CINXE.COM
Orphanet: Over Zeldzame Ziekten
<!DOCTYPE html> <html lang="nl"> <head> <script src="https://tarteaucitron.io/load.js?domain=www.orpha.net&uuid=bf83258dd5f3bc0f8040bc1a95eedc2ec3ca1a62"></script> <meta charset="UTF-8"> <meta name="viewport" content="width=device-width, initial-scale=1"> <meta name="google-site-verification" content="9sM3zazZuWJ_PI134Dxgq_MqlUEWRYULwgLG7sAaZ4w" > <title>Orphanet: Over Zeldzame Ziekten</title> <link rel="shortcut icon" href="/build/images/favicon.png" type="image/png" /> <script async src="https://www.googletagmanager.com/gtag/js?id=G-VY3XS4G203"></script> <script> window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'G-VY3XS4G203'); </script> <link rel="stylesheet" href="/build/app.a8417b5e.css"> </head> <body> <header class="menu d-print-none"> <div class="fixed-top container-fluid d-flex justify-content-between p-0"> <nav> <a href="#menu" class="d-inline-block h-100"> <div class="burger-button closed h-100 py-3 px-2 d-flex flex-column justify-content-around" id="burger-button"> <span></span> <span></span> <span></span> </div> </a> <div class="ms-1 logo-container float-end h-100"> <div class="d-flex h-100 align-items-center"> <a class="logo-link" href="/nl" title="Startpagina"> <img src="/build/images/logo-orphanet.png" class="logo" alt="Orphanet Logo" title="Orphanet Logo" /> </a> </div> </div> </nav> <nav> <article class="d-inline-block h-100 d-none d-sm-inline-block"> <div class="social d-none d-sm-flex justify-content-center align-items-center h-100 p-2"> <a href="https://twitter.com/orphanet" target="_blank" title="@Orphanet"> <i class="mx-2 fab fa-lg fa-twitter"></i> </a> <a href="https://www.facebook.com/orphanet/" target="_blank" title="@Orphanet"> <i class="mx-2 fab fa-lg fa-facebook-square"></i> </a> <div class="share text-white" role="button" data-bs-toggle="modal" data-bs-target="#socialShare"> <i class="mx-2 fas fa-lg fa-share-alt"></i> </div> <a href="https://www.youtube.com/channel/UCKMLSL9hlrxz6zKFod5IlnA" title="@Orphanet"> <i class="mx-2 fab fa-lg fa-youtube"></i> </a> </div> <div class="social-mobile share d-flex justify-content-center align-items-center h-100 p-2"> <button type="button" class="btn text-white" data-bs-toggle="modal" data-bs-target="#socialShare"> <i class="mx-2 fas fa-lg fa-share-alt"></i> </button> </div> </article> <article class="d-inline-block h-100 help d-none d-sm-inline-block"> <div class="help d-flex justify-content-center align-items-center h-100 mx-2"> <a href="/nl/other-information/help" title="Help "> <span class="icon-container"><i class="mx-1 fas fa-sm fa-info-circle"></i></span> Help </a> </div> </article> <article class="d-inline-block h-100 print d-none d-sm-inline-block"> <div role="button" class="d-flex justify-content-center align-items-center h-100 mx-2"> <span class="icon-container"><i class="mx-1 fas fa-sm fa-print"></i></span> Afdrukken </div> </article> <article class="d-inline-block h-100 contact d-none d-sm-inline-block"> <div class="contact d-flex justify-content-center align-items-center h-100 mx-2"> <a href="/nl/institutions/get-in-touch" title="Contacteer ons"> <span class="icon-container"><i class="mx-1 fas fa-sm fa-envelope"></i></span> Contacteer ons </a> </div> </article> <article class="d-inline-block h-100"> <div class="lang d-flex justify-content-center align-items-center h-100 mx-2 dropdown"> <button class="dropdown-toggle p-0" type="button" id="languageSelector" data-bs-toggle="dropdown" aria-expanded="false"> NL </button> <ul class="dropdown-menu dropdown-menu-right" aria-labelledby="dropdown-language"> <li> <a class="dropdown-item" href="/change-locale/en">EN</a> </li> <li> <a class="dropdown-item" href="/change-locale/fr">FR</a> </li> <li> <a class="dropdown-item" href="/change-locale/es">ES</a> </li> <li> <a class="dropdown-item" href="/change-locale/de">DE</a> </li> <li> <a