CINXE.COM

<!DOCTYPE html>  <html class=" onecol" xmlns="http://www.w3.org/1999/xhtml" lang="is"> <head> <meta charset="utf-8" /> <meta name="generator" content="Eplica CMS - www.eplica.is" /> <meta name="HandheldFriendly" content="true" /> <meta name="viewport" content="width=device-width, initial-scale=1.0" /> <meta name="format-detection" content="telephone=no"> <title>Ársskýrsla Tölvunefndar 2000 | 2000 | Persónuvernd. Þínar upplýsingar, þitt einkalíf.</title> <meta property="og:site_name" content="Persónuvernd. Þínar upplýsingar, þitt einkalíf." /> <link rel="shortcut icon" href="/skin/v2/pub/i/fav.png" /> <link rel="canonical" href="https://www.personuvernd.is/personuvernd/arsskyrslur/2000/" /> <script>if(self!=top){var ö=document.documentElement;ö.style.display='none !important';try{top.location.replace(location)}catch(e){setTimeout(function(){ö.innerHTML=''},500)}}</script> <link rel="stylesheet" href="/skin/v2/pub/main.css?v1.16" />   <meta property="og:type" content="website" /> <meta property="og:title" content="Ársskýrsla Tölvunefndar 2000" /> <meta name="twitter:card" content="summary_large_image" /> <meta property="og:image" content="https://www.personuvernd.is/media/logo/personuvernd-social.png" /> <meta name="twitter:image" content="https://www.personuvernd.is/media/logo/personuvernd-social.png" />  <script>(function(f,u,c,i,t){ u[c]+=' _ js-on '+f;setTimeout(function(r,e,m,v){r=f.split(i);e=0;v=u[c]+i;while(m=r[e++]){v=v.replace(i+m+i,i)}(u[c]+i)!==v&&(u[c]=v)},8000);t=document.createElement('input');if('placeholder' in t){u[c]+=' supports-placeholders';}})('beforejsinit',document.getElementsByTagName('html')[0],'className',' ');</script> <script src='https://eplica-cdn.is/req/jqreq.js'></script> <script>window.Req.joinUrl+='v1.16';</script> </head>  <body> <div class="pghead" id="pghead"> <div class="wrap"> <div class="brand" role="banner"> <a href="/" title="Persónuvernd - forsíða"> <svg class="logo" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 111.91 43.46"> <title>Persónuvernd logo</title> <path fill="#444345" transform="rotate(180 20.14 25.11)" d="M19.36 17.66h2.51v15.26h-2.51z"></path> <path fill="#444345" d="M23.69 26.01h2.51v10.9h-2.51zm0-8.71h2.51v6.53h-2.51z"></path> <path fill="#444345" transform="rotate(180 30.7 32.745)" d="M29.92 26.39h2.51v13.08h-2.51z"></path> <path fill="#444345" d="M34.25 21.66h2.51v15.26h-2.51zm0-4.37h2.51v2.18h-2.51zm-10.56-4.36h2.51v2.18h-2.51z"></path> <path fill="#444345" transform="rotate(180 30.7 42.555)" d="M29.92 41.65h2.51v2.18h-2.51z"></path> <path fill="#444345" transform="rotate(180 20.14 38.195)" d="M19.36 37.29h2.51v2.18h-2.51z"></path> <path class="tagline" fill="#444345" d="M57.9 17.67a3.7 3.7 0 0 1 1.37.23 2.81 2.81 0 0 1 .92.62 2.51 2.51 0 0 1 .51.88 3.12 3.12 0 0 1 0 2 2.42 2.42 0 0 1-.51.88 2.53 2.53 0 0 1-.92.62 3.5 3.5 0 0 1-1.37.24h-2v3.07H54v-8.54zm-.52 4a3.22 3.22 0 0 0 .63-.05 1.51 1.51 0 0 0 .53-.18 1 1 0 0 0 .36-.39 1.63 1.63 0 0 0 0-1.32 1 1 0 0 0-.36-.39 1.52 1.52 0 0 0-.53-.19 4.23 4.23 0 0 0-.63-.05h-1.46v2.6zm10.96-4v1.58h-4.52v1.84H68v1.46h-4.18v2.1h4.62v1.59h-6.51v-8.57zm6.23 0a2.68 2.68 0 0 1 1 .19 2.34 2.34 0 0 1 .79.51 2 2 0 0 1 .5.75 2.31 2.31 0 0 1 .18.91 2.59 2.59 0 0 1-.32 1.31 2 2 0 0 1-1 .84 1.51 1.51 0 0 1 .58.29 1.71 1.71 0 0 1 .37.47 2.75 2.75 0 0 1 .21.59c0 .22.07.43.09.65s0 .3 0 .48a5.54 5.54 0 0 0 .05.56 3 3 0 0 0 .09.55 1.19 1.19 0 0 0 .2.44h-1.86a3.32 3.32 0 0 1-.2-1c0-.38-.06-.74-.11-1.08a1.68 1.68 0 0 0-.4-1 1.4 1.4 0 0 0-1-.31h-1.91v3.35H70v-8.5zm-.67 3.88a1.44 1.44 0 0 0 1-.29 1.23 1.23 0 0 0 .32-.94 1.14 1.14 0 0 0-.32-.9 1.44 1.44 0 0 0-1-.29h-2.07v2.42zm6.39 2.58a1.31 1.31 0 0 0 .42.48 1.66 1.66 0 0 0 .6.28A2.84 2.84 0 0 0 82 25a5.29 5.29 0 0 0 .54 0 2 2 0 0 0 .54-.17 1.14 1.14 0 0 0 .42-.33.82.82 0 0 0 .17-.53.77.77 0 0 0-.22-.56 1.59 1.59 0 0 0-.55-.41 6.62 6.62 0 0 0-.82-.26l-.92-.24a7.32 7.32 0 0 1-.94-.29 3.59 3.59 0 0 1-.82-.45 2.06 2.06 0 0 1-.58-.69 2.08 2.08 0 0 1-.22-1 2.25 2.25 0 0 1 .28-1.15 2.73 2.73 0 0 1 .74-.81 3.48 3.48 0 0 1 1-.48 4.6 4.6 0 0 1 1.15-.15 5.43 5.43 0 0 1 1.29.15 3.23 3.23 0 0 1 1.1.48A2.42 2.42 0 0 1 85 19a2.62 2.62 0 0 1 .29 1.27h-1.88a1.47 1.47 0 0 0-.16-.64 1 1 0 0 0-.37-.4 1.61 1.61 0 0 0-.52-.2 3.16 3.16 0 0 0-.64-.06 2.49 2.49 0 0 0-.46.05 1.15 1.15 0 0 0-.41.17 1.11 1.11 0 0 0-.31.3.9.9 0 0 0 0 .86.87.87 0 0 0 .38.29 5 5 0 0 0 .78.26l1.3.34c.16 0 .38.09.67.17a3.56 3.56 0 0 1 .84.4 2.71 2.71 0 0 1 .73.74 2.13 2.13 0 0 1 .3 1.18 2.67 2.67 0 0 1-.22 1.1 2.58 2.58 0 0 1-.68.87 3.37 3.37 0 0 1-1.12.57 5.48 5.48 0 0 1-1.54.2 5.65 5.65 0 0 1-1.37-.17 3.47 3.47 0 0 1-1.18-.55 2.67 2.67 0 0 1-.81-.95 2.8 2.8 0 0 1-.29-1.37h1.83a1.65 1.65 0 0 0 .13.7zm6.51-3.92a4.26 4.26 0 0 1 .82-1.44 4.06 4.06 0 0 1 1.33-1 4.33 4.33 0 0 1 1.77-.34 4.38 4.38 0 0 1 1.78.34 4 4 0 0 1 1.32 1 4.26 4.26 0 0 1 .82 1.44 5.15 5.15 0 0 1 .29 1.79 5 5 0 0 1-.29 1.75 4.12 4.12 0 0 1-.82 1.41 3.83 3.83 0 0 1-1.32.94 4.38 4.38 0 0 1-1.78.34 4.33 4.33 0 0 1-1.72-.35 3.87 3.87 0 0 1-1.33-.94 4.12 4.12 0 0 1-.82-1.41 5 5 0 0 1-.34-1.74 5.15 5.15 0 0 1 .29-1.79zM88.52 23a2.83 2.83 0 0 0 .4.92 2 2 0 0 0 .72.65 2.46 2.46 0 0 0 2.16 0 2 2 0 0 0 .72-.65 2.63 2.63 0 0 0 .4-.92 4.08 4.08 0 0 0 .13-1 4.34 4.34 0 0 0-.13-1.09 2.65 2.65 0 0 0-.4-.94 1.91 1.91 0 0 0-.72-.66 2.46 2.46 0 0 0-2.16 0 1.91 1.91 0 0 0-.72.66 2.84 2.84 0 0 0-.4.94 4.34 4.34 0 0 0-.13 1.09 4.08 4.08 0 0 0 .13 1zM91 14.78l-1.25 2.12h1.19l2-2.12zm7.33 2.89l3.57 5.75v-5.75h1.76v8.57h-1.88l-3.54-5.74v5.74h-1.78v-8.57zm13.56 7.91a4.7 4.7 0 0 1-5.38 0 3.26 3.26 0 0 1-1-2.59v-5.32h1.89V23a3.82 3.82 0 0 0 .06.68 1.4 1.4 0 0 0 .25.6 1.41 1.41 0 0 0 .53.42 2.34 2.34 0 0 0 .92.16 1.75 1.75 0 0 0 1.39-.45A2.12 2.12 0 0 0 111 23v-5.33h1.88V23a3.22 3.22 0 0 1-.99 2.58zM55.9 37.24l-2.78-8.57h1.94l1.9 6 1.93-6h1.95L58 37.24zm12.34-8.57v1.58h-4.52v1.84h4.15v1.46h-4.15v2.1h4.62v1.59h-6.5v-8.57zm6.23 0a2.64 2.64 0 0 1 1 .19 2.24 2.24 0 0 1 .79.51 2.17 2.17 0 0 1 .51.75A2.49 2.49 0 0 1 77 31a2.59 2.59 0 0 1-.32 1.31 2 2 0 0 1-1 .84 1.38 1.38 0 0 1 .58.29 1.54 1.54 0 0 1 .37.47 2 2 0 0 1 .21.59 3.63 3.63 0 0 1 .09.65v.48a5.46 5.46 0 0 0 0 .56 4.21 4.21 0 0 0 .09.55 1.37 1.37 0 0 0 .2.44h-1.87a3 3 0 0 1-.19-1c0-.38-.06-.74-.11-1.08a1.75 1.75 0 0 0-.41-1 1.4 1.4 0 0 0-1-.31h-1.9v3.35h-1.89v-8.47zm-.67 3.88a1.42 1.42 0 0 0 1-.29 1.19 1.19 0 0 0 .33-.94 1.11 1.11 0 0 0-.33-.9 1.42 1.42 0 0 0-1-.29h-2.06v2.42zm6.83-3.88l3.58 5.75v-5.75H86v8.57h-1.89l-3.57-5.74v5.74h-1.78v-8.57zm10.95 0a4.58 4.58 0 0 1 1.55.26 3.36 3.36 0 0 1 1.23.8 3.66 3.66 0 0 1 .82 1.32 5.42 5.42 0 0 1 .29 1.86 5.86 5.86 0 0 1-.24 1.72 3.81 3.81 0 0 1-.72 1.37 3.37 3.37 0 0 1-1.22.91 4.08 4.08 0 0 1-1.71.33h-3.69v-8.57zm-.13 7a2.34 2.34 0 0 0 .79-.13 1.7 1.7 0 0 0 .69-.44 2.2 2.2 0 0 0 .48-.79 3.53 3.53 0 0 0 .18-1.2 4.6 4.6 0 0 0-.13-1.17 2.33 2.33 0 0 0-.41-.9 1.82 1.82 0 0 0-.76-.57 3.11 3.11 0 0 0-1.17-.2h-1.35v5.4z" transform="translate(-.95 -.37)"></path> <path class="hat" d="M3.45 28H1A27.63 27.63 0 0 1 42.27 4L41 6.17A25.13 25.13 0 0 0 3.45 28z" transform="translate(-.95 -.37)" fill="#376db0"></path> </svg> </a> </div> <div class="skiplink"><a href="#content" title="Beint í efni" class="withinpage">Efni</a><hr></div> </div> </div> <nav class="pgextra2" id="pgnav">  <div class="mnav" > <div class="boxbody"> <ul class="level1" ><li class="cat1 branch"><a href="/einstaklingar/" class="cat1">Einstaklingar</a ><ul class="level2" ><li class="branch"><a href="/einstaklingar/spurt-og-svarad/">Spurt og svarað</a ><ul class="level3" ><li><a href="/einstaklingar/spurt-og-svarad/allar-spurningar-og-svor/">Allar spurningar og svör</a ></li ><li><a href="/einstaklingar/spurt-og-svarad/rafraen-voktun/">Rafræn vöktun</a ></li ><li><a href="/einstaklingar/spurt-og-svarad/almennt-um-personuvernd/">Almennt um persónuvernd</a ></li ><li><a href="/einstaklingar/spurt-og-svarad/retturinn-til-ad-gleymast/">Rétturinn til að gleymast</a ></li ><li><a href="/einstaklingar/spurt-og-svarad/rettur-til-upplysinga-um-eigin-arfgerd/">Réttur til upplýsinga um eigin arfgerð</a ></li ><li><a href="/einstaklingar/spurt-og-svarad/hvad-er-vinnsla/">Hvað er vinnsla?</a ></li ><li class=" last"><a href="/einstaklingar/spurt-og-svarad/born-og-unglingar/">Börn og unglingar</a ></li ></ul ></li ><li class=" last branch"><a href="/einstaklingar/fraedsluefni/">Fræðsluefni</a ><ul class="level3" ><li class="singlepage pamphlet"><a href="/einstaklingar/fraedsluefni/baeklingur-personuvernd-barna/">Bæklingur: Persónuvernd barna</a ></li ><li class="singlepage pamphlet"><a href="/einstaklingar/fraedsluefni/baeklingur-einkamal-ungmenna/">Bæklingur: Einkamál ungmenna</a ></li ><li class="singlepage pamphlet"><a href="/einstaklingar/fraedsluefni/baeklingur-almenningur/">Bæklingur: Almenningur</a ></li ></ul ></li ></ul ><li class="cat2 branch"><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/" class="cat2">Fyrirtæki og stjórnsýsla</a ><ul class="level2" ><li class="branch"><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/spurt-og-svarad/">Spurt og svarað</a ><ul class="level3" ><li><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/spurt-og-svarad/allar-spurningar-og-svor/">Allar spurningar og svör</a ></li ><li><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/spurt-og-svarad/rafraen-voktun/">Rafræn vöktun</a ></li ><li><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/spurt-og-svarad/almennt-um-personuvernd/">Almennt um persónuvernd</a ></li ><li><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/spurt-og-svarad/adgangsrettur/">Aðgangsréttur</a ></li ><li><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/spurt-og-svarad/abyrgdaradilar-vinnsluadilar-og-vinnslusamningar/">Ábyrgðaraðilar, vinnsluaðilar og vinnslusamningar</a ></li ><li><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/spurt-og-svarad/abyrgdarskylda/">Ábyrgðarskylda</a ></li ><li class=" last"><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/spurt-og-svarad/vinnsluskrar/">Vinnsluskrár</a ></li ></ul ></li ><li class="branch"><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/fraedsluefni/">Fræðsluefni</a ><ul class="level3" ><li class=" last"><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/fraedsluefni/sandkassinn/">Sandkassinn</a ></li ></ul ></li ><li class=" last"><a href="/fyrirtaeki-og-stjornsysla/sandkassinn/">Sandkassinn</a ></li ></ul ></li ><li class="log-og-reglur branch"><a href="/log-og-reglur/log-um-personuvernd" class="cat3">Lög og reglur</a ><ul class="level2" ><li><a href="/log-og-reglur/log-um-personuvernd/">Lög um persónuvernd</a ></li ><li><a href="/log-og-reglur/reglur-og-reglugerdir/">Reglur og reglugerðir</a ></li ><li><a href="/log-og-reglur/onnur-log/">Önnur lög</a ></li ><li><a href="/log-og-reglur/adrar-reglur-og-leidbeiningar/">Aðrar reglur og leiðbeiningar</a ></li ><li><a href="/log-og-reglur/adrar-reglur-og-leidbeiningar/starfsleyfi/">Starfsleyfi</a ></li ><li class=" last"><a href="/log-og-reglur/althjodasamningar-og-evropuloggjof/">Alþjóðasamningar og Evrópulöggjöf</a ></li ></ul ></li ><li class="cat4 branch"><a href="/urlausnir/" class="cat4">Úrlausnir</a ><ul class="level2" ><li><a href="/urlausnir/">Úrlausnir</a ></li ><li><a href="/adrar-urlausnir/umsagnir/">Umsagnir</a ></li ><li><a href="/adrar-urlausnir/leyfisveitingar/">Leyfisveitingar</a ></li ><li><a href="/adrar-urlausnir/ymis-bref/">Ýmis bréf</a ></li ></ul ></li ><li class="cat5 parent branch"><a href="/personuvernd/" class="cat5">Persónuvernd</a ><ul class="level2" ><li><a href="/personuvernd/hlutverk-personuverndar/">Hlutverk Persónuverndar</a ></li ><li class="branch"><a href="/personuvernd/frettir/">Fréttir</a ><ul class="level3" ><li><a href="/personuvernd/frettir/mega-stjornmalaflokkar-vinna-med-personuupplysingar-minar-i-kosningabarattu/">Mega stjórnmálaflokkar vinna með persónuupplýsingar mínar í kosningabaráttu?</a ></li ><li class=" last"><a href="/personuvernd/frettir/mega-stjornmalaflokkar-vinna-med-personuupplysingar-minar-i-kosningabarattu/hvernig-a-ad-vinna-med-personuupplysingar-i-kosningabarattu/">Hvernig á að vinna með persónuupplýsingar í kosningabaráttu?</a ></li ></ul ></li ><li><a href="/personuvernd/starfsfolk-og-stjorn/" title="Starfsfólk og stjórn Persónuverndar" aria-label="Starfsfólk og stjórn Persónuverndar">Starfsfólk og stjórn</a ></li ><li><a href="/personuvernd/fyrir-fjolmidla/" title="Upplýsingar fyrir fjölmiðla" aria-label="Upplýsingar fyrir fjölmiðla">Fyrir fjölmiðla</a ></li ><li><a href="/personuvernd/vidburdir/">Viðburðir</a ></li ><li><a href="/personuvernd/stefna-og-gildi/" title="Stefna og gildi Persónuverndar" aria-label="Stefna og gildi Persónuverndar">Stefna og gildi</a ></li ><li class="parent branch"><a href="/personuvernd/arsskyrslur/">Ársskýrslur</a ><ul class="level3" ><li><a href="/media/arsskyrslur/Arsskyrsla-2016ny.pdf">2016</a ></li ><li><a href="/media/arsskyrslur/Arsskyrsla-2015.pdf">2015</a ></li ><li><a href="/media/arsskyrslur/2014.pdf">2014</a ></li ><li><a href="/media/arsskyrslur/04_arsskyrsla_2013.pdf">2013</a ></li ><li><a href="/media/arsskyrslur/arsskyrsla-2012_loka.pdf">2012</a ></li ><li><a href="/media/frettir/Endanleg-profork.pdf">2011</a ></li ><li><a href="/media/frettir/profork-14.09.2011.pdf">2010</a ></li ><li><a href="/media/frettir/6_personuv_2010.pdf">2009</a ></li ><li><a href="/media/frettir/arsskyrsla2008.pdf">2008</a ></li ><li><a href="/media/frettir/arsskyrsla2007.pdf">2007</a ></li ><li><a href="/media/frettir/arsskyrsla2006.pdf">2006</a ></li ><li><a href="/media/frettir/arsskyrsla-2005-pdf.pdf">2005</a ></li ><li><a href="/media/frettir/arsskyrsla-2004.pdf">2004</a ></li ><li><a href="/personuvernd/arsskyrslur/2003/">2003</a ></li ><li><a href="/personuvernd/arsskyrslur/2002/">2002</a ></li ><li><a href="/media/frettir/arsskyrsla-2001.pdf">2001</a ></li ><li class="current"><a href="/personuvernd/arsskyrslur/2000/">2000</a ></li ><li class=" last"><a href="/personuvernd/arsskyrslur/1999/">1999</a ></li ></ul ></li ></ul ><li class="extras branch"><a href="/log-og-reglur/log-um-personuvernd" class="cat6">Annað efni</a ><ul class="level2" ><li class="vefkokustefna"><a href="/upplysingar-um-thig/">Persónuverndarstefna</a ></li ><li class="normal"><a href="/lagalegur-fyrirvari/">Lagalegur fyrirvari</a ></li ><li class=" last"><a href="/adgengismal/">Aðgengismál</a ></li ></ul ></li ><li class="english branch"><a href="/information-in-english/about-us/" class="cat7" title="Information in English" aria-label="Information in English">En<ins>glish</ins></a ><ul class="level2" ><li><a href="/information-in-english/about-us/">About Us</a ></li ><li><a href="/information-in-english/acts-and-rules/">Acts and Rules</a ></li ><li><a href="/information-in-english/european-information-systems/">European Information Systems</a ></li ><li><a href="/information-in-english/decisions/">Decisions in English</a ></li ><li class=" last"><a href="/information-in-english/audits/">Audits</a ></li ></ul ></li ><li class="singlepage contactus"><a href="/hafa-samband/" class="cat8">Hafa samband</a ></li ><li class="search"><a href="/leit" class="cat9">Leita</a ></li ><li class="tilkynna-brot singlepage branch"><a href="/tilkynna-oryggisbrest/" class="cat10">Tilkynna öryggisbrest</a ><ul class="level2" ><li><a href="/tilkynna-oryggisbrest/tolfraedi/">Tölfræði 2020</a ></li ><li><a href="/tilkynna-oryggisbrest/tolfraedi-2021/">Tölfræði 2021</a ></li ><li><a href="/tilkynna-oryggisbrest/tolfraedi-2022/">Tölfræði 2022</a ></li ><li><a href="/tilkynna-oryggisbrest/tolfraedi-2023/">Tölfræði 2023</a ></li ><li><a href="/tilkynna-oryggisbrest/tolfraedi-2024/">Tölfræði 2024</a ></li ><li><a href="/tilkynna-oryggisbrest/lyktir-oryggisbrestamala/">Lyktir öryggisbrestamála</a ></li ></ul></li ></ul> </div> </div> <hr class="stream" />    <div class="qsearch search ac-search" role="search"> <h2 class="boxhead">Leita á vefnum</h2> <form class="boxbody" action="/leit" > <label for="qstr2">Sláðu inn leitarorð</label><input id="qstr2" name="q" value="" /> <input class="submit" type="submit" value="Leita" /> </form> </div> <hr class="stream" />   </nav> <div class="pg"> <div class="pgwrap"> <div class="navbar">   <div class="snav" > <div class="boxbody"> <ul class="level1" ><li class="cat1"><a href="/personuvernd/hlutverk-personuverndar/" class="cat1">Hlutverk Persónuverndar</a ></li ><li class="cat2 branch"><a href="/personuvernd/frettir/" class="cat2">Fréttir</a ></li ><li class="cat3"><a href="/personuvernd/starfsfolk-og-stjorn/" class="cat3" title="Starfsfólk og stjórn Persónuverndar" aria-label="Starfsfólk og stjórn Persónuverndar">Starfsfólk og stjórn</a ></li ><li class="cat4"><a href="/personuvernd/fyrir-fjolmidla/" class="cat4" title="Upplýsingar fyrir fjölmiðla" aria-label="Upplýsingar fyrir fjölmiðla">Fyrir fjölmiðla</a ></li ><li class="cat5"><a href="/personuvernd/vidburdir/" class="cat5">Viðburðir</a ></li ><li class="cat6"><a href="/personuvernd/stefna-og-gildi/" class="cat6" title="Stefna og gildi Persónuverndar" aria-label="Stefna og gildi Persónuverndar">Stefna og gildi</a ></li ><li class="cat7 parent branch"><a href="/personuvernd/arsskyrslur/" class="cat7">Ársskýrslur</a ></li ></ul> </div> </div> <hr class="stream" />   </div> <main class="pginner" id="content"> <div class="pgmain"> <div class="wrap">   <div class="article box" data-aid="23"> <div class="boxbody"> <h1>Ársskýrsla Tölvunefndar 2000</h1> EFNISYFIRLIT 1.Formáli 2.Almennt um skipun og starf Tölvunefndar. 2.1.Um skipun nefndarinnar..................................................................7 2.2.Um málafjölda og viðfangsefni nefndarinnar................................7-8 3.Yfirlit yfir afgreidd erindi á árinu 2000 . 3.1.Vísindarannsóknir og kannanir ýmis konar. 3.1.1.Helstu skilmálar fyrir gerð rannsókna og kannanna........9 3.1.2.Yfirlit yfir þær vísindarannsóknir og kannanir sem heimilaðar voru..................................................................10-49 3.1.3.Ýmsar erfðarannsóknir.......................................................49-51 3.2.Kannanir sem voru framkvæmdar með þeim hætti að Tölvunefnd taldi ákvæði laganna ekki taka til þeirra og því ekki standa gerð þeirra í vegi..................................................52-54 3.3.Starfsleyfi sem gefin voru út. 3.3.1.Starfsleyfi skv.15.gr. 3.3.1.1.Verðbréfaþing Íslands (2000/599)...................54-57 3.3.1.2.Myndmark hf.(2000/327)................................57-59 3.3.2.Starfsleyfi skv.21.gr. 3.3.2.1.Orator,félag laganema (2000/676)..................59 3.3.2.2.Fasteignamat ríkisins (2000/45).......................59 3.3.2.3.Lánstraust hf.(2000/286).................................59-60 3.3.3.Starfsleyfi skv.24.gr. 3.3.3.1.PriceWaterhauseCoopers (2000/703)...............60 3.3.3.2.Rannsóknarstofnun Háskólans á Akureyri (2000/347).........................................................60 3.3.3.3.Hagstofa Íslands (2000/380)............................60-61 3.3.4.Starfsleyfi skv.25.gr. 3.3.4.1.Kort ehf.(2000/81)..........................................61-63 3.5.Tilkynningar starfsleyfishafa um einstakar kannanir skv. 1.mgr.24.gr..................................................................................63 3.6.Erindi sem var synjað eða ekki afgreidd af öðrum ástæðum.......63-69 3.7.Álit,umsagnir og leyfi....................................................................69-79 3.8.Svör við fyrirspurnum.....................................................................79-84 3.9.Ýmsar kvartanir..............................................................................85-89 5.3.10.Beiðnir um gerð,aðgang,notkun,gerð og samtengingu einstakra skráa..............................................................................90-96 3.11.Eftirlit og ýmis mál ......................................................................96-101 3.12.Nánari greinargerð um úrskurði og einstakar afgreiðslur 3.12.1.Krabbameinsfélag Íslands (2000/125)..........................101-109 3.12.2.Samgönguráðuneytið (2000/122)...................................110-111 3.12.3.Skrifstofa Hafnarfjarðarbæjar (2000/474)....................111-112 3.12.4.Rannsókn á eldri-manna sykursýki hjá ungu fólki (1999/353)..............................................................112-118 3.12.5.Notkun á mannamyndum úr mynda-og undirskrifta- skrá Reiknistofu bankanna (RB)(2000/365)................118-122 3.12.6.Aðgangur að sjúkraskrá við framkvæmd geðrann- sóknar (1999/385)...........................................................122-129 3.12.7.Notkun á myndasafni RB (1999/457)...........................129-134 3.12.8.Notkun Barnaverndarstofu á upplýsingum sem til urðu við framkvæmd stofnunarinnar á könnun á kynferðis- afbrotum gegn börnum (2000/045)................................134-141 3.12.9.Útgáfa golfkorta,sem gefin voru út af Íslandsbanka- FBA hf. í samvinnu við Golfsamband Íslands og Samvinnuferðir Landsýn hf.(2000/558)..................141-142 3.12.10.Söfnun tiltekins læknis á persónuupplýsingum í tengslum við gerð rannsóknar á erfðum Alzheimer sjúkdómsins til að afla nýrra þátttakenda (2000/568)..142-147 3.12.11.Um vinnubrögð lækna sem höfðu leyfi Tölvunefndar til að gera rannsókn á erfðum Alzheimer sjúkdómsins (2000/621).......................................................................147-159 4.Starf á fjölþjóða vettvangi 4.1.Norrænt samstarf. 4.1.1.Samráðsfundir starfsmanna.............................................160 4.1.2.Fundur forstjóra norrænna persónuverndarstofnana......160 4.2.Samstarfsvettvangur starfsmanna persónuverndarstofnana í Evrópu..........................................................................................160 4.3.Vinnuhópur samkvæmt 29.gr.ESB-tilskipunar um einstaklingsvernd í tengslum við vinnslu persónuupplýsinga.....160 4.4.Sameiginlega eftirlitsnefnd Schengen..........................................160 4.5.Árlegur vorfundur evrópskra persónuverndarstofnana................160 4.6.Árlegur haustfundur alþjóðasamtaka persónuverndarstofnana....160 5.Lög um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr.121 28.desember 1989..................................................................................161-174 6.Nafnaskrá...............................................................................................174-192 1.Formáli Í 36.gr.laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr.121 28.desem- ber 1989 var mælt fyrir um að Tölvunefnd skyldi árlega birta skýrslu um starf- semi sína. Þar skyldi birta yfirlit yfir þau starfsleyfi, samþykktir og heimildir sem nefndin veitti, reglur sem hún setti og úrskurði sem hún kvað upp. Skýrsla þessi fyrir árið 2000, sem hér birtist, er þriðja og síðasta um störf þeirrar nefndar sem skipuð var til að starfa frá 1.janúar 1998. Er það þriðja og síðasta nefndin sem skipuð var frá því að fyrstu lög varðandi meðferð og skráningu persónuupplýsinga voru sett, en það voru lög um skráningu á upp- lýsingum er varða einkamálefni, nr.63 5.júní 1981. Nefndin lét af störfum þann 31.desember 2000, en þá féllu framangreind lög úr gildi. 2. Almennt um skipun og starf Tölvunefndar 2.1. Um skipun nefndarinnar Skýrsla þessi,sem er birt samkvæmt 36.gr.laga nr.121/1989, er þriðja skýrsla þeirrar nefndar sem tók til starfa í ársbyrjun 1998. Nefndina skipuðu:Páll Hreinsson, prófessor, formaður, Jón Ólafsson, hæstaréttarlögmaður, varafor- maður, Guðbjörg Sigurðardóttir, deildarstjóri, tilnefnd af Skýrslutæknifélagi Íslands, Haraldur Briem, sóttvarnalæknir og Valtýr Sigurðsson, héraðsdómari. Varamenn voru: Jón Thors, skrifstofustjóri, Erla S.Árnadóttir hrl., Gunnar Thoroddsen, lögfr., Vilhelmína Haraldsdóttir, læknir og Óskar B.Hauksson, verkfr. Framkvæmdastjóri nefndarinnar var Sigrún Jóhannesdóttir, deildarstjóri í dóms-og kirkjumálaráðuneytinu. 2.2. Um málafjölda og viðfangsefni nefndarinnar Á árinu 2000 bárust nefndinni alls 860 erindi og umsóknir. Óafgreidd erindi sem nefndin tók við frá fyrra ári voru 75 talsins þannig að til afgreiðslu voru 935 erindi. Afgreidd voru 912 erindi en ný stofnun, Persónuvernd, tók við 23 óafgreiddum málum. Nefndin hélt 22 fundi á árinu. Kostnaður af starfi nefndarinnar var kr.7.065.000. Þar af var launakostnaður kr.4.962.000. Ferða- kostnaður var 1.586.000. Fjárveiting samkvæmt fjárlögum var kr.4.700.000. Eftirfarandi tafla sýnir fjölda erinda og afgreiðslna frá því að starfsemi nefndarinnar hófst með lögum nr.61/1981: Ár Fjöldi erinda Fjöldi afgreiðslna 1982 59 32 1983 48 68 1984 68 64 1985 95 104 1986 186 171 1987 119 118 1988 89 86 1989 107 118 1990 156 139 1991 141 143 1992 157 158 1993 203 203 1994 264 268 1995 299 280 1996 331 341 1997 439 416 1998 509 493 1999 519 512 2000 860 912 3. Yfirlit yfir afgreidd erindi á árinu 2000 Hér á eftir fer yfirlit yfir þau mál sem Tölvunefnd afgreiddi á starfsárinu: 3.1. Vísindarannsóknir og kannanir ýmis konar 3.1.1. Helstu skilmálar fyrir gerð slíkra rannsókna og kannana Hér að neðan eru taldir upp ýmsir skilmálar sem algengir voru í leyfum sem Tölvunefnd veitti fyrir framkvæmd slíkra verkefna sem talin eru í kafla nr.3.1.2. 1.Að fullkominnar nafnleyndar allra þátttakenda í rannsókn /könnun verði gætt. 2.Að persónuauðkenni þátttakenda í rannsókn verði hvergi skráð. 3.Að þátttakendur í rannsókn samþykki skriflega þátttöku í henni,þ.e.a.s. samþykki vinnslu upplýsinga í tengslum við gerð rannsóknar. 4.Að þátttakendum verði bent á að þeim sé hvorki skylt að svara einstökum spurningum né spurningalista í heild og það skuli koma greinilega fram á spurningalista eða í bréfi til þátttakenda. 5.Að þátttakendum verði bent á að þeir geti hætt þátttöku á hvaða stigi rannsóknar sem er. 6.Að óheimilt sé að veita óviðkomandi aðgang að skráðum upplýsingum. 7.Að óheimilt sé að nota upplýsingar sem skráðar verða til annars en þess sem er tilgangur rannsóknar/könnunar. 8.a)Að öll frumgögn rannsóknar verði eyðilögð að lokinni úrvinnslu og Tölvunefnd tilkynnt um eyðingu gagnanna,eða b)Að öllum persónuauðkennum verði eytt um leið og ekki er lengur þörf fyrir þau eða c)Að frumgögn rannsóknar megi varðveita í læstri hirslu á ábyrgð umsækjanda í tiltekið tímabil en öll frekari vinnsla upplýsinganna sé háð leyfi Tölvunefndar/-samþykki hinna skráðu. 9.Að óheimilt sé að flytja gögn rannsóknar úr landi. 10.Að óheimilt sé að samkeyra skráðar upplýsingar við aðrar skrár. 11.Að einungis megi birta rannsóknarniðurstöður á þann hátt að ekki megi rekja þær til ákveðinna einstaklinga. 12.Að allir þeir sem að rannsókn vinni undirriti þagnarheit. 13.Að Tölvunefnd geti sett frekari skilyrði ef persónuverndarhagsmunir krefjist þess. 3.1.2. Yfirlit yfir þær vísindarannsóknir og kannanir sem heimilaðar voru á árinu 2000. Um er að ræða heimildir samkvæmt 3. mgr. 4. gr. til að skrá persónuupplýsingar, samkvæmt 2. mgr. 5. gr. til aðgangs að skráðum upplýsingum, samkvæmt 3. mgr. 6. gr. til samtengingar skráa og samkvæmt 27. gr. til flutnings gagna úr landi Aðalbjörn Þorsteinsson, Halla Dóra Halldórsdóttir, Helga Magnús- dóttir og Hugrún Ríkharðsdóttir (2000/491) fengu leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna rannsóknar á heilahimnubólgu af völdum baktería á Íslandi 1990-2001. Farið var í skrár á sýkladeildum Landsspítala við Hringbraut og í Fossvogi og á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri,ásamt því sem leitað var eftir greiningarnúmerum í skrám á gjörgæsludeildum sjúklingabókhaldi þess- ara sjúkrahúsa yfir tímabilið 1990-2001. Heimildin var bundin því skilyrði að fyrir lægju leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda og að fullkominnar nafn- leyndar og trúnaðar yrði gætt. Albert Imsland, Axel Sigurðsson, Árni Kristinsson og Magnús Karl Pétursson fengu leyfi til vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við gerð sam- anburðarrannsóknar á tilteknum lyfjum fyrir sjúklinga sem höfðu óreglulegan hjartslátt,svokallað gáttatif. Slíku getur fylgt aukin hætta á myndun tappa í hjarta og var tilgangur umræddrar rannsóknar sá að meta langtímaárangur af nýju lyfi -H376/95 (melagtran) í samanburði við Warfarin. Umsækjendur ætluðu að biðja 50 manns sem þeir hafa haft til læknismeðferðar um að vera með í rannsókninni. Fyrirtækið AstraZeneca, annaðist hluta vinnslunnar. Heimild þessi var bundin almennum skilyrðum um að nafnleyndar og trúnaðar yrði gætt. Án sérstakrar heimildar frá Tölvunefnd var hverjum og einum leyfishafa óheimilt að veita öðrum aðgang að persónuupplýsingum þeim sem hann skráði eða að nota þær til annars en þess sem var tilgangurinn með söfnun þeirra í upphafi. Albert Imsland, Friðrik Yngvason ,Haraldur Hauksson, Helgi Sigurðs- son, Hrafn Tulinius, Jón Gunnlaugur Jónasson, Laufey Tryggvadóttir, Páll H.Möller, Reynir Arngrímsson, Shree Datye, Sigfús Nikulásson, Sigurður Björnsson, Snorri S.Þorgeirsson, Steinunn Thorlacius,Þor- valdur Jónsson og Þórunn Rafnar (2000/557) fengu leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna rannsóknar á arfbreytileika í brjóstakrabbameini og fylgni við læknisfræðilegar breytur. Þátt tóku 1400 einstaklingar í afturvirka hlutan- um og 600 í framvirka hlutanum. Grunntíðni skilgreindra erfðaþátta fékkst með samanburði við aldursstaðlað slembiúrtak úr þjóðskrá (4000 einstakl- ingar). Heimildin var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara og að greiningarlykli yrði eytt. Albert Imsland, Ína Björg Hjálmarsdóttir, Reynir Arngrímsson, Snorri Þorgeirsson og Sveinn Guðmundsson (2000/471) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á vefjaflokkagerð og arfbreytileika í erfðamengi heilbrigðra Íslendinga. Í umsókninni kom fram að tekið yrði slembiúrtak úr hópi blóðgjafa sem hefðu samþykkt að taka þátt í rannsókninni -alls 2500 einstaklinga í aldurshópunum: 18-29 ára, 30-39 ára, 50-59 ára og 60-65 ára. Heimildin var bundin því skilyrði að fulkominnar nafnleyndar og trúnaðar yrði gætt. Albert Imsland, Björn Rúnar Lúðvíksson, Guðmundur Jörgensen, Sigurveig Sigurðardóttir og Sveinn Guðmundsson (2000/272) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á tíðni, erfðaþáttum, orsökum og áhrifum IgA skorts hjá Íslendingum. Þátt tóku allir þeir einstaklingar sem mælst höfðu með IgA skort á rannsóknarstofu HÍ í ónæmisfræði á árunum 1990-2000. Þá var og leitað þátttakenda í gögnum Blóðbankans. Gildi heimild- arinnar var bundið því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum Blóðbankans og Rannsóknarstofu H.Í. í ónæmisfræði og að öllum persónuauðkennum yrði eytt að gagnasöfnun lokinni. Albert Páll Sigurðsson (2000/92) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á því hversu nákvæm hálsæðaómun er við greiningu hálsæðaþrengsla og hvernig hún sé í samanburði við æðamyndun (cerebral angiographiu). Þátttakendur voru allir sem fóru á tímabilinu frá 1986 til 31. janúar 1999 bæði í cerebral angiographiu á Landspítalanum og hálsæðaómun í Læknagarði, með minna en mánaðarmillibili (u.þ.b.200 sjúklingar). Heimild veitt vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauð- kennum þegar að lokinni samtengingu. Amalía Björnsdóttir (2000/354) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á tengslum félagslegra þátta og skólagöngu við árangur á samræmdum prófum í 10.bekk. Í umsókninni kom fram að stærð úrtaksins yrði 500-1000 foreldrar barna í 10.bekk grunnskóla. Tekið hentugleika úrtak skóla. Hefðbundnir skilmálar. Andrés Sigvaldason (2000/516) fékk leyfi til að framkvæma klíníska lyfjarannsókn til að kanna hvort unnt væri að sýna fram á marktæka minnkun á dánartíðni meðal sjúklinga með langvinna lungnateppu ef Seretide inn- öndunardufti væri bætt við venjulega meðferð þeirra,borið saman við lyfleysu. Verkefnið var unnið í samvinnu við lyfjafyrirtækið Glaxo Wellcome ehf., sem fjármagnaði það. Upplýsinga var aflað frá þátttakendum sjálfum að undan- genginni undirritun upplýsts samþykkis og með leyfi viðkomandi sjúkra- stofnunar. Anna Birna Almarsdóttir, Ástráður Hreiðarsson og Rakel Kolbeins- dóttir (2000/771) fengu leyfi til vinnslu persónuupplýsinga vegna rannsóknar á gæðum skráningar ávísunar og notkunar lyfja. Notaðar voru 200 sjúkraskrár og læknabréf frá 4 deildum (Lyflækninga-, Handlækninga-, Kvenlækninga-og Krabbameinslækningadeild) Landspítala Háskólasjúkrahúss (gögn um 50 sjúklinga á hverri deild). Tölvunefnd samþykkti umrædda rannsókn með þeim skilyrðum að fullkominnar nafnleyndar og trúnaðar yrði gætt. Skyldi Rakel undirrita sérstaka þagnaryfirlýsingu áður hún hóf umrædda vinnslu. Skyldi leiðbeinandi Rakelar, Ástráður Hreiðarsson, veita Rakel skýr fyrirmæli um hvernig standa ætti að vinnslu upplýsinganna og hafa eftirlit með því að vinnslu persónuupplýsinga væri hagað í samræmi við ákvæði laga og leyfisins. Anna Guðmundsdóttir og Gunnþóra Steingrímsdóttir (2000/93) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á persónuleikum ungl- inga og ástæðum þess að þeir fremji afbrot. Könnun þessi var liður í rann- sóknarverkefni til B.S.prófs í sálfræði við Háskóla Íslands. Áætluð stærð úrtaksins var 300 til 400 framhaldsskólanemendur, sem voru valdir í samráði við og með leyfi, skólastjórnenda og kennara í nokkrum framhaldsskólum. Heimild veitt með því skilyrði að þess yrði fyllilega gætt við framkvæmd verkefnisins að spurningalistar, próf og önnur gögn yrðu með engu móti rekjanleg til einstakra svarenda (framhaldsskólanemenda). Anna Gunnarsdóttir, Guðmundur Bjarnason og Þráinn Rósmundsson (2000/379) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á árangri STING aðgerða á Barnaspítala Hringsins (framvirk skráning). Notaðar voru upplýsingar um börn sem fóru í STING aðgerð á Barnaspítala Hringsins í fyrsta skipti á tímabilinu 1.maí 2000 -30. apríl 2004 vegna bakflæðis frá þvagblöðru án annarra galla á þvagkerfi. Tölvunefnd samþykkti að heimila verkefni þetta enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum)þegar rannsókn lyki. Heimildin var einnig bundin því skil- yrði að fyrir lægju leyfi frá yfirlæknum viðkomandi spítaladeilda. Anna Gunnarsdóttir og Guðmundur Bjarnason (2000/319) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á meðfæddum göllum á vélinda -aftursýn rannsókn. Þátttakendur voru allir sem höfðu fengið grein- inguna vansköpun á vélinda (á Landspítalanum frá 1963). Tölvunefnd veitti heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónu- auðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Gildi þessarar heimildar var bundið því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni. Anna Kr. Jóhannsdóttir, Arnar Hauksson, Guðbjörg Sigurgeirsdóttir, Ósk Ingvarsdóttir og Sigríður Dóra Magnúsdóttir (2000/575) fengu leyfi til vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við gerð samanburðarrannsóknar á tilteknum getnaðarvarnarlyfjum. Rannsóknin var framkvæmd á mörgum stöð- um samtímis. Henni var ætlað að meta getnaðarvarnaráhrif, stjórnun tíðahrings, öryggi og ásættanleika einfasa getnaðarvarnarpillu (COC) sem inniheldur 200 ug Org 30659 og 20 ug EE, borið saman við einfasa getnaðarvarnarpillu (COC) sem inniheldur 75 ug af gestodene og 20 ug EE. Þátttakendur voru valdir með slembiúrtaki. Heimildin var bundin því skilyrði að fyrir lægi upp- lýst samþykki viðkomandi einstaklinga og að persónuauðkenni kæmu hvergi fram á þeim gögnum sem leyfishafi léti frá sér fara, hvorki til vinnsluaðila né annarra. Heimilt var að afhenda vinnsluaðila gögn auðkennd með rannsóknar- númerum með því skilyrði að leyfishafi færi einn með varðveislu grein- ingarlykils. Öll frumgögn rannsóknarinnar (þ.e. persónugreinanleg gögn) skyldu eyðilögð að lokinni úrvinnslu og Tölvunefnd tilkynnt um eyðingu gagna. Leyfishafa var heimilt að varðveita frumgögn í 15 ár að því leyti sem alþjóðlegar reglur um góða rannsóknarhætti (■Good clinical practice"), kref- jast.Allur aðgangur að frumgögnum var óheimill án sérstaks leyfis. Anna Kristín Newton, Gísli Guðjónsson og Jón Friðrik Sigurðsson (2000/411) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á reiði og tengslum hennar við persónuleika, sjálfsvirðingu, skýringar fanga á afbrot- um þeirra og afplánunarferli. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til M.Sc. náms í réttarsálfræði við Háskóla í Kent. Úrtakið var áætlað um 100 fangar. Heimild var veitt vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Anna Kristín Þorsteinsdóttir, Olga Björk Guðmundsdóttir og Sylvía Ingibergsdóttir (2000/407) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á árangri af hjúkrunarmeðferð við langvinnum verkjum. Þátttak- endur voru sjúklingar á Reykjalundi á geð-og verkjateymi og voru með lang- vinna verki. Voru 35 í tilraunahópi og 35 í samanburðarhópi. Tölvnefnd veitti heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónu- auðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Gildi þessarar heimildar var og bundið því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni viðkomandi deildar. Anna Lilja Sigfúsdóttir, Guðrún Pálsdóttir og Jóhanna M.Sveinsdóttir (2000/494) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna mats á tilfinn- ingalíðan og sálfélagslegri aðlögun kvenna sem fengu lyfjameðferð við krabba- meini. Í úrtakinu voru konur sem fengu lyfjameðferð við krabbameini á tíma- bilinu júní til 31.desember 2000 á deild A3 Landspítala í Fossvogi og deildum 11F og 21A á Landspítala við Hringbraut. Heimildin var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda og fullkominnar nafn- leyndar og trúnaðar yrði gætt. Með bréfi,dags.31.október sl., var farið þess á leit að mega þess í stað miða við tímabilið fram til 1.maí 2001. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti enga athugasemd við slíka framlengingu enda yrði öllum settum skilmálum fylgt að öðru leyti. Anna Ólafía Sigurðardóttir (2000/619) fékk leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna fræðslumeðferðar fyrir foreldra barna með krabbamein. Rannsókn þessi var liður í meistararitgerð í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands. Stærð úrtaksins voru 26 foreldrar (forráðamenn) sem tóku þátt í rann- sókninni:■Aðlögun fjölskyldna sem eiga barn með krabbamein ■.Öll vinnsla vegna rannsóknarinnar var háð upplýstu samþykki hinna skráðu. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að gera tiltekna breytingu á kynn- ingarbréfi/samþykkisyfirlýsingu og að haga allri meðferð frumgagna í engu umfram það sem samþykki hinna skráðu tæki til. Anna Þóra Baldursdóttir (2000/04) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á því hvort einkenni kulnunar í starfi væru fyrir hendi á meðal grunnskólakennara. Könnun þessi var liður í námi til meistara- gráðu í menntunarfræðum við framhaldsdeild Kennaraháskóla Íslands. Þátttak- endur voru allir grunnskólakennarar skráðir á kennaraskrá Sambands íslenskra sveitarfélaga. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara (Sambands íslenskra sveitarfélaga). Anna Þórisdóttir, Bárður Sigurgeirsson, Gunnar Gunnarsson, Ingibjörg Hilmarsdóttir, Magnús Gottfreðsson, Már Kristjánsson og Sigríður Björns- dóttir (2000/120) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á netjubólgu (cellulitis)á ganglimum. Um var að ræða framvirka samanburðar- rannsókn á faraldsfræði, áhættuþáttum og tengslum við sýkingar á táfitjum. Þátttakendur voru sjúklingar, 18 ára og eldri, er komu á Slysadeild SR eða lögð- ust inn á LSP og SR vegna netjubólgu í ganglim(um) -áætlaður fjöldi u.þ.b. 150 sjúklingar og 300 samanburðareinstaklingar. Tölvunefnd veitti heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Heimildin var og bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda. Anna Þórisdóttir, Fjalar Elvarsson, Ingibjörg Hilmarsdóttir, Jónas Hallgrímsson og Sigrún Reykdal (2000/42) fengu leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna rannsóknar á ífarandi Aspergillus sýkingum á Íslandi. Ekki var vitað fyrirfram hversu mörg tilfelli yrðu tekin í rannsóknina en lauslega var áætlað að um 2-300 sjúkraskýrslur yrðu skoðaðar þar sem byggt yrði á leit að sjúkratilfellum í gögnum Sýklafræðideildar og Vefjameinafræðideildar LSP frá árunum 1984-1999. Heimildin var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlæknum. Arnór Víkingsson,Árni Geirsson, Helgi Valdimarsson og Sturla Arinbjarnarson læknar (2000/711) fengu leyfi vegna rannsóknar á saman- burði á sértækni gigtarmótefna (RF)í iktsýkissjúklingum og viðmiðunarhópi. Haft var samband við 10 iktsjúklinga og sambærilegan fjölda einstaklinga sem ekki voru með iktsýki en höfðu viðvarandi hækkun á gigtarmótefnum. Þátt tóku þeir sem það samþykktu. Arnór Víkingsson og Kjartan Örvar (2000/465) fengu leyfi til að velja 2 -3 einstök sjúkdómstilfelli á ári og miðla upplýsingum um þau á svoköll- uðum ■sjúkratilfella-fundum ■.Samþykkt var að heimila notkun persónu- upplýsinga vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að vinna í engu umfram það sem segði í kynningarbréfi og samþykkisyfirlýsingu. Skyldi sá læknir sem haft hafði mann til meðferðar vegna sjúkdómsins hafa samband við sjúklinginn og kynna honum verkefnið. Þegar leitað yrði samþykkis skyldi þess gætt að koma fram við sjúkling af nærgætni, að beita hann ekki þrýstingi um að taka þátt í verkefninu og koma, eftir því sem frekast væri unnt, í veg fyrir að af- hjúpa hvaða einstakling verið væri að fjalla um og að raska ekki trúnaðar- sambandi læknis og sjúklings. Arthur Löve, Björn Logi Þórarinsson, Valgerður Rúnarsdóttir og Þórarinn Tyrfingsson (2000/781) fengu leyfi vegna rannsóknar á smitleiðum lifrarbólgu C meðal sjúklinga SÁÁ. Rannsókn þessi var liður í verkefni 4.