gen in het DNA van de huidcellen gebracht.<sup id="cite_ref-5" class="reference"><a href="#cite_note-5"><span class="cite-bracket">[</span>5<span class="cite-bracket">]</span></a></sup> </p> <div class="mw-heading mw-heading2"><h2 id="Belangenbehartiging">Belangenbehartiging</h2><span class="mw-editsection"><span class="mw-editsection-bracket">[</span><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&veaction=edit&section=5" title="Bewerk dit kopje: Belangenbehartiging" class="mw-editsection-visualeditor"><span>bewerken</span></a><span class="mw-editsection-divider"> | </span><a href="/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&action=edit&section=5" title="De broncode bewerken van de sectie: Belangenbehartiging"><span>brontekst bewerken</span></a><span class="mw-editsection-bracket">]</span></span></div> <p>Omdat een optimale verzorging het hoogst haalbare is, zijn goede raad en ontmoetingen met lotgenoten nooit weg. Dankzij de komst van het internet is ook voor EB de belangenbehartiging in een stroomversnelling geraakt. Er was in het <a href="/wiki/Verenigd_Koninkrijk" title="Verenigd Koninkrijk">Verenigd Koninkrijk</a> een patiëntenvereniging-zelfhulpgroep ontstaan op initiatief van de moeder van <i>Debra</i>, een meisje dat in 1978 aan de ziekte overleden is. <i>Debra</i> is nu de naam van de internationale zelfhulpgroep die in vele landen een vertegenwoordiging heeft; enkele jaren heeft men internationaal het ervoor bedachte <a href="/wiki/Acroniem" title="Acroniem">acroniem</a> <i>Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association</i> gebruikt, maar aangezien niet-dystroficans EB'ers terecht bezwaar maakten, heeft men die omschrijving nu verlaten.<sup id="cite_ref-6" class="reference"><a href="#cite_note-6"><span class="cite-bracket">[</span>6<span class="cite-bracket">]</span></a></sup><sup id="cite_ref-7" class="reference"><a href="#cite_note-7"><span class="cite-bracket">[</span>7<span class="cite-bracket">]</span></a></sup> </p><p>EB is als ziekte, maar niet als handicap in de ziekteverzekering opgenomen: het wordt geklasseerd als <i>zeldzame ziekte</i>, een vertaling van de internationale term <i>rare disease</i>.<sup id="cite_ref-8" class="reference"><a href="#cite_note-8"><span class="cite-bracket">[</span>8<span class="cite-bracket">]</span></a></sup><sup id="cite_ref-9" class="reference"><a href="#cite_note-9"><span class="cite-bracket">[</span>9<span class="cite-bracket">]</span></a></sup> Een terugbetalingsregeling door de ziekenfondsen (België) of ziekteverzekeringen (Nederland) dekt lang niet alle kosten, maar vele andere zeldzame ziekten ontberen ook een deugdelijke regeling. </p> <div class="toccolours appendix" role="presentation" style="font-size:90%; margin:1em 0 -0.5em; clear:both;"> <div><div style="margin-top:-16px"></div></div> <div class="mw-heading mw-heading2"><h2 id="Voetnoten">Voetnoten</h2></div> <div class="reflist" style="list-style-type: decimal;"><div class="mw-references-wrap"><ol class="references"> <li id="cite_note-Hildebrandt1998-1"><span class="mw-cite-backlink">↑ <a href="#cite_ref-Hildebrandt1998_1-0"><sup><i><b>a</b></i></sup></a> <a href="#cite_ref-Hildebrandt1998_1-1"><sup><i><b>b</b></i></sup></a> <a href="#cite_ref-Hildebrandt1998_1-2"><sup><i><b>c</b></i></sup></a></span> <span class="reference-text">Hildebrandt, H. (Red.) (1998). <i>Pschyrembel Klinisches Wörterbuch.</i> (258. Auflage). Berlin/New York: Walter de Gruyter.</span> </li> <li id="cite_note-2"><span class="mw-cite-backlink"><a href="#cite_ref-2">↑</a></span> <span class="reference-text"><a rel="nofollow" class="external text" href="https://www.vlinderkind.nl/">Stichting Vlinderkind</a> Deze stichting zet zich in voor mensen met EB. De stichting is ontstaan door samenvoeging van een aantal particuliere initiatieven van ouders van “vlinderkinderen”. Op de website wordt er opvallend veel plaats ingeruimd voor fondsenwerving.</span> </li> <li id="cite_note-3"><span class="mw-cite-backlink"><a href="#cite_ref-3">↑</a></span> <span class="reference-text">Oorspronkelijke betekenis van dit Latijnse woord is: <i>enkelvoudig</i> of <i>eenvoudig</i>, maar in deze medische context de lichte variant van een wel degelijk complexe ziekte.