CINXE.COM

<!DOCTYPE html> <html lang="fr" dir="ltr" prefix="content: http://purl.org/rss/1.0/modules/content/ dc: http://purl.org/dc/terms/ foaf: http://xmlns.com/foaf/0.1/ og: http://ogp.me/ns# rdfs: http://www.w3.org/2000/01/rdf-schema# schema: http://schema.org/ sioc: http://rdfs.org/sioc/ns# sioct: http://rdfs.org/sioc/types# skos: http://www.w3.org/2004/02/skos/core# xsd: http://www.w3.org/2001/XMLSchema# "> <head> <meta charset="utf-8" /> <meta property="og:site_name" content="Livingwithporphyria.eu" /> <link rel="shortlink" href="https://www.livingwithporphyria.eu/fr" /> <link rel="canonical" href="https://www.livingwithporphyria.eu/fr" /> <meta name="description" content="Levez le voile sur la PHA. Découvrez les signes et les symptômes, les erreurs de diagnostic fréquentes, les méthodes d’analyse couramment utilisées et les types répandus de PHA, comme la Porphyrie Aiguë Intermittente." /> <meta property="og:url" content="https://www.livingwithporphyria.eu/fr" /> <meta property="og:title" content="Livingwithporphyria.eu | Porphyrie Hépatique Aiguë" /> <meta property="og:description" content="Étudiez cette ressource pour savoir reconnaître la PHA et aborder le sujet avec votre médecin. Découvrez ce que disent des personnes atteintes de PHA à propos de leur expérience." /> <meta property="og:image" content="https://www.livingwithporphyria.eu/sites/default/files/2022-05/Deux-moi_OG-FR.png" /> <meta name="Generator" content="Drupal 8 (https://www.drupal.org)" /> <meta name="MobileOptimized" content="width" /> <meta name="HandheldFriendly" content="true" /> <meta name="viewport" content="width=device-width, initial-scale=1.0" /> <link rel="shortcut icon" href="/sites/default/files/favicon-96x96.png" type="image/png" /> <link rel="alternate" hreflang="en" href="https://www.livingwithporphyria.eu/" /> <link rel="alternate" hreflang="fr" href="https://www.livingwithporphyria.eu/fr/node/13" /> <link rel="alternate" hreflang="de" href="https://www.livingwithporphyria.eu/de/node/13" /> <link rel="alternate" hreflang="it" href="https://www.livingwithporphyria.eu/it/node/13" /> <link rel="alternate" hreflang="nl" href="https://www.livingwithporphyria.eu/nl/node/13" /> <link rel="alternate" hreflang="es" href="https://www.livingwithporphyria.eu/es/node/13" /> <link rel="alternate" hreflang="sv" href="https://www.livingwithporphyria.eu/sv/node/13" /> <link rel="alternate" hreflang="cs" href="https://www.livingwithporphyria.eu/cs/node/13" /> <link rel="alternate" hreflang="pt-pt" href="https://www.livingwithporphyria.eu/pt-pt/node/13" /> <link rel="alternate" hreflang="ro" href="https://www.livingwithporphyria.eu/ro/node/13" /> <link rel="revision" href="https://www.livingwithporphyria.eu/fr/node/13" /> <script src="/sites/default/files/google_tag/patient/google_tag.script.js?smkpx8" defer></script> <title>Livingwithporphyria.eu | Porphyrie Hépatique Aiguë</title> <link rel="stylesheet" media="all" href="/sites/default/files/css/css_xJFV7otW5abBM3Pk9cv4MMbuR0xG7i3dxhnM3IFaop0.css" />   <meta charset="utf-8"> <meta http-equiv="X-UA-Compatible" content="IE=edge"> <meta name="viewport" content="width=device-width, initial-scale=1"> <base href="/">  <link rel="stylesheet" href="/themes/custom/porphyria/assets/bootstrap/css/bootstrap.min.css" type="text/css" />  <link rel="stylesheet" href="/themes/custom/porphyria/assets/css/patient/fr/patient.css" type="text/css" /> <link rel="stylesheet" href="/themes/custom/porphyria/assets/css/common_patient.css" type="text/css" /> <link rel="stylesheet" href="https://fonts.googleapis.com/css?family=Gudea:400,400i,700|Open+Sans:300,400,400i,600,600i,700,700i,800|Oswald:400,600,700|Lato:300,400,900" type="text/css" /> <link href="https://stackpath.bootstrapcdn.com/font-awesome/4.7.0/css/font-awesome.min.css" rel="stylesheet"> <link rel="apple-touch-icon" sizes="57x57" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/apple-icon-57x57.png"> <link rel="apple-touch-icon" sizes="60x60" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/apple-icon-60x60.png"> <link rel="apple-touch-icon" sizes="72x72" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/apple-icon-72x72.png"> <link rel="apple-touch-icon" sizes="76x76" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/apple-icon-76x76.png"> <link rel="apple-touch-icon" sizes="114x114" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/apple-icon-114x114.png"> <link rel="apple-touch-icon" sizes="120x120" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/apple-icon-120x120.png"> <link rel="apple-touch-icon" sizes="144x144" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/apple-icon-144x144.png"> <link rel="apple-touch-icon" sizes="152x152" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/apple-icon-152x152.png"> <link rel="apple-touch-icon" sizes="180x180" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/apple-icon-180x180.png"> <link rel="icon" type="image/png" sizes="192x192" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/android-icon-192x192.png"> <link rel="icon" type="image/png" sizes="32x32" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/favicon-32x32.png"> <link rel="icon" type="image/png" sizes="96x96" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/favicon-96x96.png"> <link