árs læknanema við Læknadeild Háskóla Íslands. Heimild þessi var bundin skil- yrðum um að fullkominnar nafnleyndar og trúnaðar yrði gætt. Atli Dagbjartsson,Ásgeir Haraldsson og Þórður Þórkelsson (2000/778) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á öryggi þess að gefa börnum með alvarlega blóðsýkingu af völdum bakteríunnar ■Nesseria Miningiditis ■lyfið ■reconstiuded High Density lipoprotein ■(■Study of the Safety,Pharmacokinetics,and Efficacy of Two Dosages of rHDL in Patients with Meningococcal Septic Shock (MSS).Einnig var ætlunin að rannsaka ■pharmacokinetic ■lyfsins í þeim veikindum og jafnframt var kannað hvort lyfið dragi úr alvarleika sýkingarinnar hjá þeim sem fá lyfið. Rannsókn þessi var liður í 4.árs rannsóknarverkefni læknanema. Þáttakendur voru valdir sam- kvæmt þeim skilmerkjum sem sett voru fram í rannsóknaráætlun. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að rannsókn lokinni. Atli Dagbjartsson, Ásgeir Haraldsson og Þórður Þorkelsson (2000/782) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á alvarlegum öndunarörðugleikum hjá börnum,sem fæðast með valkeisaraskurði. Var jafnframt kannað hvort hægt væri að spá fyrir um hvaða börn væru líkleg til að lenda í slíkum veikindum með því að kanna hversu lengi mæður þeirra gengu með sín fyrri börn. Unnið var með upplýsingar um öll börn sem höfðu fæðst með valkeisara sl.10 ár og lagst inn á vökudeild Barnaspítala Hringsins vegna öndunarörðugleika. Að virtum þeim málefnalega tilgangi sem Tölvu- nefnd taldi búa rannsókninni að baki samþykkti hún að heimila aðgang að umræddum gögnum vegna verkefnis þessa. Atli Dagbjartsson, Hörður Bergsteinsson, Ísleifur Ólafsson, Páll Torfi Önundarson, Runólfur Pálsson, Viðar Eðvarðsson, Vilmundur Guðnason og Þröstur Laxdal (2000/218) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á tengslaójafnvægi í erfðamengi Íslendinga.Samþykki Tölvunefndar var bundið því að ströngum skilmálum yrði fylgt. Tilsjónar- maður var skipaður. Auður Ýr Þorláksdóttir, Helga M.Ögmundsdóttir og Ingibjörg Harðardóttir (2000/762) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á tengslum fólaskorts við DNA skemmdir í frumum með og án stökkbreytingar í BRCA2 geni. Tölvunefnd hefði gefið út almenna skilmála um notkun á persónuupplýsingum Krabbameinsfélagsins vegna vísindarann- sókna. Yrði þessum skilmálum fylgt gerði Tölvunefnd engar athugasemdir við gerð umræddrar rannsóknar. Axel F. Sigurðsson,Einar H. Jónmundsson og Ragnar Danielsen (2000/80) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á árangri kransæðavíkkunargerða á Íslandi. Rannsókn þessi var unnin undir ábyrgð Kristjáns Eyjólfssonar,hjartasérfræðings á hjartadeild Landspítalans. Notaðar voru upplýsingar um alla sjúklinga er komu til kransæðavíkkunar á Landspítalanum á árunum 1987-1998 (2440 aðgerðir). Heimild veitt með þeim skilyrðum að þess yrði gætt að eyða öllum persónuauðkennum (greiningar- lykli)þegar að gagnasöfnun lokinni og að áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Skyldi ábyrgðaraðili tilkynna Tölvunefnd um þá eyðingu. Gildi þessarar heimildar var bundið því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni. Árni Kristinsson, Fjölnir Elvarsson, Guðmundur Þorgeirsson og Jóhannes Heimir Jónsson (2000/312) fengu leyfi til aðgangs að sjúkraskrám sjúklinga með gáttatif. Beiðnin tengdist gerð rannsóknar á faraldursfræði þessa sjúkdóms,áhættuþáttum hans og tengslum við aðra sjúkdóma. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda sem bera ábyrgð á vörslu umræddra skráa og samþykki Hjartaverndar til þátttöku í umræddu verkefni á grundvelli þeirra reglna sem gilda um meðferð persónuupplýsinga hjá sam- tökunum. Árni V. Þórsson og Gunnar Sigurðsson (2000/481) fengu leyfi til að færa persónuupplýsingar um fullorðna sjúklinga með vaxtarhormónskort í alþjóðlegan gagnagrunn KIGS (Kabi international Growth Service). Skráðar voru upplýsingar um alla sjúklinga sem meðhöndlaðir voru með vaxtar- hormónum. Veitt heimild vegna verkefnis þessa enda yrði fylgt reglum Tölvunefndar um það hvernig afla skal upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara. Árni V. Þórsson og Gunnar Sigurðsson (2000/439) fengu leyfi til að færa persónuupplýsingar um börn með vaxtarhormónskort í alþjóðlegan gagna- grunn KIGS (Kabi international Growth Service). Skráðar voru upplýsingar um öll börn meðhöndluð með vaxtarhormóni. Fjallað var um erindið og með- fylgjandi gögn voru skoðuð, sérstaklega samþykkisyfirlýsing fyrir foreldra. Heimild veitt vegna verkefnis þessa,enda yrði fylgt reglum Tölvunefndar um það hvernig afla skal upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Árún K. Sigurðardóttir (2000/97) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á þekkingu, viðhorfum og reynslu einstaklinga með tiltekna tegund af sykursýki. Þátt tóku einstaklingar á aldrinum 18 -40 ára með sykursýki týpu I. Voru þeir taldir vera 230 -260 talsins og var hugmyndin sú að safna upplýsingum um a.m.k.180 þeirra. Hugðist umsækjandi fá nöfn hjá starfsfólki göngudeilda sykursjúkra á Landsspítalanum (Hringbraut og Fossvogi) og á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri. Heimildin var bundin því skilyrði að sá læknir sem haft hafði mann til meðferðar vegna sykursýkinnar hefði fyrst samband við hann og kannaði vilja hans til þátttöku í vísinda- rannsókninni. Ása Dóra Konráðsdóttir, Elías Ólafsson og Kristín Reynisdóttir (2000/501) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á áhrifum endurhæfingar fyrir MS sjúklinga. Valdir voru tveir hópar, 20 MS sjúklingar í hvorum. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að úrvinnslu lokinni. Ásdís L. Emilsdóttir, Elín María Sigurðardóttir, Nanna Friðriksdóttir og Steinunn Ingvarsdóttir (2000/230) fengu leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna könnunar á ánægju/óánægju kvenna, sem greinst hafa með brjóstakrabbamein, með veitta þjónustu á Landspítalanum. Leitað var eftir þátttöku allra kvenna sem höfðu farið í skurðaðgerð vegna brjóstakrabbameins á skurðlækningadeild Landspítalans á tímabilinu 1.júní 1999 -1.febrúar 2000 (80-100 talsins). Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að engin persónuauðkenni kæmu fram á spurningalistum né á öðrum þeim gögnum til yrðu vegna gæðakönnunar þessarar. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni. Ásmundur Jónasson, Guðmundur Óskarsson, Guðmundur K. Krist- jánsson, Ingólfur Kristjánsson, Ingvar Ingvarsson, Jón Steinar Jónsson, Karl Kristjánsson, Sigurður Magnússon, Vilhjálmur A.Arason (2000/692) fengu leyfi til vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við gerð rannsóknar til að meta virkni og öryggi zanamivir innöndunarlyfs (Relenza),10 mg einu sinni á dag í 28 daga,við að fyrirbyggja inflúensu hjá einstaklingum 12 ára og eldri í áhættuhópum og áhrif fyrirbyggjandi notkunar lyfsins á þörf viðkom- andi sjúklinga fyrir þjónustu heilbrigðiskerfisins. Vinnsluaðili var fyrirtækið Glaxo Wellcome ehf. Fengnir voru 1600-2000 sjúklingar, þar af 60 á Íslandi, 12 ára og eldri, sem tilheyrðu áhættuhópum vegna inflúensusýkingar. Heimild Tölvunefndar var bundin almennum skilyrðum. Ásta Eir Eymundsdóttir, Guðmundur M.Jóhannesson, Guðríður Ólafsdóttir, Helga M.Ögmundsdóttir, Hrafn Tulinius, Kristín Bjarna- dóttir og Vilhelmína Haraldsdóttir (2000/760) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á Mónoklónal gammopatíu (MGUS)á Íslandi. Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni 4.árs læknanema. Til- gangur rannsóknarinnar var að fylgja eftir afdrifum einstaklinga sem greindust með MGUS á Íslandi á fimm ára tímabili frá 1990 til 1994 samkvæmt krabbameinsskrá (samtals 203 einstaklingar). Heimild Tölvunefndar var bundin almennum skilyrðum. Ástráður B. Hreiðarsson, Guðmundur Vikar Einarsson, Nína Björk Ásbjörnsdóttir og Sigríður Ýr Jensdóttir (2000/820) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á ristruflunum sykursjúkra karlmanna á Íslandi.Rannsókn þessi var liður í 4.árs verkefni læknanema. Þátttakendur voru sykursjúkir karlmenn sem voru í reglubundnu eftirliti í Göngudeild sykursjúkra Lsp.við Hringbraut. Heimild veitt vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að rannsókn lokinni. Ástráður B.Hreiðarsson og Guðrún Geirsdóttir (2000/17) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á meðferð og stöðu sykursýki á Íslandi. Um vísindarannsókn var að ræða og fyrirhugað að birta rannsóknar- niðurstöður í tímaritum tengdum læknisfræði. Notaðar voru upplýsingar um að alla sykursjúka sem höfðu verið í eftirliti á Göngudeild sykursjúkra. Heimild veitt vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Bárður Sigurgeirsson (2000/811) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á tíðni sveppasýkinga í húð og nöglum á Íslandi. Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni 4.árs læknanema. Teknar voru saman niðurstöður húðsvepparæktana sem gerðar höfðu verið á Sýklafræðideild Landspítalans og bornar saman við sölu sveppalyfja. Notaðar voru upplýsingar um allar húðsvepparæktanir sem framkvæmdar höfðu verið á sýkladeild Landspítalans frá 1983. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum kennitölum þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Berglind Helgadóttir, Guðbjörg Linda Rafnsdóttir, Hólmfríður K. Gunnarsdóttir, Kristinn Tómasson, Svava Jónsdóttir og Þórunn Sveinsdóttir (2000/219) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á heilsufari,líðan og vinnuumhverfi starfsfólks í öldrunarþjónustu og á leikskólum. Í umsókninni kom fram að stefnt væri að þátttöku allra sem störfuðu við umönnun og við verkstjórn á öldrunarstofnunum og öldrunar- deildum sjúkrahúsa. Einnig var stefnt að þátttöku starfsmanna á 17 leikskólum í Reykjavíkurborg. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að auðkenna spurningalista hvorki með nöfnum, númerum né öðrum auðkennum er geri kleift að rekja svör til einstakra svarenda. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirmönnum viðkomandi stofnana. Birgir M. Guðbrandsson, Björn Rúnar Lúðvíksson og Gunnar Guð- mundsson (2000/769) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rann- sóknar á losun Interleukin-12 frá neutrofilum í blóð sjúklinga sem fengið höfðu BOOP samanborið við heilbrigða einstaklinga. Tilgangur rannsóknarinnar var að kanna þátt frumuhvatans Interleukin-12 í meingerð lungnasjúkdómsins BOOP. Árið 1999 var gerður gagnagrunnur um sjúklinga sem fengið höfðu interstital lungnasjúkdóma, þ.á.m.BOOP, og var ætlun að fá nöfn þátttakenda þaðan. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Birna Björg Másdóttir, Ingunn Þorsteinsdóttir og Sigrún Reykdal (2000/750) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna verkefnis sem fólst í því að meta forspárgildi transferrin viðtaka í sermi sjúklinga með myelodysplasiu. Leitað var þátttöku sjúklinga með myelodysplasiu, járnskorts- blóðleysi og bráðahvítblæði sem voru í eftirliti hjá Landspítala við Hringbraut. Þá var leitað þátttöku heilbrigðra einstaklinga í samanburðarhóp úr hópi heil- brigðisstarfsmanna. Fengið var upplýst samþykki fyrir þátttöku í rannsókninni. Upplýsingum var safnað undir númeri,en greiningarlykillinn með nafni og kennitölu var hafður í læstum skáp á öðrum stað. Síðan eytt. Bjarni Þjóðleifsson, Einar Oddsson, Hallgrímur Guðjónsson, Jón Steinar Jónsson, Karl Kristjánsson, Ómar Ragnarsson, Sigurbjörn Birgis- son og Stefán Matthíasson (2000/329) fengu leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna klínískrar lyfjarannsóknar sem fólst í könnun á virkni tveggja skammtastærða lyfsins alosetron við meðhöndlun iðraólgu (Irritable Bowel Syndrome) hjá konum og mati á öryggi meðferðarinnar (■A multicentre study to determine the efficacy and safety of alosetron 2 mg bd in female subjects with non-sonstipated Irritable Bowel). Rannsóknin var gerð í sam- vinnu við lyfjafyrirtækið Glaxo Wellcome ehf. Notaðar voru upplýsingar um 60 íslenska sjúklinga - konur 18 ára og eldri sem þjáðust af iðrabólgu en hægðatregða þó ekki aðalvandamálið. Heimilt var að afhenda vinnsluaðila gögn auðkennd með rannsóknarnúmerum með því skilyrði að læknar sjúkl- inganna færu einir með varðveislu greiningarlykils. Bjarni Þjóðleifsson, Einar Oddsson, Hallgrímur Guðjónsson, Jón Steinar Jónsson, Karl Kristjánsson, Kjartan Örvar, Ómar Ragnarsson, Sigurbjörn Birgisson og Stefán Matthíasson (2000/512) fengu leyfi til að skrá og nota persónuupplýsingar vegna klínískrar lyfjarannsóknar á virkni tveggja skammtastærða lyfsins alosetron við meðhöndlun iðraólgu. Var leyfið miðað við að rannsóknin yrði unnin í samvinnu við lyfjafyrirtækið Glaxo Wellcome ehf. Tölvunefnd gerði ekki athugasemd við útvíkkun á umfangi rannsóknar þessarar,miðað við rannsóknaraðferð. Björn Guðbjörnsson og Jórunn Atladóttir (2000/247) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á algengi þurrkeinkenna frá augum og munni á Íslandi. Þátttakendur voru 327 einstaklingar á aldrinum 40-49 ára og 296 einstaklingar á aldrinum 70-75 ára sem valdir voru með tilviljunar- kenndu úrtaki frá Hagstofu Íslands. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða greiningarlykli þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Bryndís Eva Birgisdóttir, Inga Þórsdóttir og Reynir Tómas Geirsson (2000/10) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á þyngdaraukningu á meðgöngu hjá konum sem voru í kjörþyngd fyrir þungun. Könnuð voru tengsl þyngdaraukningar við meðgöngukvilla, erfiðleika við fæð- ingu og fæðingarþyngd barns. Þátttakendur voru 400-600, valdir af handahófi úr skýrslum Kvennadeildar Landspítalans um konur sem fæddu börn á árinu 1998 og uppfylltu skilyrði rannsóknarinnar. Heimild veitt vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að afla upplýsts samþykkis allra hlutaðeigandi kvenna til að skoða og nota persónuupplýsingar um þær. Gildi þessarar heim- ildar var bundið því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni viðkomandi deildar. Bryndís Guðmundsdóttir og Einar Sindrason (2000/818) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á hávaðaskemmdum á heyrn ungmenna. Þátttakendur voru börn og ungmenni á Reykjavíkursvæðinu. Hjúkrunarfræðingur á Heilsugæslu Reykjavíkur aðstoðaði við val á skólum í Reykjavík. 19 ára ungmenni voru valin sem slembiúrtak. Stærð úrtaksins var áætlað 300 manns í hverjum hinna þriggja aldurshópa. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að haga allri meðferð persónuupplýsinga í samræmi við upplýst samþykki. Brynjólfur Mogensen, Jón Baldursson, Kristinn Tómasson, Lýður Ólafs- son og Yngvi Ólafsson (2000/798) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á heilsutengdum lífsgæðum þeirra sem slasast höfðu í um- ferðarslysum. Rannsókn þessi var liður í 4.árs verkefni læknanema. Unnið var með upplýsingar um þá sem slösuðust í umferðarslysum á höfuðborgarsvæðinu og þurftu að leita til slysa-og bráðamóttöku. Þeir sem þurftu að leggjast inn á bæklunarlækningadeild Landspítala í Fossvogi vegna áverka fengu jafnframt senda spurningalista um heilsutengd lífsgæði. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. grein- ingarlyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Brynjólfur Mogensen, Gísli Haraldsson og Jón Baldursson (2000/805) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á skíðaslysum, þ.e.á algengi og áhættuþáttum. Rannsókn þessi var 4ra árs rannsóknarverkefni læknanema. Nýttar voru upplýsingar um alla sem leituðu til slysadeildar vegna slysa við skíðamennsku á tímabilinu frá 1.janúar -30.apríl. Spurningalistar voru notaðir,auðkenndir með fullum persónuauðkennum. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að haga notkun upplýsinganna í engu umfram það er greindi í hinu upplýsta samþykki. Brynjólfur Mogensen, Jón Baldursson og Stefán Haraldsson (2000/806) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á augnslysum, þ.e.á algengi og kringumstæðum. Rannsókn þessi var liður í rannsóknar- verkefni 4.árs læknanema. Þátttakendur voru allir sem leituðu til slysadeildar vegna augnáverka á rannsóknartímabilinu 1.janúar -30.apríl 2001. Curtis P.Snook, Jakob Kristinsson og Sigurður Guðmundsson (2000/37) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna framsýnnar rann- sóknar á eitrunum, sem koma til meðferðar á sjúkrahúsum og heilsugæslu- stöðvum. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að breyta því eyðublaði sem yrði sent öllum heilsugæslustöðvum og sjúkrahúsum landsins svo skýrt kæmi fram að ekki mætti tilgreina kennitölur eða önnur persónuauðkenni. Heimildin var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda. Davíð Gíslason, yfirlæknir (2000/813) fékk leyfi varðandi gerð hliðar- rannsóknar við ■Evrópukönnun: Lungu og heilsa ■enda yrði vinnslan grund- völluð á upplýstu samþykki og þess í hvívetna gætt að hlíta þeim reglum sem að á hverjum tíma gilda um það hvernig afla skuli upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Davíð Gíslason, sérfræðingur (2000/363) fékk leyfi til að nota persónu- upplýsingar í tengslum við gerð klínískrar lyfjarannsóknar. Um var að ræða samanburðarrannsókn á lyfinu Mometasone Furoate DPI og lyfinu Budesonide DPI. Leitað var þátttöku u.þ.b.10 sjálfboðaliða sem þjáðust af astma og nutu læknismeðferðar og voru meðhöndlaðir með Budesonide. Rannsóknin (gagna- söfnun) fór fram á Vífilsstaðaspítala Göngudeild en hún var þó unnin í sam- vinnu við fyrirtækið Íslenskar lyfjarannsóknir ehf. Heimild þessi var bundin almennum skilyrðum. Davíð Jónsson, Jóhann Ragnarsson og Kristinn Sigvaldason læknar (2000/83) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á bráðri nýrnabilun á gjörgæsludeild -orsökum og árangri meðferðar. Notaðar voru upplýsingar um sjúklinga sem lagst höfðu inn á gjörgæsludeild SHR vegna bráðrar nýrnabilunar á tímabilinu 1994-2000 (u.þ.b.20-30 sjúklingar á ári). Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (kóðalykli) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en endanleg úrvinnsla hæfist. Eyðing kóðalykils, meðferð gagnanna og trúnaður um efni þeirra var á ábyrgð Kristins Sigvaldasonar, tilgreinds ábyrgðaraðila. Davíð O.Arnar, Emil Sigurðsson,Ingibjörg J. Guðmundsdóttir og Kristján Orri Helgason (2000/55) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á notkun coumadin blóðþynningarlyfja hjá sjúklingum með gáttatif og hvort slík meðferð væri fullnægjandi. Þátttakendur voru um 100 sjúklingar sem komu á bráðamóttöku LSP eða heilsugæslustöð Hafnarfjarðar á rannsóknartímilinu (frá útgáfu leyfis til hausts 2000). Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni bráðamóttöku LSP og heilsugæslustöðvarinnar Sólvangi. Einar Guðmundsson (2000/430) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á stöðlun greindarprófa Wechslers handa 3-7 ára börnum. Stærð úrtaksins var um 1200 börn á aldrinum 3-7 ára.Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að skrá hvorki fæðingardag né prófdag samhliða upplýsingum um nákvæman aldur,vegna þess að þannig yrðu gögn í mörgum tilvikum persónugreinanleg. Þátttaka barns í slíku prófi var háð samþykki foreldris þess. Einar Guðmundsson (2000/260) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna verkefnis sem fólst í því að staðla og gera réttmætisathugun á mati mæðra á þroska barna sinna. Stærð úrtaksins voru 1000 mæður 2-3 ára barna. Upplýst samþykki áskilið. Elín Ólafsdóttir, Leifur Franzson og Vigfús Þorsteinsson (2000/23) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna samnorræns verkefnis sem fólst í því að ákvarða viðmiðunarmörk fyrir algengustu lífefnamælingar í blóðvökva hjá heilbrigðu fólki. Safnað var sýnum frá allt að 300 heilbrigðum einstaklingum sem auglýst var eftir og miðað við að aldursdreifing og kynja- skipting yrði í ákveðnum hlutföllum. Veitt var heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess tryggilega gætt að engin persónuuauðkenni kæmu fram á þeim gögnum sem flutt yrðu úr landi. Þó var heimilt að auðkenna þau með númerum sem gerðu fært að persónugreina þau. Upplýst samþykki áskilið. Elísabet Hjörleifsdóttir, Guðlaug Þórsdóttir, Hrund Helgadóttir, Nanna Friðriksdóttir, Sigurður Böðvarsson, Sigurður Björnsson og Val- gerður Sigurðardóttir (2000/421) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á framkvæmd líknandi meðferðar, bæði á líknardeildum sjúkrahúsa og víðar. Notaðar upplýsingar um 65-80 sjúklinga. Leitað var til líknardeildar Landspítala í Kópavogi, líknarteymis Landspítala við Hringbraut, krabbameinslækningadeildar Landspítala við Hringbraut og í Fossvogi, líknar- einingarinnar K1 á Landspítalanum Landakoti, Heimahlynningar Krabba- meinsfélagsins, Hjúkrunarþjónustunnar Karitasar og Heimahlynningar Akur- eyrar. Heimild Tölvunefndar var m.a. bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda. Elísabet Stefánsdóttir,Eyþór Björnsson og Hans J.Beck (2000/532) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á algengi kvíða og þunglyndis meðal lungnasjúklinga borið saman við aðra langveika sjúklinga. Þátttakendur voru 150 talsins og var þeim skipt i fimm 30 manna hópa, lungnasjúklinga, hjartasjúklinga, gigtarsjúklinga, langveika verkjasjúkl- inga og heilbrigða einstaklinga. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Heimild Tölvu- nefndar var bundin því skilyrði að öll vinnsla byggi á upplýstu samþykki. Elma Rún Ingvarsdóttir, Gerður Rán Freysdóttir og Íris Sveinbjörns- dóttir (2001/232) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á fyrirmælum og gjöfum verkjalyfja á barnadeild Fjórðungssjúkrahússins á Akureyri. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til B.S.prófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Elsu Friðfinnsdóttur, lektors. Þátttakendur voru börn á aldrinum 3-16 ára sem voru að fá verkjalyf og höfðu verið a.m.k.1 sólarhring á deildinni, alls 20-30 þátttakendur. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvu- nefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá foreldrum barnanna, yfirlækni viðkomandi deildar og siðanefnd. Erna Haraldsdóttir, Guðrún Jónsdóttir, Sigurður Árnason og Þórar- inn Gíslason (2000/62) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á áhrifum morfíns á verki, öndun og lífsgæði sjúklinga með lang- vinnan lungnasjúkdom og verki vegna samfallsbrots á hryggjarliðum. Þátttak- endur voru 20 inniliggjandi sjúklingar á lungnadeild Vífilsstaða með langvinnan lungnasjúkdóm (COPD) og/eða öndunarbilun. Þær upplýsingar sem voru skráðar vegna rannsóknarinnar voru allar persónugreinanlegar -auð- kenndar með rannsóknarnúmerum sem vísuðu til lykils sem hafði að geyma upplýsingar um nafn og önnur persónuauðkenni. Lykilinn mátti varðveita í 3 ár í læstri hirslu á skrifstofu ábyrgðaraðila. Sjúklingar voru áður upplýstir um framkvæmd rannsóknarinnar og voru ekki notaðar upplýsingar um aðra en þá sem veittu til þess samþykki sitt. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni. Eyjólfur Þ.Haraldsson (2000/38) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á virkni lyfs (Cisapride) sem gefið var við ákveðnum truflunum í meltingarvegi, t.d. bakflæði í vélinda og seinni maga- tæmingu. Borin var saman blóðþéttni cisapride yfir 32 klst. tímabil eftir gjöf Cisapride miðað við gjöf Prepulsid Forte. Sjálfboðaliðar á aldrinum 20-45 ára, við góða heilsu,voru valdir til að taka þátt í rannsókninni. Allir þátttakendur undirrituðu samþykkisyfirlýsingu. Eyrún Baldursdóttir og Fura Ösp Jóhannesdóttir (2000/105) fengu leyfi til að vinna könnun á líðan kvenna sem beittar höfðu verið kynferðisofbeldi og kvenna, á aldrinum 18-50 ára, sem orðið höfðu fyrir annars konar áföllum. Starfsfólk Stígamóta og Neyðarmóttöku vegna nauðgunar, Sjúkrahúsi Reykja- víkur höfðu það verkefni með höndum að koma spurningalistum til kvennanna en spurningalistarnir sem síðan bærust, skyldu vera persónuauðkennalausir. Veitt heimild vegna verkefnis þessa með því skilyrði að hvorki yrði safnað samþykkisyfirlýsingum né nokkrum öðrum nafngreindum/persónugreinan- legum gögnum um þátttakendur í rannsókninni. Eyrún K.Gunnarsdóttir, Hinrik S.Jóhannesson og Jörgen Pind (2000/91) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna vinnu við að staðla Ravens-próf en það mun vera ■eitt mest notaða greindarpróf sem völ er á. Þátttakendur voru 760 grunnskólanemar sem valdir voru af öllu landinu í samræmi við nemendafjöldatölur frá Hagstofu. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi upplýst skriflegt leyfi frá foreldri hvers barns sem þreytti umrætt Ranvens-próf. Félagsmálaráðuneytið (2000/65) fékk leyfi til að gera könnun á kjörum forræðislausra foreldra. Fyrirhugað var að framkvæma umrædda könnun með því að fá frá nnheimtustofnun sveitarfélaga gögn um kennitölur meðlags- greiðenda (og fjölda barna sem meðlag var greitt með) og fela ríkisskattstjóra að vinna upplýsingar um efnahagsstöðu þeirra úr skattframtölum. Tölvunefnd skipaði trúnaðarmann til að fylgjast með framkvæmd verkefnisins. Verkefni hans var að fylgjast með því að persónuverndar væri gætt og að niðurstöður yrðu ópersónugreinanlegar. Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/374) fékk leyfi til að afhenda Barna- verndarstofu persónuupplýsingar um börn sem voru í varanlegu fóstri á vegum Barnaverndarnefndar Reykjavíkur. Í umsókninni kom fram að um var að ræða börn fædd árin 1970-1976, nöfn þeirra og kennitölur og nöfn og kennitölur fósturforeldra. Tilefni beiðninnar var sú fyrirætlan Barnaverndarstofu að rannsaka ráðstöfun barna í varanlegt fóstur og kanna sérstaklega afdrif þeirra og líðan. Tölvunefnd samþykkti fyrir sitt leyti með vísun til 2.mgr.5.gr. laga nr.121/1989, að Félagsþjónustan veitti Barnaverndarstofu umbeðnar upp- lýsingar til að nota í lögmætri starfsemi sinni skv. reglugerð um barna- verndarstofu, nr.264/1995. Finnbogi Jakobsson og Rúnar Stefánsson (2000/739) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á notkun heilalínurits til að meta áverka og batahorfur sjúklinga sem fengið höfðu heilablóðfall. Þátttakendur voru valdir úr hópi sjúklinga sem komu á LSP í Fossvogi eða við Hringbraut með heilaskaða. Þeir voru spurðir hvort þeir vildu taka þátt í könnuninni. Þá var valið fólk í samanburðarhóp án heilaskaða, alls voru þetta 80 einstaklingar sem prófaðir voru tvisvar sinnum. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess vandlega gætt að afla upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónu- upplýsinga. Heimild Tölvunefndar var og bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara. Finnbogi Jakobsson, Haukur Hjaltason og Rúnar Stefánsson (2000/348) fengu leyfi til að nota persónuupplýsingar vegna faraldursfræði- legrar og klínískrar rannsóknar á Guillain Barre (GBS) heilkennum hér á landi. Fyrirhugað var að vinna með upplýsingar um u.þ.b. 40 einstaklinga sem að höfðu, frá árinu 1977 og til áramóta 2000, greinst með Guillain-Barré heilkenni -skv.skrám Landspítalans í Fossvogi og við Hringbraut. Heimildin var bundin þeim skilmála að öllum persónuauðkennum yrði eytt að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara/yfirlækni. Freydís J. Freysteinsdóttir (2000/88) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á því hvað skapi hættu á að foreldrar endurtaki vanrækslu og/eða ofbeldi gagnvart börnum sínum. Rannsóknin var liður í doktorsverkefni við Háskólann í Iowa, Bandaríkjunum. Unnið var úr gögnum hjá Félagsþjónustunni í Reykjavík. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, með vísun til sérstakra öryggisskilmála sem fram komu í bréfi Félagsþjónustunnar. Freygerður Sigursveinsdóttir, Ingibjörg F. Sigurðardóttir og Ragn- heiður Harpa Hilmarsdóttir (2000/245) fengu leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna rannsóknar á gæðum og gagnsemi þeirrar fræðslu sem konur fá sem fara í legvatnsástungu. Könnun þessi var liður í rannsóknar- verkefni til B.S.prófs í hjúkrunarfræði við Háskólann á Akureyri. Þátttak- endurnir voru þrjár konur valdar með milligöngu deildarstjóra fæðingardeildar FSA. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum mögulegum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var einnig bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá siðanefnd. Friðbjörn Sigurðsson, Sigurður Björnsson og Þórarinn Sveinsson (2000/64) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna fjölþjóðlegrar samanburðarrannsóknar á verkun þess að gefa sjúklingum sem gengist höfðu undir skurðaðgerð vegna krabbameins í ristli írínótekan (CPT-11) ásamt 5FU/fólíníksýru miðað við það að gefa þeim einvörðungu 5FU/fólíníksýru. 15-20 sjúklingar tóku þátt í rannsókninni hér á landi. Lyfjarannsókn þessi fór fram í samvinnu við lyfjafyrirtækið Rhone Poulenc Rorer í Frakklandi og úrvinnsla gagna fór fram í rannsóknadeild fyrirtækisins þar. Þátttakendum var kynnt rannsóknin og aflað upplýsts samþykkis þeirra fyrir allri meðferð gagn- anna. Öll skráð gögn voru persónugreinanleg (auðkennd með upphafsstöfum sjúklings,fæðingardegi,fæðingarmánuði og ári). Skráð var dagsetning grein- ingar sjúkdómsins og skurðaðgerðar,þyngd og hæð og vefjagreining ásamt árangri meðferðar. Aðeins ópersónugreind gögn voru flutt úr landi. Friðrik Rúnar Guðmundsson, talmeinafræðingur (2000/94) fékk leyfi til að vinna með persónuupplýsingar sem safnað var í tengslum við gerð tiltekins málþroskaprófs/málþroskaskimunar. Umræddum persónuupplýsing- unum var safnað á tímabilinu maí - október 1998, þær númeraðar og grein- ingarlykill varðveittur. Sú söfnun byggðist á heimild Tölvunefndar dags.20. janúar 1997. Óskað var leyfis til að persónugreina framangreindar upp- lýsingarnar með notkun greiningarlykils og prófa börnin á ný þegar þau næðu 9 ára aldri -■svo nýta mætti prófin til þess að svara því hvort Efi málþroska- skimun fangi rétt börn ■. Tölvunefnd samþykkti,með vísun til 3.mgr.4.gr. og 3.mgr.6.gr.gildandi laga, að heimila vinnslu persónuupplýsinga vegna framangreinds verkefnis, en með því skilyrði að öllum persónuauðkennum yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni (árið 2004) þannig að eftir það yrði ókleift að rekja svör til einstakra barna. Friðrikka Jakobsdóttir (2000/755) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á frjósemisvitund íslenskra kvenna á aldrinum 15- 45 ára. Við val á úrtaki var listi með nöfnum þessara kvenna fenginn hjá Hagstofu Íslands og síðan var valið úrtak af handahófi. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að auðkenna spurningalista hvorki með númerum né nokkrum þeim auðkennum sem gera kleift að rekja svör til einstakra kvenna. Garðar Guðmundsson (2000/785) fékk leyfi til að skrá persónuupplýs- ingar vegna verkefnis sem fólst í skráningu á Craniopharyngioma (heilaæxlis) -sjúkdómstilfellum. Um var að ræða hluta samnorræns verkefnis:■Nordic Craniopharyngioma Register.■Með því að safna saman öllum tilfellum á svæðinu var talið mögulegt að geta gert samanburð bæði á faraldursfræðilegu sviði og einnig á meðferðartilboðum. Leita átti eftir þátttöku allra sjúklinga, sem hér á landi myndu greinast með craniopharyngiom,01.01.2001 -01.01. 2010. Allar upplýsingar yrðu auðkenndar með fullum persónuauðkennum,en það byggðist á upplýstu samþykki hvers og eins sjúklings. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að haga allri meðferð gagna í samræmi við lýsingu í kynningarbréfi og undirrituðum samþykkisyfirlýsingum. Geir Gunnarsson, Kristinn Sigvaldsson og Ólafur Þ.Jónsson (2000/84) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á afdrifum sjúkl- inga sem útskrifast af gjörgæsludeild. Rannsókn þessi var liður í 4.árs verkefni Geirs Gunnarssonar við læknadeild Háskóla Íslands. Tilgangur rannsóknar- innar var að kanna afdrif sjúklinga sem útskrifast af gjörgæsludeild og hvort einum sjúklingahópi farnist verr en öðrum. Notaðar voru upplýsingar um alla sjúklinga sem útskrifuðust af gjörgæsludeild á tímabilinu 15.02-31.03.2000. Veitt heimild vegna verkefnis þessa með þeim hætti sem lýst var í umsókn og sýnishorni samþykkisyfirlýsingar. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá siðanefnd SHR. Gerður Hannesdóttir (2000/449) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á danskri matarmenningu á Íslandi. Könnun þessi var liður í lokaverkefni til B.S.prófs í dönsku við Háskóla Íslands. Spurningarlistinn var sendur til 50 kvenna sem höfðu útskrifast úr Húsmæðrakennaraskóla Íslands og voru á aldrinum 75-85 ára. Auk þess var hann sendur öðrum 50 konum á sama aldri, en þær konur voru valdar af handahófi úr þjóðskrá. Veitt heimild, enda yrði þess gætt að auðkenna spurningalista hvorki með nöfnum, númerum né öðrum auðkennum sem gera myndu kleift að rekja einstök svör til einstakra kvenna. Gestur Pálsson (2000/764) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á næringarþörf og næringarástandi fyrirbura. Rannsókn þessi var liður í 4.árs verkefni Signýjar Völu Sveinsdóttur læknanema. Þátttakendur í aftursýnni rannsókn voru foreldrar 10 síðustu fyrirbura sem meðhöndlaðir höfðu verið á vökudeild Landspítalans við Hringbraut. Framvirk rannsókn á 10-20 fyrirburum <1500 g sem fæddust á rannsóknartímabilinu. Upplýst samþykki áskilið. Gestur Þorgeirsson (2000/82) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á hjarta-og öndunarstöðvun utan sjúkrahúss af öðrum orsök- um en hjartasjúkdómum. Þátttakendur voru 75 til 100 einstaklingar sem áhöfn neyðarbílsins sinnti á árunum 1987-1996. Gestur Þorgeirsson og Guðmundur Þorgeirsson (2000/54) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á áhættuþáttum skyndilegrar hjarta-og öndunarstöðvunar. Þátttakendur voru 600 sjúklingar, búsettir á Reykjavíkursvæðinu,sem höfðu fengið hjartastopp utan spítala á árunum 1987-1996. Tölvunefnd óskaði nánari skýringar á því úr hvaða skrám þeir hyggðust fá upplýsingar og hver væri afstaða viðkomandi skrárahaldara. Í svar- bréfinu kom fram að annars vegar myndu þeir fá frá neyðarbílslæknum upp- lýsingar yfir tilgreind neyðartilvik og hins vegar frá Hjartavernd upplýsingar um heilsufar viðkomandi sjúklinga. Um var að ræða samstarfsverkefni við Hjartavernd. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði umræddur listi frá neyðarbílslæknum afhentur Hjartavernd og öll frekari vinnsla vegna verkefnis þess framkvæmd innan Hjartaverndar í samræmi við þá skilmála sem gilda um meðferð persónuupplýsinga þar samkvæmt því starfsleyfi sem Tölvunefnd veitti Hjartavernd þann 04.09.1999. Gestur Þorgeirsson og Sigurður Marelsson (2000/370) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna athugunar á stefnumótakerfi neyðarþjónust- unnar á Reykjavíkursvæðinu. Notaðar voru persónuupplýsingar um u.þ.b.180 einstaklinga á Reykjavíkursvæðinu þ.e. upplýsingar sem til höfðu orðið við útköll neyðarþjónustunnar á árunum 1997-2000. Veitt heimild vegna verkefnis þessa enda yrði þess gætt að auðkenna skráðar upplýsingar með rannsóknar- númerum í stað persónuauðkenna. Heimilt var þó að yfirlæknir á slysa-og bráðasviði Landspítalans í Fossvogi myndi varðveita greiningarlykil að rann- sóknarnúmerum í allt að 10 ár. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá siðanefnd sjúkrahússins. Gísli H.Guðjónsson, Hannes Pétursson, Kristín Hannesdóttir, Tómas Þór Ágústsson og Þórarinn Tyrfingsson (2000/450) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á ástæðum þess að menn leita meðferðar á áfengisdeildum og hvernig megi spá fyrir um árangur meðferðar. Þátttak- endur voru u.þ.b.500 einstaklingar, valdir úr hópi þeirra sem koma í meðferð á sjúkrahúsið Vog, sólarhringsmeðferðdeild vegna vímuefnasjúklinga á geð- deild Landspítala við Hringbraut og á Teig sem er dagdeild fyrir vímu- efnasjúklinga á geðdeild Landspítala. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara og að kynningarbréfi og samþykkisyfirlýsingu yrði breytt í samræmi við ákvæði settra reglna. Gísli H.Guðjónsson og Jón Friðrik Sigurðsson (2000/493) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á vinnu íslenskra sálfræðinga fyrir refsivörslukerfið. Úrtakið voru allir meðlimir í Sálfræðingafélagi Íslands skv.félagaskrá. Gísli Sigurðsson, Guðrún Bragadóttir og Páll Möller (2000/741) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á því hvort munur væri á árangri tveggja aðferða við verkjastillingu eftir laparaskópískar hemí- kólektómíur.Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess vandlega gætt að fylgja reglum Tölvunefndar um það hvernig afla eigi upplýsts sam- þykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Hefðbundnir skilmálar. Gísli Vigfússon og Guðrún Bragadóttir (2000/746) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á árangri svæðisbundinnar utanbast- verkjastillingar á aðgerðadegi og 1.post op.degi og árangurinn var borinn saman við ástæður lokameðferðar. Grétar Þór Eyþórsson (2000/732) fékk leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna rannsóknar á reynslu og viðhorfi kennslukvenna til þess hvort um geti verið að ræða mun á því hvernig drengjum og stúlkum er kennt. Heimildin var bundin skilmála um að fullkominnar nafnleyndar og trúnaðar yrði gætt. Grétar Þór Eyþórsson (2000/598) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á tengslum ofþyngdar, námsárangurs og líðan grunnskólabarna á Eyjafjarðarsvæðinu. Stærð úrtaksins voru öll börn í 4.,7. og 10.bekk grunnskóla á þjónustusvæði Heilsugæslustöðvarinnar á Akureyri -alls 827 börn. Mæld var hæð þeirra og þyngd,aflað gagna um einkunnir og lagður fyrir þau spurningalistinn ■Child Behavioural Checklist ■. Öll frumgögn voru með kennitölum. Úrvinnslugögn voru með númerum en greiningarlykill geymdur í bankahólfi Grétars/RHA. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að rannsókn lokinni. Þá var áskilið að samþykkisyfirlýsingu yrði breytt þannig að þar kæmi skýrt fram hvenær greiningarlykli yrði komið í örugga vörslu, hver myndi hafa aðgang að honum og hvenær honum yrði eytt. Guðmundur Jónmundsson, Jóhanna Björnsdóttir, Margrét Jensdóttir, Sigrún Reykdal og Vilhelmína Haraldsdóttir (2000/224) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á mergskiptum og eigin stofn- frumuígræðslu. Þátttakendur voru allir þeir sjúklingar sem höfðu farið í merg- skipti eða eigin stofnfrumuígræðslu á blóðsjúkdómadeild SHR, blóðfræðideild og barnadeild LSP. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda var það unnið á ábyrgð og undir handleiðslu þeirra lækna sem vinna á umræddum deildum. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfir- læknum viðkomandi deilda. Guðríður Helga Ólafsdóttir, Margrét Oddsdóttir og Hrafn Tulinius (2000/714) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á krabbameinum í ættingjum einstaklinga sem valdir voru óháð því hvort þeir höfðu krabbamein eða ekki. Tölvunefnd hafði gefið út almenna skilmála (2000/125) um notkun á persónuupplýsingum Krabbameinsfélagsins vegna vísindarannsókna. Yrði skilmálum þess leyfis fylgt var tekið fram að tölvu- nefnd gerði engar athugasemdir við gerð framangreindrar rannsóknar. Guðrún Björg Elíasdóttir (2000/95) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á lyfjaeitrunum á bráðamóttöku Landspítalans. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til kandidatsprófs í Lyfjafræði lyfsala við Háskóla Íslands. Skoðaðar voru sjúkraskrár allra sem höfðu fengið greininguna ■lyfjaeitrun ■á árunum 1994-1998 á bráðamóttöku Landspítalans. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, sem var unnið á ábyrgð og undir leiðsögn Guðmundar Þorgeirssonar yfirlæknis á bráðamóttökunni. Heimild Tölvu- nefndar var m.a. bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá siðanefnd. Guðrún Bragadóttir, Hjörtur Sigurðsson, Katrín María Þormar, María Sigurðardóttir og Sveinn Guðmundsson (2000/79) fengu leyfi til rannsóknar á blóðhlutanotkun við gerviliðaaðgerðir á hnjám og mjöðmum. Stærð úrtaks var um u.þ.b. 400 sjúklingar sem fóru í gerviliðaaðgerð á tímabilinu 1.júlí 1998 til 1.júlí 1999. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að úrvinnslu lokinni. Heimild Tölvunefndar var og bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum deilda. Guðrún Fjalldal, Guðrún Ólafsdóttir, Margrét Aðalsteinsdóttir og Valgerður M. Magnúsdóttir (2000/58) fengu leyfi til að skrá persónuupplýs- ingar vegna rannsóknar á næringarástandi aldraðra í heimahúsum og tengdum þáttum. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni í sérskipulögðu B.S. námi í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru 80 einstaklingar á aldrinum 75-80 ára valdir af handahófi af svæði Heilsugæslustöðvarinnar í Mjódd. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni heilsugæslustöðvarinnar. Guðrún Stella Gissurardóttir (2000/455) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna verkefnisins ■Börnin heim til Vestfjarða ■. Tölvunefnd hafði áður veitt henni leyfi til að fá lista frá menntamálaráðuneytinu yfir einstaklinga útskrifaða frá Grunnskólanum á Norðanverðum Vestfjörðum fædda 1964-1979 í þeim tilgangi að undirbúa framkvæmd þessa verkefnis. Veitt heimild með vísun til þess að upplýst samþykki kæmu til með að standa til allrar söfnunar persónugreindra upplýsinga. Gunnar Sigurðsson, Helga Hansdóttir og Leifur Franzson (2000/302) fengu leyfi til að nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar sem ætlað var að meta áhrif lyfsins raloxifen á beinumssetningu aldraðra kvenna -þ.e. hvort það hafði sömu áhrif á markera um beinumsetningu eldri kvenna og yngri. Rannsóknin var unnin í samvinnu við framleiðendur lyfsins Evista, Eli Lilly. Hefðbundnir skilmálar. Gunnar Sigurðsson (2000/685) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á aldursbundnum breytingum á kalk-og beinabúskap íslenskra karla og kvenna. Þátttakendur voru 500 karlar og 500 konur, sem valin voru með slembiúrtaki úr íbúaskrá Reykjavíkur og nágrannasveitarfélaga úr aldurshópunum 40,45,50,55,60,65,70,75,80 og 85 ára.Leyfið var m.a. bundið þeim skilmála að í kynningarbréfi/samþykkisyfirlýsingu kæmu fram gleggri upplýsingar um framkvæmd rannsóknar. Gunnar Sigurðsson, Gunnlaug Hjaltadóttir og Ísleifur Ólafsson (2000/314) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar sem fólst í leit að stökkbreytingum í geni lípópróteina lípasa og apólípópróteina CII hjá sjúklingum með verulega hyperþríglýceríðemíu. Þátttakendur voru 25 sjúklingar sem gerð hafði verið ■póstheparín LPL ■mæling á. Fyrir þátttak- endur fól rannsóknin í sér heimsókn á Rannsóknastofu Sjúkrahúss Reykja- víkur,þar sem tekin var blóðprufa og tekið við meðfylgjandi upplýstu sam- þykki fyrir þátttöku í rannsókninni. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða persónuauðkennum (greiningarlykli) að rannsókn lokinni. Gunnlaugur Geirsson og Jakob Kristinsson (2000/718) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á dauðsföllum af völdum eitrana 1985-1999. Gögn voru sótt í krufningarskýrslur Rannsóknastofu í réttar- læknisfræði og rannsóknabækur í lyfja-og eiturefnafræði. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að skrá engin persónuauðkenni sem myndu gera unnt að rekja upplýsingarnar til einstakra manna. Heimild Tölvu- nefndar var og bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrár- haldara. Halla Björg Lárusdóttir og Sólveig Wium (2000/78) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á verkjum og verkjamati eftir keisaraskurð.Þátttakendur voru fyrstu 12 konur sem fyrirfram höfðu ákveðið að fara í keisaraskurð frá 13.mars til 31.mars. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni deildar. Halla Sigurjónsdóttir og Peter Holbrook (2000/560) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á minnkaðri festigetu streptococcus mutans,sérstaklega m.t.t. rótarcaries. Stærð úrtaksins voru 50-100 sjúklingar. Í samþykkisyfirlýsingu sagði m.a. að greiningarlykli yrði komið í örugga vörslu hjá Rannsóknarsviði H.Í. og að gögnum yrði eytt um áramótin 2002- 2003.Heimild veitt í samræmi við það. Hallgrímur Guðjónsson, M Eric Gershwin og Sigurður Ólafsson (2000/773) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á Primary biliary cirrhosis á Íslandi -ónæmisfræðileg og erfðafræðileg rannsókn. Þátttakendur voru valdir þannig að leitað var til allra sérfræðinga í meltingar- sjúkdómum starfandi hér á landi varðandi sjúklinga með PBC sem þeir önnuðust. Einnig var leitað í vefjagreiningarskrám Rannsóknarstofu Háskólans í meinafræði að tilfellum. Þátttakendur í samanburðarhópinn, sem höfðu svipaða kyn-og aldursdreifingu og rannsóknarhópurinn, voru valdir af handa- hófi úr hópi sjúklinga sem komu í blóðprufur á rannsóknastofu Landspítala Fossvogi. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að fylgja í hvívetna reglum tölvunefndar/Persónuverndar um það með hvaða hætti afla skal upplýsts samþykkis í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Hanna Björg Sigurjónsdóttir (2000/796) fékk leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna rannsóknar á fjölskyldustuðningi fyrir þroskahefta/seinfæra foreldra. Rannsókn þessi var liður í doktorsverkefni við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru valdir úr hópi sjálfráða einstaklinga sem nutu stuðnings Félagsþjónustunnar við uppeldi barna sinna. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. grein- ingarlyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Hannes Petersen, Jónas Erfjeldt, Lennart Greiff og Mikael Clausen (2000/12) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á gegn- dræpi nefslímhúðar og íferð eosinophila í nefslímhúð barna við og eftir RSV sýkingu. Þátttakendur voru öll börn sem lögðust inn á Barnadeild Sjúkrahúss Reykjavíkur með efri öndunarvegasýkingu sem gaf grun um RSV sýkingu sem orsök,um 50 börn talsins. Gildi heimildar Tölvunefndar var bundið því skil- yrði að fyrir lægi upplýst samþykki foreldris/forsjáraðila. Heimildin var enn- fremur bundin því skilyrði að kynningarbréfi/samþykkisyfirlýsingu yrði breytt þannig að skýrt kæmi fram hvar vinna með sýni færi fram (innlendis/erlendis), hvaðan upplýsinga yrði aflað (s.s. úr sjúkraskrám), hver bæri ábyrgð á varð- veislu greiningarlykils og annarra nafngreindra gagna og hvenær ráðgert væri að eyða þeim eða gera þau ópersóngreinanleg. Hannes Petersen, sérfræðingur (2000/250) fékk leyfi varðandi saman- burðarrannsókn á frásogi tveggja blóðþrýstingslyfja sem innihalda enalapril 20 mg og Hhdrochlorothiazide 6 mg. Rannsóknarlyfið er framleitt af Delta hf. en viðmiðunarlyfið, Renitec Plus, er framleitt af lyfjafyrirtækinu MSD í Hollandi. Þátttakendur í rannsókninni voru heilbrigðir sjálfboðaliðar á aldrinum 20 til 45 ára.Skyldu allir gefa upplýst samþykki áður en rannsóknin hæfist. Þátttakendur gáfu blóð og fylltu út tiltekin eyðublöð sem tengdust rannsókninni. Rannsóknin var unnin í samvinnu við fyrirtækið Íslenskar lyfjarannsóknir hf. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Tilsjónarmaður var skipaður. Haukur Agnarsson og Sigríður María Tómasdóttir (2000/651) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á kynslóðabili og kyn- þáttafordómum:rannsókn á viðhorfi þriggja kynslóða til innflytjenda á Íslandi. Könnun þessi var liður í verkefni til B.S. prófs í mannfræði við Háskóla Íslands. Stærð úrtaksins var um 600 manns í ólíkum hópum í þjóðfélaginu sem valdir voru með því að fara á matar-og kaffitímum í ýmis fyrirtæki og biðja fólk að fylla út nafnlausa spurningalista. Heidi Andersen (2000/807 ) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á áhrifum útreiða á þol vöðva í lendarhrygg. Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni í sjúkraþjálfun við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru vanir hestamenn úr hestamannafélögum á Reykjavíkursvæðinu. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Helga Erlendsdóttir og Lena Rós Ásmundsdóttir (2000/75) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á sveppasýkingum í blóði á árunum 1984-1999. Rannsakað var hvaða sveppir valda helst blóðsýkingum og hvort og þá hvernig. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (greiningarlykli)að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hefst. Skyldi ábyrgðaraðili þessarar rann- sóknar, Magnús Gottfreðsson, tryggja eyðingu persónuuauðkenna og tilkynna Tölvunefnd um þá eyðingu. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni. Helga Erlendsdóttir og Lena Rós Ásmundsdóttir (2000/75) fengu leyfi til að útvíkka þátttakendahóp vegna rannsóknar á sveppasýkingu í blóði. Var þess annars vegar óskað að mega, í stað þess að miða við tímabilið 1984-1999, miða við tímabilið 1980-1999. Hins vegar var þess óskað að mega fá aðgang að gögnum RH í meinafræði, þ.e. niðurstöðum vefnarannsókna og krufninga, til að finna einstaklinga sem höfðu fengið blóðsýkingar af völdum umræddra sveppa en ekki verið með jákvæðar blóðræktanir. Heimildin bundin því skilyrði að áfram yrði fylgt með óbreyttum hætti þeim skilmálum er greindi í eldra leyfi. Helga H.Sigurðardóttir og Jóhanna M. Sigurðardóttir (2000/271) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á árangri skurðaðgerða á ganglimum neðan nára vegna hótandi dreps (aftursýn skráning). Könnun þessi var liður í 4.árs verkefni í læknisfræði við Háskóla Íslands. Notaðar voru upplýsingar um alla sjúklinga sem lagst höfðu inn á Land- spítalann sl.fimm ár og farið í hjáveituaðgerð. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda skyldi þess gætt að eyða persónuauðkennum (nöfnum/kennitölum) þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var og bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni. Helga Jörgensdóttir, Linda Kristmundsdóttir, Sigurbjörg Marteins- dóttir og Þórdís Rúnarsdóttir (2000/50) fengu leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna könnunar á viðhorfum foreldra barna og unglinga á BUGL til deildarinnar. Þátttakendur voru allir foreldrar/forráðamenn barna og unglinga á legudeild BUGL, á tímabilinu frá 01.03.1999 til 01.03.2001 (u.þ.b. 245 foreldrar).Haft var símsamband við foreldra/forráðamenn og lagður fyrir þá spurningalisti og að auki tekin sérstök viðtöl við 1/3 hluta hópsins. Heimild Tölvunefndar var m.a. bundin því skilyrði að foreldrum/forsjáraðilum yrði þegar í upphafi, áður en þeir yrðu spurðir einstakra spurninga, gerð grein fyrir fyrirhugaðri varðveislu greiningarlykils um óákveðinn tíma. H. Heba Theodórsdóttir, Gunnhildur Gunnlaugsdóttir og Sólveig Hulda Valgeirsdóttir (2000/720) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á hvaða stuðning fólk teldi sig þurfa eftir að hafa misst maka í sjálfsvígi. Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni til B.S. prófs við Háskólann á Akureyri. Þátttakendur voru valdir þannig að Sigmundur Sigfússon,geðlæknir á FSA, var milligöngumaður við val á þeim. Valdir voru 3 einstaklingar. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess vandlega gætt að fylgja reglum Tölvunefndar um það hvernig afla skuli upplýsts sam- þykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Hildur Svavarsdóttir, Linda Kristjánsdóttir og Tómas Zoëga (2000/340) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á notkun sérhæfðra geðdeyfðarlyfja. Fyrirhugað var að leita til u.þ.b.30 heimilis- lækna sem ætla mætti að hefðu heilsufarsupplýsingar um u.þ.b.50 þúsund Íslendinga. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess afar vel gætt að aðeins heimilislæknar viðkomandi sjúklinga og yfirlæknir á viðkomandi heilsugæslustöð hefðu aðgang að kennitöluauðkenndum frumgögnum. Var lagt til að í þeirri Exel skrá sem unnið var með yrði aldur ekki nákvæmlega tilgreindur heldur aldursbil. Hjartavernd (2000/246) óskaði leyfis varðandi rannsókn á arfbundinni hækkun á kólesteróli en kvaðst myndu vinna í samræmi við almenna skilmála þess starfsleyfis sem Tölvunefnd veitti Hjartavernd þann 4.september 1999. Gerði nefndin ekki athugasemdir við slíka vinnu. Hins vegar yrði vinna,s.s. ættrakning, sem mynda eiga sér stað utan húsakynna Hjartaverndar að byggjast á notkun dulkóðaðra gagna. Hjördís Harðardóttir, Sigríður Björnsdóttir og Sigurbjörn Birgisson (2000/343) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á innlögnum vegna Campylobacter sýkinga. Stærð úrtaksins var um 170 sjúkl- ingar (20%) sem lagst höfðu inn á bráðamóttöku eða legudeild Landspítalans með Campylobacter sýkingu á tímabilinu 1995-1999. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda. Hrafnhildur Stefánsdóttir, Ingibjörg Eiríksdóttir, Sigríður Karlsdóttir og Sóley Erla Ingólfsdóttir (2000/238) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á tjáningu íslenskra kvenna á líðan sinni á síðasta þriðjungi meðgöngu. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til B.S. prófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru valdir í gegnum kunningsskap. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Hrafn Tulinius, Laufey Tryggvadóttir og Þorvaldur Jónsson (2000/799) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar sem heitir:■Lífshorfur krabbameinssjúklinga-fjölþjóðleg samanburðarrannsókn ■. Tilgangur rannsóknarinnar var að kanna og bera saman milli Norðurlandanna þætti sem geta tengst lífshorfum krabbameinssjúklinga. Unnið var með upplýsingar um alla sem greindust árin 1996,97 og 98 með tilgreinda sjúkdóma. Rannsóknin byggðist á notkun grunngagna úr Krabbameinsskrá. Tölvunefnd hafði gefið út almenna skilmála (2000/125)um notkun á persónuupplýsingum félagsins vegna vísindarannsókna. Yrði skilmálum þess leyfis fylgt gerði Tölvunefnd engar athugasemdir við gerð rannsóknarinnar Hreinn S.Hákonarson (2000/723) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna könnunar meðal fanga í afplánunarfangelsum. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni sem unnið var af Vigfúsi B. Albertssyni guð- fræðinema við Háskóla Íslands. Spurningalisti var lagður fyrir fanga í afplán- unarfangelsum. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að Fangelsis- mála-stofnun myndi annast milligöngu um að koma spurningalistum til þátttakenda þannig að framkvæmdaraðili könnunarinnar myndi hvorki nálgast þá né fá í hendur lista yfir þá sem myndu fylla spurningalistana út en bærust aðeins útfylltir spurningalistar. Þá skyldi til að hindra möguleika á persónu- greiningu svara,haga tilgreiningu aldurs þannig að hann yrði á bilinu 18-40 ára,40-50 ára,50-60 ára o.s.frv. Þá taldi Tölvunefnd nauðsyn á að í kynn- ingarbréfi til væntanlegra þátttakenda yrðu þeir upplýstir um að,þrátt fyrir að fullum trúnaði væri heitið, yrði ekki með öllu unnt að útiloka að rekja mætti svör til einstakra aðila. Hrönn Pálmadóttir (2000/124) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á boðskiptum barna og fullorðinna í leikskóla. Könnun þessi var liður í meistaranámi við framhaldsdeild Kennaraháskóla Íslands. Þátttak- endur voru börn á þremur leikskóladeildum, en allt að 24 börn geta verið á hverri deild.  Aflað var skriflegs leyfis frá foreldrum allra barna sem dvöldu á þeim deildum þar sem könnunin var framkvæmd. Inga B. Árnadóttir (2000/691) fékk leyfi vegna langtímarannsóknar á samhengi sykurneyslu og tannskemmdartíðni. Til stóð að hleypa fyrsta áfanga rannsóknarinnar af stokkunum í framhaldi af útgáfu leyfis Tölvunefndar dags. 25.febrúar 1993. Þess var óskað að Tölvunefnd staðfesti að umrætt leyfi væri enn í gildi. Framangreint leyfi var enn talið vera í fullu gildi enda yrði við framkvæmd verkefnisins að öllu leyti unnið í samræmi við þá skilmála sem í því leyfi greindi. Ingibjörg Hjaltadóttir (2000/05) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á reynslu líkamlega fatlaðra aldraðra einstaklinga af lífs- gæðum á hjúkrunarheimili. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til mastersprófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru 8-12 einstaklingar er dvöldu á hjúkrunarheimilum, 65 ára eða eldri, líkamlega fatl- aðir en andlega skýrir. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá stjórn/yfirlækni viðkomandi hjúkrunarheimila. Ingibjörg H. Jakobsdóttir (2000/352) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna könnunarinnar:■Lýsingar kvenna á svefnerfiðleikum og áhrif- um slökunar og dáleiðslu á svefnvenjur og líðan ■.Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til meistaranáms í heilbrigðisvísindum við læknadeild Háskóla Íslands. Þátttakendur voru 5 konur um fimmtugt sem áttu við svefn- erfiðleika að stríða. Heimild veitt með því skilyrði að fram kæmi í sam- þykkisyfirlýsingum hvort þeim yrði eytt um leið og öðrum frumgögnum eða ekki. Ingibjörg Jónsdóttir og Kolbrún Oddbergsdóttir (2000/391) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á viðhorfum þeirra sem nutu félagslegrar heimaþjónustu í Hafnarfjarðarbæ til gæða þjónustunnar. Þar sem svör voru ekki auðkennd svarendum var vinnslan samþykkt. Ingileif Jónsdóttir og Sigurveig Þ. Sigurðardóttir (2000/43) fengu leyfi varðandi vísindarannsókn á öryggi og ónæmisvekjandi eiginleikum tveggja nýrra bóluefna gegn pnemókokkum í heilbrigðum ungbörnum. Rannsóknin var unnin í samvinnu við vinnsluaðilann Aventis-Pasteur í Frakklandi. Um fram- haldsrannsókn var að ræða og tóku u.þ.b.330 börn þátt í henni -þar af u.þ.b. 120 börn sem tóku þátt í fyrri áfanga Pnf09297 og foreldrar samþykktu, þegar börnin voru 18 mánaða, að hafa mætti samband við þau til að fylgja börnunum eftir. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi við- komandi skrárhaldara [dagvistaryfirvalda, yfirlæknis Barnadeildar Heilsu- verndarstöðvar Reykjavíkur, forstjóra heilsugæslunnar ]. Ingólfur V. Gíslason, Jóna Sigurlína Harðardóttir, Karl Steinar Vals- son og Sæunn Kjartansdóttir (2000/361) fengu leyfi til að meta árangur verkefnisins:■Karlar til ábyrgðar ■.Leyfið var bundið því skilyrði að mats- hópurinn fengi aldrei í hendur nöfn né önnur persónuauðkenni, hvorki karlanna né makanna. Þess í stað höfðu þeir sálfræðingar sem rætt höfðu við karlana samband við þá og könnuðu vilja þeirra til þátttöku. Sálfræðingarnir önnuðust póstsendingu spurningalista til þeirra karla sem vildu taka þátt og bentu þeim á mikilvægi þess að merkja á engan hátt þá útfylltu lista sem þeir settu í umslög. Ingunn Þorsteinsdóttir (2000/345) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á styrk lysozyme og annarra próteina í liðvökva og sermi sjúklinga með iktsýki og slitgigt. Ráðgert var að leita þátttöku 20 sjúklinga með iktsýki, 20 sjúklinga með slitgigt og 20 heilbrigðra einstaklinga. Veitt heimild vegna verkefnis þessa með þeirri aðferð sem lýst var í um- sókninni -þó þannig að breyta yrði kynningarbréfi/samþykkisyfirlýsingu þannig að þar kæmi fram hvenær greiningarlykli yrði eytt. Íris Björnsdóttir og Jón Erlingur Ericsson (2000/722) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á áhrifum sjúkraþjálfunar. Fyrir sjúklinga sem farið höfðu í liðaskiptiaðgerð á mjöðm. Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni við Háskóla Íslands. Til þátttöku voru valdir 14-16 einstaklingar af aðgerðalista Landspítala í Fossvogi í samráði við Brynjólf Jónsson, Jón Ingvar Ragnarsson og Gunnar B.Gunnarsson, bæklunarskurð- lækna. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði fylgt reglum Tölvu- nefndar um það hvernig afla skuli upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónu- upplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara. Jakob Smári og Sigurlaug María Jónsdóttir (2000/113) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna verkefnis sem felst í stöðlun átröskunar- kvarða (Eating Disorder Inventory;EDI). Þetta var liður í rannsóknarverkefni til B.A.prófs í sálfræði við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru 70-100 einstaklingar sem leitað höfðu meðferðar á sálfræðistofu (Heiðdísar Sig.) frá árinu 1993 og uppfylltu greiningarviðmið fyrir átröskun. Tölvunefnd heimilaði söfnun persónuupplýsinga vegna verkefnis þessa,með þeirri aðferð sem lýst var í tilvitnuðu bréfi Heiðdísar Sigurðardóttur. Jóhanna G.Pálmadóttir og Þorvaldur Jónsson (2000/783) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á Ductal-carcinoma-in-situ (DCIS)/setkrabbamein í mjólkurgöngum á 1983-1992. Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni 4.árs læknanema við læknadeild Háskóla Íslands. Þátttakendur voru valdir eftir vefjagreiningum DCIS í greiningarskrá Rann- sóknarstofu Háskólans í meinafræði og meinafræðideild FSA á ofangreindu tímabili. Hefðbundnir skilmálar. Jón Friðrik Sigurðsson (2000/483) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á starfsviðhorfum fangavarða,líðan þeirra í starfi, persónuleika-einkennum og reiðiviðbrögðum. Í umsókninni kom fram að þátttakendur yrðu allir starfandi fangaverðir u.þ.b.100 talsins. Svör voru án persónuauðkenna. Jón Friðrik Sigurðsson og Ólafur Ólafsson (2000/482) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á refsivistarföngum; athugun á skólagöngu og geðrænum erfiðleikum í æsku. Stærð úrtaksins voru allir þeir sem voru í refsivist á þeim tíma sem gagna var aflað þar sem áætlaður fjöldi var um 60-80 manns. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að starf- andi sálfræðingur Fangelsismálastofnunar hefði yfirumsjón með framkvæmd rannsóknarinnar, að hann myndi einn annast varðveislu persónuauðkenndra gagna í læstri hirslu hjá Fangelsismálastofnun og ábyrgðist eyðingu per- sónuauðkenna að gagnasöfnun lokinni. Mikilvægt var að yrði þess farið á leit við fanga að hann samþykkti aðgang að skráðum persónuupplýsingum yrði notað upplýst skriflegt samþykki þar sem nákvæmlega yrði tilgreint hvað það væri sem fanginn leyfði að skoða. Jón G. Stefánsson, María Sigurjónsdóttir og Tómas Helgason (2000/288) fengu leyfi varðandi rannsóknina ■Forræðishyggja og sjálfræði ■. Um var að ræða hluta af samnorrænni rannsókn á þvingunaraðgerð, þ.e. innlögn á geðdeild. Tölvunefnd veitti heimild að vinna með umrædd gögn með þeim persónuverndarskilmálum sem lagt var til í bréfi ,þ.e. að gögnin yrðu gerð ópersónugreinanleg þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en úrvinnsla og tölvuskráning hæfist. Skyldi senda Tölvunefnd sérstaka tilkynn- ingu um eyðingu greiningarlykils og afmáum annarra auðkenna er gerðu gögnin persónugreinanleg. Jón Gunnlaugur Jónasson, Páll Svavar Pálsson og Sigurður Ólafsson (2000/780) fengu leyfi til að vinna persónuupplýsingar vegna rannsóknar á lifrarbólgu C (klínísk vefjafræðileg rannsókn). Rannsókn þessi var liður í 4.árs verkefni við læknadeild Háskóla Íslands. Þátttakendur voru allir þeir sjúklingar sem höfðu farið í lifrarsýnatöku samkvæmt tölvuskrám Rannsóknastofu Háskólans í meinafræði. Að virtum þeim skýringum sem veittar voru á því hvers vegna ekki yrði leitað upplýsts samþykkis var ákveðið að heimila vinnslu persónuupplýsinga vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að skrá ekki niður önnur persónuauðkenni en kyn og aldur. Jón Gunnlaugur Jónasson, Sigurður Ingvarsson og Sjöfn Kristjáns- dóttir (2000/636) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á tjáningu gena í forstigsbreytingum ristilkrabbameina. Leitað var til flestra sem gengust undir ristilspeglun á rannsóknartímabilinu, allt að 100 ein- staklinga, auk 20-40 einstaklinga erlendis frá. Jón Gunnlaugur Jónasson, Sigurður Ingvarsson og Sjöfn Kristjánsdóttir (2000/636) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á kjarnsýjum í blóðvökva hjá sjúklingum með nýrnasjúkdóma, lifrarsjúkdóma eða illkynja æxli. Rannsóknin var 4.árs verkefni Magnúsar Konráðssonar lækna- nema. Tekin voru blóðsýni frá sjúklingum með nýrnabilun, lifrarbilun og krabba- mein auk heilbrigðra einstaklinga til viðmiðunar. Úrtakið var valið meðal nýrna- sjúklinga er koma til rannsókna á ísótópastofu Landspítalans, sjúklingar með lifrarbilun og útbreitt krabbamein skv. ábendingum frá meltingarsérfræðingum og krabbameinslæknum á Landspítala. Heimild veitt vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum að rannsókn lokinni. Jónas G. Halldórsson,sálfræðingur (2000/819) óskaði leyfis vegna breytinga á rannsóknum sem höfðu verið leyfðar með bréfum nefndarinnar, dags. 9.apríl 1992, 15.júlí 1993, 17.mars 1995 og 24.júlí 1997. Um var að ræða rannsókn á íslenskum börnum og unglingum með höfuðáverka. Beiðnin laut að rýmkun þeirrar heimildar sem var veitt 1997 ■ hvað snertir tímaramma, á þann hátt að heimiluð yrði öflun upplýsinga úr tölvuvæddu sjúklingabókhaldi sjúkrahúsa allt fram til 1.janúar 2001 ■. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við framangreinda breytingu á umræddu rannsóknarverkefni, enda giltu áfram um framkvæmd og vinnslu persónuupplýsinga öll sömu skilyrði og í fyrri heimildum nefndarinnar. Jónína Sigurgeirsdóttir (2000/101) fékk leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna könnunar á árangri reykingavarnanámskeiða á lungnaendur- hæfingardeild Reykjalundar og því hvað réði mestu um hvort fólk næði að halda reykbindindi. Þátttakendur voru allir þeir einstaklingar sem komu inn til endurhæfingar á lungnaefndurhæfingardeild Reykjalundar 1.mars 2000 - 1.mars 2002 (u.þ.b.120 einstaklingar). Jórunn Erla Eyfjörð (2000/116) fékk byrjunarleyfi vegna rannsóknar á erfðaþáttum sem höfðu áhrif á sýnd krabbameina í einstaklingum með ættlægt brjóstakrabbamein. Persónuvernd gaf síðar út endanlegt leyfi. Karl G.Kristinsson og Þórólfur Guðnason (2000/527) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á útbreiðslu ónæmra baktería hjá börnum á leikskólum og á aðgerðum til að hefta útbreiðslu þeirra. Stærð úrtaksins voru tveir hópar með samtals 1600 börnum;■Intervention ■hópurinn voru börn frá völdum leikskólum í Hafnarfirði,Kópavogi og/eða Garðabæ og ■Kontrol ■hópurinn voru börn úr völdum leikskólum í Grafarvogi og Efra-og Neðra Breiðholti. Leitað var til foreldra barna á framangreindum leikskólum um að taka þátt í rannsókninni. Leitast var við að fá a.m.k.800 börn í hvorn hóp. Þá kom fram að upplýsingar um börnin yrðu auðkenndar með númerum og lykill varðveittur hjá Þórólfi Guðnasyni, barnalækni. Heimild veitt vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlykli) þegar 5 ár yrðu liðin frá lokum gagnasöfnunar. Gildi leyfisins var háð því skilyrði að upplýst samþykki stæði til allrar vinnslunnar og við öflun slíks samþykkis yrði, eftir því sem við gat átt, fylgt þeim reglum sem Tölvunefnd hafði sett þar að lútandi. Katrín Einarsdóttir (2000/553) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á málþroska barna sem eiga heyrnarlausa foreldra. Stærð úrtaksins var 20-30 börn sem áttu heyrnarlausa foreldra og viðmiðunarhópur sem í voru 20 börn sem áttu heyrandi foreldra. Með umsókn fylgdi sýnishorn af kynningarbréfi/samþykkisyfirlýsingu. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við framkvæmd könnunarinnar enda yrði þess gætt að haga meðferð persónu- upplýsinga í engu tilliti með öðrum hætti en hinir skráðu höfðu samþykkt. Kjartan B.Örvar, Margrét Agnarsdóttir, Ólafur Gunnlaugsson og Sigurbjörn Birgisson (2000/39) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á smásærri ristilbólgu -einkum á tíðni hennar og nýgengi á 5 ára tímabili. Þátttakendur voru 150 einstaklingar sem fundust við leit í skrám þeirra meinafræðideilda sem fást við vefasýni frá ristilslímhúð. Safnað var um fólkið klínískum upplýsingum úr sjúkraskrám frá RH í meinafræði, frá vefjarannsóknar-stofunni Álfheimum 74 og FSA. Við gagnaöflun var unnið með persónugreind gögn en þegar kom að úrvinnslu á niðurstöðum yrði það ekki gert. Heimild veitt vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (greiningarlykli) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Ábyrgðaraðili þessarar rannsóknar, Jón Gunnlaugur Jónasson, mun tryggja eyðingu persónuuauðkenna og tilkynna Tölvunefnd um þá eyðingu. Gildi þessarar heimildar Tölvunefndar var og bundið því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni. Kolbrún Ósk Hrafnsdóttir (2000/279) fékk leyfi til að skrá persónu-upp- lýsingar vegna könnunar á stöðu og högum fólks sem lokið hafði námi í félagsfræði við Háskóla Íslands (■Með félagsfræði í farteskinu ■).Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til B.A.prófs í félagsfræði við Háskóla Íslands. Könnunin tók til u.þ.b.300 útskrifaðra nemenda. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að þegar að gagnasöfnun lokinni yrði tryggt að engin gögn/svör væru rekjanleg til einstakra svarenda. Þá bar í upphafi hvers símtals, að útskýra að viðkomandi væri frjálst að láta einstökum spurningum, eða þeim öllum, ósvarað. Þá gæti Tölvunefnd hvenær sem er sett frekari skilyrði varðandi könnun þessa ef persónuverndar-hagsmunir krefðust þess. Kolbrún Þ. Pálsdóttir (2000/400) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á skipulegu hópstarfi á leikskólum og hugmyndafræði að baki slíku starfi. Könnun þessi var liður í mastersverkefni í uppeldis-og menntunarfræði við Háskóla Íslands. Leitað var eftir þátttakendum til: Leik- skóla Reykjavíkur um þátttöku starfsfólks leikskóla þeirra,starfsfólks einka- rekinna leikskóla á höfuðborgarsvæðinu og starfsfólks leikskóla á Norðurlandi- Vestra. Nöfn eða kennitölur þátttakenda komu hvergi fram á spurningalistanum. Kristbjörn Orri Guðmundsson, Reynir Arngrímsson, Sveinn Guð- mundsson og Þórunn Rafnar (2000/53) fengu leyfi fyrir rannsókn á tjáningu gena í þroskunarferli blóðmyndandi stofnfrumna og breytingum sem yrðu á þessari tjáningu þegar frumurnar sérhæfast í hinar mismunandi frumugerðir blóðvefjarins. Kristinn Tómasson, Sigurður Örn Hektorsson og Þórður Harðarson (2000/544) fengu leyfi vegna rannsóknar á geðlyfjanotkun lyfjadeildarsjúkl- inga. Tilsjónarmaður var skipaður sem gerði athugun á því hvernig hagað væri auðkenningu rannsóknargagna og varðveislu greiningarlykils,s.s. hvort hann væri varðveittur í bankahólfi. Kristín Þórarinsdóttir (2000/290) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna fyrirbærafræðilegrar rannsóknar á sjúklingum sem höfðu farið í gerviliðsaðgerð á mjöðm og haft hjúkrunaráætlun sína skráða á almennu máli hjá sér í sjúkrahúsdvölinni. Kannað var hvaða þýðingu það hafði haft fyrir þá. Óskað var þátttöku allra þeirra sjúklinga sem lágu á bæklunardeild FSA vegna gerviliðsaðgerðar á mjöðm. Heimild Tölvunefndar var bundin því skil- yrði að fyrir lægi upplýst samþykki og leyfi frá yfirlækni viðkomandi deildar. Kristín Ingólfsdóttir, Magnús Jóhannesson og Ólafur Þórhallsdóttir (2000/809) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á auka og milliverkunum af völdum náttúrulyfja,náttúruvara og fæðubótaefna. Rann- sókn þessi var liður í rannsóknarverkefni Ólafar til lokaritgerðar við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru allir læknar á landinu. Kristján Guðmundsson (2000/266) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á Hyponatremiu í fyrirburum. Rannsókn þessi var liður í 4.árs verkefni við Læknadeild við Háskóla Íslands. Rannsóknin náði til 15-20 fyrirbura. Áður en rannsókn hófst voru sjúkraskrár 10 síðustu fyrirbura athugaðar og síðan fylgst með þeim. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá foreldrum og viðkomandi yfirlækni. Kristján Sigurðsson,Kristrún Benediktsdóttir,Margrét Snorradóttir, Þorgerður Árnadóttir og Þórunn Rafnar (2000/641) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á undirflokkum Human Papilloma veiru (PHV)í forstigum leghálskrabbameins. Rannsakað var hvaða veirur voru í umferð þegar leghálskrabbamein var greint 1995-1997 (á forstigi) og niður- stöður sem gæfu mynd af því hvaða undirflokkar HPV væru algengastir í þessum breytingum. Veitt heimild vegna verkefnis þess,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að gagna- söfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara. Kristján Steinsson (2000/567) fékk leyfi til að byggja upp gagnagrunn um sjúklinga sem greinst hafa með sjúkdóminn SLE (Systemic Lupus Erythematosus /Rauða úlfa). Gerð skrárinnar var liður í framkvæmd alþjóð- legs rannsóknarhóps (SLICC:Systemic Lupus Erythematosus International Collaborating Clinics) á rannsókn á hjarta-og æðasjúkdómum, þ.á m. æða- kölkun, meðal SLE sjúklinga. Stærð úrtaksins var 25-35 nýgreindir sjúklingar. Kristján Steinsson (2000/566) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á fylgni krabbameins og sjúkdómsins rauðir úlfar (SLE). Notaðar voru upplýsingar um 200 einstaklinga sem greinst höfðu með SLE á Íslandi. Leitað var til Krabbameinsfélag Íslands um upplýsingar úr krabba- meinsskrá. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að haga allri vinnslu í einu og öllu í samræmi við upplýst samþykki sem afla yrði í samræmi við reglur tölvunefndar um það hvernig afla skuli upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í slíkri rannsókn. Heimild Tölvunefndar var einnig bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá Krabbameinsfélagi Íslands. Kristófer Þorleifsson (2000/318) fékk leyfi varðandi klíníska rannsókn ■Risperidone depot (microspheres)in the treatment of subjects with szhizophrenia or schizoaffective disorder -an open label follow up trial of RIS-INT-57 and RIS-INT-61 ■.Verkefnið var unnið í samvinnu við umboðs- aðila Janssen Cilag hér landi, Thorarensen Lyf. Rannsóknin var kostuð af Janssen Research Foundation sem einnig útvegaði lyfin. Öll þátttaka og notkun persónuupplýsinga var byggð á upplýstu samþykki hlutaðeigandi einstaklinga. Heimild veitt vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Landlæknir (2000/399) fékk leyfi fyrir embætti hans til þess að mega halda sjúklingabókhaldsskrá og vinna úr henni upplýsingar. Tölvunefnd ákvað að veita landlæknisembættinu umbeðið leyfi með vísun til lögboðins hlutverks og skýrslu-gerðarskyldu hans samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu frá 1990.Leyfið var bundið sérstökum skilmálum Tölvunefndar. Magnús Ólason, yfirlæknir (2000/268) fékk leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna könnunar á árangri meðferðar á Verkjasviði Reykjalundar. Stærð úrtaksins var um 150-160 sjúklingar. Samþykkis sjúklinga var aflað um leið og fyrsti spurningalistinn var lagður fram. Heimild þessi var bundin almennum skilyrðum tölvunefndar. Marga Thome (2000/233) fékk leyfi fyrir notkun persónuupplýsinga vegna rannsóknar á svefnmynstri forskólabarna og líðan foreldra þeirra eftir því hvort börnin fengu meðferð á sjúkrahúsi á fyrsta aldursári vegna svefn- truflana eða ekki. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Gildi heimildarinnar var og bundið því skilyrði að þátttakendum yrði, áður en vinnslan hæfist, gerð grein fyrir markmiði hennar, hvernig hagað yrði auðkenningu upplýsinga, hverjum upplýsingarnar yrðu afhentar, hvort þeim væri skylt eða valfrjálst að veita umbeðnar upplýsingar og hvaða afleiðingar það kynni að hafa í för með sér væri það ekki gert. Margrét Björnsdóttir (2000/267) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á því hvað valdi slökum árangri nemenda í stærðfræði á samræmdum prófum í 4.bekk og hvað væri til ráða. Könnun þessi var liður í lokaverkefni til meistaraprófs í sérkennslufræðum við Kennaraháskóla Íslands. Spurningar voru lagðar fyrir u.þ.b. 200 nemendur með lágar einkunnir. Foreldrum voru send bréf til kynningar á rannsókninni og því aðeins rætt við nemendur að foreldrar gæfu skriflegt samþykki sitt. Skyldi eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var einnig bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara (RUM) og skólastjóra. Margrét Pétursdóttir (2000/737) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á högum 1.árs nemenda við Verkmenntaskólann á Akureyri sem höfðu sótt skólann frá öðrum byggðarlögum. Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni til meistaragráðu í hjúkrunarfræði við Royal Collage of Nursing Institute. Þátttakendur voru valdir þannig að sent var kynningarbréf til nokkurra utanbæjarnemenda eftir ábendingum frá kennurum. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að skrá engin persónuauðkenni. María K.Jónsdóttir (2000/100) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á afdrifum sjúklinga með heilaskaða vegna slysa. Þátttak- endurnir voru sjúklingar á aldrinum 20-40 ára sem lágu á Gjörgæsludeild SHR á árunum 1996 og 1997 til meðferðar vegna heilaskaða, áætlaður fjöldi 15- 18 manns. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum beinum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni. Meyvant Þórólfsson (2000/752) fékk leyfi varðandi notkun persónu- upplýsinga um bráðger börn á miðstigi grunnskóla. Tilgangur vinnslunnar var að örva áhuga bráðgerra nemenda á raunvísindanámi, bjóða þeim börnum sem voru sérstaklega fljót að tileinka sér námsgreinar á sviði raunvísinda að dýpka þekkingu sína, færni og skilning með viðbótarviðfangsefnum. Forsjáraðilum þessarra barna voru send bréf og þeim sem höfðu áhuga greint frá því hvert þeir gætu snúið sér. Tölvunefnd samþykkti þetta fyrir sitt leyti enda yrði um- ræddur nafnalisti eingöngu varðveittur hjá Fræðslumiðstöð Reykjavíkur og aðgangur að honum takmarkaður við Meyvant Þórólfsson og Kristínu Jónsdóttur forstöðumann þróunarsviðs Fræðslumiðstöðvar. Listann mátti ein- göngu nota við útsendingu umræddra bréfa. Síðan skyldi honum eytt. Ólafía Einarsdóttir (2000/382) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á næringarástandi, matarvenjum, íþróttaiðkun og offitu 11- 12 ára barna. Könnun þessi var liður í lokaverkefni í mastersnámi við California State University,L.A.. Könnunin var gerð í fjölmennum skólum, s.s. Hagaskóla eða Fellaskóla. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá foreldrum/-forsjáraðilum viðkomandi barna og skólastjóra þess skóla sem valinn yrði. Ólafur Jónsson, rekstrarstjóri (2000/628) fékk leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna viðhorfskönnunar á meðal starfsmanna í Ráðhúsi Reykja- víkur sem unnin var út frá mælikvörðum í starfs-og fjárhagsáætlun Ráðhússins fyrir árið 2000. Halldór Jónsson, stjórnmálafr.,H.Í.,annaðist vinnslu upplýsinga vegna könnunar þessarar f.h. stjórnar Reykjavíkurborgar. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að enginn kæmi að úrvinnslu frumgagna nema Halldór Jónsson. Skyldi hann,áður en söfnun gagna hæfist, senda Tölvunefnd persónulega yfirlýsingu sína um að hann ábyrgðist ópersónugreinanleika þeirra niðurstaðna sem hann myndi láta frá sér fara og að hann myndi fyrir tilgreindan dag eyða öllum frumgögnum sem rekjanleg væru til einstakra svarenda. Ólöf Björg Steinþórsdóttir (2000/72) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á skilningi barna á hlutföllum og muni á skilningi stráka og stelpna. Könnun þessi var liður í doktorsritgerð. Þátttakendur voru kennarar og nemendur tveggja fimmtu bekkja. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi upplýst samþykki foreldra hlutaðeigandi barna og leyfi viðkomandi skólastjóra. Páll Ásmundsson og Runólfur Pálsson (2000/275) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á árangri u.þ.b.100 nýrnaígræðslna sem framkvæmdar höfðu verið 1970-1999. Að lokinni öflun gagna úr sjúkraskrám yrðu ekki notaðar persónuupplýsingar. Í gagnasafni rannsóknarinnar fengu sjúklingar númer og var notast við þau við úrvinnslu gagna. Rannsóknarstöð Hjartaverndar (2000/536 )óskaði leyfis varðandi sam- vinnu við rannsóknarstofu í Bretlandi,þ.e. dr. Anne Soutar í MRC Lipoprotein Team við Imperial College á Hammersmith sjúkrahúsinu í Lundúnum. Fólst samvinnan í því að rannsóknarstofan myndi fá frá Hjartavernd ópersónugreind gögn og gera á þeim mælingar í tengslum við rannsókn á gagnsemi apoE til forspár á hjartasjúkdómum og samspili við heilabilun. Með vísun til 27.gr. laga nr.121/1989,ákvað Tölvunefnd að samþykkja umræddan flutning heilsu- farsupplýsinga úr landi enda yrði að öllu leyti unnið í samræmi við skilmála almenns starfsleyfis sem Tölvunefnd veitti Hjartavernd,dags. 04.09.1999,þ. á m.um að öll hagnýting skráðra persónuupplýsinga til vísindarannsókna yrði að byggjast á og vera í samræmi við upplýst samþykki hins skráða. Rannveig Pálsdóttir og Sigfríður Inga Karlsdóttir (2000/69) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á fólínsýrunotkun barnshaf- andi kvenna á Akureyri fyrir þungun og á meðgöngu. Þá var könnuð vitneskja þeirra um forvarnargildi fólínsýru. Spurningalistar voru lagðir fyrir allar konur (100-120 talsins)sem komu á mánaðartímabili í mæðravernd á Heilsugæslu- stöðinni á Akureyri. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi upplýst samþykki og leyfi frá yfirlækni mæðraverndar. Rannveig Traustadóttir (2000/775) fékk leyfi til að útvíkka rannsókn sína á konum í minnihlutahópum. Einnig óskaði hún eftir að mega rannsaka heilsufar og heilbrigðisþjónustu við innflytjendakonur frá Asíulöndum. Veitt heimild vegna verkefnis þessa enda yrði þess gætt að fylgja öllum sömu skil- málum og greindi í heimild nefndarinnar, dags.30.september 1998, og enn- fremur, eftir því sem við ætti, þeim reglum sem Tölvunefnd hafði sett um það hvernig afla skuli samþykkis við öflun samþykkis við gerð vísindarannsókna á heilbrigðissviði. Reynir Tómas Geirsson og Þóra Steingrímsdóttir (2000/249) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á högum kvenna sem hefðu verið beittar ofbeldi af einhverju tagi. Þátttakendur voru 650 -1000 konur sem leituðu á kvensjúkdómadeild, almenna móttöku Kvennadeildar (bráða- tilvik, fóstureyðingar og önnur sjúkdómstilfelli) eða á glasafrjóvgunardeild á tilteknu tveggja mánaða tímabili. Heimild Tölvunefndar var bundið skilyrði um upplýst samþykki og að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda. Runólfur Pálsson og Viðar Eðvarðsson (2000/810) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á nýrnasteinum í börnum á Íslandi. Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni 4.árs læknanema. Þátttakendur voru íslensk börn sem greinst höfðu með nýrnasteina á árunum 1995-2000. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að haga allri meðferð persónuupplýsinga í samræmi við efni samþykkisyfirlýsinga. Sigmar Jack og Guðmundur Geirsson (2000/34) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á meðferð á góðkynja blöðruhálskirtil- stækkun (BPH). Könnun þessi var liður í 4.árs verkefni í læknisfræði við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru 400 sjúklingar, sem fóru í TURP aðgerðir vegna BPH á Landakotspítala og SHR á árunum 1988,1989,1998 og 1999. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Ábyrgðaraðili rannsóknar- innar,Guðmundur Geirsson, bar ábyrgð á eyðingu persónuauðkenna. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni. Sigrún Aðalbjarnadóttir (2000/793) fékk leyfi til að safna persónuupp- lýsingum vegna rannsóknar á áhættuhegðun unglinga. Heimildin var bundin því skilyrði að greiningarlykli yrði eytt að þessum áfanga loknum og Tölvu- nefnd tilkynnt um þá eyðingu. Að öðru leyti skyldi fylgja sömu skilmálum og skv.eldra leyfi. Sigurlaug Bjarnadóttir (2000/672) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á notkun einstaklingsnámskrár í sérkennslu. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til meistaraprófs við Kennaraháskóla Íslands. Skoðaðar voru einstaklingsnámskrár og fylgst með kennslu a.m.k.6 nemenda og tekin viðtöl við a.m.k.tvo kennara hvers nemenda. Veitt var heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að upplýsa alla foreldra um það áður en þeir gæfu samþykki sitt hvernig persónuauðkennum yrði haldið frá úrvinnslugögnum,hvenær (ár/mán) frumgögnum yrði eytt og hver ábyrgðist að það yrði gert. Sigurlaug Einarsdóttir (2000/420) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna þróunar-og matsverkefnis um snertingu, jóga og slökun í hvíldarstundum 3-6 ára barna í leikskólum. Könnun þessi var liður í lokaverkefni til M.Ed. náms við Kennaraháskóla Íslands. Leitað var til fjögurra leikskóla -þar af tveggja sem tóku þátt í þróunarverkefni um breytingar á hvíldarstundum í leikskólum og tveggja sem ekki tóku þátt í því. Hefðbundnir skilmálar voru settir. Sigurlína Davíðsdóttir (2000/359) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á meðferðarheldni og tengslum hennar við sálfræði- lega þætti. Spurningalistar voru lagðir fyrir fólk sem dvaldi á Heilsustofnun N.L.F.Í.-bæði við innlögn og útskrift. Þá var og ráðgert að hafa samband við fólkið nokkrum vikum síðar. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá N.L.F.Í. Sigurlína Hilmarsdóttir (2000/330) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknarinnar:■Lýsingar einstaklinga á áfallareynslu og áhrif dáleiðslumeðferðar í úrvinnsluferlinu.■Könnun þessi var lokaverkefni til M.S. prófs í heilbrigðisvísindum við Læknadeild Háskóla Íslands. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni Miðstöðvar áfallahjálpar Landspítalans í Fossvogi. Sigurður Thorlacius (2000/508) fékk leyfi til að gera ættrakningu á öryrkjaskrá til samanburðar við niðurstöður ættrakningar öryrkja með verki. Tilsjónarmaður var skipaður til að búa til kóðunarlykil og dulkóða sjúklinga- listann og ættfræðigagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar ehf. Íslensk erfða- greining ehf. framkvæmdi síðan samtengingu dulkóðaðs sjúklingalista og dulkóðaðs ættfræðigrunns og vann skyldleikakönnun með notkun dulkóðaðra upplýsinga. Öll afkóðun og frekari notkun öryrkjalistans var óheimil. Sigurður Örn Guðleifsson (2000/522) fékk leyfi til aðgangs að gögnum opinberra mála sem lokið var í brotaflokknum:■Mengun, lög um hollustuhætti og heilbrigðismál ■.Beiðnin tengdist verkefni sem unnið var á vegum Ný- sköpunarsjóðs á sviði umhverfisréttar. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara, Ríkislögreglustjóra/- lögreglustjóra eða eftir atvikum Þjóðskjalaverði,o.fl. Snæfríður Þóra Egilson (2000/815) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknarinnar:■Þátttaka og virkni grunnskólanemenda með hreyfihömlun í skólastarfi ■.Frumgögnum skyldi eytt að rannsókn lokinni. Sólrún Hjaltested og Thelma Gunnarsdóttir (2000/337) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á skimun á einhverfu og skyldum þroskaröskunum hjá Reykvíkingum á aldrinum 16 ára og eldri. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til B.A.prófs í sálfræði við Háskóla Íslands. Unnið var með upplýsingar um 439 þroskahefta einstaklinga skv.skrá Svæðisskrifstofu Reykjavíkur um málefni fatlaðra. Heimild Tölvu- nefndar var bundin ýmsum skilyrðum. Steinunn Hauksdóttir (2000/317) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna könnunar á því í hvaða tilvikum taugasjúkdómalæknar eru kvaddir til meðferðar sjúklinga á Kvennadeild og hver væri meðferð þeirra. Könnun þessi var 4.árs rannsóknarverkefni við læknisfræði í Háskóla Íslands. Stærð úrtaksins var 40-50 konur sem neurólógískar konsultationir lágu fyrir um þegar þær voru á Kvennadeild Landspítalans. Veitt heimild vegna verk- efnis þessa enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni. Svandís Sigurðardóttir og Þórarinn Sveinsson (2000/373) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna framhaldskönnunar á heilsu, þreki og hreyfingu. Úrtakið var það sama og í fyrri könnun þ.e.1650 manns á aldrinum 23-83 ára þar sem handahófskennt val var tekið úr þjóðskrá í samvinnu við Markaðsráð vorið 1997. Heimild þessi var m.a. bundin þeim skilmála að kynningarbréfi yrði breytt þannig að fram kæmi að svar hvers einstaklings yrði borið saman við það svar sem hann veitti 1997. Þá var leyfið bundið þeim skilmála að þess yrði gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningar- lyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Unnur Birna Karlsdóttir (2000/388) fékk leyfi til aðgangs að skráðum persónuupplýsingum um ófrjósemisaðgerðir og fóstureyðingar sem fram- kvæmdar voru á grundvelli laga nr.16/1938. Gögnin voru varðveitt á Þjóð- skjalasafni Íslands. Tilgangurinn var að nota gögnin við gerð rannsóknar á framkvæmd aðgerðanna og á hugmyndalegum tengslum ófrjósemisaðgerða og velferðiskerfis, en hún var liður í verkefni til doktorsprófs í sagnfræði við Háskóla Íslands. Heimild Tölvunefndar var bundin ýmsum skilyrðum m.a. því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá Þjóðskjalaverði og landlækni. Veigar Sveinsson (2000/102) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á áhrifum SSRI þunglyndislyfja á jafnvægi aldraðra. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til B.Sc. prófs í sjúkraþjálfun við Háskóla Íslands. Notaðar voru upplýsingar um 15-20 einstaklinga, eldri en 65 ára, sem voru að hefja notkun SSRI þunglyndislyfja. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum að gagnasöfnun lokinni. Vilborg Ingólfsdóttir (2000/301) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á umfangi hjúkrunarþjónustu sem Íslendingar 95 ára og eldri fá og hvaða stuðning annan, þeir sem búa heima, fá frá aðstandendum. Þátttakendur voru allir þeir Íslendingar sem voru 95 ára og eldri. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhöldurum. Þórdís Guðmundsdóttir (2000/709) fékk leyfi til að skrá persónuupp- lýsingar vegna rannsóknar á lyfjanotkun barnshafandi kvenna. Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru valdir úr hópi kvenna eldri en 18 ára, sem eignast myndu börn á Landspítala - Háskólasjúkrahúsi og FSA þar til tilteknum fjölda væri náð (250). Þórunn Rafnar (2000/387) fékk leyfi til að samkeyra dulkóðaðar persónu- upplýsingar vegna undirbúnings rannsóknar á erfðum sortuæxla á Íslandi. Verkefnið fólst í því að rekja ættir allra þeirra einstaklinga er greinst höfðu með sortuæxli frá upphafi Krabbameinsskrár eða frá árinu 1955. Veitt heimild vegna verkefnis þessa að virtum þeim forsendum sem lýst var, þ.á m. að þess yrði gætt að vinna aðeins með dulkóðuð gögn. 3.1.3. Yfirlit yfir þær erfðarannsóknir sem heimilaðar voru. Um var að ræða heimildir samkvæmt 3. mgr. 4. gr. laga nr. 121/1989 til að safna, skrá og vinna persónuupplýsingar við vísinda-rannsóknir á heilbrigðissviði. Bjarni V.Agnarsson, Guðmundur Vikar Einarsson, Íslensk erfða- greining ehf., Kjartan Magnússon, Rósa B.Barkardóttir og Tómas Guð- bjartsson (2000/596) Rannsókn á erfðum eistakrabbameins. Brynjólfur Mogensen, Gunnar Sigurðsson, Ísleifur Ólafsson og Þor- valdur Ingvarsson (2000/217) Rannsókn á erfðum beinþéttni og bein- þynningar. Dagbjörg Sigurðardóttir, Gísli Baldursson, Ólafur Ó.Guðmundsson, Páll Magnússon, Stefán Hreiðarsson og Steingerður Sigurbjörnsdóttir (2000/119) Rannsókn á erfðum athyglisbrests með ofvirkni (AMO). Einar Stefánsson, Friðbert Jónasson, María Soffía Gottfreðsdóttir og Þórður Sverrisson (2000/287) Rannsókn á erfðum gláku. Elín Thorlacius, Högni Óskarsson, Pétur Lúðvígsson og Stefán Hreiðarsson (2000/322) Rannsókn á erfðum heilkennis Tourette, skyldra raskana og fylgiraskana. Hannes Hjartarson og Jón Gunnlaugur Jónasson (2000/24)Rannsókn á erfðum skjaldkirtilskrabbameins. Hannes Pétursson og Íslensk erfðagreining ehf. (2000/408) Rannsókn á erfðum geðrofssjúkdóma; geðklofa, geðhvarfasýki og geðröskunum þeim skyldum. Helga M. Ögmunsdóttir, Jórunn Erla Eyfjörð, Reynir Arngrímsson, Sigríður Valgeirsdóttir og Þórunn Rafnar (2000/35). Rannsókn á áhrifum BRCA2999del5 stökkbreytingarinnar á svipgerð brjóstaþekjufrumna og myndun brjóstakrabbameins. Íslensk erfðagreining ehf., Jón Snædal, Pálmi Jónsson og Sigurbjörn Björnsson (2000/622) Rannsókn á erfðum Alzheimer-sjúkdómsins. Jón Hjaltalín Ólafsson, Kristín Þórisdóttir, Kristrún Benediktsdóttir, Ólafur Einarsson og Rafn A.Ragnarsson (2000/506) Rannsókn á erfðum sortuæxla í húð og dysplastic nervus syndrome. Framangreind leyfi voru öllu bundin ítarlegum öryggri skilmálum. Að meginstefnu til voru leyfi,þau bundin eftirfarandi skilmálum: 1.Lögmæti vinnslu persónuupplýsinga og þagnarskylda Farið skal með persónuupplýsingar sem skráðar eru vegna ofangreindrar vísindarannsóknar í samræmi við gildandi lög um réttindi sjúklinga, læknalög og reglugerð um sjúkráskrár. Upplýsingar um heilsufar þátttakenda í vísinda- rannsókninni teljast viðkvæmar persónuupplýsingar og hvílir því þagnarskylda á öllum heilbrigðisstarfsmönnum, sem vinna að rannsókninni, um þær. Þagnar- skylda helst þótt látið sé af störfum við rannsóknina. 2.Starfsmenn ábyrgðarmanna Ábyrgðarmönnum er heimilt að fela starfsmönnum sem starfa á þeirra ábyrgð og í þeirra umboði tiltekna þætti þeirrar vinnu sem þeir bera ábyrgð á lögum samkvæmt og samkvæmt skilmálum þessa leyfis. Sömu starfsmenn mega þó ekki vinna með persónugreinanlegar upplýsingar og dulkóðaðar upp- lýsingar.  Tölvunefnd áskilur sér rétt til að afturkalla þetta leyfi ef í ljós kemur að í hópi ábyrgðarmanna eða starfsmanna þeirra eru starfsmenn vinnsluaðila, þannig að hætt sé við að persónugreinanleg gögn berist þar á milli, eða ef fyrir hendi eru aðrar slíkar ástæður sem ætla má að raski forsendum leyfisins um öryggi við vinnslu persónuupplýsinga. 3.Um vinnsluaðila Hyggist framangreindir leyfishafar (ábyrgðaraðilar) fela Íslenskri erfða- greiningu ehf. eða öðrum vinnsluaðilum að vinna hluta persónuupplýsinganna skal fylgt því vinnuferli sem lýst er í leyfi þessu þegar persónuupplýsingar eru fluttar til þeirra. Tölvunefnd mun skipa mann til að hafa tilsjón með því að unnið sé samkvæmt því ferli. 4.Um stjórnunar-og eftirlitsskyldur ábyrgðarmanna Standi ábyrgðarmaður ekki sjálfur að vinnslu persónuupplýsinga skal hann veita hverjum þeim er starfar í umboði og ábyrgð hans, að vinnsluaðila meðtöldum,skýr fyrirmæli um hvernig staðið skuli að vinnslu upplýsinganna. Ábyrgðaraðilar skulu hafa eftirlit með því að vinnslu persónuupplýsinga sé hagað í samræmi við ákvæði laga og þessa leyfis. 5.Samtenging persónuupplýsinga úr mismunandi rannsóknum Óheimilt er að tengja persónuupplýsingar, sem unnið hefur verið með í tilefni af rannsókn á einum sjúkdómi, saman við persónuupplýsingar sem unnið hefur verið með við rannsókn á öðrum sjúkdómi, nema til þess standi ótvírætt, skriflegt og upplýst samþykki hins skráða eða sérstakt skriflegt leyfi tölvunefndar. Hið sama gildir um erfðaupplýsingar sem unnar hafa verið úr lífsýnum. 6.Þátttakendur Heimild þessi gerir ráð fyrir þátttöku tveggja hópa. Annars vegar hópi manna sem notið hefur læknismeðferðar leyfishafa. Hins vegar hópi ættingja þeirra,samkvæmt lista sem verður til með samtengingu upplýsinga í skrá, sem hefur að geyma nöfn þeirra einstaklinga sem notið hafa læknismeðferðar samkvæmt framansögðu og upplýsinga um ættmenni þeirra í Íslendingabók. Óheimilt er að breyta rannsóknaráætlun um afmörkun á hópi þátttakenda írannsókninni nema tölvunefnd hafi áður verið tilkynnt um það og nefndinni gefist færi á að taka formlega afstöðu til þess hvort brostin sé grundvöllur undan því áhættumati sem þetta leyfi er byggt á.            7.Upplýst samþykki                                                                                                                    Þegar leitað er til sjúklinga og ættingja þeirra skal fylgja reglum tölvunefndar um það hvernig afla skal upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Telst efni reglnanna vera hluti skilmála þessa leyfis.8.Málsmeðferð við ósk um aðgang að sjúkraskrám                                                             Ábyrgðarmenn bera ábyrgð á því að erindi um aðgang að sjúkraskrá sé ávallt beint til lögbærs læknis til afgreiðslu í samræmi við ákvæði reglugerðar nr.227/1991 um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál. Ef ábyrgðarlæknir felur heilbrigðisstarfsmanni, sem starfar í umboði og ábyrgð hans, að afla fyrir sína hönd upplýsinga úr sjúkraskrá þátttakanda í vísinda-rannsókn, skal hann veita starfsmanni sínum skriflegt umboð til þess. Ávallt skal sýna lögbærum vörslumanni sjúkraskrár leyfi þetta og eftir atvikum slíkt umboð þegar óskað er aðgangs að upplýsingum úr sjúkraskrám. 9.Málsmeðferð við aðgang að lífsýnum látinna sjúklinga. Frá og með 1.janúar 2002 er einvörðungu heimilt að fá lífsýni úr látnum einstaklingum frá lífsýnasöfnum,sem hafa starfsleyfi samkvæmt lögum nr. 110/2000. 3.2. Kannanir sem voru framkvæmdar með þeim hætti að Tölvunefnd taldi ákvæði laganna ekki taka til þeirra og því ekki standa gerð þeirra í vegi. Anna Hreinsdóttir og Kristín Guðmundsdóttir (2000/663). Könnun á tölvukunnáttu leikskólabarna. Anna Sigríður Vilhelmsdóttir (2000/797). Könnun á flughræðslu meðal farþega Flugfélags Íslands hf. Anna Valdís Kro (2000/759). Könnun sem fjallaði um börn og bækur og lestrarvenjur foreldra. Anna Þóra Kristinsdóttir (2000/735). Rannsókn á einelti meðal barna í grunnskólum. Arna Jakobína Björnsdóttir (2000/706). Skoðanakönnun meðal félagsmanna STAK. Arnrún Magnúsdóttir (2000/253). Rannsókn á móttöku nýrra starfsmanna í leikskólum. Ásta Svavarsdóttir, Eiríkur Rögnvaldsson og Þórunn Blöndal (2000/284). Rannsókn ■Íslenskt talmál ■gagnabanki ■ (ÍS-TAL). Bjarni Grétarsson, Guðmundur Bjarnason og Ingólfur Pétursson (2000/620). Markaðsrannsókn fyrir Sláturfélag Suðurlands. Björn Tryggvason læknir, Haukur Björnsson læknanemi og Magnús Páll Albertsson læknir (2000/768). Könnun á þjónustu einkarekinnar læknastöðvar. Einar Guðmundsson,f orstöðumaður (2000/608). Rannsókn á læsi 9 og 10 ára barna. Einar Guðmundsson, forstöðumaður (2000/260). Verkefni sem fólst í því að staðla og gera réttmætisathugun á mati mæðra á þroska barna sinna Elísabet Karlsdóttir, umsj.maður.(2000/578). Símakönnun framkvæmd fyrir Fjölbrautarskóla Suðurnesja. Freyja Birgisdóttir (2000/294). Rannsókn á þróun hljóðkerfisvitundar og tengsla hennar við lestrargetu. Friðjón R. Friðjónsson,nemi (2000/70). Könnun á viðhorfum stúdenta til málefna er snerta hagsmuni þeirra. Friðrik H. Jónsson,forstöðumaður (2000/341). Könnun á pizzaneyslu fyrir nemendur í Viðskipta-og hagfræðideild Háskóla Íslands. Gísli Baldvinsson, námsráðgjafi (2000/779). Könnun í tengslum við þróunarverkefni sem heitir Glerverk, en það tengdist neyslu unglinga á vímuefnum, löglegum og ólöglegum. Gísli Níls Einarsson og Hildigunnur Svavarsdóttir (2000/640). Könnun á þekkingu og þjálfun hjúkrunarfræðinga í endurlífgun. Dr. Grétar Þór Eyþórsson (2000/800). Skoðanakönnun á tengslum við úttekt á starfsemi Kópavogsskóla í Kópavogi. Könnunin var unnin fyrir menntamálaráðuneytið. Dr. Grétar Þór Eyþórsson (2000/817). Könnun í tenglsum við rannsókn á áhrifum og afleiðingum sameiningu sveitarfélaga, sem unnin var í samvinnu við félagsmálaráðuneytið. Guðmundur Rúnar Árnason (2000/673). Könnun á viðhorfum starfs- manna Hafnarfjarðarbæjar til vinnunar og hvernig jafnréttissjónarmiða væri gætt við tilhögun hennar. Guðný Sæmundsdóttir (2000/687). Markaðsrannsókn í tengslum við nám í markaðsrannsóknum við Háskólann á Akureyri. Dr. Guðrún Helgadóttir og Þorsteinn Broddason (2000/754). Könnun á gæðum hestatengdrar ferðaþjónustu. Hanna Kristín Sigurðardóttir og Helga Hafdís Gísladóttir (2000/41). Rannsókn á ofbeldi gagnvart starfsfólki í þjónustu við fatlaða. Hanna Ragnarsdóttir (2000/297). Könnun á vinnu leikskóla og skipulagi gagnvart börnum af erlendum uppruna. Hjördís Hjartardóttir,félagsmálastjóri (2000/744). Könnun á vímuefna- neyslu o.fl meðal nemanda 9.og 10. bekkjar í Grunnskóla Húnaþings vestra. Hjördís Sigursteinsdóttir (2000/223). Könnun fyrir Akureyrabæ, Atvinnu- þróunarfélag Eyjafjarðar, Eyjafjarðarsveit, Háskólann á Akureyri og Útgerðar- félag Akureyringa. Hjördís Þorgeirsdóttir (2000/523). Skoðanakönnun um kjaramál,skóla- mál og félagsmál meðal kennara í framhaldsskólum. Hjördís Þorgeirsdóttir (2000/701). Félagsfræðikönnun við Menntaskólans við Sund. Inga Dóra Sigfúsdóttir (2000/681). Könnun til fyrirlagnar og úrvinnslu á högum og líðan ungs fólks í framhaldsskólum. Inga Dóra Sigfúsdóttir (2000/292). Könnun á högum og líðan ungs fólks á Íslandi árið 2000. Íris Böðvarsdóttir (2000/611). Rannsókn á sálrænum og líkamlegum afleiðingum af Suðurlandsskjálfta. Ísleifur Ólafsson,dr.med (2000/719). Leyfi til að mega nota ópersónu- greinanleg lífsýni sem heilbrigðan viðmiðunarhóp í tengslum við hinar ýmsu erfðarannsóknir. Jóhanna H. Guðmundsdóttir (2000/68). Rannsókn á gæðaeftirliti og samanburði á reikniaðferðum sem notaðar voru við útreikninga lyfjaskammta. Jón Trausti Ólafsson (2000/437). Könnun á viðhorfum til þjónustu sem Hekla hf. veitir. Karen Theodórsdóttir og Þórður Arnar Hjálmarsson (2000/468). Rannsókn á viðhorfum almennings í Reykjavík til nýbúa. Katrín Lillý Magnúsdóttir, Sigurlína Davíðsdóttir og Þórdís Guð- mundsdóttir (2000/278). Fjölþjóðleg rannsókn sem framkvæmd var hérlendis á heilsufari og heilsufarsvenjum. Kristín Norðdahl, kennari (2000/594). Rannsókn á hugmyndum barna í náttúrufræði. Margrét Guðjónsdóttir (2000/526). Könnun á heilsutengdum lífsgæðum 75 og 80 ára íbúa á Akureyri og Húsavík. Margrét Oddsdóttir, skurðlæknir (2000/289). Rannsókn á lífsgæðum sjúklinga með vélindabakflæði fyrir og eftir aðgerð. Oddný Harðardóttir (2000/326). Rannsókn á áhrifum stjórnunarstíls skólameistara á skólabrag og samstarf kennara í framhaldsskólum. Pétur Bjarnason og Sólveig Jakobsdóttir (2000/30). Rannsókn á kynja- mun á tölvunotkun í íslensku grunnskólastarfi. Sigurður Guðmundsson, landlæknir (2000/225). Könnun á ánægju fólks með þjónustu heilsugæslustöðva. Vanda Sigurgeirsdóttir (2000/738). Könnun í 8.,9.og 10. bekk Árskóla á Sauðárkróki. Fram kom að um hafi verið að ræða nafnlausa könnun, ekki hafði verið spurt um viðkvæm málefni og að frumgögnum yrði eytt. Þorvarður Tjörvi Ólafsson (2000/499). Rannsókn á þátttöku atvinnu- lífsins/íslenskra fyrirtækja í mannúðarstarfi. 3.3. Starfsleyfi sem gefin voru út 3.3.1. Starfsleyfi skv. 15. gr. til annast söfnun og miðlun upplýsinga sem varða fjárhagsmálefni og lánstraust. 3.3.1.1.Verðbréfaþing Íslands (2000/599). Þann 23.október veitti Tölvunefnd Verðbréfaþingi Íslands hf.kt.681298-2829 starfsleyfi skv.15.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, til þess að annast söfnun og miðlun tiltekinna upplýsinga sem varða fjárhagsmálefni og lánstraust einstaklinga og lögaðila. Starfsleyfi þetta heimilaði söfnun tiltekinna fjárhagsupplýsinga, þ.e. allra upplýsinga sem að útgefendum verðbréfa, sem tekin eru til opinberrar skráningar í kauphöll,ber að veita skv. 24.gr. laga nr.34/1998. Það voru upplýsingar um öll atriði sem máli skipta og geta haft áhrif á verð bréfa eða skylt var að gera grein fyrir í samræmi við reglur sem stjórn kauphallar setur, sbr. reglur Verðbréfaþings Íslands nr.3 um upplýs- ingaskyldu útgefenda verðbréfa á Verðbréfaþingi Íslands. Starfsleyfið heimilaði söfnun upplýsinganna í eitt miðlægt gagnasafn (■Þingbrunn ■)og miðlun þeirra með beinlínutengingu við hóp áskrifenda að því gagnasafni. Starfsleyfi þetta var bundið eftirfarandi skilmálum: 1.gr. Starfsleyfishafi skal gæta allra þeirra atriða er koma fram í V.kafla laga nr.121/1989 og fylgja þeim skilyrðum sem Tölvunefnd kann að setja á hverj- um tíma um meðferð gagna,öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og önnur atriði. 2.gr. Starfsleyfishafa er einungis heimilt að safna og skrá upplýsingar sem geta haft áhrif á verð bréfa eða skylt er að gera í samræmi við reglur sem stjórn kauphallar setur, sbr. reglur Verðbréfaþings Íslands nr.3 um upplýsingaskyldu útgefenda verðbréfa á Verðbréfaþingi Íslands. Aldrei er heimilt að taka í slíka skrá upplýsingar þær sem nefndar eru í 1.mgr.4.gr.laga nr.121/1989. 3.gr. Óheimilt er að skrá og/eða miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni sem eldri eru en fjögurra ára. Eyða skal jafnharðan úr skrám upplýsingum sem verða eldri en fjögurra ára. 4.gr. Starfsleyfishafa er óheimilt að birta nafn tiltekins aðila á skrá sinni eða miðla þeim með öðrum hætti nema hann hafi áður tilkynnt viðkomandi aðila um það skriflega og gefið honum a.m.k.fjögurra vikna frest til að koma að athugasemdum,sbr. 2.mgr.19.gr. laga nr.121/1989. Þetta á þó við um þær upplýsingar sem hinn skráði hefur sjálfur látið starfsleyfishafa í té. 5.gr. Telji aðili að upplýsingar um hann séu skráðar skv.starfsleyfi þessu er starfsleyfishafa skylt,að kröfu aðila, að skýra honum frá því sem þar er skráð, sbr. 18.gr.laga nr.121/1989, og þeim upplýsingum sem starfsleyfishafinn hefur látið frá sér fara á síðustu sex mánuðum varðandi hagi beiðanda. Ber starfsleyfishafa að skýra honum frá þessu sem fyrst og eigi síðar en innan tveggja vikna frá því að krafa kom fram. Beiðandi getur gert kröfu til þess að fá skriflegt svar. 6.gr. Hafi starfsleyfishafi í vörslum sínum frekari upplýsingar um hinn skráða en þær sem beiðni lýtur að skv. 5.tl., er honum skylt að gera beiðanda grein fyrir þeim. Jafnframt skal gera hinum skráða grein fyrir rétti sínum til þess að fá að kynna sér efni skrár af eigin raun. 7.gr. Upplýsingar skv.starfsleyfi þessu lætur starfsleyfishafi áskrifendum í té með tölvutengingu við skrána,sbr. 2.gr. Skal nafn og heimilisfang fyrir- spyrjanda ávallt skráð og gögn um það varðveitt í a.m.k. tvö ár. 8.gr. Starfsleyfishafi ber ábyrgð á áreiðanleika, réttmæti og gæðum þeirra upp- lýsinga sem hann lætur frá sér. Um leiðréttingu eða afmáun rangra og villandi upplýsinga um fjárhagsmálefni og lánstraust gilda ákvæði 20.,sbr.1 4.gr.laga nr.121/1989.Hafi röngum eða villandi upplýsingum verið miðlað eða þær notaðar ber starfsleyfishafi,eftir því sem honum er frekast unnt, að hindra að það hafi áhrif á hagsmuni hins skráða. 9.gr. Starfsleyfishafa er skylt að afhenda skráðum aðila endurrit eða ljósrit af þeim upplýsingum sem starfsleyfishafinn hefur undir höndum um viðkomandi aðila. Endurgjald þetta má eigi vera hærra en sem nemur því endurgjaldi sem opinberar stofnanir taka í endurrits-eða ljósritunarkostnað, sbr. reglugerð um aukatekjur ríkissjóðs. 10.gr. Láti starfsleyfishafi tölvuvinna upplýsingar og skrár hjá öðrum skal það aðeins gert hjá þeim sem fengið hafa til þess starfsleyfi samkvæmt 25.gr. laga nr.121/1989. 11.gr. Samkvæmt 6.gr. laga nr.121/1989 er eigi heimilt að tengja saman skrár sem falla undir ákvæði þeirra laga nema sérstök heimild frá Tölvunefnd liggi fyrir. 12.gr. Hver sá sem starfar hjá starfsleyfishafa er þagnarskyldur um þau atriði sem hann kemst að í starfi sínu og leynt eiga að fara, og skal hann undirrita heit um þagnarskyldu. 13.gr. Tölvunefnd og starfsmenn með hennar umboði mega hvenær sem er skoða starfsstofur starfsleyfishafa,tækjabúnað og vinnubrögð, sbr. 2.mgr.32.gr. laga nr.121/1989. Tölvunefnd áskilur sér rétt til að senda á starfsstöð starfsleyfishafa eftir- litsaðila til að kanna hvort meðferð persónuupplýsinga sé með þeim hætti sem mælt er fyrir í starfsleyfi þessu. Skal slíkt eftirlit framkvæmt á kostnað starfs- leyfishafa. Starfsleyfishafi skal tilkynna Tölvunefnd ársfjórðungslega um hve margir hafi aðgang að skrám hans og hverjir það eru, hve margir einstaklingar og fyrirtæki séu á skrám og hve mikið sé skráð af hverri tegund upplýsinga. 14.gr. Tölvunefnd áskildi sér rétt til að afturkalla starfsleyfið eða breyta skil- málum þess,ef persónuverndarhagsmunir krefðust þess. 3.3.1.2 Myndmark hf.(2000/327) Þann 11.maí veitti Tölvunefnd Myndmarki, samtökum þeirra sem dreifa myndbandsefni í gegnum útleigu og heildsölu á Íslandi, kt.490393-2299,Á rmúla 19,Reykjavík, starfsleyfi skv. 15.gr.laga nr.121/1989, til að annast söfnun og skráningu upplýsinga sem varða fjárhagsmálefni og lánstraust einstaklinga og lögpersóna, í því skyni að miðla öðrum upplýsingum um það efni. Starfsleyfi þetta er háð eftirtöldum skilyrðum: 1.gr. Söfnun og miðlun upplýsinga skal fara fram með eftirfarandi hætti: a.Myndbandaleigur, sem eru félagar í Myndmarki, safna upplýsingum um þau vanskil sem hjá þeim eiga sér stað og senda upplýsingarnar til Myndmarks. Þær upplýsingar sem myndbandaleigurnar mega skrá,skv. framanrituðu,eru um nöfn, kennitölur og vanskil,s.s. um hvort leigu- gjöld hafi ekki verið eða myndbandsspólu ekki verið skilað. b.Myndmark safnar upplýsingum frá myndbandaleigunum á einn lista og færir síðan upplýsingar af honum inn í sérstakt tölvukerfi myndbanda- leiganna. Myndbandaleigurnar skulu þó ekki fá beinan aðgang að listanum öllum. Skulu myndbandaleigur aðeins fá ■aðgang ■sem gerist þannig að þegar þær slá inn kennitölu viðskiptavinar, sem jafnframt er á listanum, birtast þær upplýsingar að viðskiptavinurinn sé á listanum. 2.gr. Starfsleyfishafi skal fylgja þeim skilyrðum, sem Tölvunefnd kann að setja á hverjum tíma um meðferð gagna,öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og önnur atriði. 3.gr. Starfsleyfishafa er einungis heimilt að skrá upplýsingar, sem eðli sínu sam- kvæmt geta haft þýðingu við mat á fjárhag og lánstrausti hins skráða. Aldrei er heimilt að taka í slíka skrá upplýsingar þær sem nefndar eru í 1.mgr. 4. gr. laga nr.121/1989. 4.gr. Óheimilt er að skrá eða miðla upplýsingum sem eldri eru en fjögurra ára. 5.gr Aldrei má færa nafn tiltekins aðila í þá skrá sem haldin er skv. starfsleyfi þessu nema honum hafi áður verið send um það tilkynning og honum gefinn kostur á að gera við það athugasemdir innan tiltekins frests, sbr. 2.mgr. 17. gr. Skal sá frestur að lágmarki vera tvær vikur frá móttöku tilkynningar. Í tilkynningu þessari skal þess getið hvaða upplýsingar verði skráðar um viðkomandi. Þá skal þar einnig vakin athygli á rétti viðkomandi til þess að fá rangar og villandi upplýsingar leiðréttar. 6.gr. Telji aðili, að upplýsingar um hann séu skráðar skv. starfsleyfi þessu er starfsleyfishafa skylt, að kröfu aðila,að skýra honum frá því, sem þar er skráð, sbr. 18.gr. laga nr.121/1989, og þeim uppflettingum sem átt hafa sér stað á kennitölu hans í skránni síðustu sex mánuði. Ber starfsleyfishafa að veita slíkar upplýsingar sem fyrst og eigi síðar en innan tveggja vikna frá því að krafa kom fram. Beiðandi getur gert kröfu til þess að fá skriflegt svar. 7.gr. Ef starfsleyfishafi hefur í vörslum sínum frekari upplýsingar um hinn skráða en þær, sem beiðni lýtur að skv. 5.tl.,er honum skylt að gera beiðanda grein fyrir þeim. Jafnframt skal gera hinum skráða grein fyrir rétti sínum til þess að fá að kynna sér efni skrár af eigin raun. 8.gr. Um leiðréttingu eða afmáun rangra og villandi upplýsinga um fjárhags- málefni og lánstraust gilda ákvæði 20.,sbr. 14.gr.laga nr.121/1989. 9.gr. Gegn greiðslu endurgjalds er starfsleyfishafa skylt að afhenda skráðum aðila endurrit eða ljósrit af þeim upplýsingum, sem starfsleyfishafinn hefur undir höndum um viðkomandi aðila. Endurgjald þetta má eigi vera hærra en sem nemur því endurgjaldi,er opinberar stofnanir taka í endurrits eða ljós- ritunarkostnað,sbr.reglugerð um aukatekjur ríkissjóðs. 10.gr. Láti starfsleyfishafi tölvuvinna upplýsingar og skrár hjá öðrum,skal það aðeins gert hjá þeim, sem fengið hafa til þess starfsleyfi samkvæmt 25.gr. laga nr.121/1989. 11.gr. Hver sá sem starfar hjá starfsleyfishafa er þagnarskyldur um þau atriði sem hann kemst að í starfi sínu og leynt eiga að fara,og skal hann undirrita heit um þagnarskyldu og senda Tölvunefnd innan tveggja vikna frá útgáfu leyfis þessa. 12.gr. Upplýsingagjöf samkvæmt starfsleyfi þessu mega einungis annast þeir starfsmenn Myndmarks sem sérstaklega verða til þess valdir og Tölvunefnd tilkynnt um. 13.gr. Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða starfsstofur starfsleyfishafa, tækjabúnað og vinnubrögð,sbr.2.mgr.32.gr. laga nr.121/1989. 3.3.2. Starfsleyfi skv. 21. gr. til sölu og afhendingar úr skrám á nöfnum og heimilisföngum og til að annast fyrir aðra áritanir nafna og heimilisfanga eða útsendingu tilkynninga. Starfsleyfi samkvæmt þessari grein fengu eftirtaldir aðilar: Orator, félag laganema (2000/676)■leyfi útg. 15.nóv., gildir til 1.janúar 2001. Fasteignamat ríkisins (2000/495)■leyfi útg. 10.júlí, gildir til 1.janúar 2001. Lánstraust hf.(2000/286)■leyfi útg. 9.maí, gildir til 9.maí 2001. Leyfin voru háð eftirtöldum skilyrðum: 1.gr. Starfsleyfishafi skal gæta allra þeirra atriða sem koma fram í VI.kafla laga nr.121/1989 og fylgja þeim skilyrðum sem Tölvunefnd kann að setja um meðferð nafnalista og nafnáritanir. 2.gr. Starfsleyfishafi má aðeins hafa á útsendingarskrám upplýsingar um nöfn og heimilisföng einstaklinga og fyrirtækja. Óheimilt er að færa einkalífsupp- lýsingar í umrædda skrá. 3.gr. Þegar bréf, tilkynningar, dreifirit eða þess háttar, er sent út er skylt að þar komi fram á áberandi stað hvaða skrá hafi verið notuð og hvert þeir sem vilji losna undan slíkum sendingum framvegis geti snúið sér. Skal þeim gerð grein fyrir því að annars vegar er unnt að fá sig ■bannmerktan ■í Þjóðskrá eða fá nafn sitt afmáð af útsendingarskrá fyrirtækisins. Snúi aðili sér til Lánstrausts hf. nær bannið aðeins til útsendinga á þess vegum, en snúi hann sér til Hagstofunnar leiðir það til allsherjar ■bannmerkingar ■. 4.gr. Þegar skrá er notuð til áritunar og útsendingar bréfa, tilkynninga, dreifirita eða þess háttar skal þess ávallt gætt að undanskilja þá einstaklinga sem óskað hafa bannmerkingar í Þjóðskrá. Er starfsleyfishafa skylt að verða tafarlaust við beiðnum um að fá nöfn máð af útsendingarskrá. 5.gr. Láti leyfishafi tölvuvinna upplýsingar og skrár hjá öðrum,skal það aðeins gert hjá þeim,sem fengið hafa til þess starfsleyfi skv. 21.gr. laga nr.121/1989, sbr. og 25.gr. sömu laga. 6.gr. Tölvunefnd og starfsmenn með hennar umboði mega hvenær sem er skoða starfsstofur leyfishafa,tækjabúnað og vinnubrögð,sbr. og 32.gr.laga nr. 121/1989. 7.gr. Tölvunefnd áskilur sér rétt til að afturkalla starfsleyfi þetta eða breyta skil- málum þess hvenær sem er, ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila krefjast þess. 3.3.3. Starfsleyfi skv. 24. gr. til að framkvæma markaðs- og skoð-anakannanir í atvinnuskyni. 3.3.3.1.PricewaterhouseCoopers (2000/703) Fékk endurnýjað það starfs- leyfi sem Tölvunefnd veitti fyrirtækinu til að annast gerð markaðs-og skoð- anakannanna. Leyfið byggðist á 24.gr. laga nr.121/1989. Tekið var fram að fyrirtækið Coopers-&Lybrand -Hagvangur hf. hefðu starfsleyfi, í gildi til 31.desember 2001. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti ekki athugasemdir við að PricewaterhouseCoopers ehf. myndi starfa áfram á grundvelli þess leyfis með sama hætti og það hafði gert áður, en tekið var fram að um næstu áramót féllu úr gildi lög nr. 121/1989 og þar með slík starfsleyfisskylda skv. 24.gr. þeirra laga. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við að fyrirtækið annaðist sjálft gerð úrtaka úr Þjóðskrá enda byggist slík vinnsla á samningi við Hagstofu Íslands. 3.3.3.2.Rannsóknarstofnun Háskólans á Akureyri (2000/347)-leyfi útg. 9.maí. 3.3.3.3.Hagstofa Íslands (2000/380)■leyfi útg.9.maí. Leyfin voru háð eftirtöldum skilyrðum: 1.gr. Starfsleyfishafi skal við kannanir gæta allra þeirra atriða sem talin eru í 24.gr. laga nr. 121/1989 og fylgja þeim skilyrðum sem Tölvunefnd kann að setja um framkvæmd slíkra kannana,meðferð gagna og varðveislu þeirra. Sérstaklega ber að hafa eftirtalin atriði í huga: a)Gera skal þátttakendum grein fyrir því að þeim sé hvorki skylt að svara einstökum spurningum né spurningalistanum í heild. b)Ef svör eru ekki eyðilögð að könnun lokinni skulu þau geymd þannig frágengin að ekki megi rekja þau til ákveðinna aðila. c)Aldrei skal spyrja annarra spurninga en þeirra sem hafa greinilegan tilgang með hliðsjón af viðfangsefni því sem verið er að kanna. d)Óheimilt er að nota upplýsingar þær sem skráðar hafa verið til annars en þess sem var tilgangur könnunar. e)Óheimilt er að veita öðrum aðgang að skráðum persónuupplýsingum. 2.gr. Tölvunefnd skal, eigi síðar en 7 dögum áður en könnun á að fara fram, hafa borist lýsing á henni, þar sem fram komi hvaða úrtak á að nota. Spurn- ingalisti sem leggja á fyrir úrtakið skal fylgja slíkri tilkynningu. 3.gr. Þess skal ávallt vandlega getið á áberandi stað á útsendu efni/spurninga- listum hvaða skrá hafi verið notuð til að velja úrtak. Þá skal jafnframt tilgreint hvert þeir sem vilja losna undan slíkum sendingum framvegis geti snúið sér til að fá nöfn sín ■bannmerkt ■(færð á bannskrá). Er starfsleyfishafa skylt að verða tafarlaust við slíkri beiðni. 4.gr. Þegar úrtak er valið skal þess ávallt gætt að undanskilja þá einstaklinga sem óskað hafa þess að fá nöfn sín ■bannmerkt ■(færð á bannskrá)í þeim tilgangi að losna undan því að fá slíkar sendingar eftirleiðis. Telji starfs- leyfishafi sér ekki vera fært að virða bannmerkingu í Þjóðskrá, s.s þar sem slíkt muni verulega skerða áreiðanleika niðurstöðu könnunarinnar,getur hann sótt um sérstaka undanþágu til Tölvunefndar. 5.gr. Tölvunefnd áskilur sér rétt til að breyta skilmálum þessa eða afturkalla það komi í ljós að skilmálum þess hafi ekki verið fylgt eða ef hún telur persónuverndarhagsmuni krefjast þess. 3.3.4. Starfsleyfi skv. 25. gr. annast tölvuþjónustu Starfsleyfi samkvæmt þessari grein fékk: 3.3.4.1 Kort ehf. (2000/81)■þann 21.febrúar veitti Tölvunefnd F &F kort ehf. starfsleyfi samkvæmt 1.mgr. 25.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Tölvunefnd samþykkti að veita framangreindu fyrirtæki starfsleyfi til að annast tölvuþjónustu fyrir Tryggingastofnun ríkisins, með upplýsingar sem falla undir 4.gr. laga nr.121/1989, og nauðsynlegar voru til að fyrirtækið gæti annast gerð örorkuskírteina fyrir stofnunina (nafn, kennitala, heimilisfang, mynd). Starfsleyfið var bundið öllum skilmálum og skilyrðum sem greinir í lögum nr.121/1989. Auk þess var starfsleyfið bundið eftirtöldum skilyrðum: 1.gr. Aðgangur að tölvubúnaði og gagnagrunnum sem geyma umrædd gögn frá Tryggingastofnun ríkisins skal aðeins heimill þeim starfsmönnum sem þörf hafa á vegna vinnslu korta og viðhalds þess búnaðar sem notaður er. Setja skal reglur um umgengni um viðkomandi búnað og nafnalista. 2.gr. Starfsleyfishafa er skylt að beita viðeigandi ráðstöfunum til þess að koma í veg fyrir að upplýsingar verði misnotaðar eða þær komist í hendur óvið- komandi. 3.gr. Starfsmenn í þjónustu starfsleyfishafa eru þagnarskyldir um atriði sem þeir komast að við störf sín og skulu þeir undirrita þagnarheit áður en þeir taka til starfa. 4.gr. Starfsleyfishafa er óheimilt að nota upplýsingar sem hann varðveitir eða kemst að til annars en að framkvæma umsamda og skilgreinda þjónustu fyrir Tryggingastofnun eða upplýsa um eða afhenda öðrum upplýsingarnar. 5.gr. Samrit eða endurrit af upplýsingum sem tilheyra TR skulu einungis gerð í þeim mæli sem nauðsynlegt er til að tryggja rekstraröryggi á forsvaranlegan hátt. 6.gr. Starfsleyfishafi skal vinna og senda Tölvunefnd til staðfestingar lýsingu á því hvernig hagað er vörslu umræddra gagna og eftir atvikum eyðingu úreltra gagna. 7.gr. Starfsleyfishafi skal hlíta öllum reglum og fyrirmælum Tölvunefndar sem settar hafa verið og settar kunna að verða um vörslu gagna, meðferð afrita, öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og önnnur atriði. 8.gr. Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða starfsemi leyfishafa,tækjabúnað og vinnubrögð, sbr.ákvæði 31.,32.,33.,og 35.gr. laga nr.121/1989. 3.5. Tilkynningar starfsleyfishafa um einstakar kannanir skv. 1. mgr. 24. gr. Eftirtaldir starfsleyfishafar tilkynntu um og fengu samþykktar kannanir: Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands: Níu kannanir. Gallup ■Íslenskar markaðsrannsóknir hf.: Fimmtíu kannanir. Hagstofa Íslands: Þrjár kannanir. Pricewaterhouse Coopers ehf.: Tólf kannanir. Rannsóknarstofnun Háskólans á Akureyri: Fjórar kannanir Ráðgarður hf.: Ein könnun. 3.6. Erindi sem var synjað, eða ekki afgreidd af e-m ástæðum. Anna Sigríður Ólafsdóttir (2000/612) fór fram á leyfi til að skrá persónu- upplýsingar vegna rannsóknar á áhrifum hópmeðferðar á líkamlegt ástand, sjálfsmat og líðan offeitra barna og unglinga. Í umræddri heimild var m.a. tekið fram að afla þyrfti samþykkis Vísindasiðanefndar eða siðanefndar skv. l.nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga. Nefndinni barst beiðni um að nefndin tæki leyfið til endurskoðunar og felldi brott framangreint skilyrði. Í 2.gr. laga um réttindi sjúklinga nr. 74/1997 segir að vísindarannsókn sé rannsókn sem gerð er til að auka við þekkingu sem m.a. geri kleift að bæta heilsu og lækna sjúkdóma,og skuli ekki fara fram ef vísindasiðanefnd/siðanefnd meti vísinda- leg og siðfræðileg sjónarmið mæla gegn framkvæmd hennar. Samkvæmt því var það ekki á valdi Tölvunefndar að ákveða hvaða rannsóknir þurfa afgreiðslu Vísindasiðanefndar og tók hún því ekki sérstaka afstöðu til þess. Árni Ingi Stefánsson (2000/725) spurðist fyrir um hvort starfsmannafélagi Íslenskra aðalverktaka væri heimilt að láta nokkrum fyrirtækjum í té lista með nöfnum o.fl. upplýsingum um 600 félagsmenn. Samkvæmt 1.málslið 21.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga var AV óheimilt,án slíks starfsleyfis að afhenda umrædda lista. Dvalarheimili Borgarness (2000/235) Kannað var hvort Á.J.hefði verið veittur aðgangur að sjúkraskrám Dvalarheimili Borgarness. Tölvunefnd ákvað að aðhafast ekki frekar í málinu. Dvalarheimilið Hlíð (2000/584) Kannað var hvort Á.J. hefði verið veittur aðgangur að sjúkraskrám Heilbrigðisstofnunarinnar á Ólafsvík. Tölvunefnd ákvað að aðhafast ekki frekar í málinu. Einara S.Einarsdóttir (2000/89) spurðist fyrir um leyfi tölvunefndar til þess að mega annast læknaritun í fjarvinnslu. Tölvunefnd óskaði umsagnar heilbrigðis-og tryggingamálaráðherra og landlæknis. Þar sem að svör bárust seint gat Tölvunefnd ekki afgreitt málið fyrir áramót og málið var flutt yfir til Persónuverndar. Fasteignamat ríkisins (2000/674) óskaði umsagnar um erindi Fram- kvæmdasýslu ríkisins, varðandi yfirfærslu upplýsinga frá FMR til FSR. Einungis var óskað upplýsinga um fasteignir í eigu um umsjá ríkisins. Ekki var séð að ákvæði laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupp- lýsinga stæðu slíkri yfirfærslu í vegi. Tölvunefnd tók ekki efnislega afstöðu heldur ákvað,með vísun til 2.mgr. 7.gr.stjórnsýslulaga nr.37/1993, að framsenda FMR umrætt erindi til meðferðar. Félag íslenskra bifreiðaeigenda (2000/419) óskaði þess að mega nota ökuskírteinaskrá í tengslum við útgáfu alþjóðlegra ökuskírteina, sbr. 52.gr. rgl. um ökuskírteini nr.501/1997. Tölvunefnd taldi FÍB ekki hafa sýnt fram að skilyrðum 5.gr. laga nr.121/1989 væri fullnægt. Að því virtu og að teknu tilliti til andstöðu skrárhaldara, þ.e. Ríkislögreglustjóra, við slíka notkun og með vísun til þess að fengi FÍB aðgang að allri skránni myndi það fá aðgang að verulega meiri upplýsingum en því var þörf á vegna umræddrar starfsemi var ákveðið að synja beiðni FÍB um umbeðið leyfi. Tölvunefnd benti FÍB hins vegar á þann möguleika að fá aðgang að skránni með þeim hætti að umsóknir um alþjóðlegt ökuskírteini hefði að geyma texta sem umsækjandi gæti undir- ritað sérstaklega væri hann því samþykkur að FÍB fengi útprentun beint úr Ökuskírteinaskrá. Myndu einstök lögregluembætti þá miðla umræddum upplýsingum til FÍB. Gísli H.Guðjónsson, Hannes Pétursson og Jón Friðrik Sigurðsson (2000/710) fóru fram á leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rann- sóknarinnar:■Manndráp á Íslandi ■.Í umsókninni kom fram að tilgangur rann- sóknarinnar væri að kanna tengsl á milli afbrotafræðilegra og geðlæknis- fræðilegra þátta og geðlæknisfræðleg einkenni fjögurra hópa mismunandi afbrotamanna -þ.e. þeirra sem framið höfðu manndráp, kynferðisafbrot, brennu og líkamsárásir.Nota átti gögn um u.þ.b.100 slík afbrotamál frá síðari hluta aldarinnar þar sem farið hafa fram geðrannsóknir. Fram kom að ekki stóð til að afla sérstaks samþykkis þátttakenda í rannsókninni. Í umsókninni var ekki að finna lýsingu á persónuverndarráðstöfunum s.s. dulkóðun kennit- alna. Af því tilefni synjaði Tölvunefnd um leyfi en lagði til að skoðað yrði nánar með hvaða hætti yrði unnt að framkvæma umrædda rannsókn þannig að vísindalegu markmiði yrði náð án þess að skerða einkalífsrétt hlutaðeigandi manna. Guðný Jónsdóttir, Hrefna Óskarsdóttir og Ludvig Guðmundsson (2000/770) sóttu um leyfi vegna könnunar á aðstæðum og þörfum fólks með heilalömun á aldrinum 14-23 ára á Íslandi. Umsóknin fékk afgreiðslu hjá Persónuvernd. Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/444) sendi erindi til Tölvunefndar þar sem lýst var hugmyndum þess um gerð miðlægs gagna- grunns með upplýsingum um lyfjakostnað einstaklinga. Tölvunefnd taldi vera á því vissa annmarka að heimila gerð slíks gagnagrunns nema fyrir lægi heildarstefnumótun heilbrigðisráðuneytisins um það hversu langt skuli ganga í gerð slíkra gagnagrunna hjá undirstofnunum þess, hvernig skuli að því staðið svo ná mætti samhæfðum markmiðum án þess að raska stjórnarskrárverndaðri friðhelgi einkalífs borgaranna í landinu. Með vísun til þess ákvað Tölvunefnd að taka að svo stöddu ekki afmarkaða ákvörðun um þann gagnagrunn sem lýst var í bréfinu heldur leggja til að fyrst yrði afmarkað hvert ráðuneytið kysi að stefna í málinu miðað við gefnar forsendur. Heilsugæslustöðin Ólafsvík (2000/588) Kannað var hvort Á.J. hefði verið veittur aðgangur að sjúkraskrám Heilbrigðisstofnunarinnar á Ólafsvík. Tölvunefnd ákvað að aðhafast ekki frekar í málinu. Heilsugæslustöðin Sauðárkróki (2000/588) Kannað var hvort Á.J. hefði verið veittur aðgangur að sjúkraskrám Heilbrigðisstofnunarinnar á Sauðár- króki. Tölvunefnd ákvað að aðhafast ekki frekar í málinu. Hrafn Tulinius og Jón Hrafnkelsson (2000/776) sóttu um leyfi vegna rannsóknar á ættgengi skjaldkirtilskrabbameina. Þar sem að Tölvunefnd náði ekki að afgreiða umsóknina var málið sent til afgreiðslu til Persónuverndar. Hugtek ehf. (2000/46) fór fram á starfsleyfi samkvæmt 25.gr. laga nr. 121/1989. Nefndin óskaði nánari skýringa en þær bárust ekki þrátt fyrir að þeirra væri ítrekað óskað. Kom málið þ.a.l. ekki til afgreiðslu. ÍM Gallup (2000/650) fór fram á leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar fyrir Barnaverndarstofu meðal fólks sem sett hafði verið í varanlegt fóstur. Til stóð að fá frá Barnaverndarstofu nöfn 70 manna sem svara áttu spurningum um lífsreynslu sína. Þar sem umræddur nafnalisti taldist, samkvæmt skírskotun til mögulegra ástæðna að baki því að viðkomandi var komið í fóstur, hafa að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar var Barna- verndarstofu, skv. 5.gr.laga nr.121/1989, talið óheimilt að láta hann í té, nema fá til þess sérstaka heimild. Tölvunefnd taldi eðlilegt að fyrst yrðu kannaðar leiðir til þess að framkvæma umrædda könnun án þess að Barna- verndarstofa léti frá sér slíkan nafnalista. ÍM Gallup (2000/679) óskaði eftir áliti nefndarinnar á lögmæti þess að Gallup myndi framkvæma ■hlustun og upptökur á símaviðtölum í þeim tilgangi að meta hæfni spyrla Gallup og framkomu þeirra við svarendur ■. Tölvunefnd ræddi mál þetta á fundi sínum. Samkvæmt 3.mgr. 44.gr.laga um fjarskipti nr.107/1999 skal sá aðili að símtali sem vill hljóðrita símtal í upphafi þess tilkynna viðmælanda sínum um fyrirætlun sína. Af því leiðir í fyrsta lagi að lögmæti hljóðritunar er háð því að slíkar tilkynningar séu viðhafðar. Í öðru lagi minnti Tölvunefnd á þann skilmála um framkvæmd skoðanakannanna að ,,nafnleyndar skal gætt í hvívetna.■Með vísun til þessa var ekki fallist á lögmæti slíkra hljóðritana. Íslensk erfðagreining (2000/623) óskaði áfangaskiptingar í gerð miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði þannig að notuð yrði frumgerð á hugbúnaði Aleph. Seinna féll ÍE frá tillögu um Aleph frumgerð og því kom ekki til afgreiðslu málsins. Jóhann Axelsson, prófessor (2000/851) óskaði leyfis vegna rannsóknar á algengi vetrarþunglyndis meðal vistmanna á Vogi. Þegar umsóknin barst Tölvunefnd var fyrirsjáanlegt að hún myndi ekki ná að afgreiða umsóknina. Var honum bent á að senda Persónuvernd tilkynningu um vinnsluna í samræmi við ákvæði laga nr. 77/2000. Landlæknisembættið (2000/304) óskaði leyfis til að nota persónuupp- lýsingar vegna verkefnis sem ber heitið ■Kennslugagnagrunnur Sögukerfisins í heilsugæslunni ■.Markmið vinnslunnar var að auka færni heilbrigðisstarfs- manna við notkun sjúkraskrárkerfis og skýrslugerð. Tölvunefnd ákvað að fá sýnishorn af ýmsum gögnum og nánari lýsingu á þeim upplýsingum sem embættið vildi fá aðgang að þannig að af mætti ráða hvort um ópersónu- greinanlegar upplýsingar væri að ræða eða ekki. Þá var ákveðið að kanna afstöðu embættisins til þess að fá umrædd gögn fyrst til innanhússnota, s.s. við gæðavinnslu, og að taka, þegar reynsla af slíkri notkun lægi fyrir, yrði tekin ákvörðun um notkun gagnanna sem kennslutækis. Landssamband sumarhúsaeigenda (2000/548) óskaði leyfis fyrir gerð öryggisnúmera fyrir sumarhús, sem m.a. var ætlað að auðvelda Neyðarlínu staðsetningu húss bæri vá að dyrum. Notaður yrði stafrænn kortagrunnur Land- mælinga Íslands og umrædd öryggisnúmer/sumarhús staðsett þar með GPS- hnitum. Myndi LS annast gerð öryggisnúmera en sumarhúsaeigendur greiða kostnað af skiltagerð og GPS-hnitun. Af hálfu Tölvunefndar var því lýst yfir að ekki væri tímabært að hún tjáði sig um verkefnið, í ljósi þess hve margt var þá enn óráðið um framkvæmd þess. Landssíminn (2000/751) óskaði endurnýjunar starfsleyfis skv. 21.gr.laga nr. 121/1989 til að annast sölu eða afhendingu úr símaskrá á nöfnum og heimilis- föngum tiltekinna hópa einstaklinga, stofnana, fyrirtækja eða félaga. Leyfið var í gildi til 31.desember 2000. Af því tilefni benti Tölvunefnd á að þá myndu falla úr gildi lög nr.121/1989. Hins vegar myndu þá öðlast gildi ný lög nr. 77/2000 sem gerðu ekki ráð fyrir samskonar starfsleyfisskyldu og þau eldri. LOGOS-Lögmannaþjónusta (2000/708) spurðist fyrir um lögmæti þess þegar Ríkisskattstjóri sendir skattframtöl úr landi. Var bent á að þegar það væri gert verið sendar færu upplýsingarnar í hendur einkaaðila, sem gæti hvenær sem er fengið aðgang að þeim. Af þessu tilefni fór tölvunefnd þess á leit að Ríkisskattstjóri gerði grein fyrir framkvæmd Norðurlanda-samnings um gagnkvæma aðstoð í skattamálum (stj.tíð.C,nr.16/1990), hvað varðar afhend- ingu gagna, s.s. skattframtala, til erlendra skattyfirvalda. Var þá einkum átt við hvort gögn þessi væru afhent erlendum skattyfirvöldum án þess að fyrir lægi í hvaða tilgangi það væri gert og hvort þau væru send í ábyrgðarpósti eða með annarri aðferð er tryggði að gögnin bærust ekki óviðkomandi aðilum. Þar sem að svar Ríkisskattstjóra barst ekki Tölvunefnd fyrir áramót var málið sent Persónuvernd til afgreiðslu. LÖGMENN (2000/459) fór fram á beiðni um heimild skv. 3.mgr.4.gr. laga nr. 121/1989 til að skrá persónuupplýsingar vegna þess að ÁTVR hyggðist setja upp öryggismyndavélkerfi í nokkrum af hinum stærri vínbúðum sínum. Málið var framsent Persónuvernd þegar tölvunefnd lét af störfum Páll Helgi Möller (2000/402) fór fram á leyfi varðandi rannsókn sem unnin var í samvinnu við fyrirtækið Urði Verðandi Skuld ehf. (UVS)á erfðum krabbameins í ristli og endaþarmi, varðandi breyttar hugmyndir um val þátttak- enda. Afgreiðsla umsóknar um heimild til að framkvæma umrædda rannsókn tafðist nokkuð. Sú töf átti sér þá skýringu að ekki hafði endanlega verið staðfest og lokið við gerð verkferlis til að tryggja einkalífsvernd þeirra einstaklinga sem völdust til þátttöku. Tölvunefnd hafði hins vegar fengið frá UVS drög að Öryggishandbók um slíkt kerfi. Þegar yfirferð öryggishandbókar lauk var málið afgreitt af Persónuvernd. Reiknistofa bankanna (2000/492) fór fram á endurnýjun starfsleyfi skv. 15.gr. laga nr.121/1989 til að skrá og miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni. Tölvunefnd tók fram að um áramótin myndu falla úr gildi lög nr. 121/1989. Hins vegar myndu þá öðlast gildi ný lög nr .77/2000 og myndi RB bera lagaskylda til að tilkynna hinni nýju stofnun um þær skrár sem stofan heldur. Var vakin athygli á 32.gr. laganna þar sem tilgreind eru þau atriði sem tilkynna þarf um. Reynir Tómas Geirsson (2000/393) sendi inn umsókn um notkun persónu- upplýsinga um augnsjúkdóma í sykursýki og þungun og tilvist miðlægrar skráar um allar konur sem höfðu gengið með barn og fætt frá árinu.Málið var aldrei afgreitt endanlega af Tölvunefnd. Róbert Árni Hreiðarsson,hdl.(2000/631) óskaði álits varðandi ■ólög- mæta dreifingu opinberra innheimtuaðila á trúnaðarupplýsingum ■. Tölvunefnd náði ekki afgreiða málið áður en hún lét af störfum þann 31.desember 2000. Hins vegar var málinu, í samræmi við 2.mgr.7.gr.stjórnsýslulaga, komið til Persónuverndar. Sjúkrahús Akraness (2000/589) Kannað var hvort Á.J. hefði verið verið veittur aðgangur að sjúkraskrám Heilbrigðisstofnunarinnar á Sauðárkróki. Tölvunefnd ákvað að aðhafast ekki frekar í málinu. Sjúkrahús Reykjavíkur (2000/11)óskaði álits varðandi áform um skráningu ofbeldishneigðra viðskiptamanna slysa-og bráðamóttöku Sjúkra- húss Reykjavíkur. Að mati Tölvunefndar var ljóst að þótt veigamikil öryggis- rök kynnu að mæla með slíkri skráningu, væri hún vandmeðfarin. Tölvunefnd taldi nauðsynlegt að samræmis væri gætt og skýrar reglur settar um hvað þurfi til að koma svo einstaklingur fengi slíka merkingu og hversu lengi hún skyldi standa á skrá. Áður en Tölvunefnd tók endanlega afstöðu til málsins var þess því óskað að henni bærust drög yfirlæknis að slíkum reglum. Þar sem að nefndinni bárust enginn drög var engin afstaða tekin í málinu. Skrifstofa Hafnarfjarðarbæjar (2000/474) sótti um leyfi til að gera könnun á kynjabundnum launamun meðal starfsmanna Hafnarfjarðarbæjar. Niðurstaða Tölvunefndar er skýrð nánar í 3.13.3. Sumarliði Steinar Benediktsson (2000/547) fór fram á aðstoð við greiðslumiðlun. Af tilefni erindis var tekið fram að hlutverk Tölvunefndar er skilgreint í lögum nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuuupplýsinga nr.121/1989. Slík greiðslumiðlunarþjónusta sem erindinu laut að féll ekki innan hlutverks Tölvunefndar eins og því var lýst í þeim lögum. Var nefndinni því ekki unnt að verða við þjónustubeiðninni. Viðar Örn Eðvarðsson (2000/600) sótti um leyfi vegna rannsóknar á arfgerð og klínískum einkennum sjúklinga með APRT skort. Umsóknin fékk afgreiðslu hjá Persónuvernd. Þekking ■upplýsingatækni hf.(2000/368) sótti um starfsleyfi samkvæmt 25.gr.laga nr.121/1989. Framangreind umsókn laut annars vegar að starfs- leyfi vegna þjónustu við Kaupfélag Eyfirðinga. Hins vegar var um að ræða umsókn um þjónustu fyrir fyrirtækið Hagræði hf.(Lyf og heilsa). Tillaga Tölvunefndar var að framangreindir ábyrgðaraðilar myndu, þegar Persónu- vernd tæki til starfa, tilkynna henni um þær skrár sem þeir halda, það með hvernig staðið hafi verið að áhættumati, hvaða öryggisskilmálar væru viðhafðir, hvernig innra eftirliti yrði hagað og við hvaða vinnsluaðila samið. Þ.Ó. (2000/713) kvartaði yfir eignakönnun Varnarliðsins hjá íslenskum starfsmönnum Innkaupa og Birgðadeildar (Supply Department). Með erindinu fylgdi afrit af skýrslu (Confidential Financial Disclosure Report) varðandi eignir og skuldir, sem starfsmönnum var gert að fylla út, leiðbeiningar um útfyllingu hennar, svo og tilskipun G.B.J. til nokkurra starfsmanna deildarinnar um útfyllingu skýrslunnar. Farið var fram á við Tölvunefnd að hún gæfi umsögn varðandi heimild Varnarliðsins til þessarar eignakönnunar. Í ljósi þess að viðskipti íslenskra ríkisborgara, er starfa fyrir Varnarliðið á Keflavíkur- flugvelli, við vinnuveitanda sinn,eiga ekki undir íslenskan rétt var Tölvunefnd ekki til þess bær að gefa umsögn varðandi ofangreint. 3.7. Álit, umsagnir og leyfi. Alþingi (2000/742) óskaði álits Tölvunefndar varðandi frumvörp til laga um fjarskipti,mál nr. 193,159 og 251. Í tveimur þeim fyrrnefndu var gert ráð fyrir að 3.mgr. 44.gr. fjarskiptalaga yrði breytt þannig að mælt yrði fyrir um frávik frá meginreglu ákvæðisins um að tilkynna skuli um upptöku samtals, fari hún fram. Í því síðastnefnda var gert ráð fyrir að 3.mgr. laganna stæði óbreytt. Tölvunefnd taldi einungis það frumvarp,sem var 193. mál, vera í samræmi við ákvæði 5.gr. tilskipunar ESB nr.97/66. Alþingi, Efnahags-og viðskiptanefnd (2000/251) óskaði eftir umsögn tölvunefndar um eftirfarandi frumvörp: a) Frumvarp til laga um breytingar á lögum um brunatryggingar, 285.mál. b) Frumvarp til laga um breytingar á lögum um skráningu og mat fasteigna, 290.mál. Varðandi þessi frumvörp taldi nefndin nauðsynlegt að gerðar yrðu ráðstafanir til að tryggja meðferð persónuupplýsinga í Landskrá fasteigna. Þá þyrfti að setja skýrar reglur um hvernig upplýsinga mætti afla, varðveita og haga aðgangi að þeim. Því lagði nefndin til að í frumvarpið yrði bætt eftirfarandi ákvæðum:■Fasteignamat ríkisins skal gera viðeigandi öryggisráðstafanir til að tryggja vernd persónu- upplýsinga í Landskrá fasteigna. Lýsing á þeim öryggisráðstöfunum og öryggisreglum sem fyrirhugað er að innleiða skal lögð fyrir tölvunefnd. Að lokinni umfjöllun tölvunefndar skal laga öryggisráðstafanir og öryggiskröfur að þeim kröfum sem tölvunefnd setur um vernd persónuupplýsinga. Fast- eignamat ríkisins ber ábyrgð á því að öryggisráðstafanir séu ávallt í samræmi við kröfur tölvunefndar. Tölvunefnd getur hvenær sem er endurmetið kröfur sínar í ljósi nýrrar tækni,reynslu eða breyttra viðhorfa til öryggismála. Kostn- aður af úttekt Tölvunefndar á öryggi kerfisins skal greiddur af Fasteignamati ríkisins.■ Alþingi, Heilbrigðis-og trygginganefnd (2000/364) óskaði umsagnar Tölvunefndar við frumvarp til laga um lífsýnasöfn sem lagt hafði verið fyrir Alþingi. Tölvunefnd veitti umsögn og lagði til fjölþættar breytingar. Árni V.Þórsson og Hákon Hákonarson, barnalæknir (2000/456) óskuðu leyfis fyrir birtingu greinar í Læknablaðinu um rannsókn á algengi og orsökum svefnröskunar hjá íslenskum börnum. Þar sem umrædd grein var sem slík, ein og sér, ekki talin hafa að geyma persónugreinanlegar upplýsingar gerði Tölvunefnd, fyrir sitt leyti, engar athugasemdir við birtingu hennar. Bandalag íslenskra skáta (2000/602) óskaði eftir leyfi varðandi ■Lands- átak um velferð barna í umferðinni og happdrætti því tengdu ■. Tölvunefnd gerði, með vísun til starfsleyfis Skráningarstofunnar hf., ekki athugasemdir við að hún myndi árita til útsendingar umrædda happdrættismiða. Samþykkið var háð því skilyrði að skýrt yrði tekið fram á áberandi stað á útsendum miðum að þeim væri dreift eftir ökutækjaskrá Skráningar-stofunnar hf. og hvert þeir, sem kynnu að óska eftir því að losna undan slíkum sendingum framvegis, gætu snúið sér og fengið nöfn sín afmáð af útsendingarskrá. Borgarverkfræðingurinn í Reykjavík (2000/229) óskaði eftir áliti tölvu- nefndar á símkerfi sem sett hafði verið upp af gerðinni ■Philips is3050 series ■. Umræddur búnaður býður uppá ýmsa skráningarmöguleika. Tilgangur skrán- ingarinnar var að ná auknu hagræði, betri þjónustu og afla nauðsynlegra rekstrarupplýsinga. Í ljósi þess ákvað Tölvunefnd að gera, fyrir sitt leyti, engar athugasemdir við tölvuskráningu símtala hjá skrifstofu Borgarverkfræðings, að því gefnu að öllum starfsmönnum yrði gerð grein fyrir tilhögun hennar. Borgarverkfræðingurinn í Reykjavík (2000/231) óskaði álits varðandi ósk Hafnarfjarðarbæjar um að nýta sér ■lausnir ■sem þróaðar höfðu verið á vegum Landsupplýsingakerfis Reykjavíkur (LUKR).  Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti ekki athugasemd við það að kortahluti LUKR yrði útvíkkaður þannig að hann yrði sameiginlegur fyrir Reykjavík og Hafnarfjörð,að því marki sem hann hafði ekki að geyma persónuupplýsingar. Var á þeim skilningi byggt að ■Erindrekar ■einstakra sveitarfélaga yrðu áfram varðveittir hvor í sínu sveitar- félagi og þeim yrði ekki steypt saman. Engin afstaða var af hálfu Tölvunefndar tekin til nýtingar á skrám FMR. Þá var engin afstaða tekin til frekari útvíkkunar á LUKR og víðtækari notkunar á Borgarsjá þannig að eitt landsupplýsingakerfi yrði til með einu skoðunar-og fyrirspurnartóli. Bændasamtök Íslands (2000/77) óskuðu álits nefndarinnar á beiðni Atla Árnasonar um að fá upplýsingar um greiðslumark jarðanna Bragavalla, Hamra- sels, Hamars, Melrakkanes, Blábjarga, Geithellna I og II, Kambsels og Múla I;II og III Djúpavogshreppi, Suður-Múlasýslu. Erindi þetta barst upphaflega Landbúnaðar-ráðuneytinu sem framsendi það Bændasamtökum Íslands til afgreiðslu um þann þátt fyrirspurnarinnar er laut að greiðslumarki áðurnefndra jarða. Í beiðni Atla Árnasonar kom fram að fyrir dyrum stæðu málaferli á hendur honum vegna kaupa hans á jörðinni Kambseli. Honum væri því,vegna varnar í málinu,nauðsynlegt að fá umbeðnar upplýsingar. Samkvæmt 8.gr. laga nr.121/1989 gilti sú regla að ef tiltekinn aðili sýndi fram þörf á ákveðnum skráðum persónuupplýsingum vegna dómsmáls eða annarra slíkra laganauð- synja gæti tölvunefnd heimilað að honum yrði látnar upplýsingarnar í té, enda væri þá ótvírætt að þörfin á því að fá upplýsingarnar vægi þyngra en tillitið til þess að upplýsingunum yrði haldið leyndum. Tölvunefnd taldi ekkert standa því í vegi að veita slíkt leyfi, yrði eftir því leitað. Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/433) óskaði álits tölvunefndar á því með hvaða hætti skuli stefnt að samningagerð við EUROPOL, sem væntan- lega færi á fullan skrið á fyrri hluta ársins 2001. Tölvunefnd skýrði viðhorf sín. Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/519) óskaði umsagnar Tölvu- nefndar um drög að reglugerð um rafræna vinnslu persónuupplýsinga hjá lögreglu. Tölvunefnd kynnti sér umrædd drög sem tóku einkum mið af til- mælum ráðherranefndar Evrópuráðsins R (87)15 frá 17. september 1987 varðandi notkun lögreglu á persónuupplýsingum. Varðandi 5.gr.benti Tölvu- nefnd á að almennt mætti ekki tengja saman skrár er féllu undir ákvæði laganna nema um væri að ræða skrár sama skráningaraðila. Tölvunefnd taldi eðlilegt að frá og með gildistöku laga nr. 77/2000 myndu sömu reglur gilda um samtengingu sem fram færi af hálfu lögreglu og annarra. Ef lögregla vildi framkvæma víðtækari samtengingu heldur en félli innan ákvæða laga nr. 77/2000 taldi Tölvunefnd að um slíkt skyldu gilda sambærilegar reglur og almennt gilda um skyldu lögreglu samkvæmt lögum um meðferð opinberra mála til að afla dómsúrskurðar fyrir einstökum rannsóknaraðgerðum. Expo Island (2000/417) óskaði álits nefndarinnar á sýningu mynda af fólki í skála Íslands á heimssýningunni í Hannover. Að mati Tölvunefndar geta mannamyndir,s.s. passamyndir, fermingarmyndir, brúðkaupsmyndir, o.þ.h, talist til upplýsinga um einkamálefni sem sanngjarnt væri og eðlilegt að leynt færu,sbr. 3.mgr.1.gr .laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónu- upplýsinga. Með vísun til þess, með hliðsjón af grundvallarreglu stjórnar- skrárinnar um friðhelgi einkalífs og í ljósi 3.mgr. 5.gr.laga nr.121/1989, lagði Tölvunefnd til að slíkar myndir yrðu ekki sóttar til Genealogia islandorum og sýndar með þeim hætti sem lýst var í bréfinu nema áður yrði aflað upplýsts samþykkis viðkomandi manna, væru þeir á lífi. Tölvunefnd gerði engar athugasemdir við notkun mynda sem viðkomandi einstaklingar létu sjálfir í té í umræddum tilgangi. Félagsmálaráðuneytið (2000/106) óskaði leyfis fyrir vinnu samstarfsráðs félags-og heilbrigðismálayfirvalda um aðstoð við börn og unglinga í vímu- efnavanda. Óskað var eftir að Tölvunefnd myndi tilnefna sérfræðing til að annast tilgreinda vinnu fyrir samstarfsráðið á kostnað félagsmálaráðuneytisins. Tölvunefnd fól Svönu Helen Björnsdóttur að rækja umrætt tilsjónarstarf. Hún hafði þegar kynnt sér málið og gert tillögu að því með hvaða hætti hún taldi eðlilegast að koma að málinu. Tölvunefnd féllst á að verkið yrði unnið með þeirri aðferð sem Svana Helen lagði til. Sá Tölvunefnd að öðru leyti ekki ástæðu til beinna afskipta af málinu af sinni hálfu nema sérstök ósk þar að lútandi bærist. Fræðslumiðstöð Reykjavíkur (2000/14) óskaði umsagnar varðandi mynd- bandsupptökur í skólum. Ekki var í gildandi lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr.121/1989 að finna sérstakt ákvæði um notkun mynda- véla við söfnun persónuupplýsinga um fólk. Tölvunefnd leit hins vegar svo á að myndataka og kerfisbundin söfnun mynda gæti eftir atvikum jafngilt skráningu persónuupplýsinga í skilningi framangreindra laga. Með vísun til 5. mgr. 33.gr. laga nr.121/1989, taldi Tölvunefnd eðlilegt að skólayfirvöld myndu haga uppsetningu eftirlitsmyndavéla í skólum og notkun og meðferð þess myndefnis sem safnast í samræmi við tilteknar reglur. Garðaskóli (2000/40) óskaði umsagnar um notkun á öryggismyndavélum í Garðaskóla við anddyri, matsölu nemenda, við nemendaskápa og á göngum skólans. Tölvunefnd taldi slíka söfnun persónuupplýsinga ekki fara í bága við ákvæði laga nr.121/1989, enda yrði þess vandlega gætt að framkvæma hana með þeim skilmálum sem lagt var til af hálfu skólans. Háskóli Íslands (2000/57) óskaði álits á birtingu einkunna í árbók H.Í. Tölvunefnd beindi til Háskóla Íslands fyrirspurn um hvort eitthvað væri því til fyrirstöðu að fara að grundvallarreglum um upplýst samþykki, þannig að birting einkunnar í árbók yrði háð samþykki hvers og eins kandídats.Tölvu- nefnd barst svar skólans með bréfi,dags. 16.febrúar. Þar kom m.a. fram að skólinn taldi mögulegt að óska eftir upplýstu samþykki þeirra kandídata sem brautskráðir yrðu í framtíðinni og að það mætti gera þegar þeir færu fram á brautskráningu. Fram kom að í framtíðinni yrðu upplýsingar um einkunnir ekki birtar í árbók skólans nema upplýst samþykki kandídata lægi fyrir. Þó óskaði skólinn eftir því að fá að birta nöfn og einkunnir kandídata í Árbók Háskólans 1991-1992, en unnið var að útgáfu hennar. Upplýsingar um frammi- stöðu einstakra nemenda á prófum voru að mati Tölvunefndar upplýsingar um einkamálefni þeirra sem sanngjarnt væri og eðlilegt að leynt fari. Í ljósi þess taldi Tölvunefnd eðlilegt að við birtingu upplýsinga þar að lútandi væru nemendur hvorki nafngreindir né sérgreindir með kennitölum. Lagði Tölvu- nefnd til að upplýsingar um frammistöðu einstakra kandídata á prófum yrðu því aðeins birtar í árbók skólans,að áður yrði aflað upplýsts samþykkis viðkomandi kandídats,eða einhvers sem hefði heimild til að skuldbinda hann. Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/463) óskaði umsagnar um drög að samningi Landspítala-háskólasjúkrahúss og Urðar, Verðandi, Skuldar ehf. Nefndin tók ekki afstöðu til annarra atriða en féllu undir valdsvið nefndarinnar skv.lögum nr. 121/1989 og eftir atvikum nýrra laga nr. 77/2000. Af þeim sökum tók nefndin t.d. ekki afstöðu til þess hvort efni fyrrnefnds samnings tryggði jafnræði þeirra sem óska myndu eftir aðgangi að lífsýna- söfnum vegna vísindarannsókna,sbr.niðurlagsákvæði 16.gr. laga nr.110/2000 um lífsýnasöfn. Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/504) óskað var athuga- semda við drög að reglugerð um ráðstafanir þegar starfsemi lyfjabúðar er hætt. Niðurstaða nefndarinnar var að ekki væri ástæða til athugasemda við framan- greind reglugerðardrög. Hlynur Halldórsson,hdl.(2000/854) óskaði álits nefndarinnar varðandi starfsemi Þjónustumiðstöðvar rannsóknarverkefna (ÞR). Farið var þess á leit við Persónuvernd,að stofnunin gerði athugasemdir við skilning stjórnar ÞR teldi hún þess þörf,en staðfesti ella skilning stjórnar ÞR. Tölvunefnd tók á allan hátt undir þann skilning sem að kom fram í bréfinu. Hugvit (2000/33) óskað var umsagnar varðandi þróunarverkefnið Form.is en það hafði, á miðju árinu 1999, verið kynnt fyrir Verkefnisstjórn um upplýs- ingasamfélagið og hafði síðan m.a. verið skoðað af ríkisskipaðri nefnd undir formennsku Sveins Þorgrímssonar deildarstjóra í Viðskiptaráðuneytinu. Í stuttu máli stóð til að gera mönnum kleift að fá á einum stað á Netinu öll eyðu- blöð/umsóknir til stjórnsýslunnar þannig að þeir gætu, kysu þeir svo, látið umsókn og fylgigögn berast með rafrænum hætti beint inn í málavinnslukerfi viðkomandi stofnunar. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við þær hugmyndir sem þá þegar lágu fyrir um ráðstafanir til að tryggja öryggi vinnslunnar og gæði. Hins vegar fór hún þess á leit að fá að fylgjast með framvindu málsins og að fá upplýsingar um endanlegar öryggisráðstafanir. Að öðru leyti sá Tölvunefnd ekki,á grundvelli ákvæða gildandi laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr.121/1989, ástæðu til athugasemda við framkvæmd verkefnisins Form.is Ingimundur Einarsson (2000/670) spurðist fyrir um eyðingu tölvugagna sem til urðu við framkvæmd könnunar fjármálaráðuneytisins á starfsumhverfi ríkisstarfsmanna. Hafði fjármálaráðuneytið í hyggju að varðveita gögnin á geisladiski. Tölvunefnd samþykkti fyrir sitt leyti að gögn sem til urðu við gerð könnunarinnar yrðu varðveitt á geisladiski sem geymdur yrði í bankahólfi í fyrirfram ákveðinn tíma. ÍM Gallup (2000/486) óskaði álits á lögmæti þess að mynda svokallaðann panelhóp til þátttöku í sérstökum flokki kannanna. Um var að ræða kannanir þar sem oft er talað við hvern þátttakanda með mismunandi spurningar eða rannsóknir. Aldrei yrði talað við allan hópinn heldur tekið úrtak úr honum fyrir hvert verkefni. Tölvunefnd til í ljós það álit að þar sem um var að ræða upplýsingasöfnun og vinnslu sem byggði á upplýstu samþykki,kæmi hún væntanlega ekki til með að falla innan þess ramma sem háð var leyfi Tölvunefndar. Jón Gunnlaugur Jónasson, sérfræðingur (2000/415) óskaði leyfis varð- andi fyrirhugaða birtingu greinar í Læknablaðinu sem heitir :■Lifrarmeinvörp af óþekktum uppruna ■.Þar sem umrædd grein var sem slík, ein og sér, ekki talin hafa að geyma persónugreinanlegar upplýsingar gerði Tölvunefnd,fyrir sitt leyti,engar athugasemdir við birtingu hennar. Jöfnunarsjóður sveitarfélaga/félagsmálaráðuneytið (2000/111) óskaði álits varðandi söfnun og vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við greiðslur Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga vegna þjónustu við fötluð börn á leikskólum. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við að Jöfnunarsjóður myndi vinna með upplýsingar um fötluð börn á leikskólum -enda yrði að öllu leyti fylgt sama vinnuferli í meðferð þeirra upplýsinga og þeirra upplýsinga er varða grunn- skólabörn. Landspítalinn, Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir sérfræðingur (2000/244) óskaði leyfis til að senda eitt lífsýni til erfðafræðilegrar greiningar á tauga- erfðafræðitilraunastofu á Meyo Clinis í Bandaríkjunum. Um var að ræða þjónusturannsókn sem fór fram með samþykki aðstandenda viðkomandi einstaklings þar sem hann gat ekki veitt samþykki sjálfur. Engin persónu- auðkenni voru á því sýni sem senda átti. Gerði Tölvunefnd engar athugasemdir fyrir sitt leyti. Landssamtök lífeyrissjóða (2000/629) sendu Tölvunefnd endanleg drög LL á reglum um meðferð heilsufarslegra upplýsinga hjá lífeyrissjóðum. Tölvu- nefnd ræddi mál þetta á fundi sínum og fór yfir framangreindar reglur. Tölvu- nefnd gerði engar athugasemdir við efni þeirra. Landsvirkjun (2000/609) óskaði álits notkun rafræns starfsþróunarkerfis. Tölvunefnd taldi tilhögun frammistöðumats, eins og henni var lýst í gögnum málsins, vera ásættanlega út frá sjónarmiðum um vernd persónuupplýsinga, og samþykkti hana fyrir sitt leyti með þeim skilmálum sem lýst var í bréfi Landsvirkjunar. Lánstraust (2000/490) óskaði álits varðandi fyrirhugað samstarf Láns- trausts hf. og Gagnalausna Landssíma Íslands hf. um að gera sérstakan vef með upplýsingum um heimasíður fyrirtækja og einstaklinga. Ekki lá fyrir að fyrirhuguð vinnsla félli innan gildissviðs laga nr.121/1989. Tölvunefnd gerði því engar athugasemdir. Lífeyrissjóður bænda (2000/503) óskaði álits varðandi leyfi sjóðsins til að fá frá Ríkisskattstjóra tilteknar upplýsingar úr skattframtölum tiltekinna lífeyrisþega. Færi umrædd upplýsingasöfnun fram á grundvelli upplýsts sam- þykkis viðkomandi einstaklinga gerði Tölvunefnd fyrir sitt leyti ekki athuga- semdir við hana,enda yrðu upplýsingarnar unnar með sanngjörnum,málefna- legum og lögmætum hætti,öll meðferð þeirra yrði í samræmi við vandaða vinnsluhætti og ekki yrði unnið með þær í öðrum en upphaflega tilgreindum tilgangi. Ljósmyndasafn Reykjavíkur (2000/220) óskað var álits nefndarinnar á ■aðgengi almennings að myndrænum gögnum ■. Að mati Tölvunefndar gátu mannamyndir, s.s. passamyndir,fermingarmyndir, brúðkaupsmyndir o.þ.h., talist til upplýsinga um einkamálefni sem sanngjarnt væri og eðlilegt að leynt fari, sbr. 3.mgr. 1.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónu- upplýsinga. Með vísun til þess, með hliðsjón af grundvallarreglu stjórnar- skrárinnar um friðhelgi einkalífs og í ljósi 3.mgr. 5.gr. laga nr.121/1989, lagði Tölvunefnd til að slíkar myndir yrðu ekki gerðar aðgengilegar með þeim hætti sem lýst var í bréfinu nema áður yrði aflað upplýsts samþykkis viðkom- andi manna, væru þeir á lífi. Margrét Sigmarsdóttir,sálfræðingur (2000/334) óskaði álits á birtingu greinar í Tímariti sálfræðingafélags Íslands um niðurstöðu athugunar á tíðni og hugsanlegum orsökum átröskunar meðal fimleikastúlkna. Tölvunefnd taldi að umrædd grein sem slík, ein og sér, myndi ekki hafa að geyma persónu- greinanlegar upplýsingar. Gerði nefndin,fyrir sitt leyti, því engar athugasemdir við birtingu hennar. María Ammendrup (2000/243) spurðist fyrir um hvort það þyrfti að sækja um leyfi til nefndarinnar til að fá að safna upplýsingum frá stjórnendum fyrirtækja og hvort leyfilegt væri að sameina skrár sem innihéldu opinberar tölur um fyrirtækin (t.d.veltutölur). Tölvunefnd svaraði að undir gildissvið laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr. 121/1989 féllu upp- lýsingar sem varða einkamálefni, fjárhagsmálefni, eða önnur málefni einstakl- inga, stofnana, fyrirtækja eða annarra lögpersóna sem sanngjarnt er og eðlilegt að leynt fari. Taldi nefndin málið falla utan gildisvið laganna. Menntamálaráðuneytið (2000/376) óskaði eftir áliti og athugasemdum Tölvunefndar varðandi tilhögun nýs upplýsingakerfis fyrir framhaldsskóla og öryggisráðstafanir vegna verndar persónuupplýsinga. Tölvunefnd óskaði upp- lýsinga frá menntamálaráðuneytinu annars vegar um svokallað Axel kerfi sem verið hafði í notkun til þessa og hins vegar um nýtt miðlægt upplýsingakerfi sem fyrirhugað var að taka í notkun. Tölvunefnd gerði engar athugasemdir við lýsingu ráðuneytisins á því hvaða persónuupplýsingar yrðu skráðar og varð- veittar í þessu upplýsingakerfi, né við aðgangsstýringar eins og þeim var lýst. Reykjavíkurborg (2000/07) óskaði álits nefndarinnar á lögmæti þess að Hreinsunardeild gatnamálastjóra myndi skrá upplýsingar um sorpmagn frá einstökum aðilum. Í erindinu kom fram að um tilraunaverkefni væri að ræða í ákveðnum hlutum borgarinnar. Annars vegar yrði skráð það magn sem hver tunna hefði að geyma við losun og hins vegar upplýsingar um tíðni losunar. Skráningin yrði framkvæmd með því að koma fyrir örmerki á sorpílátinu til þess að lesa mætti með sjálfvirkum hætti hvaða tunna væri tæmd hverju sinni. Tölvunefnd taldi að nauðsyn vinnureglna um hvernig skuli með slíkar upp- lýsingar farið þannig að tryggt yrði að þær bærust ekki óviðkomandi aðilum. Reiknistofa bankanna (2000/524) óskaði umsagnar varðandi form- breytingu á beiðni um skuldbindingaryfirlit. Tölvunefnd yfirfór þá tillögu sem kynnt var nefndinni en hafði engar athugasemdir við hana. Samgönguráðuneytið (2000/122) óskað var álits Tölvunefndar á frum- varpsdrögum sem samgönguráðherra hafði í huga að leggja fram. Álit Tölvu- nefndar er birt í heild sinni í kafla 3.12.2 Samgönguráðuneytið (2000/700) óskaði álits á 5.og 6.gr.í drögum að nýrri reglugerð um tilkynningaskyldu íslenskra skipa. Tölvunefnd taldi ekki tilefni til athugasemda við þetta ákvæði en tók fram að ekki félli undir hennar valdsvið að tjá sig um málið út frá öðrum sjónarmiðum, s.s. um viðskipta- hagsmuni og atvinnuleyndarmál. Samtök iðnaðarins (2000/606) óskuðu aðgangs að upplýsingum frá Ríkisskattstjóra um álagt iðnaðarmálagjald. Í 3.mgr. 1.gr. laga nr. 134/1993, um iðnaðarmálagjald, var mælt svo fyrir að um álagningu og innheimtu iðnaðarmálagjalds skyldi fara samkvæmt ákvæðum VIII.-XIV. kafla laga um tekjuskatt og eignarskatt eftir því sem við ætti. Í X. kafla tilvitnaðra laga um tekjuskatt og eignarskatt var að finna ákvæði í 1.mgr. 98.gr. um aðgang almennings að álagningarskrá í 15 daga. Í 2.mgr. 98.gr. var síðan að finna heimild til aðgangs að skattskrá. Í síðasta málslið 2.mgr. 98.gr. laganna var tekið fram að opinber birting væri heimil á upplýsingum um álagða skatta, sem fram koma í skattskrá,svo og útgáfa þeirra upplýsinga í heild eða að hluta. Þar sem lögmælt var í 3.mgr. 1.gr. laga nr. 134/1993 um iðnaðarmálagjald, að ákvæði X. kafla laga um tekju-og eignarskatt og þar með 98.gr. gilti um álagningu iðnaðarmálagjalds, taldi tölvunefnd að samtökin ættu rétt til aðgangs að ■álagningarskrá ■og ■skattskrá ■iðnaðarmálagjalds eftir ákvæðum 98.gr. eftir því sem við gat átt. Væri á hinn bóginn óskað eftir öðrum upplýsingum um gjaldendur iðnaðarmálagjaldsins en fram koma í umræddum skrám, yrði að taka sérstaklega til athugunar hvort það teldist heimilt að fá aðgang að þeim m.t.t. eðlis upplýsinganna og fyrirhugaðra nota á þeim. Samtök iðnaðarins (2000/693) óskuðu álits um heimild þeirra til að mega fá að nota fyrirtækjaskrá Hagstofu Íslands til að uppfæra viðskiptamannaskrá samtakanna reglulega. Afstaða Tölvunefndar var að ekki þyrfti leyfi samkvæmt lögum nr.121/1989 til afnota af skrám Hagstofunnar í þeim tilgangi að uppfæra heimilisföng viðskiptamanna o.þ.h. Samkvæmt framangreindu benti Tölvunefnd samtökunum á að snúa sér beint til Hagstofunnar/Skýrr varðandi slíkan aðgang að Þjóðskrá og nýtingu hennar. Sjúkrahús Reykjavíkur (2000/85) óskaði umsagnar nefndarinnar um birtingu tveggja vísindagreina í Læknablaðinu. Tölvunefnd taldi ekkert standa birtingu umræddra greina í vegi enda yrði þess vandlega gætt þar yrði ekki hægt að bera kennsl á þá einstaklinga sem rannsakaðir voru. Skattrannsóknarstjóri ríkisins (2000/740) óskaði álits tölvunefndar á fyrirhugaðri tilhögun við tilgreiningu dóma um skattsvik og skattalagabrot á vefsíðu sinni. Í bréfinu sagði að áform væru uppi um að tilgreina á nýrri vefsíðu embættisins, allflesta dóma sem gengið höfðu á undanförnum árum um skattsvik og önnur skattalagabrot,bæði héraðsdóma og hæstaréttardóma. Yrði birtingin með þeim hætti að fram kæmi stutt reifun á sakarefni og verknaðarlýsingu og að því loknu greint frá dómsorði. Ekki væri fyrirhugað að nafngreina dómþola, heldur yrði aðeins tilgreindur bókstafur sem kæmi í stað nafns hans. Sömuleiðis yrði nafn lögaðila er tengdist málarekstrinum auðkennt með bókstaf. Um hæstaréttardóma stóð til að vísa til þeirra með ártali og númeri blaðsíðna fram til ársloka 1999 en eftir það yrði vísað á vefsíðu Hæstaréttar Íslands til fyllingar áðurgreindri reifun. Þá hafði embættið í hyggju að birta á vefnum sektarákvarðanir yfirskattanefndar en með sama hætti, þ.e.a.s. þannig að ekki kæmu fram nöfn sektarþola heldur einungis bókstafur í stað nafns. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti engar athugasemdir. Sýslusafn A-Skaftafellssýslu (2000/377) óskaði eftir leyfi til að fá frá Hagstofu Íslands lista yfir 266 Íslendinga sem báru nafnið Jökull að fyrra eða seinna nafni. Að baki beiðninni bjó sá tilgangur að nota listann sem hluta af jöklasýningu á Höfn í Hornafirði 20. maí -20. september 2000 -en verkefnið var hluti af ■Reykjavík -menningarborg 2000 ■. Tölvunefnd gerði enga athuga- semd við að safnið myndi fá umbeðinn lista frá Hagstofu Íslandi til að nota í framangreindum tilgangi. Tryggingastofnun ríkisins (2000/03) óskaði eftir áliti tölvunefndar á nýju símkerfi stofnunarinnar,einkum tölvuskráningu símtala. Tölvunefnd ákvað að óska skýringa TR á því hvort og þá hvers vegna nauðsynlegt væri að skrá að fullu bæði valin símanúmer og þau símanúmer sem hringt væri úr til stofnun- arinnar. Tölvunefnd barst svar stofnunarinnar. Þar var lýst þeim markmiðum sem stjórnendur TR ætluðu að ná með skráningu í símstöð stofnunarinnar. TR ákvað ennfremur að gera breytingar á símkerfi stofnunarinnar í þá átt sem tölvunefnd hafði lagt til. Ákvað nefndin því að gera,fyrir sitt leyti,engar athugasemdir við áðurnefnda tölvuskráningu símtala hjá stofnuninni að því gefnu að öllum starfsmönnum stofnunarinnar yrði gerð grein fyrir tilhögun hennar. Umboðsmaður barna (2000/410) óskaði álits varðandi þátttöku barna í rannsóknum og markaðs-og skoðanakönnunum. Tölvunefnd taldi eðlilegt að Umboðsmaður barna léti í ljós álit sitt á eftirfarandi atriðum: -hve gamalt barn skuli vera svo biðja megi það sjálft um að veita við- kvæmar upplýsingar (s.s. um heilsufar sitt) t.d. vegna vísindarannsókna. -hve gamalt barn skuli vera svo biðja megi það sjálft um að veita upp- lýsingar um atriði sem ekki teljast vera viðkvæm s.s. til að svara hefð- bundnum markaðs-og skoðanakönnunum. -hvort gera beri greinarmun á aldri eftir því hvort safnað sé persónu- greindum/-greinanlegum upplýsingum eða ekki. -með hvaða aðferð skuli afla samþykkis foreldris -í þeim tilvikum þegar slíks telst vera þörf. -hvernig tryggja skuli að spurningar lagðar fyrir börn séu skýrar og sann- gjarnar miðað við aldur þeirra og þroska. Vátryggingafélag Íslands (2000/630) leitaði til Tölvunefndar vegna verkefnis um tjónatíðni ungra ökumanna í umferðinni og tengsl milli þess hversu lengi einstaklingar hefðu haft bílpróf og hve líklegt væri að þeir lentu í tjóni. Tilgangurinn var að nota niðurstöður í forvarnarstarfi tryggingafé- lagsins. Óskað var eftir útgáfudagsetningum ökuskírteina sl. 10 ár og kenni- tölur skírteinishafa. Tölvunefnd fór yfir erindið og taldi ekkert því til fyrirstöðu að umbeðnar upplýsingar væru veittar Vátryggingafélagi Íslands varðandi við- skiptamenn þess félags. Varðandi aðgang að útgáfudagsetningum allra öku- skírteina á landinu sl. 10 ár og kennitölur skírteinishafa taldi nefndin hins vegar að eðlilegasti framkvæmdamáti væri sá að Vátryggingafélag Íslands sendi Ríkislögreglustjóra skrá (kennitölur) þeirra tjónvalda hjá félaginu sem könnunin átti að ná til og embættið ynni síðan úr þeim umbeðnar upplýsingar. Hagstofa Íslands (2000/705) óskaði eftir áliti Tölvunefndar á úthlutun þjóðskrár til Veraldarvefsins hf. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við slíka úthlutun þjóðskrár til Veraldarvefsins hf., en benti hins vegar á að í allri notkun Þjóðskrár yrði í hvívetna að fylgja þeim skilmálum sem Hagstofan setur þeim sem fá afnot á véltækum afritum af nafnaskrám Þjóðskrár. Verslunarskóli Íslands (2000/51) óskaði eftir umsögn um erindi fyrr- verandi nemanda við Verzlunarskóla Íslands varðandi birtingu einkunna nemenda skólans í ársskýrslu. Upplýsingar um frammistöðu einstakra nemenda á prófum voru að mati Tölvunefndar upplýsingar um einkamálefni þeirra sem sanngjarnt væri og eðlilegt að leynt færu, sbr. 3.mgr. 1.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Tölvunefnd taldi eðlilegt að við birtingu upplýsinga þar að lútandi væru nemendur hvorki nafngreindir né sérgreindir með kennitölum. Með vísun til framangreinds og með hliðsjón af grundvallarreglu 2.mgr. 45.gr. laga um grunnskóla nr.66/1995,um að almennt skuli ekki veita upplýsingar um vitnisburði nemenda,og í ljósi 3. mgr.5.gr. laga nr.121/1989, lagði Tölvunefnd til að upplýsingar um frammi- stöðu einstaks nemanda á prófum yrðu því aðeins birtar í ársskýrslu skólans, að áður yrði aflað upplýsts samþykkis hans eða einhvers sem hefði heimild til að skuldbinda hann. Vísindasiðanefnd (2000/298) óskaði eftir umsögn um drög að eyðublöðum og leiðbeiningum vegna umsókna til Vísindasiðanefndar. Vegna mikils verk- efnaþunga hafði tölvunefnd, takmarkað svigrúm til að veita ítarlega umsögn um drögin. Nefndin vildi engu að síður minna á mikilvægi þess að umsóknar- eyðublöð væru þannig úr garði gerð að ekki yrði safnað óhóflega miklum upplýsingum miðað við markmiðið. Þróunar- og fjölskyldudeild Reykjavíkurborgar (2000/671) óskaði eftir aðgang að gögnum hjá Þjóðhagsstofnun um tekjur Reykvíkinga 1999. Gögnin átti að nota við gerð nýrrar Árbókar Reykjavíkur. Að því gefnu að Þjóðhags- stofnun væri afhendingunni samþykk fyrir sitt leyti gerði Tölvunefnd ekki athugasemdir við að upplýsingar yrðu veittar um meðaltekjur í tilteknum ■hverfum ■enda yrðu ■hverfin ■skilgreind nægilega stór til þess að persónu- greining upplýsinga yrðu útilokuð. 3.8. Svör við fyrirspurnum Brynjólfur Mogensen,f orstöðulæknir (2000/369) spurðist fyrir um hvaða almennu reglur giltu um notkun heilsufarsupplýsinga til faraldsfræðirannsókna. Annars vegar spurði hann um gerð tölfræðilegra rannsókna sem yrðu unnar á þeim deildum sem hann veitti forstöðu og flokkast undir gæðarannsóknir. Hins vegar spurði hann um reglur um tilteknar rannsóknir sem hann hugðist vinna í samvinnu við landlækni. Tölvunefnd taldi gæða rannsóknir ekki leyfisskyldar samkv. lögum nr. 121/1989,þ.e. ef þær væru unnar af þeim sem ábyrgð ber á þeim heilsufarsupplýsingunum sem notaður yrðu í þeim tilgangi að athuga árangur eigin vinnu. Var þá miðað við að niðurstöður þeirra yrðu ópersónu- greinanlegar, þ.e. tölfræðilegar, og notaðar við stjórnsýslu á hlutaðeigandi sjúkrastofnun (gæðastjórnun). Hins vegar var talið að síðarnefndu rann- sóknirnar væru að meginstefnu til háðar leyfi tölvunefndar. BSRB (2000/300) spurðist fyrir um ýmislegt varðandi tölvupóst starfs- manna. Tölvunefnd upplýsti að engum settum reglum væri enn til að dreifa en stefnt væri að gerð leiðbeininga er veita myndu leiðsögn um það hvernig standa mætti að vöktun á tölvupósts-og netnotkun starfsmanna og hvenær vinnuveitendum væri slíkt heimilt. Bændasamtök Íslands (2000/554) spurðu um heimildir sínar til aðgangs að álagningarskrá búnaðargjalds,sem greind yrði niður á einstaka greiðendur, þannig að merkt yrði við þær búgreinar sem greitt væri af,án tilgreiningar á fjárhæðum. Tölvunefnd lagði til að kannað yrði hvort aðgangur skv. 98.gr. skattalaga myndi fullnægja þörfum þeirra. Ef á hinn bóginn væri þörf víðtækari upplýsingar um gjaldendur búnaðargjaldsins en fram kom í umræddum skrám, yrði það tekið til sérstakrar athugunar bærist ósk það að lútandi. Denise Avard, phd. (2000/787) sendi fyrirspurn um hvaða reglur gilda hér á landi um meðferð persónuupplýsinga í tengslum við meðferð lífsýna og upplýsinga um erfðaefni. Henni voru veitt almenn svör. Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/462) spurði um heimild lögreglu- stjórans í Reykjavík til skoðunar-og prentaðgangs að nýrri tölvufærðri sakaskrá. Tilefni beiðninnar var m.a. fram komin hugmynd um að í framtíðinni yrði beiðnum um útgáfu sakavottorða beint til lögreglu. Taldi lögregla sig þurfa að hafa slíkan aðgang að skránni, enda myndi önnur tilhögun bitna á umsækjendum og kosta þá mikla aukasnúninga og fyrirhöfn. Tölvunefnd benti á að um var að ræða upplýsingar sem féllu undir b.-lið 4.gr. laga nr. 121/1989 og því var ráðuneytinu, samkvæmt 5.gr. óheimilt að miðla þeim áfram, nema að uppfylltum skilyrðum þess ákvæðis. Tölvunefnd taldi nauðsynlegt að fá nákvæmar upplýsingar um það hvernig ráðuneytið og lögreglan hyggðust tryggja öryggi við flutning upplýsinganna áður en hún veitti fullnaðarsvar. Dóra Ósk og Jón Heiðar Þorsteinsson vefráðgjafar GM/GSP (2000/478) spurðust fyrir um upplagseftirlit vefmiðla. Tölvunefnd taldi sig ekki geta gefið efnislegt svar vegna þess að hana skorti upplýsingar um hvað stæði til að skrá og hvernig menn hyggðust nota skráðar persónuupplýsingar. Bent var á það eitt að safna ópersónugreinanlegum upplýsingum um fjölda notenda sem sækja tilteknar síður falli utan gildissviðis laga 121/1989. Stæði hins vegar til að safna ■cookies ■eða nota ■Log files ■kæmi lögmætið m.a. til með að ráðast af ákvæðum tilskipunar Evrópusambandsins nr. 97/66/EB. Erla Skúladóttir (2000/724) spurðist fyrir um hvort og þá með hvaða hætti birting tiltekins efnis í fjölmiðlum tengdist þeim lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga sem taka myndu gildi í upphafi ársins 2001. Tölvunefnd benti á að um tengsl við tjáningarfrelsi væri fjallað í 5.gr. laganna. Varðandi nánari skýringar var fyrirspyrjanda bent á að lesa greinargerð með þessu ákvæði í því frumvarpi er varð að lögum nr. 77/2000. Fjölbrautarskólinn í Garðabæ (2000/67) spurðist fyrir um notkun öryggismyndavéla í skólanum. Tölvunefnd gerði grein fyrir þeim skilmálum sem hún hafði sett í leyfi fyrir notkun slíkra myndavéla. Gagarín ehf. (2000/480) spurðist fyrir um ýmislegt varðandi tölvupóst starfsmanna. Tölvunefnd upplýsti að engum settum reglum væri enn til að dreifa en stefnt væri að gerð leiðbeininga er veita myndu leiðsögn um það hvernig standa mætti að vöktun á tölvupósts-og netnotkun starfsmanna og hvenær vinnuveitendum væri slíkt heimilt. Geðheilsa ehf. (2000/545) spurðist fyrir um vefinn gedheilsa.is. Tölvu- nefnd vakti athygli á mikilvægi þess að á vefnum kæmi skýrt fram hvernig farið yrði með persónuupplýsingar í samskiptum almennings við vefinn þannig að þeir sem sæktu sér ráðgjöf yrðu upplýstir fyrirfram um tilhögun skráningar, varðveislu og eyðingar gagna. Tölvunefnd lagði ennfremur áherslu á að þess yrði gætt að upplýsingar sem að rekja mætti til einstaklinga (t.d.tölvupóstfang, kennitala, nafn, heimili eða lýsing á vandamáli þar sem fram koma persónuleg atriði) myndu ekki safnast ekki upp hjá viðkomandi sérfræðingum eða í gagnasöfnum geðheilsu.is heldur yrði þeim eytt um leið og búið væri að svara hverri fyrirspurn. Guðmundur Arason (2000/756) spurðist fyrir um lögmæti þess ef heilsu- ræktarfyrirtæki skrá niður fingraför viðskiptavina sinna og nota þau við eftirlit með komu þeirra í fyrirtækið. Tölvunefnd taldi að ef fingraförum væri í raun ekki safnað í gagnagrunna fyrirtækjanna væri ekki ástæða til athugasemda. Var þá á þeim skilningi byggt að umrædd kerfi séu þannig uppbyggð að tölva búi til einstaka talnarunu úr mynd af fingrafari og geymi talnarununa. Þegar viðskiptamaður leggi fingurinn á lesarann,slái hann einnig inn númer sitt. Þá sæki tölvan talnarununa og beri saman talnarununa, fingrafarið og viðskipta- mannanúmer hans. Talnarununni væri ekki hægt að breyta í mynd aftur og eina leiðin til að tengja hana við fingrafarið væri ef viðkomandi fingur væri lagður í lesarann. Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/222) spurðist fyrir um veittar heimildir til aðgangs að sjúkraskrám vegna vísindarannsókna, þ.á m. um hvenær Tölvunefnd hafi gert áskilnað um upplýst samþykki og hvenær ekki. Miðað var við tímabilið 1.janúar 1990 til 1.febrúar 2000. Tilefnið var fyrirspurn Tómasar Inga Olrich, alþingismanns. Slíkar tölfræðiniðurstöður sem fyrirspurn þingmannsins laut að lágu ekki fyrir hjá Tölvunefnd. Nefndin gerði grein fyrir því að það yrði margra vikna verk að taka saman umbeðnar upplýsingar og að miðað við þáverandi aðstæður nefndarinnar hafði hún engin tök á að leggja í slíka vinnu. Þá bæri að hafa í huga að það tímabil sem fyrir- spurn þingmannsins laut að tæki annars vegar til tímabilsins fyrir gildistöku laganna um réttindi sjúklinga (nr.74/1997) og hins vegar þess tíma sem liðinn var frá gildistöku þeirra, en með gildistöku þeirra breyttist sá lagarammi sem málið varðar. H.Heil, Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz (2000/574) spurðist fyrir verklagsreglur Tölvunefndar er hún kæmi að gerð siðareglna. Tölvunefnd svaraði að slíkum reglum væri ekki til að dreifa. Hollustuvernd ríkisins (2000/515) spurði hvaða reglur giltu um heimildir ríkisstofnana til að hýsa gögn hjá tölvuþjónustufyrirtækjum. Tölvunefnd tók fram að ekki væri að íslenskum lögum,andstætt því sem þekkist erlendis, gerður greinarmunur eftir því hvort um ríkisstofnun væri að ræða eða ekki. Væri um að ræða afhendingu persónuupplýsinga, eins og það hugtak væri skil- greint í 1.gr. laga nr.121/1989, færi um lögmæti afhendingarinnar skv. 5.gr. þeirra laga. Þá benti Tölvunefnd á að um afhendingu til tölvuþjónustufyrirtækis gilti og ákvæði 25.gr. sömu laga. Samkvæmt því var skilyrði, væri um einka- lífsupplýsingar að ræða, að viðkomandi tölvuþjónustufyrirtæki hefði starfsleyfi Tölvunefndar. Ingunn Eiríksdóttir (2000/305) spurðist fyrir um íslenska löggjöf um persónuupplýsingar. Henni voru veitt almenn svör. Íslandspóstur hf.(2000/360) óskaði eftir að fá sendan texta á ensku um gildandi íslenskan rétt á sviði persónuverndar. Send var ensk þýðing á lögum nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga (Act Concerning the Registration and Handling of Personal Data) og ljósrit af nýlegri grein Ragnars Aðalsteinssonar hrl. sem birst hafði í riti um persónuverndarrétt í ýmsum löndum. Jason Kynoch (2000/291) spurðist fyrir um ■reglulation concerning registration under the Data Protection legislation in Iceland.■Henni voru veitt umbeðin svör. J.G.(2000/498) spurðist fyrir um lögmæti sjálfvirks hringingakerfis Morgunblaðsins til blaðbera. Tölvunefnd óskaði skýringa Morgunblaðsins. Var þess sérstaklega óskað að fram kæmi hvort í ráðningarsamningum við blaðbera væri getið þeirrar tilhögunar sem lýst var í kvörtuninni. Að fengnum skýr- ingum blaðsins þótti ekki ástæða til frekari aðgerða af hálfu Tölvunefndar. Justyna Sewerynzka (2000/276) sendi fyrirspurn um ýmis atriði er lutu að fyrirhuguðum breytingum á löggjöf um persónuupplýsingar. Henni voru veitt umbeðin svör. Kirkpatrick &Lockhart (2000/689) spurðist fyrir um tilkynningar- skylduna í persónuverndarlögunum. Veitt voru umbeðin svör. Landlæknisembættið (2000/261) spurðist fyrir um það með hvaða hætti standa ætti að úrsögnum nýfæddra barna úr gagnagrunni á heilbrigðissviði. Hann taldi eðlilegt að forsjáraðilar fengju þriggja mánaða frest frá fæðingu barns til að hindra flutning heilsufarsupplýsinga um það í gagnagrunninn. Voru rökin einkum þau að ekki væri unnt að nýta úrsagnarréttinn nema Hagstofa hafi áður úthlutað einstaklingi kennitölu og fært hann á Þjóðskrá undir því auðkenni en slíkt gæti tekið nokkurn tíma frá fæðingu barns. Tölvunefnd svaraði því til að verkefnum hennar og valdsviði væri lýst í almennum lögum nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga og í ýmsum sér- lögum,þ.á m. í lögum um gagnagrunn á heilbrigðissviði nr. 139/1998. Hvorki yrði af þeim fyrr né síðarnefndu ráðið að það væri verkefni Tölvunefndar að leysa úr því álitaefni sem hér um ræðir. Myndi hún því ekki,að óbreyttum lögum, gera það. Landssími Íslands hf. (2000/227) spurðist fyrir um samstarf Landssímans og Happdrættis DAS til þess að fólk gæti hringt í tiltekið 900 númer hjá Landssímanum og þar með tekið þátt í happdrætti DAS. Tölvunefnd gerði engar athugasemdir við fyrirhugað samstarf, eins og því var lýst í erindinu. Lyfjaeftirlit ríkisins (2000/525) spurðist fyrir um heimildir lyfjabúða til að afhenda börnum látins manns upplýsingar um lyfjanotkun hans. Tilefnið var erindi sem beint hafði verið til Lyfjaeftirlitsins. Tölvunefnd taldi ekki unnt að veita einhlítt svar við framangreindri fyrirspurn vegna þess hve óljós hún var. Ljóst væri að niðurstaða myndi ráðast af málsatvikum öllum. Var Lyfja- eftirlitinu bent á þann möguleika að framsenda nefndinni málið skv. 2.mgr. 7.gr.stjórnsýslulaga og myndi hún þá taka það til rannsóknar og úrlausnar. Lögfræðistofa Atla G. hrl.,sf.(2000/262) spurðist fyrir um lögmæti þeirrar fyrirætlanar Ölgerðar Egils Skallagrímssonar ehf. að setja upp eftir- litsmyndavélar í starfsstöð sinni. Af tilefni fyrirspurnarinnar óskaði Tölvunefnd skýringa fyrirtækisins. Niðurstaða nefndarinnar var sú að ekki væri, með vísun til þeirra skýringa sem fram höfðu komið, ástæða til að gera athugasemdir við uppsetningu vélanna. Ochrony Danych Osobowych Ewa Kulesza, inspector general (2001/308) spurðist fyrir um valdheimildir Tölvunefndar. Veitt voru umbeðin svör. Orkuveita Reykjavíkur (2000/356) spurðist fyrir um uppsetningu fyrirhugaðrar vefmyndavélar á byggingasvæði sínu við Réttarháls. Þetta var til gamans gert og fróðleiks fyrir starfsmenn OR svo og aðra sem vildu fylgjast með framgangi verksins gegnum vefsíðuna htt:/orkuvet.or.is/hvr. Tölvunefnd taldi þetta falla utan gildissviðs laga nr. 121/1989 (engu var kerfisbundið safnað/skráð). Schengen JSA, Mr.Bart De Schutter (2000/447) spurðist fyrir um efni nýrra ísl. laga um Schengen upplýsingakerfið. Tölvunefnd veitti ítarleg svör. SKÝRR hf.(2000/226) spurðist fyrir um lögmæti fyrirhugaðrar birtingar Lögbirtingablaðsins í Upplýsingaheimum Skýrr hf. Fram kom að dómsmála- ráðuneytið teldi nauðsynlegt að áður en slík birting ætti sér stað myndi Tölvunefnd setja reglur um tilhögun textaleitar. Skýrr óskaði þess að reglurnar yrði án takmarkana í leit. Tölvunefnd féllst á sjónarmið Skýrr og taldi ekki efni til að reisa sérstakar skorður við textaleitarmöguleikum í Lögbirtinga- blaðinu. SKÝRR hf.(2000/295). Tölvunefnd barst fyrirspurn frá starfsmönnum Skýrr hf. um lögmæti tölvuskráningar símtala hjá fyrirtækinu. Tölvunefnd kannaði hvert var markmiðið með umræddri skráningu, hvaða möguleikum símstöðin bjó yfir til að skrá upplýsingar um símtöl sem um hana færu, hvort viðhöfð væri hljóðritun eða skráning á efni símtala, hver ynni skýrslur/yfirlit úr upplýsingunum, hvort viðhöfð væri úrvinnsla fyrir einstök númer og hvort allir tölustafir í símanúmerum sem hringt var í/úr væru tilgreindir í úrvinnslu- gögnum. Að þeirri athugun lokinni ákvað Tölvunefnd að gera, fyrir sitt leyti, engar athugasemdir við umrædda vinnslu. Sonja Le Bris (2000/281) spurðist fyrir um ■genetic data protection in the field of Private Insurance.■Henni voru veitt umbeðin svör. Tannlæknafélag Íslands (2000/656) spurðist fyrir um lögmæti skráningar persónuupplýsinga um endurmenntun félagsmanna. Tölvunefnd kannaði málið en taldi ekki ástæðu til athugasemda enda yrði þess gætt að hver og einn tannlæknir myndi aðeins fá aðgang að upplýsingum um eigin punktaeign, nema hann myndi óska þess sérstaklega að þær yrðu gerðar aðgengilegar öllum félagsmönnum. Tina Dannyame (2000/743) spurðist fyrir um álit tölvunefndar á ýmsu er laut að notkun persónuupplýsinga á Íslandi (gildishlaðnar spurn.). Þar sem að nefndin taldi ekki viðeigandi að veita umbeðin svör varð hún ekki við beiðn- inni. Benti þess í stað á almennar upplýsingar á heimasíðu Tölvunefndar. Verðbréfaþing Íslands hf. (2000/518) spurðist fyrir um lögmæti gagna- grunns með upplýsingum frá útgefendum skráðra verðbréfa. Tölvunefnd taldi, eftir athugun á þeim gögnum sem erindinu fylgdu, að um væri að ræða vinnslu sem félli innan 15.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónu- upplýsinga. Væri hún því starfsleyfisskyld. Þórdís Arnljótsdóttir (2000/112) spurðist fyrir um hvort ■bannmerking ■ í Þjóðskrá tæki til úrtaksgerðar vegna vísindarannsókna. Niðurstaða nefndar- innar varð sú að svo væri ekki. Byggði hún þá niðurstöðu á því að markmið ■bannmerkinga ■væri aðeins að gera fólki kleift að losna undan ■áreiti ■vegna markpósts og markaðs-og skoðanakannanna. 3.9. Ýmsar kvartanir B.Á.(2000/682) kvartaði yfir tveimur vefsetrum sem opnuð höfðu verið og höfðu fastsett notendanafn með kennitölu viðkomandi notenda. Sendi Tölvunefnd þessum aðilum, ÁTVR og Símanum hf. fyrirspurn, þar sem farið var fram á, með vísan til 32.gr. laga nr.121/1989, að upplýst yrði hvers vegna framangreind aðferð væri viðhöfð og að þeir skýrðu viðhorf sín til málsins. Tölvunefnd bárust skýringar ÁTVR og Símans hf. BÁ óskaði ekki frekari úrlausnar. B.J.(2000/717) kvartaði yfir skráningu fjarvista starfsmanna á tiltekinni skattstofu. Tölvunefnd féllst á þau rök skattstofunnar að tilgangur skráningar- innar væri að stuðla að því að stofan gæti veitt þá þjónustu sem henni bæri og væri eðlileg út frá þeim almennu sjónarmiðum að yfirmaður stofnunar gæti fylgst með störfum og ferðum starfsmanna sinna og þannig skipulagt vinnu þeirra. Með vísun til 3.gr. laga nr.121/1989, þar sem segir að heimil sé skráning persónuuplýsinga að marki sem hún teljist vera eðlilegur þáttur í starfsemi viðkomandi skráningaraðila, taldi tölvunefnd skráningu fjarvista starfsmanna með þeim hætti og í þeim tilgangi er hér var gert vera eðlilegan þátt í starfsemi stofnunarinnar. E.A.(2000/581) kvartaði yfir tölvupósti sem honum hafði borist frá fyrirtækinu Dominos Pizza. Af fenginni umræddri kvörtun óskaði Tölvunefnd skýringa frá forsvarsmanni umrædds fyrirtækis. Barst nefndinni svar hans. Þar segir m.a.: Þetta umrædda tilboð var sent öllum þeim er verslað höfðu í gegnum heimasíðu okkar. Viðskiptavinir sem versla við okkur í gegnum heimasíðu okkar þurfa að gefa upp netfang, og þaðan höfum við netfangið hjá þessum umrædda einstaklingi. Við höfðum þegar gert þær breytingar á heimasíðu okkar að fólk þarf að merkja sérstaklega við ef það vill fá tölvupóst frá Domino ´s Pizza. Viðskiptavinir haka við þennan texta...■Já,ég vil fá tilkynningar um tilboð o.fl. í rafpósti ■.Með þessu ætti enginn að fá tölvupóst frá okkur í framtíðinni án þess að óskað sé eftir því. Tölvunefnd ákvað, að fengnum framangreindum skýringum, að aðhafast ekki frekar af tilefni kvörtunarinnar, nema sérstakt tilefni kæmi til. Efling /stéttarfélag (2000/745) kom á framfæri kvörtun starfsmanna Þríundar ehf./Kringlukráarinnar yfir eftirlitsmyndavélum sem settar höfðu verið upp hjá fyrirtækinu. Tölvunefnd kannaði í hvaða tilgangi vélarnar hefðu verið settar upp, hvort starfsmenn hefðu verið fræddir um tilvist og staðsetn- ingu þeirra áður en þær voru settar upp og hvort myndavélarnar væru tengdar myndbandsbúnaði eða annars konar búnaði til að safna myndefni. Í svari Þríundar ehf. sagði m.a. að öryggisvélar þessar hefðu verið settar upp í eftirlits- tilgangi og til að vernda afgreiðslufólk í starfi. Kom m.a. fram að vélarnar hefðu upphaflega verið settar upp að kröfu þáverandi starfsmanna þeim til verndar og eftirlits. Tölvunefnd benti kvartanda á að í lögum nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, væri ekki að finna ákvæði sem gagngert tæki til eftirlitsmyndavéla. Hún gerði grein fyrir ákvæðum laga sem öðlast myndu gildi 1.jan. 2001 (l.nr.77/2000). Að öllum atvikum virtum ákvað nefndin að aðhafast ekki sérstaklega af tilefni þessarar kvörtunar. E.I.M (2000/045) kvartaði yfir því að Barnaverndarstofa hefði túlkað og nýtt upplýsingar, sem til urðu við framkvæmd könnunar á kynferðisafbrotum gegn börnum, til þess að koma persónulegu höggi á einstaka starfsmenn barna- verndaryfirvalda,þar á meðal sig. Tölvunefnd kvað upp úrskurð. Úrskurðurinn er birtur í heild sinni í kafla 3.12.8. E.J.J.(2000/332) kvartaði yfir vinnubrögðum Gallups við framkvæmd á: ■Neyslukönnun 2000 ■. Laut kvörtunin einkum að því að þar sem spurninga- listar væru auðkenndir með happdrættisnúmerum væru svör í raun rekjanleg til svarenda. Tölvunefnd óskaði skýringa og umsagnar fyrirtækisins um efni kvört- unarinnar. E.J.J.var sent afrit af skýringum Gallups og gefinn kostur á að koma að athugasemdum. EJJ gerði það ekki og fékk málið þ.a.l.ekki frekari afgreiðslu. Fjórðungssjúkrahúsið á Akureyri (2000/587) kvartaði yfir máli er tengdist gagnaöflun Á.J. Úrskurðað var í málinu. Er hann birtur í heild í sinni í kafla 3.12.10. G.L. (2000/96) kvartaði yfir meðferða heilsufarsupplýsinga hjá Fjórðungs- sjúkrahúsinu á Akureyri. Þar sem Tölvunefnd náði ekki að afgreiða málið fyrir áramót var málið framsent Persónuvernd til afgreiðslu. G.M. (2000/477) kvartaði yfir aðgangi lögreglu að mynda-og undirskrifta- skrá RB sem G.M. taldi slíkan aðgang ólögmætan án ótvíræðs samþykkis hlutaðeigandi einstaklings. Tölvunefnd gerði grein fyrir því með hvaða hætti hún hefði fyrr á árinu úrskurðað um umræddan aðgang. G.K.J (2000/29) kvartaði vegna upplýsingasöfnunar námsráðgjafa um ein- staka nemendur Iðnskólans. Tölvunefnd taldi námsráðgjöfum einungis vera heimilt að skrá með kerfisbundnum hætti persónuupplýsingar um nemendur, að því marki sem skráningin væri eðlilegur og nauðsynlegur þáttur í starfi þeirra, sbr .3.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónuupp- lýsinga. Þegar metið væri hvað teldist vera eðlilegur og nauðsynlegur liður í starfi námsráðgjafa yrði að líta til eðlis starfs þeirra og lögákveðins hlutverks þeirra. Tölvunefnd lagði til að öllum skráðum persónuupplýsingum um nemanda yrði eytt í síðasta lagi við útskrift hans úr skólanum. G.V.S.(2000/794) kvartaði yfir vinnubrögðum fyrirtækisins Íslensk miðlun. Tölvunefnd fór þess á leit að Íslensk miðlun gerði grein fyrir þeim vinnubrögðum sem hún viðhafði í markaðssetningarstarfsemi sinni. Var vakin sérstök athygli á 28. gr. laga nr.77/2000, sem öðlast myndu gildi um næstu áramót. Að fengnum skýringum var málinu lokað. H.B.(2000/67) kvartaði yfir notkun öryggismyndavéla í Fjölbrautar- skólanum í Garðabæ. Tölvunefnd gerði honum grein fyrir almennri afstöðu sinni til slíkra myndavéla. Heilsugæslustöðin Blönduósi (2000/586) kvartaði yfir máli er tengdist gagna- öflun Á.J. Úrskurðað var í málinu og er hann birtur í heild í sinni í kafla 3.13. H.I.(2000/595) kvartaði yfir efni bréfs forstöðumanns Fangelsisins að Litla-Hrauni til Tölvunefndar, einkum varðandi eftirlitsmyndavélar. Tölvu- nefnd rannsakaði málið ■m.a. með vettvangsheimsókn. Í vettvangsheimsókn hennar í Fangelsið að Litla-Hrauni kom í ljós að þar var enginn búnaður tengdur umræddum eftirlitsmyndavélum sem gerði kleift að geyma myndefni. Taldi nefndin þann þátt kvörtunarinnar því ekki gefa tilefni til frekari aðgerða af sinni hálfu. Hvað varðaði kvörtun yfir framkomu einstakra starfsmanna fangelsisins var bent á að samkvæmt lögum nr.48/1988 um fangelsi og fanga- vist annast Fangelsismálastofnun daglega yfirstjórn á rekstri fangelsa og félli sá þáttur málsins utan afskiptasviðs Tölvunefndar. H.K.P.(2000/795) kvartaði yfir því hvernig DV stendur að meðhöndlun persónuupplýsinga þegar D.V. býður einstaklingum að birta upplýsingar um afmæli þeirra í blaðinu. Tölvunefnd kannaði málið. Fram kom að DV hafði gefið H.K.P. kost á að fá nafn strikað út af lista blaðsins og ekkert birst í blaðinu um afmæli H.K.P. Þá kom fram að engar afmælisgreinar væru samdar eða birtar í blaðinu nema með samþykki og í samvinnu við viðkomandi aðila. Tölvunefnd taldi ekki ástæðu til að gera athugasemdir. H.T.K.(2000/438) kvartaði yfir vísindarannsókn sem nokkrir læknar og sálfræðingar höfðu framkvæmt á Teigi. Tölvunefnd ákvað að óska skýringa frá hlutaðeigandi aðilum. Svör bárust og var H.T.K. gefinn kostur á að tjá sig frekar. Hann gerði það ekki og var ákveðið að loka málinu. J.E.(2000/637) kvartaði yfir að Hjartavernd hefði fengið uppgefið óskráð símanúmer sitt. Tölvunefnd óskaði skýringa hjá Hjartavernd. Að þeim fengnum varð ekki um frekari eftirmála að ræða. J.Í.(2000/665) sendi inn athugasemdir varðandi framkvæmd könnunar á vegum Rannsóknarstofnunar uppeldis-og menntamála (RUM). Óskaði tölvunefnd skýringa stofnunarinnar og barst henni svarbréf RUM. Var JÍ sent afrit svarbréfsins og honum veitt færi á að koma á framfæri athugasemdum við efni þess. Það gerði JÍ ekki og varð ekki um frekari eftirmála að ræða. J.T.(2000/296) sendi tölvunefnd útprentaðar greinar sem birtar höfðu verið í Morgunblaðinu þann 4.janúar 2000 um framkvæmd rannsóknar á erfðum handskjálfta. Bað hann um að nefndin svaraði fjórum spurningunum sem hefði varpað fram í greininni. Af því tilefni gerði Tölvunefnd honum grein fyrir eftirfarandi: 1.Að Tölvunefnd hefði hvorki samið né staðfest sérstaklega texta samþykkisyfirlýsingar sem notuð var í rannsókn á erfðum handarskjálfta. 2.Að Tölvunefnd hefði ekki gefið út sérstakt leyfi til læknis um að mega ■afla samþykkis þátttakenda til að lífsýni (blóð) þeirra megi nota í öðrum rannsóknum sem nýir læknar ganga í ábyrgð fyrir ■. 3.Að Tölvunefnd væri ekki kunnugt um hvort né þá heldur hversu margir hefðu veitt Íslenskri erfðagreiningu ehf.■opið ■leyfi til rannsaka lífsýni úr sér. 4.Að Tölvunefnd væri ljóst að lífsýni gæti veitt veigamikla vitneskju um annan einstakling en þann er það lætur í té. J.T. (2000/784) kvartaði vegna leyfis sem Tölvunefnd hafði veitt fyrir rannsókn á erfðum slitgigtar. Af tilefni fyrirspurnarinnar var tekið fram að Þorvaldi ngvarssyni og Helga Jónssyni hefði þann 6.apríl 1998 verið veitt leyfi til að vinna með lífsýni og annars konar persónuupplýsingar vegna rann- sóknar á erfðum slitgigtar. Umrædd heimild var byggð á þeirri forsendu að fylgt væri nákvæmu vinnuferli sem ætlað var að tryggja trúnað um það úr hvaða einstaklingum þau lífsýni kæmu sem unnið væri með. Tölvunefnd sendi JT einnig drög að almennum reglum sem nefndin hugðist setja um það hvernig afla skuli upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í vísinda- rannsókn á heilbrigðissviði ■ og gaf honum kost á að koma að athugasemdum. K.Ö.E. (2000/484) kvartaði yfir því að nafn hans væri birt í þeirri skrá sem Lánstraust hf. heldur um fjárhagsmálefni og lánstraust. Umrædd skrá var haldin á grundvelli starfsleyfis skv.15. gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Samkvæmt gildandi starfsleyfi Lánstrausts hf. var fyrirtækinu heimilt að safna og miðla upplýsingum um töku búa til gjaldþrotaskipta,sem fengnar voru í skrám þeim,sem héraðsdómstólar halda, sbr.ákvæði 1.gr. reglugerðar nr. 226/1992, og upplýsingum um innkallanir og skiptalok, sem birtar höfðu verið í Lögbirtingarblaðinu,skv. 85.og 162. gr.laga um gjaldþrotaskipti o.fl. nr. 21/1991. Þar sem Tölvunefnd taldi vera um slíkar upplýsingar að ræða og að skráningin væri í samræmi við gildandi starfsleyfi Lánstrausts hf. gerði hún ekki athugasemdir. Lögmenn Laugardal ehf. (2000/236) kvartaði f.h.Veitingahússins Austurvöllur ehf., yfir því að Visa-Ísland skrái hjá sér öll viðskipti sem korthafar fyrirtækisins stundi við svonefnda erótíska klúbba. Tölvunefnd óskaði skýringa og umsagnar fyrirtækisins um efni kvörtunarinnar.Barst Tölvunefnd svar með bréfi. Var lögmönnunum kynnt efni þess og þeim gefinn kostur á að koma að athugasemdum. Það gerðu þeir ekki. Nestor (2000/453) kvartaði yfir skráningu upplýsinga í símaskrá. Tölvu- nefnd taldi málið falla utan þess ramma sem hún gæti haft afskipti af. Olíufélagið hf. ESSÓ (2000/489) Tölvunefnd barst, frá ónafngreindu starfsfólki Olíufélagsins hf., kvörtun yfir skráningu persónuupplýsinga í tölvu- kerfi fyrirtækisins. Tölvunefnd kannaði málið og óskaði m.a. upplýsinga um það hvort fyrirtækið hefði sett sér vinnureglur um umgengi um umræddar skrár innan fyrirtækisins,hvernig tryggt væri að starfsmenn gætu komið á framfæri óskum um leiðréttingu eða eftir atvikum um eyðingu rangra eða villandi upplýsinga, hvort/hvenær fyrirtækið miðlaði upplýsingunum til aðila utan fyrirtækisins og hvort upplýsingar væru varðveittar eftir að starfmaður hefði látið af störfum. Svar Olíufélagsins barst Tölvunefnd með bréfi. Þar kom fram að engar slíkar skrár sem fjallað var um í umræddri kvörtun væru til. Tölvu- nefnd taldi ekki vera efni til frekari umfjöllunar um málið, nema henni bærist sérstök rökstudd beiðni þar að lútandi frá starfsmönnum Olíufélagsins. Ó.T.M. (2000/103) kvartaði yfir því að Landsvirkjun hefði hvorki orðið við erindi hans um aðgang að upplýsingum né beiðni hans um að nafn hans yrði afmáð af ákveðnum útsendingarlista. Tölvunefnd fékk skýringar frá Landsvirkjun. Var ÓTM gefinn kostur á að koma að athugasemdum við svar Landsvirkjunar.Það gerði hann ekki. P.G. (2000/427) kvartaði f.h. sonar síns K.B., yfir skráningu á skuldalista myndbandaleiganna. Tölvunefnd fékk skýringar Myndmarks. Var PG gefinn kostur á að koma að athugasemdum við svar Myndmarks. Það gerði hann ekki. S.J.G.(2000/707) kvartaði yfir sundurliðun símreikninga. Tölvunefnd útskýrði að málið væri í raun ekki lengur á hennar forræði eftir að fjarskipta- lögum var breytt og samgönguráðherra falið að setja reglur um símreikninga- gerð. S.J.S. (2000/603) kvartaði yfir könnun sem framkvæmd var á heimasíðunni stanz.is. Tölvunefnd óskaði skýringa þeirra aðila sem að könnunninni stóðu. Tölvunefnd bárust svör. Voru þau kynnt SJS og SJS gefinn kostur á að koma að athugasemdum. Til þess kom ekki. Veraldarvefurinn hf.(2000/467) kvartaði yfir vefmyndavél á vefnum http://www.reykjavik.com. Tölvunefnd ræddi málið á fundi sínum og skoðaði m.a. umrædda vefsíðu. Var niðurstaða umræðunnar sú að engin ástæða væri fyrir nefndina til að gera athugasemdir við tilvist umræddra véla. 3.10. Beiðnir um gerð, aðgang, notkun og samtengingu einstakra skráa. Andrés Sigvaldason og Unnur Steina Björnsdóttir (2000/792) báðu um að mega samnýta persónuupplýsingar og lífsýni sem safnað hafði verið í tveimur tilgreindum rannsóknarverkefnum -þ.e.annars vegar í rannsókn á erfðum astma og hins vegar í rannsókn á erfðum lungnateppu. Tölvunefnd fór þess á leit að henni bærust sýnishorn þeirra samþykkisyfirlýsinga sem notaðar höfðu verið í umræddum rannsóknum. Af þeim mátti ráða að þátttakendur höfðu getað valið á milli þess að undirrita tvenns konar samþykkisyfirlýsingar. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti, ekki athugasemd við að leitað yrði á ný til þeirra einstaklinga sem undirritað höfðu samþykkisyfirlýsingu sem ekki útilokaði slíka vinnslu. Blindrafélagið (2000/228) óskaði heimildar til að mega samkeyra kenni- tölulista frá Sjónstöð Íslands við kennitölulista yfir þá sem biðu eftir þjónustu- íbúð á vegum Félagsþjónustunnar í Reykjavík. Erindið var rökstutt með því að húsnæði félagsins að Hamrahlíð 17 væri ekki fullnýtt auk þess sem komið hefði í ljós að fólkið sem byggi þar óskaði meira öryggis og aukinnar þjónustu eins og boðið væri upp á í þjónustuíbúðum aldraðra og fatlaðra. Tölvunefnd ákvað,í ljósi tilgangs félagsins með samkeyrslunni,að heimila hana fyrir sitt leyti,með vísun til 3.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/389) óskað var heimildar sam- kvæmt 4.gr. laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga til að koma á fót landsskrá með upplýsingum um nöfn handhafa stæðiskorta, kennitölu, heimilisföng, raðnúmer korts og gildistíma. Einnig var óskað heimildar til að fá aðgang að upplýsingum Sjálfsbjargar, en félagið hafði fram að því haldið skrá um útgefin kort. Í þeirri skrá var m.a. skráð nafn handhafa korts, kennitala, heimilisfang, sími, úgáfudagur og gildistími kortsins, auk upplýsinga um fötlun viðkomandi. Nefndin ákvað að fallast á beiðni ráðuneytisins þó með því skilyrði að ekki yrðu sóttar til Sjálfsbjargar upplýsingar um fötlun einstakl- inganna eða önnur atriði sem ráðuneytinu bar ekki nauðsyn til að fá vegna yfirtöku útgáfunnar og hönnunar tölvukerfis. Þá var þess óskað að Tölvunefnd yrði kynntar öryggisráðstafanir kerfisins þegar þær hefðu verið ákveðnar. Fasteignamat ríkisins (2000/767) sendi erindi til Tölvunefndar varðandi beiðni Hreindýraráðs um upplýsingar úr fasteignaskrá um eignarhluta bænda á jörðum í Austurlandsfjórðungi og kennitölur þeirra. Skilningur Tölvunefndar á framkvæmd umrædds verkefnis var sá að eingöngu yrði unnið með gögn í þeim tilgangi að koma arðgreiðslum jarðeigenda til skila í samræmi við settar réttar- reglur. Í ljósi þess ákvað hún að gera ekki athugasemdir við að FMR myndi afhenda Hreindýraráði upplýsingar um hverjir væru jarðeigendur í Austur- landsfjórðungi, hverjar væru kennitölur þeirra og eignarhlutföll í viðkomandi jörðum enda yrði þess gætt að haga meðferð persónuupplýsinga í samræmi við framangreindan tilgang með verkefninu og að öðru leyti í samræmi við til- greinda skilmála og ákvæði gildandi laga um meðferð persónuupplýsinga. Félagsmálaráðuneytið (2000/485). Tryggingayfirtannlæknir (TR) óskaði eftir að fá lista yfir þá einstaklinga sem búa á sambýlum og vistheimilum fyrir fatlaða. Tölvunefnd taldi yfirlýstan, skýran og málefnalegan tilgang búa að baki umræddri beiðni. Því ákvað hún, með vísun til 2.mgr. 5.gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að samþykkja fyrir sitt leyti að TR fengi umbeðnar upplýsingar til þess að nota við afgreiðslu beiðna um greiðslu kostnaðar við almenna tannlæknismeðferð. Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/403) óskaði heimildar til að samkeyra skrá Félagsbústaða yfir þá sem bíða eftir leiguhúsnæði í eigu Félagsbússtaða hf. við skrá Öryrkjabandalags Íslands yfir þá sem bíða eftir íbúðum í eigu ÖBÍ Var tilgangur Félagsþjónustunnar með umræddri samkeyrslu að nota upp- lýsingarnar við áætlanagerð um félagslegt húsnæði í borginni. Nefndin ákvað í ljósi þessa málefnalega tilgangs að heimila samkeyrsluna fyrir sitt leyti,með vísun til 3.mgr .6.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónu- upplýsinga,enda yrði persónuauðkennum eytt þegar að samkeyrslu lokinni. Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/285) óskaði heimildar til að mega samkeyra skrá Félagsbústaða yfir leigjendur sem fá greiddar húsaleigubætur hjá Félagsþjónustunni í Reykjavík við skrá Tryggingastofnunar ríkisins um öryrkja. Um tilgang samkeyrslunnar sagði svo í erindinu:■Tilgangur sam- keyrslunnar er að afla upplýsinga um það hvort kjör öryrkja hafi versnað við lagabreytingu sem varð til þess að íbúar félagslegs leiguhúsnæðis fá nú greiddar húsaleigubætur. Við greiðslu húsaleigubóta til öryrkja í félagslegu húsnæði féll öll frekari uppbót hjá Tryggingastofnun niður.■Tölvunefnd ákvað í ljósi þess málefnalega tilgangs sem bjó umsókninni að baki að heimila samkeyrsluna fyrir sitt leyti,með vísun til 3.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Fiskistofa (2000/59) óskaði eftir að fá aðgang að tölvukerfi ríkistollstjóra varðandi innflutning á fiski og öðrum sjávarafurðum. Tölvunefnd kannaði málið og ákvað,að virtum öllum gögnum málsins, að samþykkja fyrir sitt leyti, með vísun til 5.gr.laga nr.121/1989, að Fiskistofa myndi fá frá Ríkisstollstjóra umbeðnar upplýsingar sem skráðar voru í tollafgreiðslukerfi embættisins -þ.e. þær upplýsingar sem koma fram á innflutningsskýrslum þeirra sem stunda innflutning sjávarafurða (hver flytur inn, hvað er flutt inn og hvaðan). Gallup (2000/509) óskaði leyfis til að mega tengja upplýsingar sem safnast höfðu við gerð könnunar fyrir RÚV, Baug, Landssímann og Rauða Krossinn saman við upplýsingar úr viðskiptamannaskrá Landssímans. Var tekið fram að ekki yrði unnt að rekja upplýsingarnar til einstaklinga. Tölvunefnd gerði engar athugasemdir við samtenginguna ef um væri að ræða ópersónu- greinanlegar upplýsingar. Garðabæjardeild Rauða Kross Íslands (2000/381) óskaði leyfis til að mega fá og nota lista yfir börn, fædd 1994, sem búa í Garðabæ til þess að undirbúa það að gefa þeim reiðhjólahjálma við upphaf vorskólagöngu þeirra. Tölvunefnd gerði engar athugasemdir en minnti á að eyða yrði listanum að umræddri notkun lokinni. Gunnar Sigurðsson,Helgi Jónsson, Þorvaldur Ingvarsson og Krist- leifur Kristjánsson (2000/344) báðu um leyfi til að samnýta persónuupp- lýsingar og lífsýni sem safnað hafði verið í tveimur tilgreindum rannsóknar- verkefnum -þ.e. annars vegar í rannsókn á erfðum slitgigtar og hins vegar í rannsókn á erfðum beinþynningar. Tölvunefnd kannaði málið og skoðaði þær samþykkisyfirlýsingar sem notaðar höfðu verið í umræddum rannsóknum. Í ljós kom að þátttakendur höfðu getað valið á milli þess að undirrita tvenns konar samþykkisyfirlýsingar. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti,ekki athugasemd við að leitað yrði á ný til þeirra einstaklinga sem undirritað höfðu sam- þykkisyfirlýsingu sem ekki útilokaði slíka vinnslu. Hagþjónusta landbúnaðarins (2000/324) sótti um leyfi til að skrá og birta jarðaskrá. Tölvunefnd taldi ákvæði laga nr. 121/1989 um meðferð og skráningu persónuupplýsinga ekki standa því í vegi að Hagþjónustu landbúnaðarins myndi skrá kennitölur ábúenda og eigenda, auk landsnúmers og stærðar jarðar í hekturum. Hins vegar taldi nefndin,að svo stöddu, ekki efni til að leyfa birtingu umræddrar skráar á Netinu. Háskóli Íslands (2000/814) óskaði eftir að Þjóðhagsstofnun yrði heimilað að afhenda Hagfræðistofnun Háskóla Íslands þær upplýsingar er stofnunin hafði yfir að ráða um alla Íslendinga er talið höfðu fram til skatts frá 1985. Auk persónuauðkennandi upplýsinga, svo sem kennitölu (jafnt maka sem viðkomandi einstaklings), búsetu, kyns,aldurs, hjúskaparstöðu og barnafjölda, var um að ræða upplýsingar um allar tekjur framangreindra einstaklinga,eignir þeirra og skuldir. Ætlunin var að nota upplýsingarnar við rannsókn á launa- þróun og tekjuskiptingu sem Hagfræðistofnun vann að fyrir forsætisráðuneytið. Tölvunefnd samþykkti að heimila Þjóðhagsstofnun að afhenda Hagfræði- stofnun Háskóla Íslands þær upplýsingar er tilgreindar voru, enda yrðu allar kennitölur fyrst dulkóðaðar. Íslensk erfðagreining hf. (2000/394) óskaði eftir að mega samkeyra ættfræðigagnagrunn sinn við Krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands. Tölvunefnd óskaði umsagnar Krabbameinsfélags Íslands (KÍ). KÍ var mótfallið slíkri samkeyrslu. Af því tilefni taldi Tölvunefnd ekki vera efni til að taka afstöðu til beiðni ÍE um að mega nota gögn KÍ. Júlíus H.Einarsson (2000/816) óskaði samþykkis tölvunefndar fyrir leyfi til að annast dreifingu á véltækum afritum af nafnaskrá þjóðskrár samkvæmt skilmálum Hagstofu Íslands. Tölvunefnd gerði fyrr sitt leyti ekki athugasemdir við slíka dreifingu svo fremi hún færi eftir þeim skilmálum sem Hagstofan setti um það efni. Krabbameinsfélagið-Leitarstöð (2000/564) óskaði leyfis til að nýta þjóðskrá við útsendingu fræðslubæklinga um krabbamein og efni því skylt. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti ekki athugasemd við gerð samnings milli Hagstofu og Leitarstöðvar K.Í. um slíka notkun Þjóðskrár með því skilyrði að hverju sinni yrði aðeins samið um notkun vegna tiltekinnar afmarkaðrar dreifingar. Skyldi skránni eytt að þeirri útsendingu lokinni og ný notuð næst þannig að tryggt yrði að hverju sinni væri notuð uppfærð skrá. Landsbanki Íslands (2000/423) óskaði eftir að mega fá skrá Hagstofu Íslands yfir fyrirtæki og rekstraraðila á Akureyri. Afstaða Tölvunefndar var sú að aðilar þurfi ekki leyfi til afnota af skrám Hagstofunnar í þeim tilgangi að uppfæra heimilisföng viðskiptamanna o.þ.h. enda stæði ekki til að annast slíka þjónustu fyrir aðra. Nefndin sá ekki ástæðu til sérstakra athugasemda við slíka fyrirætlan og benti LÍ á að snúa beint til Hagstofunnar/Skýrr varðandi aðgang að Þjóðskrá og nýtingu hennar. Lánstraust hf.(2000/18) óskaði eftir að mega koma á fót upplýsingakerfi sem hafði það að markmiði að geta, að ósk tiltekins einstaklings, aflað upp- lýsinga um fjárhagsskuldbindingar hans hjá lánveitendum eða öðrum aðilum sem tengdir voru upplýsingakerfinu. Tölvunefnd taldi að í framangreindu erindi LT fælist beiðni um samtengingu skráa í skilningi 6.gr. laga nr. 121/1989. Samkvæmt því ákvæði var samtenging skráa mismunandi skrán- ingaraðila óheimil nema til kæmi sérstök undanþága Tölvunefndar. Með tilliti til þess tilgangs sem bjó að baki samtengingunni,með vísun til þess að öll vinnsla í umræddu kerfi yrði háð skriflegu samþykki hins skráða,að virtum þeim reglum sem Lánstraust hf. hafði sett sér um uppbyggingu og notkun kerfisins og að virtu því sem fram kom í umsögnum Fjármálaeftirlitsins og Neytendasamtakanna,ákvað Tölvunefnd að heimila umrædda samtengingu fyrir sitt leyti,samkvæmt 3.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989. Samþykki Tölvu- nefndar var bundið því skilyrði að umrædd vinnsla færi fram eftir nákvæmlega tilgreindum skilmálum. Ó.K.(2000/436) spurðist fyrir um lögmæti notkunar RÚV á Þjóðskrá þegar fylgst er með greiðslu afnotagjalda. Um var að ræða samkeyrslu skráa, þ.e. Þjóðskrár og afnotendagreiðendaskráar. Tölvunefnd taldi slíka samkeyrslu falla innan heimildar 3.gr. og 2.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Rannsóknarstöð Hjartaverndar (2000/550) óskaði álits Tölvunefndar varðandi flutning heilsufarsupplýsinga úr landi vegna samvinnu Hjartaverndar við 3 rannsóknarstofur í Bretlandi, þ.e. Royal Free and University College London,Glasgow University og Nottingham University. Fólst samvinnan í því að þessar rannsóknarstofur myndu fá frá Hjartavernd ópersónugreind gögn og gera á þeim mælingar í tengslum við rannsóknir Hjartaverndar á líklegum áhættuþáttum hjarta-og æðasjúkdóma. Notuð yrðu sýni og önnur gögn úr 6000 -7000 einstaklingum sem þegar höfðu verið skráðir hjá Hjartavernd í tengslum við svokallaða ■Reykjavíkurrannsókn ■. Tölvunefnd samþykkti um- ræddan flutning heilsufarsupplýsinga úr landi, enda yrði unnið að öllu öðru leyti í samræmi við skilmála almenns starfsleyfis sem Tölvunefnd veitti Hjarta- vernd,dags.04.09.1999. Reiknistofa bankanna (2000/680) óskað leyfis fyrir rekstri sjálfsaf- greiðsluþjónustu banka og sparisjóða sem fólst í því gera netbankanotendum kleift að gera sjálfir fyrirspurnir beint til RB um sínar eigin útistandandi innheimtu og lánakröfur, án þess að þær upplýsingar kæmu fram eða söfnuðust fyrir í tölvudeildum einstakra banka. Forsenda var að hjá RB yrði til einn svokallaður ■kröfupottur ■sem yrði aðgengilegur fyrir notendur í sjálfsaf- greiðslu. Upplýsingar í kröfupottinn yrðu sóttar þegar og þá aðeins ef við- komandi viðskiptavinur myndi kalla eftir þeim. Til þess að fá aðgang að þeim upplýsingum yrði viðkomandi að auðkenna sig með bæði notendanafni og aðgangsorði,eða debetkorti og leyninúmeri sem hann einn þekki. Bankar og sparisjóðir myndu ekki geta kallað eftir þessum upplýsingum án milligöngu viðskiptavinarins og yrði kröfu um upplýst samþykki að vera fullnægt. Tölvu- nefnd taldi erindið fela í sér ósk um leyfi til samtengingu skráa í skilningi 6. gr.laga nr.121/1989. Tölvunefnd ákvað með tilliti til þess tilgangs sem sam- kvæmt framanrituðu bjó að baki samtengingunni, með vísun til þess að aðgengi yrði háð auðkenni, s.s. notendanafni og aðgangsorði eða debetkorti og leyni- númeri sem viðkomandi viðskiptamaður einn myndi þekkja, að heimila um- rædda samtengingu fyrir sitt leyti, samkvæmt 3.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989. Samþykki Tölvunefndar var bundið því skilyrði að tryggt yrði að viðkomandi viðskiptamaður gæti einn skoðað eigin útistandandi innheimtu og lánakröfur, en hvorki kröfuhafar né einstakir viðskiptabankar myndu hafa aðgang að framangreindum upplýsingum hjá RB. Ríkisskattstjóri (2000/118) óskaði álits nefndarinnar á því að RSK léti fyrirtækinu Lánstraust hf. í té lista yfir nöfn,kennitölur og virðisaukaskatts- númer þeirra aðila sem voru á virðisaukaskattsskrá. Tölvunefnd gerði ekki athugasemd við slíka afhendingu. Runólfur Elentísson (2000/510) ritstjóri Byggðasögu Norður Þingeyinga óskaði eftir að fá frá Hagstofu Íslands íbúaskrá Norður-þingeyjarsýslu á tölvutæku formi. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti engar athugasemdir. Stéttarfélagið Efling (2000/686) bað um heimild til ■niðurbrots á félaga- skrá ■.Var fyrirætlunin sú að flokka félagaskrána eftir þjóðerni félagsmanna. Í bréfinu sagði m.a.:■Með þessum hætti viljum við koma okkur upp upp- lýsingum um nákvæman fjölda erlendra ríkisborgara á hverjum tíma (t.d.á 6 mánaða fresti) ásamt þjóðerni þeirra og nota slíkar upplýsingar annars vegar til að geta komið upplýsingum beint til viðkomandi einstaklinga, helst á þeirra móðurmáli, um þjónustu félagsins við sína félagsmenn og grundvallar réttindi og skyldur á vinnumarkaði.■Skilningur Tölvunefndar á erindinu var sá að með hugtakinu þjóðerni væri átt við skráð ríkisfang samkvæmt Þjóðskrá. Væri sá skilningur réttur gerði Tölvunefnd, í ljósi þess málefnalega tilgangs sem að baki samkeyrslunni bjó, engar athugasemdir. Væri hins vegar átt við upp- runaland,kynþátt eða litarhátt eða annað sem teldist til viðkvæmra persónupp- lýsinga í skilningi laga nr.121/989, féll vinnslan utan leyfis Tölvunefndar. Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra (2000/573) óskaði eftir heimild til þess að mega nota skrá Landsímans hf. yfir skráð símanúmer til að árita síma- happdrættismiða félagsins. Tölvunefnd samþykkti að Landsíminn hf. myndi framkvæma umrædda áritun endi yrði farið að nánar tilgreindum skilmálum. Tölvumiðstöð sparisjóðanna (2000/22) óskaði leyfis til aðgangs að lokana- skrá tékkareikninga sem haldin var af Reiknistofu bankanna (RB). Tölvunefnd kannaði málið. Með vísun til þess að hvergi var lagst gegn því að Tölvumiðstöð sparisjóðanna fengi umbeðinn aðgang ákvað Tölvunefnd að veita tölvumið- stöðinni umbeðinn aðgang en það yrði þó ekki gert formlega fyrr en við útgáfu nýs starfsleyfis fyrir RB. Yrðu skilmálar um aðgang Tölvumiðstöðvar spari- sjóðanna ákveðnir þegar gildandi starfsleyfi RB yrði tekið til endurskoðunar. Verslunarskóli Íslands (2000/395) óskaði heimildar til að mega fá afhenta skrá Rannsóknarstofnunar uppeldis-og menntamála yfir alla nemendur í 10. bekk grunnskóla og samkeyra hana eftir kennitölum við Þjóðskrá Hagstofu Íslands,vegna dreifingar á kynningarbæklingi um Verslunarskóla Íslands. Tölvunefnd samþykkti,með vísun til 2.mgr. 5.gr. og 3.mgr. 6.gr. laga nr. 121/1989, að heimila umræddan aðgang og samkeyrslu með því skilyrði að umræddur listi yrði einungis notaður til að árita og dreifa umræddum bækl- ingum,en síðan eytt. Vilhjálmur Rafnsson (2000/349) sótti um að mega nota gögn sem hann hafði þegar safnað um flugfreyjur. M.ö.o. hann vildi nota gögnin í víðtækari tilgangi heldur en hann hafði ætlað í upphafi. Tölvunefnd kannaði málið.Hún fékk þau svör að til stæði að varðveita öll gögn á Rannsóknarstofu H.Í. í heilbrigðisfræði. Tölvnefnd benti á mikilvægi þess að hver rannsókn eigi sér upphaf og endi og að persónuupplýsinga væri aflað í skýrt tilgreindum tilgangi og þær ekki unnar frekar í öðrum ósamrýmanlegum tilgangi. Engu að síður var,að virtum málavöxtum öllum,ákveðið með vísun til 3.mgr. 4.gr. laga nr.121/1989,að heimila umrædda vinnslu. Leyfið var bundið sömu skilmálum og fyrri heimild. V.M. (2000/488) óskaði eftir heimild nefndarinnar til að fá frá Skrán- ingarstofunni hf. og Fasteignamati ríkisins upplýsingar um þær eignir sem samkvæmt þeirra skrám voru færðar á nafn H.V. Óskin byggðist á tilraun til að leita fullnustu samkvæmt dómi Héraðsdóms Reykjavíkur í málinu S- 261/1993. Af tilefni beiðninnar var tekið fram að framangreindum aðilum væri að meginstefnu til óheimil miðlun upplýsinga um eignastöðu einstakra aðila samkvæmt umræddum skrám. Nefndin ákvað þó að heimila viðkomandi lög- manni aðgang að gögnunum gegn framvísun yfirlýsingar um að honum hafði verið falið að innheimta kröfu á hendur þeim sem hann óskaði upplýsinga um og hefði heimild til að gera aðför til fullnustu þeirri kröfu,skv. 1.gr. aðfaralaga nr.90/1989. 3.11. Eftirlit og ýmis mál. Barnaverndarnefndir á landinu. Könnuð var tilhögun öryggis við vinnslu persónuupplýsinga hjá öllum barnaverndarnefndum á landinu. Málið varð ekki endanlega afgreitt af nefndinni. Persónuvernd tók við afgreiðslu þess við samvinnu við Barnaverndarstofu. Friðrik Skúlason ehf. (2000/06) sendi Tölvunefnd ósk um umsögn varðandi áætlaða útgáfu og Netbirtingu Íslendingabókar. Tölvunefnd óskaði skýringa á því hvernig ættleiddir menn yrðu skráðir í Íslendingabók -þ.e. hvort þeir yrðu skráðir í ætt kynforeldra-/foreldris eða kjörforeldra/-foreldris. Ennfremur var þess óskað að gerð yrði grein fyrir þeim leitar-og upplýs- ingamöguleikum sem boðið yrði upp á netinu. Í svarbréfi var fyrri hlutanum svarað. Kom fram að ættleiðinga hefði almennt hvergi verið getið í útgefnum ritum. Væru kjörbörn oftast skráð sem kynbörn en hafi ættleiðingar hins vegar verið getið í útgefnu riti væru kjörbörn skráð sem slík. Nefndin sá ekki ástæðu til að gera athugasemdir við þetta. Sá hluti málsins er varðaði birtingu á Netinu varð ekki afgreiddur af Tölvunefnd áður en hún lét af störfum. Félag háskólakennara (2000/310) spurðist fyrir um lögmæti svokallaðra kennslukannana meðal nemenda. Tölvunefnd kannaði málið. Samkvæmt 3.gr. laga nr. 121/1989 var söfnun persónuupplýsinga heimil að því marki sem hún gat talist vera eðlilegur þáttur í starfsemi viðkomandi aðila. Að mati Tölvu- nefndar var því skilyrði fullnægt um þessa vinnslu. Með vísun til þess og að virtum öðrum skýringum gerði Tölvunefnd ekki athugasemdir við það að Háskóli Íslands léti fara fram kennslukannanir. Hún benti hins vegar á að kennslukannanir eru ekki ígrunduð dómnefndarálit heldur nafnlausar skoðana- kannanir,framkvæmdar á mjög stuttum tíma í lok anna. Því bæri að sýna varúð við dreifingu upplýsinga um niðurstöður þeirra. Lagði Tölvunefnd til að kennslumálanefnd myndi setja verklagsreglur um gerð kennslukannana sem gilda myndu í öllum deildum H.Í. Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/633) Tölvunefnd spurðist fyrir um stefnumörkun heilbrigðismálaráðuneytisins varðandi miðlægar skrár sem haldnar eru af ýmsum aðilum, t.d. um fólk með tiltekna sjúkdóma. Í ljós kom m.a. að algengt er að einstakir læknar haldi miðlægar skrár með persónu- upplýsingum um einstaklinga með sameiginleg sjúkdómseinkenni. Tölvunefnd benti ráðuneytinu á mikilvægi þess að samræmis sé gætt í afgreiðslu slíkra erinda og kallaði eftir stefnumörkun heilbrigðismálaráðuneytisins varðandi málið. Málið varð ekki endanlega afgreitt af nefndinni. Persónuvernd tók við meðferð þess. Heilsuvernd ehf. (2000/445). Fyrirtækið hafði sent út dreifibréf þar sem vísað var til þess að starfsemi þess byggðist á starfsleyfi tölvunefndar. Þar sem starfsemin fór ekki fram með sérstöku leyfi tölvunefndar var þess óskað að dreifibréfið yrði leiðrétt í samræmi við það.  Athugun leiddi í ljós að fyrirtækið sinnir heilsuvernd starfsmanna ákveðinna fyrirtækja og að sú þjónusta er innt af höndum af lækni og hjúkrunarfræðingum. Því benti tölvu- nefnd á að þar sem starfsemin virtist að öllu leyti falla undir læknalög nr. 53/1988, með síðari breytingum, og hjúkrunarlög nr. 8/1974 væri ekki þörf sérstaks leyfis tölvunefndar fyrir skráningu þess á heilsufarsupplýsingum. Hugvit (2000/375) óskaði leyfis til að mega senda afrit af málaskrá Tölvunefndar til erlends samstarfsaðila hjá Lotus Support. Markmiðið var að leita liðsinnis hins erlenda samstarfsaðila við að leita uppi og lagfæra kerfis- villur í hinni nýju GoPro málaskrá, en þær höfðu m.a. valdið því að skjöl týndust o.s.frv. Tölvunefnd ákvað að fallast á beiðnina enda yrði umrætt afrit málaskrárinnar einvörðungu notað í þessum tilgangi og því síðan eytt. Var sú eyðing á ábyrgð Hugvits. Íslensk erfðagreining hf.(2000/687). Verkefni við úttekt á öryggi miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði. Tölvunefnd taldi sig þurfa sérfæðilega ráðgjöf við gerð skilmála fyrir gerð starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði. Tölvunefnd ákvað að fela Ríkiskaupum að bjóða umrætt verkefni út á hinu Evrópska efnahagssvæði í samræmi við reglur íslensk réttar um opinber innkaup. Íslensk erfðagreining hf. (2000/307) spurði hvaða reglur giltu um það hvernig afla skuli þátttakenda á grundvelli upplýsts samþykkis í vísinda- rannsókn á heilbrigðissviði. Tölvunefnd upplýsti að unnið væri að gerð reglna um þetta mál. Þær voru seinna endanlega gefnar út af Persónuvernd. Íslensk erfðagreining hf.(2000/559) fór þess á leit að tölvunefnd skæri úr um efnislegt inntak gildandi leyfa nefndarinnar til samstarfslækna ÍE vegna tilgreindra erfðarannsókna ■þ.e.a.s. hvort þau tækju bæði til sýna sem stafa frá lifandi einstaklingum og látnum. Tölvunefnd útskýrði að skv.gildandi lögum væri,með persónuupplýsingum átt við upplýsingar sem varða einka- málefni og væru upplýsingar um látna menn ekki undanskildar. Varðandi látna menn var og tekið fram að í 1.tl. 2.gr. frumvarps til laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga,eins og það var lagt fyrir Alþingi á 125. löggjafarþingi, var hugtakið persónuupplýsingar skilgreint þannig að það tæki til sérhverra persónugreindra eða persónugreinanlegra upplýsinga, þ.e.upplýs- inga sem að mætti óbeint eða beint rekja til tiltekins einstaklings, hins skráða. Í nefndaráliti Allsherjarnefndar var hins vegar lagt til að lögin tækju til upp- lýsinga um látna menn. Varðandi lífsýni var og minnt á ákvæði 15.gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, þar sem mælt er fyrir um að tölvunefnd geti heimilað aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám, þar með töldum líf- sýnum, vegna vísindarannsókna, enda uppfylli rannsókn skilyrði vísindarann- sóknar, sbr. 4.mgr. 2.gr.laganna. Væri þar enginn munur gerður á lifandi og látnum. Loks var sagt að hafi yrði í huga ákvæði 9.gr. nýrra laga um lífssýni og lífssýnasöfn nr. 110/2000 en samkvæmt því getur safnstjórn gert samninga við vísindamenn um aðgang að lífsýnum enda hafi áður verið aflað leyfis Persónuverndar samkvæmt lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga nr. 77/2000 og fyrir liggi rannsóknaáætlun samþykkt af vísindasiðanefnd eða siðanefnd viðkomandi. Með vísun til alls framangreinds þyrfti að afla leyfis tölvunefndar til þess að mega skrá skipulagsbundið heilbrigðisupplýsingar um látna menn í þágu vísindarannsókna, sbr. 3.mgr. 15.gr. laga nr. 74/1997. ÍE hafði talið fyrirtækið hafa mátt skilja umrædd leyfi TN þannig að þau tækju til söfnunar og notkunar á lífsýnum úr látnu fólki þótt þess væri þar hvergi getið. Tölvunefnd tók fram að hún hefði fullan skilning á vísindalegu gildi þess að nota lífsýni úr látnum mönnum við framkvæmd erfðarannsókna en áréttaði hins vegar mikilvægi þess að settum reglum væri fylgt. Landlæknir (2000/399) Tölvunefnd setti almenna skilmála um sjúklingabókhald Landlæknis. M.a. voru settir svofelldir skilmálar: a.Upplýsingar frá sjúkrahúsum skal senda landlækni í ábyrgðarpósti eða boðsenda í innsigluðu umslagi. Þær skal ekki senda á Netinu. b.Gagnagrunninn skal varðaveita á frístandandi tölvu (ekki nettengdri) í læstu herbergi. Tveir starfsmenn mega hafa þar aðgang. c.Aðeins tveir starfsmenn mega starfa með þessi gögn.[■] d.Afritun skal fara fram daglega, eftir vinnslu með gögnin, á diskling eða geisladisk. Þau skal geyma í læstum eldvarnarskáp. e.Lengd lykils skal vera sambland af bókstöfum og tölustöfum, alls átta stafir. Lykilorði skal breytt á 3ja. mán.fresti.[■]. g.Rekjanleiki fyrirspurna skal vera í atburðaskráningu í kerfinu. h.Sjúklingabókhaldsskráin skal aldrei tengd Interneti. i.Innsláttur í sjúklingabókhaldsskrá skal fara fram í lokuðu rými. Pappírsgögn skulu geymd í læstum eldvarnarskáp. Þegar innslætti er lokið skal eyða pappírsgögnum. 11.Dulkóða skal persónuauðkenni í sjúklingabókhaldsskrá 12.Gera skal þeim starfsmönnum er vinna að sjúklingabókhaldsskránni sérstaka grein fyrir lögboðinni þagnarskyldu þeirra og hverju það varði að lögum ef hún er rofin. 13.Einvörðungu er heimilt að njóta tölvuþjónustu varðandi sjúklingabók- haldsskránna hjá aðila er fengið hefur starfsleyfi skv. 25.gr. laga nr. 121/1989. 14.Öll vinnsla persónuupplýsinga skal vera í samræmi við ákvæði laga nr. 121/1989 og reglur um vandaða vinnsluhætti persónuupplýsinga. 15.Tilsjónarmaður tölvunefndar skal hafa eftirlit með því að unnið sé í samræmi við framangreinda skilmála. Lyfjaeftirlit ríkisins (2000/254) vakti athygli á starfsemi fyrirtækisins Hagræði hf. Tölvunefnd ákvað að óska umsagnar og skýringa. Var þess einkum óskað að grein yrði gerð fyrir eignarhaldi og markmiðum félaganna Hagræði og Þekking-upplýsingatækni, í hverju samstarf þeirra var fólgið, hvaða þjónustu félögin veittu og hverjum, hvernig öryggi upplýsinga væri hagað og innra eftirliti,hvar unnið væri með upplýsingarnar, o.s.frv. Að fengnum skýringum var málinu lokað. Menntamálaráðuneytið (2000/311) óskaði eftir að Tölvunefnd setti reglur um myndsbandsupptökur í skólum. Í erindi ráðuneytisins kom m.a. fram að það teldi ekki unnt að jafna myndbandsupptökum í kennslustundum við upp- tökur á almannafæri og teldi að myndbandsupptökur í kennslustofum jafngiltu skráningu persónuupplýsinga í skilningi laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Tölvunefnd sagði að í gildandi lögum um skrán- ingu og meðferð persónuupplýsinga nr. 121/1989 væri ekki að finna sérstakt ákvæði um notkun myndavéla við söfnun persónuupplýsinga um fólk en upplýsti að hún hefði hins vegar litið svo á að myndataka og kerfisbundin söfnun mynda gæti eftir atvikum jafngilt skráningu persónuupplýsinga í skiln- ingi framangreindra laga. Taldi hún að lögmæti kerfisbundinnar söfnunar mynda úr skólastarfi réðist af því hvort hún væri framkvæmd þannig að hún gæti talist vera ■eðlilegur liður ■í starfsemi skólans. Reiknistofa bankanna (2000/477) Fram hafði komið mál varðandi meinta misnotkun á myndasafni RB ■þe. að myndir væru notaðar án samþykkis hlutað- eigandi einstaklinga/hinna skráðu og í öðrum en yfirlýstum tilgangi. Í framhaldi af bréfaskiptum og samræðum Tölvunefndar og RB um málið lagði RB, til þá breytingu að starfsmönnum lögregluembætta yrði óheimilt að nýta uppfletti- möguleikann nema fyrir lægi samþykki viðkomandi einstaklings. Var því svo lýst að fyrirspurnarforriti tölvukerfis lögregluembættis yrði breytt þannig að það spyrði starfsfólk gagngert á tölvuskjá hvort viðkomandi hafi undirritað heimild fyrir notkun á mynd og undirskrift úr myndasafni Reiknistofu bankanna. Kæmi til þess að rekja þyrfti slíka uppflettingu lægi þá undirskrift fyrir. Tövunefnd samþykkti þá aðferð sem RB lagði til að viðhöfð yrði til. Ríkisskattsstjóri (2000/520) Tölvunefnd óskaði skýringa frá embætti ríkisskattstjóra (RSK) á því hvers vegna og með hvaða heimild tilteknum upp- lýsingum um fjárhagsmálefni væri miðlað á heimasíðu embættisins. Í svarbréfi RSK var tekið fram að fyrir virðisaukaskattsskylda aðila væri mikilvægt að geta kannað hvort sá er þeir ættu viðskipti við væri á skrá yfir virðisauka- skattsskylda aðila eða ekki og hvort skráningin væri virk eða ekki þegar viðskiptin ættu sér stað. Tölvunefnd féllst á skýringar embættisins og ákvað að aðhafast ekki frekar af tilefni máls þessa. Sigurður Guðmundsson, landlæknir (2000/47) óskaði eftir heimild varð- andi starfrækslu Slysaskrár Íslands sem hann hafði í hyggju að fela Land- spítala-háskólasjúkrahúsi í Fossvogi að halda. Í ljósi þess hins vegar að Tölvu- nefnd taldi lög áskilja að landlæknir héldi skrána,skv. 4.gr. laga nr.33/1994, var við það miðað í lýsingu og umfjöllun Tölvunefndar. Áður en Tölvunefnd tók erindið til frekari afgreiðslu var þess óskað að henni bærust gögn um öryggisráðstafanir, þ.á.m. um dulkóðun gagna og rekjanleika allra færslna. Sjúkrahúsið SÁÁ Vogi (2000/36) sendi inn kvörtun/ábendingu um dreifi- bréf Tryggingastofnunar ríkisins (TR),dags.13.desember 1999, til sjúkra- húsa, hjúkrunarheimila og vistheimila. Í dreifibréfinu var að finna tilmæli til framangreindra aðila um að senda TR tilteknar skráðar persónuupplýsingar. Tölvunefnd hafði á árinu 1996 heimilað TR að skrá upplýsingar um legutíma á sjúkrastofnunum. Nánar tiltekið hafði hún heimilað að TR myndi fá upp- lýsingar um kennitölur einstaklings á innlögn,kennitölu innlagnarstofnunar, innlagnardag (og tíma), brottfarardag (og tíma) og tegund deildar (legudeild, dagdeild eða 5 daga deild). Af tilefni ábendingarinnar óskaði Tölvunefnd skýr- ingar. Könnun málsins leiddi ekki í ljós að skráðar væru aðrar upplýsingar en þær sem heimilt var að skrá skv. framangreindu leyfi tölvunefndar. Taldi hún því ekki vera efni til frekari aðgerða af hennar hálfu. Stiki (2000/104) sendi tölvunefnd athugasemd varðandi ■prófun gagna og dulkóðun í Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna (ÞR)■. Bent var á að þar færi m.a. fram vinna við að vinnuprófa gögn. Var þess óskað að starfsmaður Stika, Sigurður Guðmundsson, hefði það verk með höndum. Tölvunefnd ákvað að skipa Sigurð Guðmundsson persónulega tímabundið til að hafa tilsjón með vinnslu í ÞR en að inntak tilsjónarstarfa hans myndi fara eftir ákvæðum einstakra heimilda (slíkt er ávallt sérstaklega skilgreint í hverju leyfi með hliðsjón af aðstæðum öllum). Ö.B.J.(2000/546) fór þess á leit,á grundvelli upplýsingalaga nr. 50/1996, að fá afrit af öllum gögnum sem tengdust heimildum Tölvunefndar fyrir rannsóknum á erfðum athyglisbrests með ofvirkni og erfðum einhverfu og skyldra raskana sem unnar voru af Ólafi Ó.Guðmundssyni, Stefáni Hreiðars- syni o.fl. Voru honum send umbeðin gögn. Örorkunefnd (2000/367). Tölvunefnd tók til athugunar hvernig örorku- nefnd staðreynir heimildir umboðsmanns sjúklings, þegar hann veitir örorku- nefnd heimild f.h.umbjóðanda síns til að afla gagna beint frá læknum, sjúkra- stofnunum og öðrum opinberum aðilum um hann til nota við meðferð máls fyrir nefndinni. Málið varð ekki endanlega afgreitt af nefndinni. Persónuvernd tók við meðferð þess. 3.12. Nánari greinargerð um úrskurði og einstakar afgreiðslur: 3.12.1.Krabbameinsfélag Íslands (2000/125). Tölvunefnd veitti félaginu heimild samkvæmt 3.mgr. 4.gr. laga nr. 121/1989 og 3.mgr. 15.gr. laga nr.74/1997 til að safna og skrá persónuupplýsingar. Umrætt leyfi var svohljóðandi: I. Almennt Krabbameinsfélagið var stofnað 1951 og nokkru síðar fól Vilmundur Jónsson,þáverandi landlæknir, Krabbameinsfélagi Íslands að stofna og reka krabbameinsskrá,sem það hefur gert síðan 1954. Formlegur samningur Krabbameinsfélagsins og landlæknis um gerð slíkrar skrár var undirritaður 16. september 1998. Starfsemi Krabbameinsfélags Íslands skiptist í grófum dráttum í þjónustu og vísindarannsóknir. Undir þjónustu fellur starfsemi Heimahlynningar og Leitarsviðs (Leitarstöð, Frumurannsóknastofa og Röntgendeild). Upplýsingar sem safnast hafa í þjónustustarfseminni, þ.e.í starfi Heima- hlynningar og Leitarsviðs,teljast vera sjúkraskrár í skilningi leyfis þessa. Um þær fer samkvæmt lögum um réttindi sjúklinga nr.74/1997, sbr .og reglugerð um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál nr. 227/1991, og eftir því sem við á samkvæmt lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Sama á við um notkun Krabbameinsskrár í þjónustustarfsemi félagsins. Undir vísindarannsóknir fellur starfsemi Vísindasviðs Krabbameinsfélags- ins. Um þær skrár sem til hafa orðið við framkvæmd vísindarannsókna, gilda ákvæði laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, að því marki sem skrárnar hafa að geyma persónuupplýsingar í skilningi þeirra laga. Þrjár starfsdeildir tilheyra Vísindasviði það eru: a)Skrifstofa Krabbameinsskrár. Til Krabbameinsskrárinnar berast upp- lýsingar varðandi krabbamein um sama einstaklinginn frá mörgum stöðum, innlendum sem erlendum (t.d.sjúkrahúsum og rannsókna- stofum í meinafræði og blóðmeinafræði). Krabbameinsskráin hefur því heildaryfirlit yfir sjúkdómsferil krabbameina hjá hverjum ein- staklingi. b)Faraldsfræðistofa (áður Tölvinnustofa). c)Rannsóknarstofa í sameinda-og frumulíffræði. II. Fyrri afgreiðslur Tölvunefndar Þann 9.mars 1983 veitti Tölvunefnd Krabbameinsfélaginu bráðabirgða- starfsleyfi til að annast skráningu og úrvinnslu upplýsinga um sjúkdóma og heilsufar. Það leyfi féll úr gildi 31.desember 1985. Í maí 1994 veitti Tölvunefnd einni starfsdeild félagsins þ.e. Krabbameinsskránni heimild til að halda skrár með upplýsingum um heilsuhagi og til að viðhafa vissar samteng- ingar við skrár annarra skrárhaldara. Þann 18.mars 1997 ákvað Tölvunefnd, í ljósi aukinnar umræðu um með- ferð persónuupplýsinga á sviði líftækniiðnaðar og vinnslu erfðaefnis, að fá frá Krabbameinsfélaginu upplýsingar um slíka vinnu á þess vegum. Í svarbréfi félagsins, dags.12.maí 1997, kom fram að þar væri unnið að tveimur slíkum vísindarannsóknum þ.e. rannsókn á ættlægu brjóstakrabbameini og rannsókn á ættlægri tilhneigingu til æxlismyndunar af B-eitilfrumuuppruna ásamt ofvirkni B-eitilfrumna. Ákvað Tölvunefnd þá að stefna að því að skipa til- sjónarmann til að fylgjast með vinnslunni á kostnað félagsins og óskaði jafn- framt eftir að félagið ynni tillögur að verklagi við framkvæmd erfðarannsókna á vegum félagsins. Með bréfi til Tölvunefndar, dags.13.júní 1997, rakti Krabbameinsfélagið vinnubrögð sín í samskiptum við sýnagjafa,meðhöndlun sýna og niðurstaðna. Kom m.a. fram að á rannsóknastofunni væri unnið með númeruð sýni og greiningarlykill varðveittur á sama stað og hefðu nokkrir starfsmenn aðgang að honum þar. Með bréfi,dags.26.júní 1997, tilkynnti Tölvunefnd síðan um skipun tilsjónarmanns, Svönu H.Björnsdóttur, og lagði til að félagið hefði samráð við hana um samningu tillagna að verklagi. Með bréfi, dags.11. desember 1997, sendi Svana Tölvunefnd tillögur að vinnuferli sem hún kvaðst hafa unnið eftir viðræður við starfsmenn K.Í. Málið var rætt á fundi Tölvu- nefndar þann 12.janúar 1998 en ekki var ályktað sérstaklega um efni umræddra tillagna. Hins vegar var, þann 14.janúar 1998, ákveðið að veita Krabbameinsfélaginu leyfi til að vinna rannsókn á ættlægu brjóstakrabbameini og á ættlægri tilhneigingu til æxlismyndunar af B-eitilfrumuuppruna ásamt ofvirkni B-eitilfruma. Heimildin var bundin sérstökum skilmálum. Skilmál- arnir voru m.a. þeir að Krabbameinsskrá skyldi annast val þátttakenda í hvorri rannsókn. Áður en nafnalistinn færi milli starfsdeilda, þ.e. frá Krabbameinsskrá til Rannsóknarstofu í sameinda-og frumulíffræði,skyldi tilsjónarmaður Tölvu- nefndar hins vegar gefa hverjum þátttakanda sérstakt rannsóknarnúmer (einkvæmt)sem kæmi í stað kennitölu. Tekið var fram að ekki mætti varðveita nema eitt eintak af lyklinum og skyldi tilsjónarmaður gera það. Var og tekið fram að þegar niðurstöður rannsóknar lægju fyrir skyldi eyða öllum persónu- gögnum af hvaða tagi sem væri, þ.á m. greiningarlykli. Með bréfi,dags.26. s.m. gerði félagið athugasemdir við tiltekin efnisatriði leyfisins. Óskaði Tölvunefnd tillagna að breyttu orðalagi en skv. bréfskrá Tölvunefndar munu þær ekki hafa borist. Á fundi sem haldinn var í húsakynnum félagsins þann 19. febrúar 1999 leituðu fulltrúar Krabbameinsfélagsins álits Tölvunefndar á framkomnum hugmyndum um samstarf við fyrirtæki sem sérhæfa sig í erfðarannsóknum. Af hálfu Tölvunefndar var bent á að félagið bæri ábyrgð á umræddum persónu- upplýsingaskrám og því væri óheimilt að ráðstafa þeim nema að uppfylltum öllum lagaskilyrðum. Óskaði Tölvunefnd þess að félagið ynni fyrir Tölvunefnd greinargerð um alla starfsemi þess. Hún barst með bréfi dags. 6.apríl 1999 en hafði einkum að geyma upplýsingar um tvær starfsdeildir félagsins,þ.e. Lífsýnabankann og Krabbameinsskrána. Þá bárust nefndinni með bréfi dags. 16. s.m. upplýsingar um öryggisráðstafanir vegna internetstengingar og aðgangs að persónugreindum upplýsingum í Krabbameinsskrá og Ættarskrá. Með bréfi,dags. 27.júlí 1999, bárust Tölvunefnd síðan reglur framkvæmda- stjórnar félagsins um Krabbameinsskrá. Í svarbréfi Tölvunefndar var þess óskað að útskýrt yrði hvers vegna í reglunum væri getið notkunar upplýs- inganna í heilsugæsluskyni enda tekur samningur Krabbameinsfélagsins og landlæknis einungis til vísindalegrar úrvinnslu upplýsinganna. Þessu var að nokkru svarað í bréfum til Tölvunefndar 17.janúar 2000 og 15.nóvember 2000. Tölvunefnd hefur veitt nokkur dreifð leyfi vegna ýmissa rannsóknar- verkefna sem tengjast starfsemi félagsins. Skilmálar hafa verið með nokkuð misjöfnum hætti og hverju sinni verið reynt að sníða öryggisreglur að eðli hvers verkefnis. Á fundi sínum þann 12.október 1999 ákvað Tölvunefnd hins vegar að gera eitt heildstætt leyfi er tæki til allra starfsdeilda Krabbameins- félagsins og kæmi eftir því sem við á í stað eldri leyfa. Í framhaldi af því fóru fulltrúar Tölvunefndar í heimsókn í starfsstöð Krabbameinsfélagsins að Skógarhlíð 8 þann 2. maí 2000 kynntu sér þá starfsemi sem þar fer fram og hvernig varðveislu persónupplýsinga er hagað. III. Persónuupplýsingaskrár Vísindasviðs Krabbameinsfélags Íslands. III 1.Krabbameinsskrá Krabbameinsskrá er skrá yfir allar tilkynningar um illkynja æxli og skylda sjúkdóma sem skránni hafa borist frá árinu 1955. Þá eru einhver tilvik af illkynja meinum,greind fyrir 1955. Upplýsingarnar hafa borist frá spítala- deildum og heilsugæslu-stöðvum. Auk þess hafa upplýsingar um greiningar á æxlum borist frá Rannsóknarstofu H.Í. í meinafræði og öðrum rannsókna- stofum í meina-og blóðmeinafræði. Krabbameinsskrá er með nokkrum afleiddum skrám. Þær eru: a.Frumskrá inniheldur færslur um illkynja æxli og sjúklegar breytingar sem teljast fyrirrennarar þeirra. Eru margar færslur fyrir hvern ein- stakling og hvert æxli. b.Kjarnskrá unnin úr frumskrá í því skyni að auðvelda útreikninga og töflugerð,ein færsla fyrir hvert æxli. c.Geymsluskrá er notuð fyrir upplýsingar sem ekki eru notaðar við töflugerð og reglubundnar útgáfur um nýgengi krabbameina á Íslandi. Eru þar annars vegar upplýsingar um fólk tengt Íslandi sem var ekki búsett á landinu þegar meinið greindist og hins vegar upp- lýsingar um sjúklegar breytingar sem falla ekki að þeim staðli sem notaður er til skilgreiningar kjarnskrár. d.Biðskrá fyrir færslur sem ekki er fyllilega búið að vinna úr eða koma á sinn stað í kjarnskrá eða geymsluskrá. Upplýsingar hafa borist ýmist bréflega eða á tölvutæku formi. e.Tilfellaskrár. Slíkar skrár hafa verið búnar til fyrir ákveðin líffæri. Þar eru samandregnar upplýsingar úr mörgum frumskrárfærslum, svipað og í kjarnskrá,en til viðbótar eru upplýsingar sem koma frá sérstökum úrvinnsluaðgerðum. 2.Nafnaskrá. Grunnur Nafnaskrár er Þjóðskrá og Horfinnaskrá. Þessar skrár hafa verið uppfærðar reglulega. Engir eru teknir út þótt þeir deyi eða hverfi af landi brott, heldur er dánardegi/brottfarardegi bætt í skrána. Þessu til viðbótar eru í skránni einstaklingar dánir fyrir 1.desember 1965, sem eru í Krabbameinsskrá og/eða Ættaskrá. Þessir einstaklingar fá tilbúna kennitölu eftir vissum reglum. Krabba- meinsskráin fær árlega upplýsingar frá Hagstofu Íslands yfir það sem fram hefur komið um krabbamein á dánarvottorðum ársins á undan. 3.Ættaskrá. Ættaskrá er skrá með færslum um fjölskyldutengsl krabbameinssjúklinga og ættingja þeirra. Ekki eru geymdar upplýsingar um sjúkdóma í þessari skrá, einungis um tengsl milli einstaklinga. Upplýsingar í Ættaskrá berast frá Erfða- fræðinefnd á pappír eða á segulmiðli (disklingum). Einnig eru í Ættaskrá upp- lýsingar sem teknar hafa verið saman úr útgefnum heimildum (ættartölum, stéttatölum o.fl.)og úr heimildum á Þjóðskjalasafni (kirkjubókum,manntölum o.fl.). III.2.Faraldsfræðistofa. Á Faraldsfræðistofu (áður nefnd Tölvinnustofa) er einungis unnið með skrár þar sem persónuauðkenni eru dulkóðuð. Gagnagrunnstjóri varðveitir lykil,en dulkóðuð afrit eru notuð til úrvinnslu. Þetta eru eftirtaldar skrár: 1.Heilsusögubankinn geymir upplýsingar um fæðinga-og blæðingasögu- tengda þætti, sem konur eru beðnar að gefa þegar þær mæta í krabba- meinsleit. Þær eru notaðar til vísindarannsókna á orsökum krabbameina. Upplýsingarnar eru skráðar á Leitarstöðinni og þær eru dulkóðaðar og fluttar yfir til Faraldsfræðistofu einu sinni á ári. 2.Brjóstakrabbamein,p53 og umhverfisþættir. Þessi skrá geymir faralds- fræðilegar upplýsingar um 2200 konur sem hafa veitt upplýsingar í Heilsusögubankann og síðar fengið brjóstakrabbamein. Fyrir þessar sömu konur hefur verið aflað upplýsinga úr Hjartavernd og skrám Heilsuverndar- stöðvarinnar um berklaeftirlit. 3.Brjóstakrabbamein,erfðir og umhverfi. Þessi skrá geymir upplýsingar um konur sem tekið þátt í rannsókn á samspili erfða, umhverfis og brjósta- krabbameins. Konurnar mæta á inntökudeild Faraldsfræðistofu. Persónu- auðkenni dulkóðast sjálfkrafa við innslátt upplýsinga í tölvu. 4.Afrit af Krabbameinsskránni er flutt til Faraldsfræðistofu úr Krabbameins- skrá fjórum sinnum á ári. Afritið er ópersónugreinanlegt. III.3.Rannsóknastofa í sameinda-og frumulíffræði Á Rannsóknarstofu í sameinda-og frumulíffræði er varðveittur lífsýna- banki. Hann samanstendur af lífsýnum sem Krabbameinsfélaginu berast, bæði blóð og vinnsluafurðir þess og bandvefsfrumur ræktaðar úr húðbitum. Sýnin eru bæði notuð til erfðarannsókna og annars konar rannsókna. Sýni í Lífsýna- bankanum skiptast í 3 flokka: 1.Blóðsýni og húðsýni (húðsýnasöfnun fór aðeins fram í takmarkaðan tíma) úr völdum einstaklingum og ættum, fyrst og fremst m.t.t. brjóstakrabba- meins: Samskipti hefjast fyrir milligöngu læknis. Eftir kynningarsímtal fær hver sýnagjafi tíma í sýnatöku og undirritar upplýst samþykki. 2.Sýni úr sjúklingum með brjóstakrabbamein: Þessi sýni bárust áður frá sjúkrahúsunum og voru tekin þegar sjúklingarnir komu inn til skurð- aðgerðar. Um var að ræða munnlegt samþykki, sem af hálfu vísindamanna Krabbameinsfélagsins var talið ■ætlað samþykki ■.Hins vegar var haft reglulegt samband við aðstoðarlæknana sem sáu um þessa sýnasöfnun. Þessi sýnasöfnun fór fram í samvinnu við Rannsóknastofu Háskólans í meinafræði, frumulíffræðideild, undir forsvari Valgarðs Egilssonar. Nú fer sýnasöfnun án upplýsts skriflegs samþykkis ekki lengur fram. 3.Sýni úr viðmiðunareinstaklingum. Þau komu að verulegu leyti frá Rann- sóknastöð Hjartaverndar. Engin slík sýnasöfnun hefur farið fram um nokkurt skeið. Framkvæmd hennar var sú að meinatæknir frá Krabba- meinsfélaginu fór á Rannsóknastöð Hjartaverndar og bað hvern væntan- legan sýnagjafa leyfis munnlega eftir að hafa útskýrt tilgang sýnasöfnunar. Verði aftur safnað á þennan hátt skal afla skriflegs upplýsts samþykkis. Öll sýni eru nú skráð í eina tölvuskrá Lífsýnabankans. Við innslátt er notuð raunveruleg kennitala sem dulkóðast sjálfkrafa við innslátt. Gerður er skýr greinarmunur á sýnum í Lífsýnabanka og sýnum sem eingöngu eru til nota við einstök verkefni rannsóknastofunnar. Tölvan sem geymir þessa skrá er á rannsóknastofunni. Hún er ekki tengd við aðrar tölvur eða net, aðgangur takmarkast við tvo starfsmenn. IV. Leyfi. Skilmálar. IV.1.Leyfi og skilmálar Með bréfi þessu veitir Tölvunefnd Krabbameinsfélagi Íslands heimild sam- kvæmt 3.mgr. 4.gr. laga nr.121/1989 til að safna og skrá þær persónu- upplýsingar sem taldar eru í III.kafla bréfsins. Samhliða falla niður öll veitt leyfi og fyrri ákvarðanir Tölvunefndar er málin varða, sbr. II.kafla bréfsins. Leyfið áskilur færslu allra þeirra persónuupplýsingaskráa sem taldar eru í kafla III, í einn gagnagrunn. Persónuupplýsingar sem skráðar eru í gagna- grunninn má hagnýta til ýmiskonar vísindalegrar úrvinnslu, þ.á.m. til faralds- fræðilegra rannsókna, til erfðarannsókna og til úrvinnslu fyrir heilbrigðis- skýrslur. Leyfið er ennfremur bundið eftirfarandi skilmálum 1.Persónuauðkenni allra upplýsinga í gagnagrunninum skulu dulkóðuð. Eftir færslu upplýsinga í þennan gagnagrunn skal tryggt að þær séu ekki vistaðar annars staðar á persónugreinanlegu formi. Skal frumskráningargagni/eyðu- blaði því eytt með tryggum hætti þegar upplýsingar af því hafa verið færðar í gagnagrunninn nema fyrir liggi að þátttakandi í viðkomandi rannsóknar- verkefni hafi leyft varðveislu þess. Skal þá haga meðferð frumgagnsins í samræmi við reglur um sjúkraskrár,sbr.lög 74/1997. Heimilt er að auð- kenna upplýsingar í grunninum m.t.t. þess úr hvaða skrá (sbr. III.kafla) þær koma. 2.Hvorki má varðveita né vinna með persónuupplýsingar (þ.m.t. sýni) umfram það sem segir í upplýstu samþykki hins skráða. Það skilyrði á þó hvorki við um Krabbameinsskrá,sbr. kafla III.1.hér að framan, né þær persónuupplýsingar sem safnað hefur verið í tengslum við gerð rannsókna á Vísindasviði sem þegar eru byrjaðar en enn ólokið enda verði persónu- auðkenni á rannsóknargögnum dulkóðuð,afkóðunarlykill varðveittur af gagnagrunnsstjóra og honum eytt að rannsókn lokinni. Sama á við um lífsýni,þau skuli auðkennd með sýnisnúmeri og í grunninum skal tilgreina númer þess og geymslustað. Ávallt skal fylgja reglum Tölvunefndar um það hvernig afla skal upplýsts samþykkis fyrir vinnslu Persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. 3.Krabbameinsfélagið skal tilnefna einn starfsmann sinn sem gagnagrunns- stjóra og skal hann jafnframt gegna hlutverki trúnaðarmanns Tölvunefndar. Í því felst að hann ber ábyrgð á því gagnvart Tölvunefnd að notkun gagna- grunnsins sé í samræmi við setta skilmála. Gagnagrunnsstjóri varðveitir kóðunarlykil og stýrir afkóðun. Hann ber ábyrgð á því að árlega sé gerð úttekt á öryggisþáttum gagnagrunnsins. Hann sér um að settar séu upp skjávarnir með lykilorðum sem afmá mynd af tölvuskjám innan 10 mínútna. Þá skal hann ganga úr skugga um að undirmenn hans endurnýi aðgangs-og lykilorð á sex mánaða fresti. Stafafjöldi slíkra orða skal að lágmarki vera 8 stafir. Gagnagrunnsstjóri skal varðveita allar tæknilegar upplýsingar í læstum peningaskáp. Hann geymir lykil þessa skáps og þess skáps þar sem varðveitt eru dulkóðuð öryggisafrit. 4.Nota skal hugbúnað sem tryggir rekjanleika allra uppflettinga og allrar skráningar. 5.Grunnurinn skal varðveittur á lokuðu tölvuneti (ekki tengdur ytra umhverfi með nettengingu)og vera alveg ótengdur öðrum skrám Krabbameinsfélags Íslands. 6.Engir aðrir starfsmenn Krabbameinsfélags Íslands en þeir sem lúta boðvaldi gagnagrunnsstjóra skulu hafa aðgang að gagnagrunninum. Skal hver starfs- maður einungis fá aðgang að þeim hluta skrárinnar sem hann nauðsynlega þarf að hafa starfs síns vegna. Skal hver þeirra undirrita trúnaðaryfirlýsingu við ráðningu. 7.Sé fengin tölvuþjónusta frá aðila, sem ekki er starfsmaður Krabbameins- félags Íslands, skal það vera aðili með starfsleyfi til tölvuþjónustu skv. 25. gr.laga nr. 121/1989. Gagnagrunnsstjóri skal sjá til þess að þeir starfsmenn slíks aðila sem sinna beinni þjónustu við gagnagrunninn undirriti trúnaðar- yfirlýsingu. Slíkur aðili skal, sé þess nokkur kostur, einungis hafa aðgang að prófunarupplýsingum en ekki raunverulegum upplýsingum. 8.Öll afhendinga upplýsinga úr gagnagrunninum er háð samþykki gagna- grunnsstjóra. Honum er óheimilt að afhenda ódulkóðaðar/persónuauð- kenndar upplýsingar úr gagnagrunninnum, s.s. upplýsingar sem auðkenndar eru með nafni eða kennitölu. Nema ótvírætt sé að ekki verði hjá því komist vegna eðlis þess verkefnis sem umsækjandi hefur með höndum hverju sinni. Skal þá viðhafa sérstakar aðrar persónuverndarráðstafanir 9.Þegar um er að ræða úrvinnslu sem eingöngu er framkvæmd af starfs- mönnum Krabbameinsfélags Íslands og í húsnæði þess nægir skriflegt leyfi gagnagrunnsstjóra. Verkefni sem hins vegar eru að einhverju leyti unnin í samvinnu við utanaðkomandi aðila, þ.e. aðila sem ekki eru starfsmenn Krabbameinsfélags Íslands,skal tilkynna til Tölvunefndar. Erfðarannsóknir eru þó leyfisskyldar. 10.Gagnagrunnsstjóri skal halda skrá yfir öll leyfi sem hann veitir og þær öryggisráðstafanir sem viðhafðar eru, svokallaða Notkunarskrá. Þar skal koma fram hver sé leyfishafi, hvaða upplýsingar hann hafi fengið, á hvaða formi og með hvaða skilmálum. Þessi skrá skal hvenær sem er vera aðgengileg Tölvunefnd eða fulltrúa hennar. IV.2.Eftirlit með skilmálum. Tölvunefnd hefur ákveðið að skipa [S.H.B.] sem tilsjónarmann sinn. Í því felst að hafa reglubundið eftirlit með því að allri meðferð persónuupplýsinga hjá Krabbameinsfélagi Íslands sé hagað í samræmi við framangreinda skilmála og fylgjast með því hvernig Gagnagrunnsstjóri rækir hlutverk sitt. Krabba- meinsfélag Íslands hefur 7 mánaða frest frá dagsetningu leyfis þessa til að uppfylla skilmála þess og framfylgja því að öðru leyti. Að öðru leyti er heimild þessi bundin öllum skilyrðum og skilmálum sem greinir í lögum nr. 121/1989. Hún er ennfremur bundin eftirfarandi skilyrðum: 1.Aðgangur að þeim upplýsingum sem fram koma í tölvuvinnslu er einungis heimill þeim starfsmönnum sem þörf hafa vegna vinnslunnar og notkunar upplýsinganna. Tryggja skal að aðrir fái hvorki aðgang að skráðum upp- lýsingum um einkamálefni, né samrit eða endurrit af þeim. 2.Samrit eða endurrit af upplýsingum um einkamálefni sem koma fram við tölvuvinnslu skulu einungis gerð í þeim mæli sem nauðsynlegt er til að framkvæma tölvuvinnsluna. 3.Eigi er heimilt að tengja saman skrár sem undanþágu þarf fyrir skv. 6.gr. laga nr. 121/1989 nema sérstök heimild frá Tölvunefnd liggi fyrir. 4.Áorðnar eða fyrirhugaðar breytingar á þeim atriðum sem greint er frá í heimild þessari skulu tilkynntar Tölvunefnd og þurfa eftir atvikum sam- þykki hennar. 5.Allir þeir sem vinna við ofangreindar skrár skulu undirrita þagnarheit, sem fylgir heimild þessari. Að lokinni undirritun ber að senda þagnarheitið til Tölvunefndar. 6.Tölvunefnd áskilur sér rétt til að setja frekari skilyrði fyrir heimild þessari ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila krefjast þess. 7.Tölvunefnd getur hvenær sem er afturkallað leyfi þetta eða breytt skilmálum þess. 8.Skv. 4.mgr í ákvæði til bráðabirgða með lögum nr. 77/2000 heldur leyfi þetta gildi sínu eftir að þau lög taka gildi og lög nr. 121/1989 falla úr gildi. Persónuvernd tekur þá við hlutverki Tölvunefndar samkv. bréfi þessu. 9.Þeir þættir leyfis þess er varða notkun og meðferð lífsýna munu sæta endur- skoðun, þegar ný stofnun, Persónuvernd, setur reglur um öryggi persónu- upplýsinga í lífsýnasafni félagsins, sbr. 8.tölul. 1.mgr .8.gr .laga um líf- sýnasöfn nr. 110/2000. Samkvæmt þeim lögum ber ábyrgðarmaður lífsýna- safns ábyrgð á að viðhaft sé áhættumat,öryggisráðstafanir og innra eftirlit. 3.12.2.Samgönguráðuneytið (2000/122) Samgönguráðuneytið óskaði umsagnar um frumvarpsdrög þar sem gert var ráð fyrir því að 3.mgr. 44.gr. fjarskiptalaga yrði breytt þannig að mælt yrði fyrir um frávik frá meginreglu ákvæðisins um að tilkynna skyldi um upptöku samtals, færi hún fram. Í umsögn Tölvunefndar sagði m.a.:■Ákvæði 44.gr. fjarskiptalaga á sér vissa samsvörun í tilskipun ESB nr.97/66. Þar er sú meginregla sett að hljóðritun án samþykkis viðmælandans sé óheimil. Frá þessu banni er þó gerð sú undantekning að skv.lokamálslið 1.mgr. 5.gr. tilsk.er einstökum ríkjum heimilað,með vísan til 1.mgr. 14.gr. tilsk.,að víkja að nokkru frá meginreglunni annars vegar vegna þjóðaröryggis,land- varna og almannaöryggis. Hins vegar til að koma í veg fyrir refsiverðan verknað,til að rannsaka slíkan verknað og sækja hinn brotlega til saka. Þá segir að reglan taki ekki til upptöku í þágu lögmætra viðskiptahátta sé hún nauðsynleg til sönnunar á inntaki samningssambands. Núverandi fjarskiptalög nr. 107/1999 gera ráð fyrir því að sá aðili að símtali sem vill hljóðrita það skuli í upphafi þess tilkynna viðmælanda sínum um fyrirætlun sína en nú mun, af bréfi yðar að ráða, vera fyrirhugað að leggja til lögfestingu tvenns konar frávika: Í fyrsta lagi hyggst samgönguráðherra leggja til að opinber stofnun megi hljóðrita samtöl sem henni berast sé slík hljóðritun eðlilegur þáttur í starfsemi stjórnvaldsins og nauðsynleg vegna almannahagsmuna eða allsherjar- reglu. Að mati Tölvunefndar er of víðtækt að heimila öllum stjórnvöldum slíka undanþágu vegna almannahagsmuna. Eins og rakið er hér að fram er í tilskipun ESB nr. 97/66 aðeins gert ráð fyrir slíkri takmörkun vegna almannaöryggis/- þjóðaröryggis og á sviði refsivörslu s.s. til að upplýsa glæpi og saksækja glæpamenn. Ekki verður séð að tilskipunin veiti svigrúm til að heimila öðrum stjórnvöldum en þeim er sinna slíkum málum að hljóðrita símtöl án samþykkis viðmælandands. Í öðru lagi hyggst samgönguráðherra leggja til að aðili þurfi ekki að tilkynna sérstaklega um upptöku samtals þegar ótvírætt má ætla að viðmælanda sé kunnugt um hljóðritunina eða slík upptaka fer fram í þágu lögmætra viðskipta til sönnunar á inntaki samningssambands. Tölvunefnd telur hins vegar, í ljósi almennra sjónarmiða um persónuvernd,eðlilegt að slík heimild til upptöku sé háð áskilnaði um tilkynningu. Má geta þess að í skýr- ingar-og fræðiritum um tilskipun 97/66/EB er almennt við það miðað að þótt samþykkis til hljóðritunar sé ekki krafist verði það almennt að teljast forsenda lögmætis að báðum aðilum samtals sé um hana kunnugt. Má í þessu sambandi vísa til ritsins ■A Business Guide to Changes in European Data Protection Legislation by Cullen International S.A.■,útg. Kluwer International,Hague, 1998.Þar segir:■The Directive does not prevent communications from being legally recorded during ■lawful business practice ■....Nevertheless ■lawful business practice ■is not specified in the Directive and will very much depend on current customs in the different Member States.Conceivably,only recordings of business communications of which both parties are informed or aware,would be considered legal;...■ 3.12.3.Skrifstofa Hafnarfjarðarbæjar (2000/474). Félagsvísindastofnun hafði sótt um leyfi til að gera könnun á kynbundnum launamun meðal starfsmanna Hafnarfjarðarbæjar. Með umsókninni fylgdi afrit af skjali sem innihélt upplýsingar sem til stóð að fá frá launaskrifstofu Hafnarfjarðarbæjar, en það voru m.a. einkalífsupplýsingar í skilningi laga um persónuupplýsingar nr. 121/1989. Tölvunefnd kannaði hvort Launaskrifstofa Hafnarfjarðarbæjar hefði látið Félagsvísindastofnun umrædd gögn í té, þ.e. hvort leyfisskyld afhending persónuupplýsinga hefði átt sér stað án þess að til hennar stæði sérstakt leyfi. Hefði það verið gert var óskað upplýsinga um með hvaða hætti persónuvernd hafi verið tryggð -s.s. hvort persónuauðkenni hafi verið afmáð af gögnunum áður en launaskrifstofan afhenti þau til Félagsvísindastofnunar. Í svarbréfi stofnunarinnar kom fram að hún hefði fengið afhent persónuauðkennd gögn og að úrvinnsla stæði yfir. Óskaði Tölvunefnd þess þá að upplýst yrði nákvæmlega hvenær stofnunin hafi fengið umrædd gögn og hvenær þau yrðu gerð ópersónugreinanleg. Í svarbréfi stofnunarinnar sagði: ■Með vísan til fyrri bréfaskipta upplýsist að launadeild Hafnarfjarðarbæjar sendi Félagsvísindadeild umræddar upplýsingar þann 5.júní sl.Villuhreinsun og undirbúningur gagnaskrár fyrir úrvinnslu stóð til 7.júlí. Þá var persónu- greinanlegum upplýsingum eytt úr þeim skrám sem ætlaðar voru til frekari úrvinnslu. Öðrum gögnum sem innihéldu persónugreinanlegar upplýsingar var eytt á sama tíma,bæði útprentunum og skrám á tölvutæku formi.