class="dropdown-item" href="/change-locale/it">IT</a> </li> <li> <a class="dropdown-item" href="/change-locale/pt">PT</a> </li> <li> <a class="dropdown-item" href="/change-locale/pl">PL</a> </li> <li> <a class="dropdown-item" href="/change-locale/cs">CS</a> </li> </ul> </div> </article> </nav> </div> <nav id="menu" class="navigation close"> <ul class="d-flex flex-row flex-wrap container mainMenu"> <li class="disease col-sm-6 col-md-3 col-12"> <i class="fas fa-viruses mb-2"></i>Zeldzame ziekten <ul class="list-unstyled"> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/disease">Zoek</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/disease/signs">Klinische tekenen en symptomen</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/disease/classification">Classificaties</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/disease/gene">Genen</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/disease/disability">Beperking</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/disease/encyclopedia">Encyclopedie</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/disease/emergency-guidelines">Richtlijnen voor spoedgevallen</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="//nbs.orphanet.app/?lang=en">Informatie over neonatale screening</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="https://orphanetguides.orphanet.app/Orphanet_rdk_en.htm">App RDK TM</a></li> </ul> </li> <li class="drug col-12 col-sm-6 col-md-3"> <i class="fa fa-pills mb-2"></i>Weesgenees- middelen <ul class="list-unstyled"> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/drug">Zoek</a></li> </ul> </li> <li class="organisation col-12 col-sm-6 col-md-3"> <i class="fas fa-users mb-2"></i>Pati毛ntenorganisaties <ul class="list-unstyled"> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/patient-organisations">Pati毛ntenorganisaties</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/patient-organisations/federations-alliances">Netwerken</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/patient-organisations/helplines">Hulplijnen voor persoonlijke vragen</a></li> </ul> </li> <li class="professional col-12 col-sm-6 col-md-3"> <i class="fas fa-user-md mb-2"></i>Professionals en instellingen <ul class="list-unstyled"> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/institutions">Zoek een instelling</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/professional">Zoek een persoon</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/legal_entity">Rechtspersonen</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/institutions/expert-networks">Netwerk van experten</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/institutions/get-in-touch">Neem contact op</a></li> </ul> </li> <li class="network col-12 col-sm-6 col-md-3"> <i class="fas fa-hospital mb-2"></i>Expertisecentra en netwerken <ul class="list-unstyled"> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/expert-centres">Zoek een expertisecentrum</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/expert-centres/networks">Zoek een netwerk</a> </li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/expert_centres/european-reference-network">Europese referentienetwerken</a></li> </ul> </li> <li class="diagnostic col-12 col-sm-6 col-md-3"> <i class="fas fa-vial mb-2"></i>Diagnostische testen <ul class="list-unstyled"> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/diagnostic-tests/laboratories">Zoek een laboratorium</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/diagnostic-tests/diagnostics">Zoek een test</a></li> </ul> </li> <li class="research col-12 col-sm-6 col-md-3"> <i class="fa-solid fa-flask-vial mb-2"></i>Klinische studies <ul class="list-unstyled"> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/research-trials/research-projects">Onderzoeksprojecten</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/research-trials/clinical-trials">Klinische