rel="icon" type="image/png" sizes="16x16" href="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/favicon-16x16.png">  <meta name="msapplication-TileColor" content="#ffffff"> <meta name="msapplication-TileImage" content="/themes/custom/porphyria/assets/images/favicon/ms-icon-144x144.png"> <meta name="theme-color" content="#ffffff"> <script type="application/ld+json"> { "@context":"http://schema.org", "@type":"MedicalWebPage", "audience":"http://schema.org/Patient", "specialty":"https://schema.org/Genetic", "url":"https://www.livingwithporphyria.eu/", "headline":"livingwithporphyria.eu | Porphyrie hépatique aiguë", "description":"Levez le voile sur la porphyrie hépatique aiguë (PHA), et découvrez les signes et symptômes, les raisons pour lesquelles elle est si souvent mal diagnostiquée, des informations sur le dépistage, et plus encore.", "about":[ [ { "@type":"MedicalCondition", "name":"Porphyrie hépatique aiguë", "alternatename":[PHA","Porphyrie aiguë intermittente", "PAI","Porphyrie variegata","PV","Coproporphyrie héréditaire","CH","Porphyrie par déficit en ALAD","PDA" ], "foie", "système nerveux", "membres","dos","poitrine","peau","abdomen","cœur" ], "description":"La porphyrie hépatique aiguë (PHA) fait référence à une famille de maladies génétiques rares, caractérisées par des crises menaçant potentiellement le pronostic vital et, pour certaines personnes, des symptômes chroniques qui ont un impact négatif sur le quotidien et la qualité de vie.", "potentialAction":[ { "@type":"ViewAction", "name":"Voir les signes et symptômes", "description":"Reconnaître les signes et symptômes de la PHA est une première étape cruciale pour surmonter les limites qu’implique cette maladie invalidante.", "image":"https://www.livingwithporphyria.eu/themes/custom/porphyria/assets/image…", "url":"https://www.livingwithporphyria.eu/about-ahp" }, { "@type":"ViewAction", "name":"Gérer votre PHA", "description":"Apprendre à vivre avec la PHA peut vous aider à gérer votre maladie sur le long terme.", "image":"https://www.livingwithporphyria.eu/themes/custom/porphyria/assets/image…", "url":"https://www.livingwithporphyria.eu/living-with-ahp" }, { "@type":"ViewAction", "name":"Obtenez votre guide", "description":"Parler de votre expérience avec votre médecin peut permettre de mieux comprendre la PHA et ses conséquences.", "image":"https://www.livingwithporphyria.eu/themes/custom/porphyria/assets/image…", "url":"https://www.livingwithporphyria.eu/ahp-resources#ddg" }, { "@type":"ViewAction", "name":"Obtenez plus d’informations sur le dépistage", "description":"Il est important de rester informé(e) des options de dépistage pouvant conduire à un diagnostic clair de la PHA.", "image":"https://www.livingwithporphyria.eu/themes/custom/porphyria/assets/image…", "url":"https://www.livingwithporphyria.eu/diagnosing-ahp" } ] } ], { "@type":"Organization", "name":"Alnylam Pharmaceuticals", "sameAs":"https://www.alnylam.com/" } ] } </script> </head> <body class="page-13 path-frontpage page-node-type-page"> <div class="pattern-wrap"> <header> <div> <div class="views-element-container" id="block-views-block-view-header-custom-block-block-view-header"> <div><div class="js-view-dom-id-c6a081e1fed5a0173b754e8b49d84e4edeceb02b3be7f1b023337d50cf5d4400"> </div> </div> </div> <div id="block-languagedropdownswitcher"> <form class="lang-dropdown-form lang_dropdown_form language_interface" id="lang_dropdown_form_lang_dropdown_form674c862631bd68.63578064" data-drupal-selector="lang-dropdown-form" action="/fr" method="post" accept-charset="UTF-8"> <div class="js-form-item form-item js-form-type-select form-item-lang-dropdown-select js-form-item-lang-dropdown-select form-no-label"> <label for="edit-lang-dropdown-select" class="visually-hidden">Select your language</label> <select style="width:86px" class="lang-dropdown-select-element form-select" id="lang-dropdown-select-lang_dropdown_form674c862631bd68.63578064" data-drupal-selector="edit-lang-dropdown-select" name="lang_dropdown_select"><option value="en">Anglais</option><option value="fr" selected="selected">Français</option><option value="de">Allemand</option><option value="it">Italien</option><option value="nl">Hollandaise</option><option value="es">Espagnol</option><option value="sv">Suédois</option><option value="cs">Tchèque</option><option value="pt-pt">Portugais</option><option value="ro">Roumain</option></select> </div> <input data-drupal-selector="edit-en" type="hidden" name="en" value="/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0BMABhZGlkAAAGERQXa44BHScUSx4Rj9P1THGYkhW34Nxvrvyu1cgWbVF_21Pw97zkDpTX8HCAIsajGQ_aem_R-lMgbYkKOOvW95UKg0UlQ&utm_medium=PANTHEON_STRIPPED&utm_source=PANTHEON_STRIPPED&utm_id=PANTHEON_STRIPPED&utm_content=PANTHEON_STRIPPED&utm_term=PANTHEON_STRIPPED&utm_campaign=PANTHEON_STRIPPED" /> <input data-drupal-selector="edit-fr" type="hidden" name="fr" value="/fr?fbclid=IwZXh0bgNhZW0BMABhZGlkAAAGERQXa44BHScUSx4Rj9P1THGYkhW34Nxvrvyu1cgWbVF_21Pw97zkDpTX8HCAIsajGQ_aem_R-lMgbYkKOOvW95UKg0UlQ&utm_medium=PANTHEON_STRIPPED&utm_source=PANTHEON_STRIPPED&utm_id=PANTHEON_STRIPPED&utm_content=PANTHEON_STRIPPED&utm_term=PANTHEON_STRIPPED&utm_campaign=PANTHEON_STRIPPED" /> <input