</span> </li> <li id="cite_note-4"><span class="mw-cite-backlink"><a href="#cite_ref-4">↑</a></span> <span class="reference-text">Men denke hier aan het merk Compeed dat via apotheken en magazines gehypet wordt. De EB-patiënt maakt hiermee nutteloze kosten: de klevers zijn duur en de gel dringt helemaal niet door het eelt heen.</span> </li> <li id="cite_note-5"><span class="mw-cite-backlink"><a href="#cite_ref-5">↑</a></span> <span class="reference-text"><a rel="nofollow" class="external text" href="http://digitaleeditie.nrc.nl/digitaleeditie/NH/2017/10/20171109___/1_16/index.html#page16">Gentherapie gaf jongen nieuwe huid (NRC-artikel voor abonnees)</a></span> </li> <li id="cite_note-6"><span class="mw-cite-backlink"><a href="#cite_ref-6">↑</a></span> <span class="reference-text"><a rel="nofollow" class="external text" href="http://www.debra-belgium.org/">Debra in België</a>. <a rel="nofollow" class="external text" href="https://web.archive.org/web/20170712154917/http://www.debra-belgium.org/">Gearchiveerd</a> op 12 juli 2017.</span> </li> <li id="cite_note-7"><span class="mw-cite-backlink"><a href="#cite_ref-7">↑</a></span> <span class="reference-text"><a rel="nofollow" class="external text" href="https://www.debra.nl/">Debra in Nederland</a>. <a rel="nofollow" class="external text" href="https://web.archive.org/web/20230513185650/https://www.debra.nl/">Gearchiveerd</a> op 13 mei 2023.</span> </li> <li id="cite_note-8"><span class="mw-cite-backlink"><a href="#cite_ref-8">↑</a></span> <span class="reference-text">Voor <i>zeldzame ziekten</i> bestaan in beperkte mate <i><a href="/wiki/Weesgeneesmiddel" title="Weesgeneesmiddel">weesgeneesmiddelen</a></i> (<i>orphan drugs</i>), maar voor EB bestaan die vooralsnog niet. Men vindt op het internet weleens het begrip <i>weesziekte</i>, maar dit is een fout door <a href="/wiki/Contaminatie_(taal)" title="Contaminatie (taal)">contaminatie</a>.</span> </li> <li id="cite_note-9"><span class="mw-cite-backlink"><a href="#cite_ref-9">↑</a></span> <span class="reference-text"><a rel="nofollow" class="external text" href="http://www.eurordis.org/who-we-are">Eurordis</a> is de <a href="/wiki/NGO" class="mw-redirect" title="NGO">NGO</a> die de zeldzame ziekten onder de aandacht houdt: afkorting van <i>European organisation (of) rare diseases</i>.</span> </li> </ol></div></div> <div class="mw-heading mw-heading2"><h2 id="Externe_links">Externe links</h2></div> <ul><li><a rel="nofollow" class="external text" href="http://www.debra-belgium.org/doc/research_robinson.pdf">Research Robinson</a><sup><a href="/wiki/Wikipedia:Onbereikbare_externe_links" title="Wikipedia:Onbereikbare externe links">[dode link]</a></sup></li> <li><a rel="nofollow" class="external text" href="https://www.youtube.com/watch?v=hjPM_oBaGFA">Wat is EB?</a>, een youtube (Uitleg door prof. dr. Jonkman van het UMCG<sup><a rel="nofollow" class="external autonumber" href="http://www.rug.nl/staff/departments/10425">[1]</a></sup>)</li></ul> </div>    </div><noscript><img src="https://login.wikimedia.org/wiki/Special:CentralAutoLogin/start?type=1x1" alt="" width="1" height="1" style="border: none; position: absolute;"></noscript> <div class="printfooter" data-nosnippet="">Overgenomen van "<a dir="ltr" href="https://nl.wikipedia.org/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&oldid=67330006">https://nl.wikipedia.org/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&oldid=67330006</a>"</div></div> <div id="catlinks" class="catlinks" data-mw="interface"><div id="mw-normal-catlinks" class="mw-normal-catlinks"><a href="/wiki/Categorie:Alles" title="Categorie:Alles">Categorie</a>: <ul><li><a href="/wiki/Categorie:Huidaandoening" title="Categorie:Huidaandoening">Huidaandoening</a></li></ul></div><div id="mw-hidden-catlinks" class="mw-hidden-catlinks mw-hidden-cats-hidden">Verborgen categorie: <ul><li><a href="/wiki/Categorie:Wikipedia:Onbereikbare_externe_link" title="Categorie:Wikipedia:Onbereikbare externe link">Wikipedia:Onbereikbare externe link</a></li></ul></div></div> </div> </main> </div> <div class="mw-footer-container"> <footer id="footer" class="mw-footer" > <ul id="footer-info"> <li id="footer-info-lastmod"> Deze pagina is voor het laatst bewerkt op 5 apr 2024 om 23:51.</li> <li id="footer-info-copyright">De tekst is beschikbaar onder de licentie <a rel="nofollow" class="external text" href="//creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/deed.nl">Creative Commons Naamsvermelding/Gelijk delen</a>, er kunnen aanvullende voorwaarden van toepassing zijn. Zie de <a class="external text" href="https://foundation.