studies</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/research-trials/biobanks">Biobanken</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/research-trials/registries">Pati毛ntenregisters</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/research-trials/platforms">Platformen</a> </li> </ul> </li> <li class="report col-12 col-sm-6 col-md-3"> <i class="fas fa-book-open mb-2"></i>Andere informatie <ul class="list-unstyled"> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/other-information/quality-charters">Kwaliteitshandvesten</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/other-information/about-orphan-drugs">Over weesgenees- middelen</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/other-information/about_orphanet">Over Orphanet</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/other-information/about-rare-diseases">Over zeldzame ziekten</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/other-information/reports">Orphanet Reports series</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/other-information/orphanet-tutorial">Orphanet Videohandleidingen</a></li> <li><i class="arrow right"></i><a href="/nl/other-information/procedures">Orphanet procedures</a></li> </ul> </li> </ul> <div class="container mx-auto d-flex justify-content-around px-1"> <div class="bg-white col-9 row d-lg-flex d-none px-3 py-5"> <div class="col-6 pe-lg-4"> <div class="border-end border-1 border-dark"> <h5 class="orpha-blue fw-bold">Orphanet-data worden aangemaakt volgens gepubliceerde procedures</h5> <a class="btn-blue mt-3" href="/nl/other-information/procedures">Read</a> </div> </div> <div class="col-6 ps-lg-4 news-menu"> <ul class="list-unstyled mx-auto"> <li><a class="orpha-blue fw-bold" href="//ec.europa.eu/health-eu/health_problems/rare_diseases/index_en.html" title="Rare Diseases - European Commission">Rare Diseases - European Commission</a></li> <li><a class="orpha-blue fw-bold" href="//www.rd-action.eu/" title="RD-Action">RD-Action</a></li> <li><a class="orpha-blue fw-bold" href="//www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/landing/orphan_search.jsp&mid=WC0b01ac058001d12b" title="European Medicines Agency">European Medicines Agency</a></li> <li><a class="orpha-blue fw-bold" href="//www.irdirc.org/" title="IRDiRC">IRDiRC</a></li> <li><a class="orpha-blue fw-bold" href="//rarediseases.info.nih.gov/" title="Office of rare diseases research (US)">Office of rare diseases research (US)</a></li> <li><a class="orpha-blue fw-bold" href="https://ec.europa.eu/health/rare_diseases/expert_group_en" title="EC Expert Group on Rare Diseases (EU)">EC Expert Group on Rare Diseases (EU)</a></li> <li><a class="orpha-blue fw-bold" href="//ec.europa.eu/health/ern/networks_en" title="European Reference Networks">European Reference Networks</a></li> <li><a class="orpha-blue fw-bold" href="https://ojrd.biomedcentral.com/" title="header.ern_ojrd_texttext">OJRD</a> </li> </ul> </div> </div> <div class="col-lg-3 col-12 row bg-white ms-2 text-center report-button align-self-start opacity-hover"> <a href="/nl/other-information/reports" class="text-white h2 text-decoration-none p-5">Orphanet rapporten</a> </div> </div> <div class="container d-flex mx-auto justify-content-around gap-4 my-4 flex-wrap"> <div class="col-lg-4 col-12 row text-center opacity-hover border-orpha-news border-4 border"> <a href="https://international.orphanews.org/home.html" class="text-white h2 text-decoration-none align-self-center px-5 py-3"> <img class="align-self-center" height="45" alt="Lees de laatste nieuwsbrief" src="/build/images/logo-orphanews.png"> </a> </div> <div class="col-lg-4 col-12 row text-center opacity-hover border-orpha-data border-4 border"> <a href="//www.orphadata.com/" class="text-white h2 text-decoration-none