data-drupal-selector="edit-de" type="hidden" name="de" value="/de?fbclid=IwZXh0bgNhZW0BMABhZGlkAAAGERQXa44BHScUSx4Rj9P1THGYkhW34Nxvrvyu1cgWbVF_21Pw97zkDpTX8HCAIsajGQ_aem_R-lMgbYkKOOvW95UKg0UlQ&utm_medium=PANTHEON_STRIPPED&utm_source=PANTHEON_STRIPPED&utm_id=PANTHEON_STRIPPED&utm_content=PANTHEON_STRIPPED&utm_term=PANTHEON_STRIPPED&utm_campaign=PANTHEON_STRIPPED" /> <input data-drupal-selector="edit-it" type="hidden" name="it" value="/it?fbclid=IwZXh0bgNhZW0BMABhZGlkAAAGERQXa44BHScUSx4Rj9P1THGYkhW34Nxvrvyu1cgWbVF_21Pw97zkDpTX8HCAIsajGQ_aem_R-lMgbYkKOOvW95UKg0UlQ&utm_medium=PANTHEON_STRIPPED&utm_source=PANTHEON_STRIPPED&utm_id=PANTHEON_STRIPPED&utm_content=PANTHEON_STRIPPED&utm_term=PANTHEON_STRIPPED&utm_campaign=PANTHEON_STRIPPED" /> <input data-drupal-selector="edit-nl" type="hidden" name="nl" value="/nl?fbclid=IwZXh0bgNhZW0BMABhZGlkAAAGERQXa44BHScUSx4Rj9P1THGYkhW34Nxvrvyu1cgWbVF_21Pw97zkDpTX8HCAIsajGQ_aem_R-lMgbYkKOOvW95UKg0UlQ&utm_medium=PANTHEON_STRIPPED&utm_source=PANTHEON_STRIPPED&utm_id=PANTHEON_STRIPPED&utm_content=PANTHEON_STRIPPED&utm_term=PANTHEON_STRIPPED&utm_campaign=PANTHEON_STRIPPED" /> <input data-drupal-selector="edit-es" type="hidden" name="es" value="/es?fbclid=IwZXh0bgNhZW0BMABhZGlkAAAGERQXa44BHScUSx4Rj9P1THGYkhW34Nxvrvyu1cgWbVF_21Pw97zkDpTX8HCAIsajGQ_aem_R-lMgbYkKOOvW95UKg0UlQ&utm_medium=PANTHEON_STRIPPED&utm_source=PANTHEON_STRIPPED&utm_id=PANTHEON_STRIPPED&utm_content=PANTHEON_STRIPPED&utm_term=PANTHEON_STRIPPED&utm_campaign=PANTHEON_STRIPPED" /> <input data-drupal-selector="edit-sv" type="hidden" name="sv" value="/sv?fbclid=IwZXh0bgNhZW0BMABhZGlkAAAGERQXa44BHScUSx4Rj9P1THGYkhW34Nxvrvyu1cgWbVF_21Pw97zkDpTX8HCAIsajGQ_aem_R-lMgbYkKOOvW95UKg0UlQ&utm_medium=PANTHEON_STRIPPED&utm_source=PANTHEON_STRIPPED&utm_id=PANTHEON_STRIPPED&utm_content=PANTHEON_STRIPPED&utm_term=PANTHEON_STRIPPED&utm_campaign=PANTHEON_STRIPPED" /> <input data-drupal-selector="edit-cs" type="hidden" name="cs" value="/cs?fbclid=IwZXh0bgNhZW0BMABhZGlkAAAGERQXa44BHScUSx4Rj9P1THGYkhW34Nxvrvyu1cgWbVF_21Pw97zkDpTX8HCAIsajGQ_aem_R-lMgbYkKOOvW95UKg0UlQ&utm_medium=PANTHEON_STRIPPED&utm_source=PANTHEON_STRIPPED&utm_id=PANTHEON_STRIPPED&utm_content=PANTHEON_STRIPPED&utm_term=PANTHEON_STRIPPED&utm_campaign=PANTHEON_STRIPPED" /> <input data-drupal-selector="edit-pt-pt" type="hidden" name="pt-pt" value="/pt-pt?fbclid=IwZXh0bgNhZW0BMABhZGlkAAAGERQXa44BHScUSx4Rj9P1THGYkhW34Nxvrvyu1cgWbVF_21Pw97zkDpTX8HCAIsajGQ_aem_R-lMgbYkKOOvW95UKg0UlQ&utm_medium=PANTHEON_STRIPPED&utm_source=PANTHEON_STRIPPED&utm_id=PANTHEON_STRIPPED&utm_content=PANTHEON_STRIPPED&utm_term=PANTHEON_STRIPPED&utm_campaign=PANTHEON_STRIPPED" /> <input data-drupal-selector="edit-ro" type="hidden" name="ro" value="/ro?fbclid=IwZXh0bgNhZW0BMABhZGlkAAAGERQXa44BHScUSx4Rj9P1THGYkhW34Nxvrvyu1cgWbVF_21Pw97zkDpTX8HCAIsajGQ_aem_R-lMgbYkKOOvW95UKg0UlQ&utm_medium=PANTHEON_STRIPPED&utm_source=PANTHEON_STRIPPED&utm_id=PANTHEON_STRIPPED&utm_content=PANTHEON_STRIPPED&utm_term=PANTHEON_STRIPPED&utm_campaign=PANTHEON_STRIPPED" /> <noscript><div><input data-drupal-selector="edit-submit" type="submit" id="edit-submit" name="op" value="Allez" class="button js-form-submit form-submit" /> </div></noscript><input autocomplete="off" data-drupal-selector="form-g-mx16vqbi9gqbahrv7tschrascwnxibjzuq3ga29wu" type="hidden" name="form_build_id" value="form-G_mx16vQBi9gqBAHrV7tsCHRaScWnxibJzUQ3Ga29wU" /> <input data-drupal-selector="edit-lang-dropdown-form" type="hidden" name="form_id" value="lang_dropdown_form" /> </form> </div> <div id="block-patientmainmenu"> <div><nav class="navbar navbar-default fixed"> <div class="infoTop"> <div class="container"><span>Alnylam est responsable du financement et du contenu de ce site internet. Ce site est destiné au grand public en Europe, au Moyen-Orient et en Afrique à des fins de sensibilisation sur la maladie uniquement. Rien sur ce site ne constitue un avis médical individualisé. Il est conseillé aux personnes de consulter leur médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié.</span></div> </div> <div class="container bg-white"> <div id="cont-dropdown-lang"> </div> <div class="navbar-header"><button aria-expanded="false" class="navbar-toggle collapsed" data-target="#porphyriaNav" data-toggle="collapse" type="button"><span class="sr-only">Toggle navigation</span> <span class="icon-bar bar1 twist"> </span> <span class="icon-bar bar2 twist"> </span> <span class="icon-bar bar3 twist"> </span><span class="menu">MENU</span></button> <div class="topLinks"><a class="btn btn-default patient new_gtm_click new_gtm_click_2 link_hcp_site" data_event_action="Main" data_event_action_2="Click" data_event_category="Navigation" data_event_category_2="Callouts" data_event_label="Pour les professionnels de santé" data_event_label_2="Pour les professionnels de santé" href="https://www.thinkporphyria.eu/fr" id="hcp-site">Pour les professionnels de santé <img src="/sites/default/files/images_site/ico_link_esterno.png" /></a></div> <button aria-expanded="false" class="navbar-toggle collapsed" data-target="#porphyriaNav" data-toggle="collapse" type="button"><span class="sr-only">Toggle navigation</span></button><a aria-label="Livingwithporphyria.eu website