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/Policy:Terms_of_Use/nl">gebruiksvoorwaarden</a> voor meer informatie.<br /> Wikipedia® is een geregistreerd handelsmerk van de <a rel="nofollow" class="external text" href="https://www.wikimediafoundation.org">Wikimedia Foundation, Inc.</a>, een organisatie zonder winstoogmerk.</li> </ul> <ul id="footer-places"> <li id="footer-places-privacy"><a href="https://foundation.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/Policy:Privacy_policy">Privacybeleid</a></li> <li id="footer-places-about"><a href="/wiki/Wikipedia">Over Wikipedia</a></li> <li id="footer-places-disclaimers"><a href="/wiki/Wikipedia:Algemeen_voorbehoud">Disclaimers</a></li> <li id="footer-places-wm-codeofconduct"><a href="https://foundation.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/Policy:Universal_Code_of_Conduct">Gedragscode</a></li> <li id="footer-places-developers"><a href="https://developer.wikimedia.org">Ontwikkelaars</a></li> <li id="footer-places-statslink"><a href="https://stats.wikimedia.org/#/nl.wikipedia.org">Statistieken</a></li> <li id="footer-places-cookiestatement"><a href="https://foundation.wikimedia.org/wiki/Special:MyLanguage/Policy:Cookie_statement">Cookieverklaring</a></li> <li id="footer-places-mobileview"><a href="//nl.m.wikipedia.org/w/index.php?title=Epidermolysis_bullosa&mobileaction=toggle_view_mobile" class="noprint stopMobileRedirectToggle">Mobiele weergave</a></li> </ul> <ul id="footer-icons" class="noprint"> <li id="footer-copyrightico"><a href="https://wikimediafoundation.org/" class="cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--size-large cdx-button--fake-button--enabled"><img src="/static/images/footer/wikimedia-button.svg" width="84" height="29" alt="Wikimedia Foundation" loading="lazy"></a></li> <li id="footer-poweredbyico"><a href="https://www.mediawiki.org/" class="cdx-button cdx-button--fake-button cdx-button--size-large cdx-button--fake-button--enabled"><img src="/w/resources/assets/poweredby_mediawiki.svg" alt="Powered by MediaWiki" width="88" height="31" loading="lazy"></a></li> </ul> </footer> </div> </div> </div> <div class="vector-settings" id="p-dock-bottom"> <ul></ul> </div><script>(RLQ=window.RLQ||[]).push(function(){mw.config.set({"wgHostname":"mw-web.codfw.main-7dfb9d98f5-wgfjn","wgBackendResponseTime":309,"wgPageParseReport":{"limitreport":{"cputime":"0.099","walltime":"0.159","ppvisitednodes":{"value":1667,"limit":1000000},"postexpandincludesize":{"value":17201,"limit":2097152},"templateargumentsize":{"value":8669,"limit":2097152},"expansiondepth":{"value":17,"limit":100},"expensivefunctioncount":{"value":0,"limit":500},"unstrip-depth":{"value":0,"limit":20},"unstrip-size":{"value":5243,"limit":5000000},"entityaccesscount":{"value":1,"limit":400},"timingprofile":["100.00% 121.010 1 -total"," 65.77% 79.594 1 Sjabloon:Infobox_aandoening"," 62.52% 75.655 1 Sjabloon:Infobox_generiek"," 27.48% 33.253 1 Sjabloon:Appendix"," 25.60% 30.984 2 Sjabloon:Bevat"," 21.62% 26.161 2 Sjabloon:ICD"," 20.80% 25.167 1 Sjabloon:Wikidata_afbeelding"," 5.89% 7.128 1 Sjabloon:References"," 5.13% 6.206 1 Sjabloon:ICD10"," 2.62% 3.168 1 Sjabloon:ICD9"]},"scribunto":{"limitreport-timeusage":{"value":"0.006","limit":"10.000"},"limitreport-memusage":{"value":900901,"limit":52428800}},"cachereport":{"origin":"mw-web.codfw.main-7dfb9d98f5-wgfjn","timestamp":"20241125211334","ttl":2592000,"transientcontent":false}}});});</script> <script type="application/ld+json">{"@context":"https:\/\/schema.org","@type":"Article","name":"Epidermolysis bullosa","url":"https:\/\/nl.wikipedia.org\/wiki\/Epidermolysis_bullosa","sameAs":"http:\/\/www.wikidata.org\/entity\/Q923020","mainEntity":"http:\/\/www.wikidata.org\/entity\/Q923020","author":{"@type":"Organization","name":"Bijdragers aan Wikimedia-projecten"},"publisher":{"@type":"Organization","name":"Wikimedia Foundation, Inc.","logo":{"@type":"ImageObject","url":"https:\/\/www.wikimedia.org\/static\/images\/wmf-hor-googpub.png"}},"datePublished":"2006-01-16T12:58:44Z","dateModified":"2024-04-05T22:51:38Z","image":"https:\/\/upload.wikimedia.org\/wikipedia\/commons\/0\/02\/Iraqi-boy-epidermolysis_bullosa-090216-M-8096M-001.jpg"}</script> </body> </html>