align-self-center px-5 py-3"> <img class="align-self-center" height="45" alt="Naar Orphadata" src="/build/images/logo-orphadata.png"> </a> </div> <div class="col-lg-4 col-12 row text-center opacity-hover border-blue border-4 border"> <a href="//www.orphadata.com/ontologies/" class="text-white h2 text-decoration-none align-self-center px-5 py-3"> <img class="align-self-center" height="45" alt="Access ORDO" src="/build/images/logo-ordo.png"> </a> </div> </div> </nav> <div class="modal fade " id="socialShare" tabindex="-1" aria-labelledby="socialShare" aria-hidden="true"> <div class="modal-dialog"> <div class="modal-content rounded-0"> <div class="modal-header p-0 justify-content-end"> <div type="button" class="text-white bg-orpa-blue py-1 px-3 fs-4" data-bs-dismiss="modal" aria-label="Close">X</div> </div> <div class="modal-body"> <ul class="list-unstyled text-center"> <li class="mb-4"> <a class="orpha-blue" href="https://www.twitter.com/share?url=http://www.orpha.net/nl/other-information/about-rare-diseases" target="_blank" title="Deel"> <i class="fab fa-lg fa-twitter"></i> Deel</a> </li> <li> <a class="orpha-blue" href="https://www.facebook.com/sharer/sharer.php?u=http://www.orpha.net/nl/other-information/about-rare-diseases" target="_blank" title="Deel"> <i class="fab fa-lg fa-facebook-square"></i> Deel</a> </li> </ul> </div> </div> </div> </div> </header> <main class="container-fluid p-0"> <article class="other-information w-100 py-5"> <header class="row-fluid text-center"> <div class="col-12 my-4"> <div class="current-event"> <div class="mt-5 d-flex justify-content-center"> <div class="bandeau-search"> <a href="https://www.rarediseaseday.org/"> <img src="/images/banner.png" alt="Rare Disease Day 2025" class="img-fluid" /> </a> </div> </div> <h1 class="current-image-title mb-0">Kennis over <strong>zeldzame</strong> ziekten en <strong>weesgeneesmiddelen</strong></h1> <a class="orpha-blue small text-decoration-underline" href="http://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html" target="_blank" title="COVID-19 & Zeldzame Ziekten"> COVID-19 & Zeldzame Ziekten </a> <img class="img-fluid" alt="logo" src="/build/images/logoMain.png" width="4%"> <a class="orpha-blue small text-decoration-underline" href="https://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/en20200314.html#or_resources-for-refugees-and-displaced-persons-with-rare-diseasesFR/IP_22_1469" target="_blank" title="Hulpbronnen voor Zeldzame Ziekten voor Vluchtelingen/Ontheemden"> Hulpbronnen voor Zeldzame Ziekten voor Vluchtelingen/Ontheemden </a> </div> </div> </header> <article class="row gx-0 gb-2"> <div class="col-xxl-9 col-lg-11 col-11 mx-auto service-wrapper pb-5"> <header class="row g-0 mb-4"> <aside class="d-none d-sm-none d-lg-block col-2"> <div class="h-100 w-100 d-flex flex-column justify-content-evenly text-center service-card py-4 px-2"> <span class="icon-container"><i class="fas fa-book-open fa-3x"></i></span> <span>Andere informatie</span> </div> </aside> <div class="col-10 "> <div class="h-100 w-100 d-flex flex-column justify-content-evenly ps-4 mt-4 mt-md-0 d-print-none"> <span class="my-sm-3 icon-container"><a href="/nl">Startpagina</a> > <a href="/nl/other-information/reports">Andere informatie</a> > <strong><a href="/nl/other-information/about-rare-diseases">Over zeldzame ziekten</a></strong></span> <h2>Over Zeldzame Ziekten</h2> </div> </div> </header> <main class="row g-0 "> <nav class="d-none d-sm-none d-lg-block col-2"> <ul class="list-unstyled"> <li class=""><a target="_self" href=/nl/other-information/quality-charters> Kwaliteitshandvesten</a></li> <li class=""><a target="_self" href=/nl/other-information/about-orphan-drugs> Over weesgenees- middelen</a></li> <li class=""><a target="_self" href=/nl/other-information/about_orphanet> Over Orphanet</a></li> <li class="current"><a