logo" class="navbar-brand" href="/fr" id="pdlogo" role="img" title="Livingwithporphyria.eu"><span class="sr-only"><strong>Livingwithporphyria.eu</strong></span></a></div>  <div class="collapse navbar-collapse" id="porphyriaNav"> <ul class="nav navbar-nav navbar-right"> <li class="nav-item dropdown"><a class="new_gtm_click" data_event_action="Main" data_event_category="Navigation" data_event_label="À propos de la PHA" href="/fr/a-propos-de-la-pha">À propos de la PHA</a> <div class="dropdown-menu"><a class="dropdown-item scroll_link_gio new_gtm_click" data_event_action="Sub" data_event_category="Navigation" data_event_label="La PHA est une maladie génétique rare" href="/fr/a-propos-de-la-pha#ahp-rare-genetic-disease">La PHA est une maladie génétique rare</a> <a class="dropdown-item scroll_link_gio new_gtm_click" data_event_action="Sub" data_event_category="Navigation" data_event_label="Symptômes de la PHA" href="/fr/a-propos-de-la-pha#symptoms-of-ahp">Symptômes de la PHA</a> <a class="dropdown-item scroll_link_gio new_gtm_click" data_event_action="Sub" data_event_category="Navigation" data_event_label="Facteurs déclenchants des crises de PHA" href="/fr/a-propos-de-la-pha#triggers-for-ahp-attacks">Facteurs déclenchants des crises de PHA</a> <a class="dropdown-item scroll_link_gio new_gtm_click" data_event_action="Sub" data_event_category="Navigation" data_event_label="La PHA peut être mal diagnostiquée" href="/fr/a-propos-de-la-pha#ahp-can-be-misdiagnosed">La PHA peut être mal diagnostiquée</a></div> </li> <li><a class="new_gtm_click" data_event_action="Main" data_event_category="Navigation" data_event_label="Poser le diagnostic de PHA" href="/fr/diagnostic-de-pha">Poser le diagnostic de PHA</a></li> <li class="nav-item dropdown"><a class="new_gtm_click" data_event_action="Main" data_event_category="Navigation" data_event_label="Vivre avec la PHA" href="/fr/vivre-avec-la-pha">Vivre avec la PHA</a> <div class="dropdown-menu"><a class="dropdown-item scroll_link_gio new_gtm_click" data_event_action="Sub" data_event_category="Navigation" data_event_label="Le quotidien avec la PHA" href="/fr/vivre-avec-la-pha#everyday-living-with-ahp">Le quotidien avec la PHA</a> <a class="dropdown-item scroll_link_gio new_gtm_click" data_event_action="Sub" data_event_category="Navigation" data_event_label="Obtenez l’aide dont vous avez besoin" href="/fr/vivre-avec-la-pha#get-the-help-you-need">Obtenez l’aide dont vous avez besoin</a> <a class="dropdown-item scroll_link_gio new_gtm_click" data_event_action="Sub" data_event_category="Navigation" data_event_label="Options de prise en charge de la PHA" href="/fr/vivre-avec-la-pha#management-options-for-ahp">Options de prise en charge de la PHA</a></div> </li> <li><a class="new_gtm_click" data_event_action="Main" data_event_category="Navigation" data_event_label="Voix de la PHA" href="/fr/voix-de-la-pha">Voix de la PHA</a></li> <li class="nav-item dropdown"><a class="new_gtm_click" data_event_action="Main" data_event_category="Navigation" data_event_label="Ressources" href="/fr/ressources">Ressources</a> <div class="dropdown-menu"><a class="dropdown-item scroll_link_gio new_gtm_click" data_event_action="Sub" data_event_category="Navigation" data_event_label="Informations sur la PHA" href="/fr/ressources#resources-about-ahp">Informations sur la PHA</a> <a class="dropdown-item scroll_link_gio new_gtm_click" data_event_action="Sub" data_event_category="Navigation" data_event_label="Demander de l’aide et des informations" href="/fr/ressources#seek-information-and-support">Demander de l’aide et des informations</a></div> </li> <li class="last"><a class="new_gtm_click new_gtm_click_2 link_hcp_site" data_event_action="Main" data_event_action_2="Click" data_event_category="Navigation" data_event_label="Pour les professionnels de santé" data_event_label_2="Pour les professionnels de santé" href="https://www.thinkporphyria.eu/fr"><span>Pour les professionnels de santé <img src="/sites/default/files/images_site/ico_link_esterno.png" /></span> </a></li> </ul> </div> <a href="/"> </a></div> <a href="/"> </a></nav> </div> </div> </div> </header> <div class="dialog-off-canvas-main-canvas" data-off-canvas-main-canvas> <div> <div data-drupal-messages-fallback class="hidden"></div><div id="block-porphyria-content"> <article data-history-node-id="13" role="article" about="/fr/node/13" typeof="schema:WebPage"> <span property="schema:name" content="FR - Home page" class="hidden"></span> <div> <div property="schema:text"><div class="home"> <main class="patient"> <section class="jumbotron-home"> <div class="container align-bottom"><img alt="" class="img-responsive visible-sm visible-md visible-lg hidden-xs" src="/themes/custom/porphyria/assets/images/fr/home/woman.png" /> <img alt="" class="hidden-sm visible-xs" src="/themes/custom/porphyria/assets/images/fr/home/woman-mobile.png" /></div> <div class="container"> <div class="row"> <div class="jumbotron-text"> <div class="patient-label"><span>– Isabelle, atteint(e) de PHA</span></div> <div class="col-xs-12 home-jumbotron"> <h2 class="headline">Concrètement, les crises affectent mon quotidien,<br class="hidden-sm visible-xs" /> mais l’affectent aussi entre les crises.</h2> <h2 class="headline">Plus le temps passe,<br class="hidden-sm visible-xs" /> moins je me sens bien entre les crises.