target="_self" href=/nl/other-information/about-rare-diseases> Over zeldzame ziekten</a></li> <li class=""><a target="_self" href=/nl/other-information/reports> Orphanet Reports series</a></li> <li class=""><a target="_self" href=/nl/other-information/orphanet-tutorial> Orphanet Videohandleidingen</a></li> <li class=""><a target="_self" href=/nl/other-information/procedures> Orphanet procedures</a></li> <li><a target="_blank" href=//www.orphadata.com/> Gegevensset downloaden</a></li> </ul> </nav> <div class="col-sm-12 col-md-10 col-lg-10 col-xl-10"> <div class="row"> <div class="col-11 mx-auto other-information-content"> <div> <a class="text-white btn btn-primary my-4 activity-link" href="/nl/other-information/about-rare-diseases#what-is-rare-disease"> Over Zeldzame Ziekten </a> <a class="text-white btn btn-primary activity-reports my-4" href="/nl/other-information/about-rare-diseases?stapage=policies"> Over Zeldzame Ziekten Beleid </a> </div> <div id="what-is-rare-disease"> <h3 class="fw-bold">Wat is een zeldzame ziekte?</h3> <p>De zogenaamde 'zeldzame ziekten' zijn ziekten die een klein aantal mensen uit de algemene bevolking treffen. In Europa wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als ze 1 persoon op 2.000 treft. Deze status kan echter mettertijd verschillen en hangt ook af van streek tot streek. AIDS is jarenlang een uiterst zeldzame ziekte geweest, later werd het een zeldzame ziekte, en nu komt deze ziekte steeds vaker voor bij bepaalde bevolkingen. Een genetische of virale ziekte kan zeldzaam zijn in de ene streek, en vaak voorkomen in een andere streek. Lepra is een zeldzame ziekte in Frankrijk, maar komt vaak voor in centraal Afrika. Thalassemie, dit is een anemie van genetische oorsprong, is zeldzaam in Noord-Europa, maar komt vaak voor in de gebieden rond de Middellandse Zee. De 'periodieke ziekte' is zeldzaam in Frankrijk, maar komt vaak voor in Armeni毛. Er zijn ook vele ziekten waarvan de varianten zeldzaam zijn.</p> <h3 class="fw-bold">Hoeveel zeldzame ziekten zijn er?</h3> <p>Er zijn duizenden zeldzame ziekten. Momenteel zijn er zesduizend tot zevenduizend zeldzame ziekten vastgesteld en elke week worden er ongeveer vijf nieuwe ziekten beschreven in de medische literatuur. Dit aantal hangt ook af van de nauwkeurigheid van de definitie. Of 茅茅n enkel patroon als uniek wordt beschouwd, hangt af van de stand van onze kennis, de nauwkeurigheid van klinische en onderzoeksanalyse en de manier waarop we ziekten in het algemeen wensen te klasseren. Sommige gerelateerde ziekten kunnen worden beschouwd als 茅茅n entiteit (ze worden samengevoegd) of onderverdeeld en geklasseerd als afzonderlijke aandoeningen (ze worden opgesplitst). Deze complexiteit komt tot uiting in de verschillende classificaties van zeldzame ziekten die worden verstrekt door Orphanet.</p> <h3 class="fw-bold">Waar komen zeldzame ziekten vandaan?</h3> <p>De meeste genetische ziekten zijn zeldzame ziekten, maar niet alle zeldzame ziekten worden veroorzaakt door genetische defecten. Zo zijn er bijvoorbeeld zeer zeldzame infectieziekten, maar ook auto-immuunziekten en zeer zeldzame vergiftigingen. De oorzaak voor de meeste zeldzame ziekten is tot op heden onbekend.</p> <p></p> <h3 class="fw-bold">Wat zijn de kenmerken van een zeldzame ziekte?</h3> <p></p> <p>Zeldzame ziekten zijn ernstige chronische ziekten, en zijn vaak levensbedreigend. Bij vele zeldzame ziekten kunnen de tekenen zichtbaar zijn bij de geboorte of op jonge leeftijd, zoals proximale spinale musculaire atrofie, neurofibromatose, osteogenesis imperfecta, chondrodysplasie of Rett syndroom. Meer dan 50% van de zeldzame ziekten verschijnen echter pas tijdens de volwassenheid, zoals de ziekte van Huntington, de ziekte van Crohn, de ziekte van Charcot-Marie-Tooth, amyotrofe laterale sclerose, Kaposi-sarcoom of schildklierkanker. Er is te weinig wetenschappelijke