</h2> <h2 class="headline">Je garde un état de fatigue et de et de tristesse chronique, un manque d’énergie, une apathie.</h2> </div> <div class="col-xs-12 col-sm-12"> <h1>La Porphyrie Hépatique Aiguë est très handicapante.</h1> </div> <div class="col-xs-12"><a class="purple-cta new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Levez le voile sur la maladie" href="/fr/a-propos-de-la-pha">Levez le voile sur la maladie <span class="arrow new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Levez le voile sur la maladie " id="uncover-the-diseas-btn-span">></span> </a></div> </div> </div> </div> </section>  <div class="animation-home"> <div class="reverse" id="grayblock"> </div> <div class="container"> <div class="person" id="womanblock"><img id="womanimage" src="/themes/custom/porphyria/assets/images/fr/home/woman.png" /> <img id="grayimage" src="/themes/custom/porphyria/assets/images/fr/home/woman-reverse.png" /></div> <div id="patientlabel">− Isabelle, atteint(e) de PHA</div> <div class="bluebar" id="bluebar1"><span id="bluebar1text">Concrètement, les crises affectent mon quotidien, mais l’affectent aussi entre les crises.</span></div> <div class="bluebar" id="bluebar2"><span id="bluebar2text">Plus le temps passe,</span></div> <div class="bluebar" id="bluebar3"><span id="bluebar3text">moins je me sens bien entre les crises.</span></div> <div class="bluebar" id="bluebar4"><span id="bluebar4text">Je garde un état de fatigue et de tristesse chronique,</span></div> <div class="bluebar" id="bluebar5"><span id="bluebar5text">un manque d’énergie, une apathie.</span></div> <div id="whitebar"><span id="whitebartext">La Porphyrie Hépatique Aiguë est très handicapante</span></div> <a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Levez le voile sur la maladie" href="/fr/a-propos-de-la-pha" id="purplebar"><span class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Levez le voile sur la maladie" id="purplebartext">Levez le voile sur la maladie <span class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Levez le voile sur la maladie">></span> </span> </a></div> </div>  <section class="highlightedVideoCallout"> <div class="container"> <div class="row center-portrait documentary-cont-home"> <div class="col-sm-12 col-md-6 "> <div class="headline"> <h2>DEUX MOI: VIVRE AVEC LA PORPHYRIE</h2> </div> <p>Une histoire de force humaine, de persévérance et de survie, qui relate le quotidien de sept personnes à travers le monde qui vivent avec une porphyrie hépatique aiguë (PHA).</p> <a class="btn btn-default new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Watch Documentary" href="/fr/voices-of-ahp#documentary" style=" margin-bottom: 3em; ">Découvrez le documentaire</a></div> <div class="image-wrapper col-sm-12 col-md-3"><img class="limit-height" src="/sites/default/files/2022-03/Two-of-Me-FR.png" /></div> </div> </div> </section> <section class="headerAndOpeningText"> <div class="container"> <div class="row"> <div class="col-xs-12 col-sm-12"> <h1>S'AGIT-IL D'UNE PORPHYRIE HÉPATIQUE AIGUË (PHA)?</h1> <div class="row boot-margins"> <div class="col-xs-12 col-sm-6"> <p>La porphyrie est une famille de huit maladies métaboliques héréditaires de la biosynthèse de l’hème<sup>1</sup>, lesquelles ont été subdivisées en formes hépatique et érythropoïétique, selon le site d’expression de l’anomalie génétique : le foie ou la moelle osseuse, respectivement.<sup>2</sup></p> <p>La Porphyrie Hépatique Aiguë provoque généralement des épisodes de fortes douleurs abdominales inexpliquées, accompagnées d’un ou de plusieurs des symptômes suivants : des douleurs dans les membres, le dos ou la poitrine, des nausées, des vomissements, de la confusion, de l’anxiété, des crises convulsives, une faiblesse des membres, une constipation, de la diarrhée ou des urines foncées ou rougeâtres.<sup>3-6</sup></p> <p>Dans certains sous-types de la PHA, des symptômes cutanés peuvent se apparaîtrent.<sup>7</sup></p> <p>Ces épreuves peuvent, au fil des années, vous avoir conduit(e) de manière répétée chez le médecin ou à l’hôpital ; débouchant souvent sur de mauvais diagnostics.<sup>3,4,8</sup></p> </div> <div class="col-xs-12 col-sm-6"> <p>Si cela vous semble familier, il pourrait s’agir de cette maladie appelée <strong>Porphyrie Hépatique Aiguë (PHA)</strong>, qui comprend 4 types de porphyrie.<sup>3</sup></p> <p>La PHA est une maladie qui peut se présenter de différentes manières chez les personnes. Elle comprend un large éventail de symptômes qui ressemblent souvent à ceux d’autres maladies, ce qui la rend difficile à diagnostiquer. Elle peut même provoquer des crises potentiellement mortelles.<sup>3,4</sup></p> <p>La bonne nouvelle est qu’il existe un soutien et des moyens de dépister la PHA. Ce site internet vous apporte des ressources et des informations sur les signes et symptômes de la PHA, comment vivre avec la PHA et les façons dont la PHA est diagnostiquée, de sorte à pouvoir entamer une conversation avec votre médecin.</p> </div> </div> </div> </div> </div> </section> <section id="blueBar"> <div class="container"> <div class="blue-bar">Si vous pensez présenter des symptômes de PHA, il est important de discuter avec<br class="hidden-xs hidden-sm" /> votre médecin des tests permettant de confirmer un diagnostic.</div> </div> </section> <section> <div class="container"> <div class="story-boxes"> <div class="row flex-row-container"> <div class="col-xs-12 col-sm-4 box flex-row-item card-home-4"><a href="/fr/a-propos-de-la-pha"><img alt="Une personne atteinte de porphyrie hépatique aiguë dehors" class="img-responsive new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Voir les signes et symptômes" src="/themes/custom/porphyria/assets/images/fr/home/image1-section.png" /> </a> <div class="content"> <div class="content-text-first"> <h2><a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Voir les signes et symptômes" href="/fr/a-propos-de-la-pha">RECONNAÎTRE LES SIGNES ET SYMPTÔMES DE LA PHA</a></h2> <p><a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Voir les signes et symptômes" href="/fr/a-propos-de-la-pha">est une première étape cruciale pour surmonter l’impact négatif quotidien de cette maladie invalidante.</a></p> </div> <a href="/fr/a-propos-de-la-pha"><span class="cta new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Voir les signes et symptômes">Voir les signes et symptômes</span> </a></div> <a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Voir les signes et symptômes" href="/fr/a-propos-de-la-pha"> </a></div> <div class="col-xs-12 col-sm-4 box flex-row-item card-home-4"><a href="/fr/diagnostic-de-pha"><img alt="A person discussing acute hepatic porphyria with a doctor" class="img-responsive new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Obtenez plus d’informations sur le dépistage" src="/themes/custom/porphyria/assets/images/fr/home/image4-section.png" /> </a> <div class="content"> <div class="content-text-first"> <h2><a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Il est important de rester informé(e) des options de dépistage" href="/fr/diagnostic-de-pha">IL EST IMPORTANT DE RESTER INFORMÉ(E) DES OPTIONS DE DÉPISTAGE</a></h2> <a> </a> <p><a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Obtenez plus d’informations sur le dépistage" href="/fr/diagnostic-de-pha">pouvant conduire à un diagnostic clair de PHA.</a></p> </div> <a href="/fr/diagnostic-de-pha"><span class="cta new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Obtenez plus d’informations sur le dépistage">Obtenez plus d’informations sur le dépistage</span> </a></div> <a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Obtenez plus d’informations sur le dépistage" href="/fr/diagnostic-de-pha"> </a></div> <div class="col-xs-12 col-sm-4 box flex-row-item card-home-4"><a href="/fr/vivre-avec-la-pha"><img alt="Personnes atteintes de porphyrie hépatique aiguë sur un ordinateur" class="img-responsive new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Gérez votre PHA" src="/themes/custom/porphyria/assets/images/fr/home/image2-section.png" /> </a> <div class="content"> <div class="content-text-first"> <h2><a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Apprendre à vivre avec la pha" href="/fr/vivre-avec-la-pha">APPRENDRE À VIVRE<br class="hidden-xs hidden-sm" /> <span class="nowrap">AVEC LA PHA</span></a></h2> <p><a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Gérez votre PHA" href="/fr/vivre-avec-la-pha">peut vous aider à gérer la maladie sur le long terme.</a></p> </div> <a href="/fr/vivre-avec-la-pha"><span class="cta new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Living With Your AHP">Vivre avec votre PHA</span> </a></div> </div> </div> <div class="row flex-row-container"> <div class="col-xs-12 col-sm-4 box flex-row-item card-home-4-8"><a class="anchorlink" data-anchor="ddg" href="/fr/ressources"><img alt="Une personne atteinte de porphyrie hépatique aiguë utilisant une ressource" class="img-responsive new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Obtenez votre Guide" src="/themes/custom/porphyria/assets/images/fr/home/image3-section.png" /> </a> <div class="content"> <div class="content-text-second"> <h2><a class="anchorlink new_gtm_click" data-anchor="ddg" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Obtenez votre Guide" href="/fr/ressources">PARLER DE VOTRE EXPÉRIENCE</a></h2> <p class="mh"><a class="anchorlink new_gtm_click" data-anchor="ddg" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Obtenez votre Guide" href="/fr/ressources">avec votre médecin peut permettre de mieux comprendre la PHA et ses conséquences.</a></p> </div> <a class="anchorlink" data-anchor="ddg" href="/fr/ressources"><span class="cta new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Obtenez votre Guide">Obtenez votre Guide</span> </a></div> <a class="anchorlink new_gtm_click" data-anchor="ddg" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Get Your Guide" href="/fr/ressources"> </a></div> <div class="col-xs-12 col-sm-8 box flex-row-item card-home-8"><a href="/fr/voix-de-la-pha"><img alt="AHP patient testimonial videos" class="img-responsive new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Regardez les vidéos" src="/sites/default/files/2020-11/voices-of-ahp-FR_0.jpg" /> </a> <div class="content"> <div class="content-text-second"> <h2><a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Regardez les vidéos" href="/fr/voix-de-la-pha">DÉCOUVREZ CE QUE DISENT DES PERSONNES ATTEINTES DE PHA À PROPOS DE LEUR EXPÉRIENCE</a></h2> <p><a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Regardez les vidéos" href="/fr/voix-de-la-pha">pour encourager les personnes n’ayant pas encore été diagnostiquées à reconnaître et comprendre les symptômes de la PHA.