en medische kennis over zeldzame ziekten en hier is dus nog verbetering nodig. Omdat ze lange tijd veronachtzaamd werden door artsen, wetenschappers en politici, bestonden er tot voor enkele jaren geen gepaste politieke en wetenschappelijke onderzoeksprogramma's op het vlak van zeldzame ziekten. Er bestaat geen doeltreffende behandeling voor de meeste zeldzame ziekten, maar gepaste zorg kan de levenskwaliteit en levensverwachting verhogen. Er werd spectaculaire vooruitgang geboekt voor sommige ziekten, wat erop wijst dat we niet mogen opgeven, maar onze onderzoeksinspanningen en sociale solidariteit moeten verder zetten en versterken.</p> <p></p> <h3 class="fw-bold">Wat zijn de medische en sociale gevolgen voor zeldzame ziekten?</h3> <p>Zeldzame ziekte pati毛nten krijgen te maken met gelijkaardige problemen in hun zoektocht naar een diagnose, relevante informatie en een gepaste doorverwijzing naar gekwalificeerde professionelen. Vele zeldzame ziekten worden geassocieerd met sensorische, motorische of mentale gebreken en soms lichamelijke stigma's. Mensen met een zeldzame ziekte zijn vaak psychologisch, sociaal, economisch en cultureel kwetsbaar. Deze moeilijkheden kunnen uit de weg geholpen worden door een gepaste regelgeving. Door het gebrek aan voldoende wetenschappelijke en medische kennis, krijgen vele pati毛nten niet de juiste diagnose. Hun ziekten worden niet ge茂dentificeerd. Deze mensen hebben het meest te lijden.</p> <h3 class="fw-bold">Zullen de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten verbeteren?</h3> <p>Voor vele zeldzame ziekten zou er hoop moeten ontstaan en zouden er aanzienlijke wijzigingen moeten voortvloeien uit wetenschappelijke vooruitgang, vooral uit het menselijke genoomproject. Honderden van deze ziekten kunnen nu worden vastgesteld via de analyse van biologische stalen. De kennis van de natuurlijke geschiedenis van zeldzame ziekten gaat erop vooruit door het opstellen van registers voor sommige van deze ziekten. Wetenschappers doen steeds vaker aan netwerking en delen de resultaten van hun onderzoek om effici毛nter te werken. Er rijst nieuwe hoop door de invoering van regels voor weesgeneesmiddelen. De ondersteuning van deze onderzoeksinspanningen verschilt sterk van land tot land, en nog maar weinig landen hebben momenteel politieke programma's die gericht zijn op het onderzoek naar zeldzame ziekten.</p> <h3 class="fw-bold">Hoe kan ik informatie over een zeldzame ziekte krijgen?</h3> <p>Orphanet is een vrij toegankelijke database van zeldzame ziekten. Het bevat informatie over meer dan 5.000 ziekten.</p> <p>Last update: 25/10/12</p> </div> <div class="d-flex justify-content-end"> <a class="text-white btn btn-primary activity-reports my-4" href="/nl/other-information/about-rare-diseases?stapage=policies"> Over Zeldzame Ziekten Beleid <i class="bi bi-chevron-right"></i> </a> </div> </div> </div> </div> </main> </div> </article> </article> </main> <script src="/build/runtime.f3575a88.js" defer></script><script src="/build/755.5a8586e9.js" defer></script><script src="/build/673.f47275b8.js" defer></script><script src="/build/467.7cd7293e.js" defer></script><script src="/build/app.3c0fe482.js" defer></script> </body> <footer> <section class="partners bg-white my-3 d-print-none"> <h3 class="fs-5 text-center orpha-blue fw-bold">Met de steun van</h3> <div class="row col-lg-10 mx-auto my-4"> <ul class="list-unstyled d-inline-flex col-12 col-lg-6 flex-wrap justify-content-evenly align-items-center border-blue"> <li class="d-inline"> <a title="Site Internet de l'Inserm" href="//www.inserm.fr/" target="_blank"> <img src="/build/images/partners/logo-inserm.png" height="20px" alt="Site Internet de l'Inserm"> </a> </li> <li class="d-inline"> <a title="Link to the French Ministry of Health" href="//www.sante.gouv.fr/" target="_blank"> <img