</a></p> </div> <a href="/fr/voix-de-la-pha"><span class="cta new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Regardez les vidéos">Regardez les vidéos</span> </a></div> <a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Regardez les vidéos " href="/fr/voix-de-la-pha"> </a></div> </div> </div> </div> </section> </main> </div> </div> </div> </article> </div> </div>  </div> <div> <div class="views-element-container" id="block-views-block-view-footer-custom-block-block-view-footer"> <div><div class="js-view-dom-id-bcec623b6f3bc6dfe88bd1cb2431c3b12f58ecfaa50ab0202f5587d96c7415d3"> </div> </div> </div> </div> <footer> <div> <div class="views-element-container" id="block-views-block-reference-custom-block-block-1"> <div><div class="js-view-dom-id-c7bcf0841aee18ee75c1a78dbe097036e87d37f61f45aff02b01f8af38242c5b"> <div class="views-row"> <div><section class="contReference" id="reference"> <div class="container"> <p><strong>Références :</strong> <strong>1.</strong> Puy H, et al. <em>Lancet</em>. 2010;375:924-37. <strong>2.</strong> Edel Y, et al. <em>Rambam Maimonides Med J</em>. 2018 Apr 19;9(2). doi: 10.5041/RMMJ.10333. <strong>3.</strong> Anderson KE et al. <em>Ann Intern Med</em>. 2005 Mar 15;142(6):439-50. <strong>4. </strong>Balwani M et al. <em>Hepatology</em>. 2017 Oct;66(4):1314-1322.<strong> 5. </strong>Pischik E & Kauppinen R. <em>Appl Clin Genet</em>. 2015 Sep 1;8:201-14. <strong>6. </strong>Harper P & Sardh E. <em>Expert Opinion on Orphan Drugs</em>, 2:4, 349-368. <strong>7. </strong>Whatley SD, Badminton MN. <em>Ann Clin Biochem</em>. 2013;50:204-16. <strong>8. </strong>Bissell DM & Wang B. <em>J Clin Transl Hepatol</em>. 2015 Mar;3(1):17-26.</p> <p>AS1-FRA-00208 Mai 2022</p> </div> </section> </div> </div> </div> </div> </div> <div id="block-patientfooterblock"> <div><div class="container"> <div class="row"> <div class="col-md-2"><a class="new_gtm_click" data_event_action="Alnylam Pharmaceuticals logo" data_event_category="Exits" data_event_label="Alnylam Pharmaceuticals logo" href="https://www.alnylam.com/" target="_blank"><img alt="Alnylam® Pharmaceuticals logo" class="new_gtm_click new_gtm_click_2" data_event_action="Alnylam Pharmaceuticals logo" data_event_action_2="Footer" data_event_category="Exits" data_event_category_2="Navigation" data_event_label="https://www.alnylam.com/alnylam-france/" data_event_label_2="Alnylam Pharmaceuticals logo" src="/themes/custom/porphyria/assets/images/patient/Porphyria_Footer_Logo.png" title="Alnylam® Pharmaceuticals" /> </a></div> <div class="col-md-9 col-md-offset-1"> <p><a class="new_gtm_click" data_event_action="Footer" data_event_category="Navigation" data_event_label="À propos de la PHA<" href="/fr/a-propos-de-la-pha">À propos de la PHA</a> | <a class="new_gtm_click" data_event_action="Footer" data_event_category="Navigation" data_event_label="Poser le diagnostic de PHA" href="/fr/diagnostic-de-pha">Poser le diagnostic de PHA</a> |<br class="visible-xs" /> <a class="new_gtm_click" data_event_action="Footer" data_event_category="Navigation" data_event_label="Vivre avec la PHA" href="/fr/vivre-avec-la-pha">Vivre avec la PHA</a> | <a class="new_gtm_click" data_event_action="Footer" data_event_category="Navigation" data_event_label="Voix de la PHA" href="/fr/voix-de-la-pha">Voix de la PHA</a> | <a class="new_gtm_click" data_event_action="Footer" data_event_category="Navigation" data_event_label="Ressources" href="/fr/ressources">Ressources</a></p> <p><a class="new_gtm_click new_gtm_click_2" data_event_action="Footer" data_event_action_2="Nous contacter" data_event_category="Navigation" data_event_category_2="Exits" data_event_label="Nous contacter" data_event_label_2="https://alnylampolicies.com/" href="https://alnylampolicies.com/" target="_blank">Nous contacter</a> | <a class="new_gtm_click new_gtm_click_2" data_event_action="Footer" data_event_action_2="Politique de confidentialité" data_event_category="Navigation" data_event_category_2="Exits" data_event_label="Politique de confidentialité" data_event_label_2="https://alnylampolicies.com/" href="https://alnylampolicies.com/" target="_blank">Politique de confidentialité</a> | <a class="new_gtm_click new_gtm_click_2" data_event_action="Footer" data_event_action_2="Conditions d’utilisation" data_event_category="Navigation" data_event_category_2="Exits" data_event_label="Conditions d’utilisation" data_event_label_2="https://alnylampolicies.com/" href="https://alnylampolicies.com/" target="_blank">Conditions d’utilisation</a> | <a class="new_gtm_click new_gtm_click_2" data_event_action="Footer" data_event_action_2="Politique des cookies" data_event_category="Navigation" data_event_category_2="Exits" data_event_label="Politique des cookies" data_event_label_2="https://alnylampolicies.com/" href="https://alnylampolicies.com/" target="_blank">Politique des cookies</a></p> <p>© 2022 Alnylam Pharmaceuticals Inc. Tous droits réservés. Alnylam Pharmaceuticals est responsable du financement et du contenu de ce site internet.