src="/build/images/partners/logo-sante_jeunesse_sports.png" alt="Link to the French Ministry of Health"> </a> </li> <li class="d-inline"> <a title="Link to CEE website" href="//health.ec.europa.eu/rare-diseases-and-european-reference-networks/rare-diseases_en" target="_blank"> <img src="/build/images/partners/logo-CEE_RDPortal.jpg" alt="Link to CEE website"> </a> </li> </ul> <ul class="list-unstyled d-inline-flex col-12 col-lg-6 flex-wrap justify-content-evenly align-items-center"> <li class="d-inline"> <a title="Site Internet de l'AFM" href="//www.afm-telethon.fr" target="_blank"> <img src="/build/images/partners/logo-AFM.jpg" alt="Site Internet de l'AFM"> </a> </li> <li class="d-inline"> <a title="Site Internet de Groupama" href="//www.fondation-groupama.com" target="_blank"> <img style="width:105px;" src="/build/images/partners/groupama.jpg" alt="Site Internet de Groupama"></a> </li> <li class="d-inline"> <a title="Institut fran莽ais de Bioinformatique" href="//www.france-bioinformatique.fr/?q=fr/orphanet" target="_blank"> <img src="/build/images/partners/Institut-Francais-de-Bioinformatique-IFB-petit.png" alt="Institut fran莽ais de Bioinformatique"> </a> </li> </ul> <h3 class="fs-5 text-center orpha-blue fw-bold">Orphanet wordt erkend door</h3> <div class="row col-lg-10 mx-auto my-4"> <ul class="list-unstyled d-inline-flex col-12 flex-wrap justify-content-center align-items-center"> <li class="d-inline me-4"> <a title="information sur le label IRDiRC" href="//www.irdirc.org/activities/irdirc-recognized-resources/" target="_blank"> <img src="/build/images/partners/IRDIRC_logo3-Recomm-Recogn.jpg" alt="information sur le label IRDiRC"> </a> </li> <li class="d-inline me-4"> <a title="HVP Logo" > <img src="/build/images/partners/HVP_Logo.png" alt="HVP Logo"> </a> </li> <li class="d-inline"> <a title="GA4GH Logo" href="//www.ga4gh.org/" target="_blank"> <img src="/build/images/partners/GA_logo_100px.png" alt="GA4GH Logo"> </a> </li> </ul> </div> <h3 class="fs-5 text-center orpha-blue fw-bold">Orphadata Science wordt erkend als</h3> <div class="row col-lg-10 mx-auto my-4"> <ul class="list-unstyled d-inline-flex col-12 flex-wrap justify-content-center align-items-center"> <li class="d-inline me-4"> <a title="ELIXIR Core Resource Logo" href="//www.elixir-europe.org/platforms/data/core-data-resources" target="_blank"> <img src="/build/images/partners/Logo_CDR-mini.png" alt="ELIXIR Core Resource Logo"> </a> </li> <li class="d-inline"> <a title="Site Internet de globalbiodata" href="https://globalbiodata.org/what-we-do/global-core-biodata-resources/" target="_blank"> <img src="/build/images/partners/gcbr-logo.jpg" alt="Site Internet de globalbiodata"> </a> </li> </ul> </div> </div> </section> <div class="row fs-8 col-lg-7 mx-auto pb-4 pt-2 d-print-none"> <div class="col-10 offset-1 p-0 offset-lg-0 col-sm-6 col-lg-4"> <p>Onze website host geen enkele vorm van reclame<br>Onze partners hebben geen invloed op ons redactioneel beleid</p> <p> 漏 everythingpossible / Fotolia <br> 漏 Orphanet versie 1.1.4 - Laatst bijgewerkt:<br> 2025-01-20 </p> </div> <div class="appli p-0 col-10 offset-1 offset-md-0 col-sm-1 offset-lg-2 col-lg-1"> <a title="Ontdek de mobiele Orphanet applicatie voor iPhone/iPad" href="//apps.apple.com/lr/app/orphanet-guides/id1580945870" target="itunes_store"> <img src="/build/images/ios.gif" alt="Ontdek de mobiele Orphanet applicatie voor iPhone/iPad"> </a> </div> </div> <nav class="d-flex gap-3 flex-wrap offset-1 col-11 offset-lg-6 col-lg-6 fs-8 pb-5 d-print-none"> <a href="/sitemap" target="_blank" title="Sitemap">Sitemap</a> <a href="/nl/other-information/about_orphanet?stapage=cgu" title="Disclaimer">Disclaimer</a> <a href="/nl/other-information/about_orphanet?stapage=cgu#cookies" title="Cookies">Cookies</a> <a href="/nl/other-information/about_orphanet?stapage=cgu#rgpd" title="AVG">AVG</a> </nav> </footer> </html>