</p> </div> </div> </div> </div> </div> </div> </footer> <div> <div id="block-patientmodalblock"> <div><div aria-hidden="true" aria-labelledby="exampleModalCenterTitle" class="modal fade" id="warnOnLeaveModal" role="dialog" tabindex="-1"> <div class="modal-dialog modal-dialog-centered" role="document"> <div class="modal-content redirect"> <h1 class="setsize">Vous quittez à présent Livingwithporphyria.eu</h1> <div class="askmargin"> <p>Les liens vers tous les sites extérieurs sont fournis à titre de référence pour nos visiteurs. Alnylam Pharmaceuticals n’approuve pas et n’est pas responsable du contenu des sites qui ne sont ni détenus ni exploités par Alnylam Pharmaceuticals.</p> </div>   <div class="set-display"><a class="btn btn-default outsideLink" href="http://www.porphyriafoundation.com/drug-database" id="warnOnLeaveLink" target="_blank">OK</a> <a class="btn btn-default new_gtm_click" data-dismiss="modal" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="CANCEL">ANNULER</a></div> </div> </div> </div> <div aria-hidden="true" aria-labelledby="exampleModalCenterTitle" class="modal fade" data-backdrop="static" data-keyboard="false" id="hcpModal" role="dialog" tabindex="-1"> <div class="modal-dialog modal-dialog-centered" role="document"> <div class="modal-content redirect start-popup"> <p class="h1">Bienvenue sur le site internet dédié aux patients : Livingwithporphyria.eu.</p> <div class="cont-language-switch text-center"><label>Veuillez choisir votre langue :</label> <div class="external-select"> <div class="select"><select id="lang_modal" required="false"></select></div> </div> </div> <div class="cont-access-web-site"> <p class="set-display"><a class="new_gtm_click btn btn-default" data-dismiss="modal" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="Access Website" href="#" id="amHcpButton">OK</a></p> </div> <p>Si vous êtes un professionnel de la santé, veuillez accéder au site internet Thinkporphyria.eu destiné aux PS <a class="new_gtm_click" data_event_action="Click" data_event_category="Callouts" data_event_label="I AM A HEALTHCARE PROFESSIONAL" href="https://www.thinkporphyria.eu/" id="notHcpButton">ici</a>.</p> </div> </div> </div> </div> </div> </div> <div class="modal fade" id="duplicateModal" tabindex="-1" role="dialog" aria-labelledby="exampleModalCenterTitle" aria-hidden="true"> <div class="modal-dialog modal-dialog-centered" role="document"> <div class="modal-content redirect"> <h1 class="setsize"> Cette adresse courriel est déjà utilisée. </h1> <p> Veuillez appuyer sur Annuler pour saisir une autre adresse courriel, ou sur Mettre à jour pour recevoir un courriel qui vous permettra de mettre à jour vos préférences. </p> <div class="set-display"> <a id="updateCancelButton" href="#" class="btn btn-default" data-dismiss="modal">ANNULER</a> <a id="updateButton" class="btn btn-default outsideLink" href="/fr#">METTRE À JOUR</a> </div> </div> </div> </div> <div class="modal fade" id="emailSentModal" tabindex="-1" role="dialog" aria-labelledby="exampleModalCenterTitle" aria-hidden="true"> <div class="modal-dialog modal-dialog-centered" role="document"> <div class="modal-content redirect"> <h1 class="setsize"> Email sent! </h1> <p>A link has been sent to your <span class="nowrap">email address</span></p> <div class="set-display"> <a href="#" class="btn btn-default" data-dismiss="modal">OKAY</a> </div> </div> </div> </div>  <a id="buttonScrollToTop"></a>  <script> var arrLanguage = {"en":"Anglais","fr":"Fran\u00e7ais","de":"Allemand","it":"Italien","nl":"Hollandaise","es":"Espagnol","sv":"Su\u00e9dois","cs":"Tch\u00e8que","pt-pt":"Portugais","ro":"Roumain"}; const langSite = 'fr'; var pageId = '13'; </script> <script src="/themes/custom/porphyria/assets/js/jquery-3.3.1.min.js"></script> <script src='https://cdnjs.cloudflare.com/ajax/libs/gsap/2.0.2/TweenMax.min.js'></script> <script src="/themes/custom/porphyria/assets/bootstrap/js/bootstrap.min.js"></script> <script src="/themes/custom/porphyria/assets/js/fr/site.js"></script> <script src="/themes/custom/porphyria/assets/js/common.js"></script> <script src="/modules/custom/porphyria/js/jquery.validate.min.js"></script> <script src="/modules/custom/porphyria/js/patient-signup.js"></script> <script src="/themes/custom/porphyria/assets/js/gtmDataLayer.js"></script> </div> <script type="application/json" data-drupal-selector="drupal-settings-json">{"path":{"baseUrl":"\/","scriptPath":null,"pathPrefix":"fr\/","currentPath":"node\/13","currentPathIsAdmin":false,"isFront":true,"currentLanguage":"fr"},"pluralDelimiter":"\u0003","suppressDeprecationErrors":true,"simple_popup_blocks":{"settings":[]},"lang_dropdown":{"lang-dropdown-form":{"key":"lang_dropdown_form674c862631bd68.63578064"}},"ajaxTrustedUrl":{"form_action_p_pvdeGsVG5zNF_XLGPTvYSKCf43t8qZYSwcfZl2uzM":true},"user":{"uid":0,"permissionsHash":"b98717e7553e9d42f3683aef7a27e46ed030ea8e4d487e3d625d23134567500c"}}</script> <script src="/sites/default/files/js/js_0UNxJks2sBsR1kFJx727nYLftbP5E0vP7FRYg9sAlF0.js"></script>  <script src="/themes/custom/porphyria/assets/js/addAnyLocal.js"></script> </body> </html>