■ Að fengnum framangreindum skýringum ákvað Tölvunefnd að beina til Launaskrifstofu Hafnarfjarðarbæjar fyrirspurn um það á grundvelli hvaða heimildar hún hafi látið Félagsvísindastofnun í té umræddar einkalífsupp- lýsingar um starfsfólk. Í svarbréfi Hafnarfjarðarbæjar sagði m.a.: ■Undirrituðum er ljóst að þær umræddu upplýsingar sem bárust frá launa- deild Hafnarfjarðarbæjar til Félagsvísindastofnunar þann 5.júní sl. höfðu að geyma einkalífsupplýsingar sem óheimilt er að afhenda öðrum nema með sam- þykki Tölvunefndar. Samkvæmt upplýsingum frá dr. Friðrik H.Jónssyni forstöðumanni Félagsvísindastofnunar er það venjan að þegar stofnunin leitar eftir upplýsingum sem hafa að geyma persónuupplýsingar afli hún leyfisins í þágu upplýsingagjafans. Það kveðst hann hafa einnig hafa gert nú í þessu tilviki með bréfi til Tölvunefndar dags. 29.mars 2000. Það bréf hafi aftur ekki borist yður og þessar upplýsingar því verið veittar án þess að fyrir hafi legið samþykki nefndarinnar. Álitið var af bæjarins hálfu að þetta samþykki hafi legið fyrir þegar upplýsingarnar voru gefnar stofnuninni, þegar sem starfsmannastjóra hafi verið tjáð að svo væri. Um leið og ég harma þessa vangá ítreka ég það sem Félagsvísindastofnun hefur þegar greint yður frá að þau gögn launadeildarinnar sem innihéldu persónugreinanlegar upplýsingar var öllum eytt 7. júlí sl.■ Í framhaldi af viðtöku þessa bréfs frá Hafnarfjarðarbæ kannaði Tölvunefnd afstöðu bæjarins til þess að tilsjónarmaður tilnefndur af Tölvunefnd myndi fara yfir verklag við framkvæmd og úrvinnslu könnunarinnar. Með bréfi dags. 16.október sl., lýsti Hafnarfjarðarbær sig samþykkan slíkri athugun á kostnað bæjarins. Tilnefndi Tölvunefnd þá eftirlitsmann til að gera athugun á því hvernig hagað hafi verið framkvæmd könnunarinnar og eyðingu gagna. Í skýrslu eftirlitsmannsins kom fram það álit að ógætilega hefði verið farið með gögn í umræddri könnun. Að öllum málsatvikum virtum taldi Tölvunefndar afhendingu Launaskrifstofu Hafnarfjarðarbæjar hafi brotið gegn ákvæðum 5. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Nefndin ákvað þó að aðhafast ekki frekar af tilefni máls þessa en áminnti hlutaðeigandi aðila um að tilkynna eftirleiðis um fyrirhugaða vinnslu,eða sækja um leyfi eftir atvikum,í samræmi við ákvæði laga nr. 77/2000 og reglur sem settar verða á grundvelli þeirra laga. 3.12.4.Rannsókn á eldri-manna sykursýki hjá ungu fólki (1999/353) Hinn 16.maí 2000 kvað tölvunefnd upp úrskurð í máli nr .353/1999. Forsaga málsins var sú að þann 13. október 1999 hafði Tölvunefnd veitt [A ] heimild skv.3. mgr.4. gr.og 2.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, til að safna og skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á fjölskyldubundinni sykursýki. Markmið rannsóknarinnar var að kanna erfðafræðilegar orsakir sjaldgæfrar tegundar sykursýki sem fundist hefur í íslenskum fjölskyldum, þ.e.■maturity onset diabetis of the young (MODY)■ -sem á íslensku hefur verið kallað eldri-manna sykursýki hjá ungu fólki. Í umsókn [A ] kom fram að rannsóknarvinna yrði að nokkru falin Urði, Verðandi, Skuld ehf. Hinn 19.október 1999, eða 5 dögum eftir útgáfu fyrrnefnds leyfis, birtist í Morgunblaðinu frétt um að íslenska líftæknifyrirtækinu Urði Verðandi Skuld ehf. (UVS) og samstarfsaðilum þess hefði tekist að greina genabreytingu sem veldur ákveðinni tegund af sykursýki. Í fréttinni kom fram að aldrei hefði fyrr tekist að greina erfðavísi sem valdið gæti sykursýki. Tölvunefnd ákvað þá að taka mál þetta til athugunar og kanna hvort leyfisskyld vísindarannsókn hefði verið hafin áður en leyfi tölvunefndar var gefið út hinn 13.október 1999. Tölvunefnd óskaði þess m.a. að útskýrt yrði hvernig staðið hefði verið að framkvæmd verkefnis og hvenær notkun persónuupplýsinganna hófst. Þess var ennfremur óskað að upplýst yrði hvenær fyrstu sjúklingarnir veittu samþykki sitt til þátttöku í rannsókninni og hvort í öllum tilvikum hefði verið notuð sú samþykkisyfirlýsing er fylgdi umsókn hans til tölvunefndar. M.a. var óskað svara um eftirtalin atriði: 1.Hvernig [A] valdi og bauð til þátttöku meðlimum þeirrar fjölskyldu sem lagði til lífsýni og aðrar persónuupplýsingar sem notaðar voru þegar greind var óvenjuleg stökkbreyting sem er orsök sykursýki, sbr.frétt í Mbl.19. október 1999. 2.Hver hafi borið kostnað af vinnu við blóðsöfnun á göngudeild sykursjúkra á Landsspítalanum,auðkenningu gagna og flutningi til UVS. 3.Hversu margir hefðu upplýst samþykki til þátttöku (þá var beðið um sýnishorn samþykkisyfirlýsingar). 4.Þá er þess óskað að upplýst yrði hjá hvaða aðila þeir starfsmenn unnu sem framkvæmdu rannsóknina/arfgerðargreininguna (hvers boðvaldi lutu þeir/hver greiddi þeim laun)og hvar hún fór fram. 5.Þess var óskað að gerð yrði grein fyrir því hvernig staðið var að rannsókn umræddra lífssýna,þ.e. hvaða aðferðum hafi verið beitt. 6.Spurt var hvort/hvernig umrædd rannsókn hefði nýst við læknismeðferð þeirra sjúklinga sem þátt tóku í rannsókninni 7.Spurt var hvort þeim sem þátt tóku í rannsókninni hafi verið tilkynnt um niðurstöður hennar. Svör A bárust með bréfi, dags. 2. mars 2000. Hljóðaði það svo: ■Vísa í bréf tölvunefndar dagsett 14. jan. s.l. þar sem á ný er óskað frekari svara vegna ofangreindrar rannsóknar. Bið forláts á því að dráttur hefur orðið á svari en orsökin er meðal annars dvöl undirritaðs erlendis. Eftirfarandi eru svör við spurningum tölvunefndar nr.1-7: 1)Eins og fram hefur komið í fyrri bréfaskiptum til tölvunefndar er hér um að ræða sjúklinga sem þegar voru í meðferð og eftirliti á Göngudeild sykur- sjúkra og var einfaldlega um að ræða betri greiningu á sjúkdómnum. Jafn- framt var ættingjum sjúklinganna boðið upp á rannsókn en læknir sem ekki gerir slíkt á okkar dögum er að bregðast skyldu sinni en eins og áður hefur komið fram eru ættingjar fólks með MODY sykursýki í verulegri hættu á að fá sjúkdóminn og áhersla lögð á mikilvægi þess að greina hann sem fyrst til þess að koma í veg fyrir alvarlega fylgikvilla. 2)Vinnan sem hér um ræðir var framkvæmd af starfsfólki Göngudeildar sykursjúkra í þeirra vinnutíma og án þess að sérstök greiðsla kæmi til að sjálfsögðu. Vinnan var jafnframt framkvæmd af B, sem var með rann- sóknarnámsaðstöðu á Göngudeild sykursjúkra á ábyrgð undirritaðs. 3)Okkur telst til að rannsakaðir hafi verið 81 einstaklingur.  Afrit af samþykkisyfirlýsingu eins þeirra fylgir hér með, en málað hefur verið yfir nafn og kennitölu viðkomandi. 4)Eins og áður hefur komið fram fór arfgerðargreiningin fram á Rannsókna- stofu í lífefna-og sameindalíffræði í tækjum sem eru sameign Háskóla Íslands og ríkisspítalanna undir stjórn C. Samkvæmt upplýsingum hans var efnis-og launakostnaður greiddur af verkefnisstyrk Rannsóknarráðs Íslands, aðstoðarmannasjóði Háskóla Íslands og Urði, Verðandi, Skuld. Það skal tekið fram að Göngudeild sykursjúkra hefur ekki verið krafin greiðslu fyrir þessar rannsóknir, en í gegnum tíðina eru mörg dæmi um það að rann- sóknarstofur hafi framkvæmt rannsóknir til greiningar á sýnum úr sjúkl- ingum undirritaðs án þess að greiðsla hafi komið til. 5)Erfðafræðileg greining fór fram í tveimur skrefum. Í fyrsta lagi var gerð kortlagning, til að kanna hvort og hversu sterkum líkum sjúkdómurinn tengdist ákveðnum litningasvæðum, sem m.a. hefðu gen sem gætu tengst myndun sykursýki. Fyrir slíkar rannsóknir er nauðsynlegt að skoða fjöl- skyldur í heild sinni. Næsta skerfi fylgir bein stökkbreytingargreining og ákvörðun á sjúkdómsvaldandi breytingu. 6)Niðurstöður rannsóknar umræddrar fjölskyldu þar sem greining fékkst á hvaða tegund MODY var um að ræða hefur þegar leitt til þess að með- ferðarformi nokkurra sjúklinga hefur verið breytt. Auk þess hefur rann- sóknin leitt til þess að einstaklingar í fjölskyldunni sem voru með duldan og ógreindan sjúkdóm hafa fengið viðeigandi meðferð og ráðgjöf. 7)Enn sem komið er hefur sjúklingum einungis í undantekningartilfellum verið greint frá niðurstöðum rannsóknanna. Orsökin er hin mikla og óheppilega fjölmiðlaumfjöllun um mál þetta en ákveðið var að bíða með slíkt þar til endanleg niðurstaða fengist í málið og öllum misskilningi eytt.■ Úrskurður Forsendur. 1. Hinn 13.október 1999 veitti tölvunefnd A heimild skv. 3.mgr. 4.gr. og 2.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, til að safna og skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á fjölskyldubundinni sykursýki. Hinn 19. október 1999, eða 5 dögum eftir útgáfu fyrrnefnds leyfis, birtist í Morgunblaðinu frétt um að íslenska líftæknifyrirtækinu Urði, Verðandi, Skuld ehf. og samstarfsaðilum þess hefði tekist að greina genabreyt- ingu sem veldur ákveðinni tegund af sykursýki. Í fréttinni kom fram að aldrei hefði fyrr tekist að greina erfðavísi sem valdið gæti sykursýki. Á fundi tölvunefndar hinn 2. nóvember 1999 var ákveðið, með vísan til 31.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að taka mál þetta til athugunar og kanna hvort leyfisskyld vísindarannsókn hefði verið hafin áður en leyfi tölvunefndar var gefið út hinn 13. október 1999. 2. Til þess að mega stunda vísindarannsókn á heilbrigðissviði þarf ekki aðeins að afla sérstaks leyfis tölvunefndar til skráningar og meðferðar persónu- upplýsinga,aðgangs að sjúkraskrá svo og lífssýnum o.fl. heldur einnig leyfis vísindasiðanefndar eða siðanefndar sjúkrahúss eða heilsugæslustöðvar eftir ákvæðum reglugerðar nr.552/1999 um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Samkvæmt 4.mgr. 2.gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, verður mat vísindasiðanefndar eða siðanefndar á rannsókn að hafa leitt í ljós að vísindaleg og siðfræðileg sjónarmið mæli ekki gegn framkvæmd hennar. Í athugasemdum við 2. gr. frumvarps þess, er varð að lögum nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, er tekið fram að vísindarannsókn verði að styðjast við viðteknar og hefð- bundnar rannsóknaraðferðir raun-eða félagsvísinda. Skilgreiningin byggist einkum á skilgreiningu á vísindarannsókn í tillögum Evrópuráðsins að reglum um siðfræðilegt mat á áætlunum um læknisfræðilegar, líffræðilegar og aðrar skyldar vísindarannsóknir á mönnum frá árinu 1993. Vísindasiðanefnd hefur fjallað um mál þetta af sinni hálfu á grundvelli þeirra reglna,sem sú nefnd starfar eftir. Í máli þessu kemur sú afgreiðsla vísindasiðanefndar ekki til sérstakrar athugunar af hálfu tölvunefndar, enda starfar vísindasiðanefnd á grundvelli annarra reglna en tölvunefnd. 3. Í skýringum A kemur fram, að á árinu 1998 hafi verið ákveðið að kanna skipulega fjölda sjúklinga með MODY sykursýki og hvernig bæta mætti greiningu sjúkdómsins. Fram kemur að erfðagreining sjúkdómsins hafi verið liður í því að veita læknismeðferð. Þegar slíkar greiningar höfðu verið fram- kvæmdar á hópi sjúklinga með MODY sykursýki var ákveðið að taka niður- stöðurnar skipulega saman. Um það verkefni sá B undir stjórn A. Fram kemur í bréfi Urðar, Verðandi, Skuldar ehf., dags. 29. nóvember 1999, sem undirritað er af C, að slíkar erfðagreiningar hefðu verið gerðar á hópi sjúklinga úr sömu fjölskyldu með snemmkomna sykursýki. Þessi rann- sókn hefði verið talin nauðsynlegur þáttur í greiningu þessa sjúklingahóps og hefði hún eingöngu verið unnin í þágu hópsins. Þó svo ekki hefði fundist stökkbreyting í þeim sykursýkisgenum sem skoðuð hefðu verið hefði þessi rannsókn fengið aðra af tveim viðurkenningum á þingi lyflækna á Akureyri árið 1998. Samkvæmt gögnum málsins hætti C störfum á Landspítala Íslands hinn 3. júní 1998 og hóf störf hjá Urði, Verðandi, Skuld ehf. Í bréfi Urðar, Verðandi, Skuldar ehf., dags. 29. nóvember 1999, kemur fram að við það hafi skapast aðstæður til að halda áfram erfðagreiningum í fyrrgreindum sjúklingahópi og hafi félagið verið reiðubúið til að kosta sjúkdómsgreiningar sjúklinganna sem hluta af forkönnun þess hvort grundvöllur væri fyrir frekari rannsóknum á áður óþekktum orsökum snemmkominnar sykursýki. Hefði því rannsóknum verið haldið áfram hinn 2. september 1999. Eins og áður segir veitti tölvunefnd leyfi sitt til vinnslu persónuupplýsinga við vísindarannsókn á MODY sykursýki hinn 13. október 1999. Samkvæmt 3.mgr. 15.gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, er tölvu- nefnd heimilt samkvæmt lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga að veita aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám, þar með töldum lífsýnum, vegna vísindarannsókna, enda uppfylli rannsókn skilyrði vísindarannsóknar, sbr. 4.mgr. 2.gr. laganna. Tölvunefnd er unnt að binda slíkt leyfi þeim skilyrðum sem metin eru nauðsynleg hverju sinni. Í 4.mgr. 2.gr. sömu laga er hugtakið vísindarannsókn skýrt svo, að um sé að ræða rannsókn sem gerð er til að auka við þekkingu sem m.a. gerir kleift að bæta heilsu og lækna sjúkdóma. Í athugasemdum við 2.gr. frumvarps þess, er varð að lögum nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, er tekið fram, að rannsókn geti falist í íhlutun, viðtölum, prófun, upplýsingaöflun eða tilraunum. Þá þarf einnig leyfi tölvunefndar til þess að mega safna, skrá og samkeyra heilbrigðisupplýsingar, byggist slík vinnsla heilsufarsupplýsinga ekki á lögum eða öðrum lögmæltum heimildum, sbr. 4. og 6. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýs- inga. Ástæða er til þess að taka fram að framangreindar reglur gilda jafnt um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði sem og forkannanir eða undirbúnings- rannsóknir fyrir vísindarannsóknir. Samkvæmt lögum nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, er meðferð skilgreind svo, að um sé að ræða rannsókn, aðgerð eða aðra þjónustu sem læknir eða annar heilbrigðisstarfsmaður veitir til að greina, lækna, endurhæfa, hjúkra eða annast sjúkling. Þjónusturannsóknir sem gerðar eru til þess að fyrirbyggja eða greina sjúkdóm hjá tilteknum sjúklingi, hjúkra honum eða veita honum meðferð, eru ekki háðar leyfi tölvunefndar skv. lögum nr.74/1997, um réttindi sjúklinga, eða lögum nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupp- lýsinga. Úrlausnarefni þessa máls er í hnotskurn það hvort þær rannsóknir,sem framkvæmdar voru af hálfu Urðar, Verðandi, Skuldar ehf. frá 2.september 1999 til 13.október 1999, er tölvunefnd veitti leyfi sitt, hafi talist vísinda- rannsókn eða meðferð sjúklinga, skv. skilgreiningum hér að framan. Eins og áður segir þarf jafnan sérstakt leyfi tölvunefndar þegar um vísindarannsóknir er að ræða. Slíkt leyfi þarf hins vegar ekki frá tölvunefnd þegar um læknis- meðferð sjúklinga er að ræða. Vandinn við afmörkun á milli vísindarannsókna og meðferðar felst m.a. í því, að þátttakendur í sumum vísindarannasóknum geta sjálfir notið góðs af niðurstöðum rannsóknar við greiningu og meðferð sjúkdóma. Við mat á því hvort telja beri þá rannsókn, sem fram fór frá 2.september til 13. október 1999 vísindarannsókn telur tövlunefnd að líta beri m.a. til eftirfarandi atriða: Þeir áttatíu og einn einstaklingar, sem rannsóknin laut að voru úr sömu fjölskyldu og höfðu þeir áður gengist undir þjónusturannsókn á árinu 1998. Í þeirri rannsókn fannst engin stökkbreyting í þeim ■sykursýkisgenum ■sem rannsökuð voru enda þótt nokkrir í þeirri fjölskyldu væru einstaklingar sem greindir hefðu verið með snemmkomna sykursýki. Sú rannsókn sem fram fór frá 2. september til 13. október 1999 var því sérstök vísindarannsókn (■for- könnun ■)á sýnum á þessum einstaklingum. Í bréfi Urðar, Verðandi, Skuldar ehf., dags. 29. nóvember 1999, kemur fram að við það að C hóf störf hjá Urði, Verðandi, Skuld ehf. hefðu skapast aðstæður við að halda áfram erfða- greiningum í þessum sérstaka sjúklingahópi og ■hefði félagið [verið ]reiðubúið til að kosta sjúkdómsgreiningar sjúklinganna sem hluta af forkönnun þess hvort grundvöllur væri fyrir frekari rannsóknum á áður óþekktum orsökum snemmkominnar sykursýki ■eins og segir orðrétt í bréfinu. Rannsóknin fór fram með sambærilegu verklagi og vísindarannsókn, en erfðaefnisins var aflað með upplýstu samþykki sjúklinganna í samræmi við ákvæði 10. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga. Það samþykki tók þó ekki skýrlega til skrán- ingar og meðferðar persónuupplýsinga í skilningi 4. gr. laga nr.121/1989. Í bréfi A, dags. 15. nóvember 1999, kemur fram að engin persónuauðkenni hafi fylgt sýnum eða rannsóknargögnum til Urðar, Verðandi, Skuldar ehf., heldur hafi þau einungis verið auðkennd númerum. Allar persónuupplýsingar og greiningarlykill hafi verið varðveittur í traustri hirslu á göngudeild sykursjúkra. Enda þótt niðurstöður þeirrar rannsóknar, sem hófst hinn 2. september 1999, hafi komið nokkrum einstaklingum í hópi þátttakenda að gagni við læknismeðferð verður ekki fram hjá því litið að um var að ræða vísinda- rannsókn, sem byggð var á og gerð í framhaldi af eldri þjónusturannsóknum og kostnaður af rannsókninni var m.a. greiddur af einkafyrirtæki enda ætlun fyrirtækisins að kanna ■hvort grundvöllur væri fyrir frekari rannsóknum á áður óþekktum orsökum snemmkominnar sykursýki ■eins og segir í bréfi Urðar, Verðandi, Skuldar ehf. frá 29. nóvember 1999. Þegar allt framangreint er virt telur tölvunefnd að líta verði á þá rannsókn, sem hófst hinn 2. september 1999 sem sérstaka rannsókn sem hafi það markmið að meta hvort forsendur væri til að gera fyrirhugaða vísindarannsókn á MODY sykursýki. Þar sem afla þarf leyfis til skráningar og meðferðar heilsufarsupplýsinga við slíkar rannsóknir byggist þær ekki á sérstakri lagaheimild eða öðrum lögmæltum heimildum, var óheimilt að hefja þá rannsókn hinn 2. september 1999. Af þessu tilefni vill tölvunefnd taka fram að A sem ábyrgðarmanni lífsýnanna sem rannsóknin laut að, og Urði, Verðandi, Skuld ehf,. sem framkvæmdi rannsóknina, bar að sækja um leyfi fyrir framkvæmd umræddrar undirbúningsrannsóknar. Eins og áður segir fóru formaður og framkvæmdastjóri tölvunefndar í vettvangsskoðun á Göngudeild sykursjúkra á Landspítalanum og ræddu þar við A, C og B um framkvæmd rannsóknarinnar svo og öryggi persónuupp- lýsinga. Í ljósi framkominna upplýsinga telur tölvunefnd ekki ástæðu til að breyta skilmálum þess leyfis, sem tölvunefnd veitti A, sem ábyrgðarmanni rannsóknar, hinn 13.október 1999. Uppkvaðning úrskurðarins hefur dregist vegna mikilla anna tölvunefndar. Úrskurðarorð: Sú erfðarannsókn á MODY sykursýki (eldri-manna sykursýki hjá ungu fólki) sem Urður, Verðandi, Skuld ehf. gerði frá 2. september 1999 til 13. október 1999 var leyfisskyld og bar því að sækja um leyfi fyrir framkvæmd hennar samkvæmt 4.gr.laga nr.121/1989. 3.12.5.Notkun á mannamyndum úr mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna (RB)(2000/365). Hinn 30. október 2000 kvað tölvu- nefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli nr.2000/365. I. Hinn 19.apríl 2000 bárust tölvunefnd ábendingar um að mannamyndir úr mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna (RB) hefðu verið notaðar á óheimilan hátt. Ábendingarnar lutu að því að myndir af A, sem ráðin var bani í Keflavík hinn 15. apríl 2000, svo og meintum banamanni hennar, hefðu verið sóttar í mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna og þeim dreift víða með tölvupósti. Í tölvupóstinum voru myndir af þeim auðkennar annars vegar ■dakiller ■og hins vegar ■davictim ■. Með vísan til 31. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónu- upplýsinga, ákvað nefndin að taka málið til nánari athugunar. II. Af framangreindu tilefni ritaði tölvunefnd Reiknistofu bankanna bréf, dags. 1.maí 2000, og óskaði eftir viðhorfum hennar til málsins. Svör Reiknistofu bankanna bárust með bréfi, dags.11.maí 2000. Þar kom fram að mynd af A hefði verið flett upp alls 176 sinnum daganna 16.-22.apríl. Kom fram að ekki væri unnt að sjá hvaða starfsmenn hefðu átt hlut að máli, aðeins í hvaða fjármálastofnunum uppflettingin hefði átt sér stað. Í útskrift, sem fylgdi bréfinu, kom fram að þessar bankastofnanir væru: Íslandsbanki, Reiknistofa bankanna, Búnaðarbanki Íslands, Europay, Visa Ísland, Landsbanki Íslands, Búnaðarbanki Íslands, Seðlabanki Íslands og sparisjóðirnir. Hinn 17.maí 2000 ritaði tölvunefnd bréf til stjórnar Reiknistofu bankanna og óskaði m.a. eftir því að stofnunin kallaði eftir upplýsingum frá framan- greindum fjármálastofnunum, m.a. um það hvernig slíkar uppflettingar sam- rýmdust eðlilegri starfsemi hlutaðeigandi stofnana þannig að það samræmdist ákvæðum 3.og 5.mgr. 5.gr. laga nr. 121/1989, sbr. og ákvæði þágildandi starfsleyfis Reiknistofu bankanna. Hinn 22.ágúst 2000, barst Tölvunefnd bréf Reiknistofu bankanna þar sem segir m.a. svo: ■Eins og áður hefur komið fram eru vissir örðugleikar á að svara þessari spurningu tæmandi en af þeim svörum sem borist hafa er sú ályktun dregin að um hafi verið að ræða uppflettingar án tengsla við verkefni sem unnið var að og harmar stjórn Reiknistofunnar að svo hafi verið. Nú hafa verið gerðar viðeigandi breytingar á vinnuferlum og leiðbeiningum og er þess vænst að slíkt endurtaki sig ekki. Stjórn Reiknistofu bankanna vonar að þetta svar sé nægjanlega afdráttarlaust og ítrekar að Reiknistofan mun kappkosta að upp- fylla þær kröfur sem til hennar eru gerðar af tölvunefnd.■ III. Með bréfi, dags. 16. júní 2000, kynnti Reiknistofa bankanna tölvunefnd að þegar hefði verið lagður grundvöllur að eftirfarandi breytingum á reglum og vinnuferli við notkun mynda-og undirskriftaskrá: ■a.Settur hefur verið nýr og skarpari texti um notarétt með uppfletti- fyrirspurn. b.Notkun mynda fyrir kortagerð er í læstu ferli og er framkvæmt í runuvinnslu. Önnur notkun fer fram í forriti sem ákveðið hefur verið að framvegis muni gera kröfu um persónuauðkenni og lykilorð við- komandi starfsmanns við alla uppflettingu. Verða allar slíkar fyrir- spurnir skráðar í sérstaka skrá. Vinna er hafin við forritun kerfis sem skráir allar uppflettingar í myndasafnið. Þannig verða þær fyrir- spurnir, sem hingað til hafa verið tengdar ákveðnum vélum eða net- þjónum, framvegis tengdar einstaklingum. c.Settar verða auknar takmarkanir á aðgengi og verður einungis þeim bankamönnum sem hafa skilgreinda þörf að mati banka veittur aðgangur að myndasafninu. d.Áréttuð hafa verið fyrirmæli um umgengni um myndir og undir- skriftir í öllum bönkum, sparisjóðum og tengdum fyrirtækjum.■ Með bréfinu fylgdi útprentun á nýrri upphafsmynd að mynda-og undir- skriftaskrá. Þar kom eftirfarandi texti fram: ■Nú hefur verið tekin í notkun ný útgáfa af fyrirspurn á myndaskrá í Völundi. Í þessari útgáfu er þess krafist að notandi skrái nafn og aðgangsorð í öryggiskerfi RB, það sama og er við innskráningu í Völu. Þessi breyting er gerð að tilmælum Tölvunefndar, sem óskað hefur eftir að allur aðgangur að myndaskránni sé sérstaklega skráður, skráð sé hver geri fyrirspurnina, um hvaða kennitölu sé spurt, ásamt tíma og dagsetningu. Sjá nánar Fréttabréf RB no.188.■ Í hinu tilvitnaða Fréttabréfi RB nr.188 er gerð grein fyrir framangreindri breytingu á rekjanleika allra fyrirspurna. Í fréttabréfinu er síðan vikið að aðgangsstýringu að mynda-og undirskriftaskránni. Þar segir m.a. svo: ■Ekki er um takmörkun á aðgangi að Myndafyrirspurninni að ræða, allir bankamenn sem þekktir eru í öryggiskerfi RB fá aðgang að henni til að byrja með, en stefnt er að því að fyrir 28. júlí n.k. verði aðgangur takmarkaður við þá aðila sem óskað hefur verið sérstaklega eftir að hafi aðgang að fyrir- spurninni þ.e.a.s. til þess bærir aðilar í bönkum, sparisjóðum og korta- fyrirtækjum hafi sent aðgangstjóra RB beiðni um aðgang á til þess gerðum eyðublöðum ■. IV. Með úrskurði, dags. 29. maí 2000, í máli nr. 99/457, ákvað tölvunefnd að skilmálar starfsleyfis Reiknistofu bankanna, dags. 28. september 1999, skyldu endurskoðaðir. Tilefni þessa máls var að nafngreindur greiðslukorthafi hafði kært til tölvunefndar að starfmaður/-menn banka hefðu að öllu líkindum sótt mynd af honum í mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna, afritað myndina, miðlað henni áfram heimildarlaust og hún síðan verið birt opinberlega með tiltekinni tímaritsgrein. Nýtt starfsleyfi fyrir Reiknistofnun bankanna til að annast tölvuþjónustu skv. 1.mgr. 25.gr. laga nr. 121/1989 og til að skrá og miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni skv. 15. gr. sömu laga, var gefið út hinn 28. júní 2000. Hið nýja leyfi gerir áfram ráð fyrir því að Reiknistofa bankanna haldi, sem hluta af tékka/debetkortareikningaskrá, mynda-og undirskriftaskrá. Starfs- leyfið var bundið ýmsum nýjum skilmálum, þ.á m. þeim að Reiknistofa bank- anna skuli tryggja fullan rekjanleika allra færslna í mynda-og undirskriftaskrá þannig að hægt verði að rekja hvaða starfsmaður skráir, breytir, skoðar eða sækir upplýsingar í umrædda skrá. Var tekið fram að í því fælist einnig að halda utan um tilvik þar sem hætt væri við færslu eftir að búið væri að kalla fram upplýsingar um ■atburð ■. Þá þyrfti að skrá einkennisnúmer starfsmanns og tíma skráningar eða uppflettingar, og skyldi því hafa verið komið á eigi síðar en 15. ágúst 2000. Skyldi Reiknistofan setja reglur um meðferð og varðveislu ■log ■-skráa og afrita og um hverjir mættu hafa aðgang að þeim, um aðgangstakmarkanir kerfisins, úthlutun aðgangsorða o.s.frv. Skyldu þessar reglur berast tölvunefnd fyrir 1. september 2000. Með bréfi, dags. 21. ágúst 2000, gerði Reiknistofa bankanna tölvunefnd grein fyrir þeim reglum sem hún starfaði eftir við töku afrita. Hinn 13. október 2000 bárust tölvunefnd drög að reglum um aðgengi að mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna. V. Forsendur Samkvæmt starfsleyfi, dags. 28. september 1999, sem í gildi var fyrir Reiknistofu bankanna á umræddum tíma til að annast tölvuþjónustu skv. 1. mgr. 25.gr. laga nr. 121/1989 og til að skrá og miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni, var Reiknistofu bankanna heimilt að halda mynda-og undir- skriftaskrá í tengslum við tékka/debetkorta-reikningaskrá. Núgildandi starfs- leyfi gerir með sama hætti ráð fyrir því að Reiknistofa bankanna haldi, sem hluta af tékka/debetkortareikningaskrá, svokallaða mynda-og undirskriftaskrá, en með nýjum skilmálum, þ.á m. um rekjanleika allra hreyfinga í mynda-og undirskriftaskrá þannig að hægt verði að rekja hvaða starfsmaður skráir, breytir, skoðar eða sækir upplýsingar í umrædda skrá. Samkvæmt 3. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónu- upplýsinga er kerfisbundin skráning persónuupplýsinga því aðeins heimil að skráningin sé eðlilegur þáttur í starfsemi viðkomandi aðila og taki einungis til þeirra er tengjast starfi hans eða verksviði,svo sem viðskiptamanna,starfs- manna eða félagsmanna. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. sömu laga er því aðeins heimilt að skýra frá almennum persónu-upplýsingum án samþykkis hins skráða að slík upplýsingamiðlun sé eðlilegur þáttur í venjubundinni starfsemi skrán- ingaraðilans. Framangreind ákvæði eru byggð á því grundvallarviðhorfi um persónu- vernd að nota beri persónuupplýsingar með sanngjörnum, málefnalegum og lögmætum hætti, þeirra skuli aflað í yfirlýstum, skýrum og málefnalegum tilgangi og þær ekki notaðar í öðrum og ósamrýmanlegum tilgangi. Samkvæmt framansögðu var Reiknistofu bankanna heimilt að halda mynda-og undirskriftaskrá í þágu banka, sparisjóða og annarra fjármálastofn- ana til að nota við að bera kennsl á viðskiptamenn. Einvörðungu er heimilt að miðla slíkum myndum úr skránni að slíkt sé eðlilegur þáttur í venjubundinni starfsemi hlutaðeigandi fyrirtækja, s.s. með útgáfu á greiðslukorti o.s.frv.Af hálfu Reiknistofu bankanna hefur verið upplýst að það sé niðurstaða stjórnar Reiknistofu bankanna að um hafi verið að ræða uppflettingar án tengsla við verkefni sem unnið var að. Voru þær 176 uppflettingar á mynd A dagana 16.- 22.apríl 2000 því brot á framangreindu ákvæði 5. gr. laga nr. 121/1989. Eins og greinir í kafla III og IV hér að framan hafa verið gerðar breytingar á hugbúnaði, reglum, svo og því verkferli sem fylgt er við notkun mynda-og undirskriftarskrár Reiknistofu bankanna. Tölvunefnd hefur ákveðið að láta sérfræðing í tölvuöryggismálum gera athugun á því með hvaða hætti Reiknistofa bankanna haldi uppi þeim úrræðum sem hún hefur kynnt nefndinni að viðhöfð verði til að uppfylla skilyrði núgildandi starfsleyfis, þ.á.m. varðandi rekjanleika uppflettinga mynda/-persónuupplýsinga, hvernig reglur starfs- mönnum fjármálastofnana verði settar um umgengni um skrár sem haldnar eru á grundvelli gildandi starfsleyfis og hvernig staðið verði að því að fræða starfsmenn um efni reglnanna. Dómsmálaráðherra tekur ákvörðun um greiðslu kostnaðar fyrir slíka athugun, sbr. 34. gr. laga nr. 121/1989. Úrskurðarorð: Þær 176 uppflettingar í mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna á mynd A daganna 16.-22. apríl 2000 voru óheimilar. 3.12.6.Aðgangur að sjúkraskrá við framkvæmd geðrannsóknar (1999/385). Hinn 23. ágúst 2000 kvað tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli nr.99/385. I. Hinn 18. október 1999 bar A fram erindi við tölvunefnd þar sem hann gagnrýndi að B hefði án heimildar fengið aðgang að sjúkraskrá hans við fram- kvæmd geðrannsóknar á honum. Áréttaði A að hann hefði ekki veitt samþykki sitt til þess að B fengi aðgang að sjúkraskrá hans. A hefur á hinn bóginn haldið því fram að hann hafi fengið munnlegt leyfi frá B til að fá aðgang að sjúkraskrá hans til nota við geðrannsókn á honum. Tölvunefnd ákvað að taka málið til afgreiðslu í samræmi við 1. mgr. 31. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. II. Með bréfi, dags. 5. nóvember 1999, óskaði tölvunefnd eftir því að B skýrði viðhorf sín til málsins og upplýsti á grundvelli hvaða heimildar hann hefði fengið aðgang að sjúkraskrám A. Þess var einnig óskað, með vísan til 32. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að hann léti í té afrit af því bréfi, þar sem honum var falið að framkvæma geðrannsókn á A. Svör B bárust með bréfi, dags. 17. nóvember 1999, og sagði þar m.a. svo: ■Tölvunefnd spyr með hvaða heimild undirritaður hafi skoðað sjúkra- skýrslur og óskað er eftir afriti dómsúrskurðar um rannsókn og frekar er tilgreint í bréfi yðar. A hefur áður gert athugasemdir við geðrannsóknina og skrifað landlækni og stjórn Ríkisspítala. Hjálagt er afrit af svari til Matthíasar Halldórssonar aðstoðarlandlæknis og dagsett er 8. júlí 1999. Bréfið til aðstoðarlandlæknis svarar að hluta spurn- ingum Tölvunefndar. Rétt er að ítreka það sem kemur fram í bréfinu til aðstoðarlandlæknis að A gaf undirrituðum munnlegt leyfi til þess að undirritaður fengi að kynna sér sjúkraskýrslur hans. Samskonar leyfi var fengið hjá yfirlækni Sjúkrahússins Vogs varðandi sjúkraskýrslur þar. Rétt er að benda á að undirritaður hefur engan aðgang að sjúkraskrám þar og leyfi forráðamanna því skilyrði til að aðgangur fáist. Hjálagt er einnig afrit af beiðni lögreglustjóra um nefnda geðrannsókn. Undirritaður leggur áherslu á að í þessu máli var leyfa aflað eftir því sem venja er til. Í tilefni af kvörtun A væri e.t.v. ástæða til að gera breytingar á því hvernig slík leyfi eru fengin. Með von um að þessar línur svari fyrirspurn tölvunefndar, en undirritaður er tilbúinn að veita frekari skýringar ef óskað er.■ Í tilvitnuðu bréfi B til aðstoðarlandlæknis, dags. 8. júlí 1999, segir m.a. svo: ■Málavextir eru þeir að undirrituðum var falið með bréfi dagsettu 6. nóvember 1997 af Hildi N. Njarðvík, lögfræðingi hjá lögreglustjóranum í Reykjavík, að gera geðrannsókn á áðurnefndum A. Umrædd geðrannsókn var merkt sem trúnaðarmál og send lögreglustjóranum í Reykjavík og er geðrann- sóknin dagsett 1. desember 1997. Ákvörðun um sakhæfi er dómarans en geðrannsóknin er m.a. gerð til að auðvelda þá ákvörðun. Geðrannsóknin var gerð með hefðbundnum hætti og hefur undirritaður alltaf sama háttinn á. Hann les bréf þess, sem biður um geðrannsóknina og skýrir jafnframt skilmerkilega fyrir þeim sem sætir geðrannsókninni, að skýrsla verði gerð um allt sem fram fari í viðtölunum. Auk þess er beðið um leyfi til að kynna sér sjúkraskýrslur viðkomandi og óskað leyfis að tala við þá lækna, sem hafa haft með viðkomandi að gera og máli skipta. Allt þetta var gert í byrjun viðtals við A. Slík gagnaöflun er nauðsynleg til að framkvæma geðrannsókn og oft á tíðum forsenda niðurstöðu rannsóknarinnar. Rétt er að ekki var farið fram á skriflegt leyfi en munnlegt leyfi gaf A umyrðalaust eins og viðkomandi einstaklingar gefa reyndar alltaf skv.reynslu undirritaðs.■ Með bréfi B fylgdi afrit af beiðni um geðrannsókn, dags. 6. nóvember 1997, frá lögreglustjóranum í Reykjavík. Þar segir m.a. svo: ■Hér með er þess óskað, að þér framkvæmið geðrannsókn á ... [...] Í héraðsdómi Reykjavíkur samþykkti A að sæta geðrannsókn. Hann kvaðst hjá lögreglunni í Reykjavík og í dómi eiga við geðræn vandamál að stríða og vera í meðferð hjá Grétari Sigurbergssyni geðlækni. [...]■ Með bréfi, dags. 30. nóvember 1999, var A gefinn kostur á að koma að athugasemdum við ofangreint bréf B. Svör A bárust með bréfi dags.7. desember 1999. Þar segir m.a. svo: ■Af bréfi B verður ekki séð að hann hafi haft heimild til þess að nota sjúkraskýrslur mínar varðandi framkvæmd umræddrar geðrannsóknar. Fullyrðingar geðlæknisins um munnleg leyfi, hér og þar, eiga sér greinilega enga stoð í raunveruleikanum. Þau leyfi hafa ekki komið frá mér.... [...]■ Í erindi sínu til tölvunefndar hefur A áréttað sérstaklega, að B hafi ekki haft heimild til aðgangs að þeim gögnum sjúkraskrár hans, sem séu í vörslum lækna S.Á.Á. á Vogi. Í erindi sínu gerir hann ekki athugasemdir við aðgang B að þeim hlutum sjúkraskrár hans, sem er í vörslum geðdeildar Landspítalans. Hinn 30. september 1999 ritaði A bréf til S.Á.Á. á Vogi og óskaði m.a. upplýsinga um hvort gögn úr sjúkraskrá hans hefðu verið látin af hendi. A bárust svör frá yfirlækni S.Á.Á. á Vogi með bréfi, dags. 4. október 1999 og segir þar svo: ■Það verður ekki séð í gögnum SÁÁ að við höfum nokkurn tíma látið af hendi þessi sjúkragögn, þó er ekki hægt að útiloka að læknar annarra sjúkra- stofnana hafi fengið upplýsingar. Þeim ber þá að fara með gögnin, líkt og okkur, sem trúnaðarupplýsingar. Ég ráðlegg þér að hafa samband við Landlæknisembættið vegna þessa máls.■ Hinn 6. janúar 200 ritaði tölvunefnd A bréf og óskaði eftir nánari upplýs- ingum. Í bréfinu sagði m.a. svo: ■1)Í erindi yðar, dags. 18. október 1999, kemur fram að yður hafi ■með dómi héraðsdóms Reykjavíkur þann 28. okt. 1997 ■verið gert að sæta geð- rannsókn. Í meðfylgjandi bréfi frá lögreglustjóranum í Reykjavík kemur á hinn bóginn fram að þér hafið samþykkt að sæta geðrannsókn. Virðist þar á því byggt að ekki hafi verið kveðinn upp sérstakur dómsúrskurður um geðrannsókn. Þar sem það getur skipt máli fyrir úrlausn málsins hvort dómsúrskurður um geðrannsókn var upp kveðinn, er þess hér með óskað að þér látið nefndinni í té afrit af úrskurðinum, ef þér hafið hann undir höndum. 2)Í bréfi B til Matthíasar Halldórssonar, dags. 8. júlí 1999, segir m.a. svo: ■Geðrannsóknin var gerð með hefðbundnum hætti og hefur undirritaður alltaf sama háttinn á. Hann les bréf þess, sem biður um geðrannsóknina og skýrir jafnframt skilmerkilega fyrir þeim sem sætir geðrannsókninni, að skýrsla verði gerð um allt sem fram fari í viðtölunum. Auk þess er beðið um leyfi til að kynna sér sjúkraskýrslur viðkomandi og óskað leyfis að tala við þá lækna, sem hafa haft með viðkomandi að gera og máli skipta. Allt þetta var gert í byrjun viðtals við A.■ Tölvunefnd óskar þess að þér takið afstöðu til þess hvort þetta sér rétt eftir haft. Ef þér teljið að byrjun viðtals við yður hafi gerst með öðru móti er þess óskað að þér gerið nefndinni grein fyrir því með hvaða hætti það var.■ Svör A bárust tölvunefnd með bréfi, dags. 18. janúar 2000. Þar segir m.a. svo: ■Lögreglustjórinn í Reykjavík gerði kröfu um umrædda geðrannsókn þann 28. okt. 1997 fyrir Héraðsdómi Reykjavíkur, þeirri kröfu var ekki andmælt, eftir að dómari hafði útskýrt fyrir mér að einungis yrði um að ræða viðtöl og skoðun í gæsluvarðhaldi, þar sem lagt yrði mat á heilsu mína við þá skoðun. Í Héraðsdómi var ekki leitað eftir heimild til aðgangs að sjúkraskrám mínum. Varðandi fyrirspurn tölvunefndar um réttmæti fullyrðinga geðlæknisins, þá hef ég ekki veitt heimild til þess að upplýsingar um mig væru afritaðar upp úr sjúkraskrám mínum. Geðlæknirinn fékk heimild til þess að ræða við lækna þá sem höfðu annast mig á geðdeild Landsspítalans, einnig fékk hann heimild til þess að ræða við C. Ekki var leitað eftir heimild til þess að ræða við yfirlækni SÁÁ eða lækna á þeirra vegum. Sá skilningur sem ég lagði í orð geðlæknisins var að niðurstaða geðrannsóknarinnar yrði afhent Héraðsdómi milliliðalaust.■ Hinn 6. mars 2000 ritaði tölvunefnd A á ný bréf og sagði þar m.a. svo: ■Tölvunefnd þakkar svör yðar sem bárust með bréfi, dags. 18. janúar 2000. Í bréfi yðar er staðfest að B hafi fengið leyfi til þess að ræða við C. Af þessu tilefni óskar tölvunefnd eftir því að þér veitið nefndinni nánari upplýsingar um hvort ekki hafi verið rætt um fleiri lækna í þessu sambandi en C. Sérstaklega er þess óskað að þér upplýsið hvort rætt hafi verið um lækna S.Á.Á. í þessu sambandi. Á handskrifuðu blaði er fylgdi bréfi yðar, dags. 18. janúar s.l. kemur fram, að heimild til þess að ræða við lækna geðdeildar Landspítalans hafi verið háð því skilyrði, að álit þeirra væri nægjanlegt og þess vegna ekki ástæða til þess að veita heimild til aðgangs að sjúkraskrám yðar. Af þessu tilefni óskar tölvunefnd þess að þér upplýsið hvort þér hafið rætt opinskátt um þetta skilyrði af yðar hálfu, þegar þér veittuð B heimild til að ræða við lækna á geðdeild Landspítalans. Þá óskast upplýst hvort ekki hafi í samtali ykkar verið minnst einu einasta orði á heimild B til aðgangs að sjúkraksrá yðar.■ Svör B bárust tölvunefnd með bréfi, dags. 14. mars 2000. Þar segir m.a. svo: ■Varðandi fyrirspurn Tölvunefndar um hvort B hafi haft heimild til þess að ræða við aðra lækna en C, er því til að svara að ég gaf B heimild til þess að ræða við C símleiðis, einnig veitti ég heimild til þess að B ræddi við lækna á geðdeild Landsspítalans. B gerði mér grein fyrir því að hann vildi einungis fá álit þessara lækna og þessi samtöl yrðu trúnaðarmál milli þessara lækna. Þessir læknar hafa eðlilega þurft að fara yfir sjúkraskýrslur mínar til þess að geta gefið B álit,þar sem þessir læknar geta ekki lagt á minnið margra ára sjúkraskýrslur. Rétt er að það komi skýrt fram að ég gaf B enga heimild til þess að þessar sjúkraskýrslur yrðu notaðar vegna rannsóknar í umræddu sakamáli. Varðandi SÁÁ, þá gaf ég enga heimild til þess að rætt yrði við yfirlækni SÁÁ eða lækna á þeirra vegum. Ég gaf engar heimildir til þess að sjúkra- skýrslur SÁÁ yrðu notaðar vegna þessara rannsóknar, þá gaf ég enga heimild til þess að send yrðu læknabréf til stofu B.■ Með bréfi, dags. 9. maí 2000, gaf tölvunefnd B færi á að gera athugasemdir við framangreind bréfaskipti við A. Svör B bárust með bréfi, dags. 12. maí 2000, og segir þar m.a. svo: ■Undirritaður vísar til fyrri bréfaskipta um málið og leyfir sér að mótmæla skilningi A á þeirri heimild að aðgangi er hann veitti undirrituðum að sjúkra- skýrslum og m.a. kemur fram í bréfi hans til Tölvunefndar hinn 6.mars 2000.■ III. Skylt er lækni að halda sjúkraskrá, sbr. 2. gr. reglugerðar nr. 227/1991, um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál. Sjúkraskrá er safn sjúkragagna sem unnin eru eða fengin annars staðar frá vegna meðferðar sjúkl- ings hjá lækni eða í heilbrigðisstofnun, sbr. 1.gr. reglugerðar nr.227/1991. Mikilvægt er að trúnaður ríki á milli læknis og sjúklings svo að sjúklingur geti rætt opinskátt um veikindi sín og önnur tengd einkamálefni án þess að eiga á hættu að upplýsingarnar komist til óviðkomandi manna. Þá er læknum nauðsyn á því að geta fengið nægilega ítarlegar upplýsingar um heilsufar sjúkl- ings til þess að greina sjúkdóm og ákveða meðferð hans. Af framangreindum ástæðum svo og með tilliti til eðlis þessara upplýsinga, er svo fyrir mælt í 1. mgr. 15.gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, að þess skuli gætt við aðgang að sjúkraskrám að þær hafi að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar og að upplýsingar í þeim séu trúnaðarmál. Þá er jafnframt mælt fyrir um þagnarskyldu starfsmanna í heilbrigðisþjónustu í 12. gr. laganna, um upplýs- ingar um heilsufar, ástand, sjúkdómsgreiningu, horfur og meðferð. Samkvæmt 9. gr. reglugerðar nr. 227/1991, um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál, ber yfirlæknir á deild eða ódeildarskiptri heilbrigðis- stofnun ábyrgð á vörslu og meðferð sjúkraskráa meðan sjúklingur dvelur þar. Læknar, sem starfa á eigin vegum, bera ábyrgð á vörslu og meðferð sjúkra- skráa vegna starfa sinna. Til þess að stuðla að því að læknar láti ekki af hendi upplýsingar úr sjúkraskrá til manna sem ekki eiga rétt til aðgangs að þeim, hefur almennt verið talið mikilvægt að skýrar reglur gildi um aðgang að sjúkraskrám. Þegar rétti sjúklings til aðgangs að sjúkraskrá sinni sleppir skv. 14. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, getur réttur annarra til aðgangs að sjúkraskrá tiltekins manns einvörðungu byggst á þrenns konar grundvelli. Samkvæmt 1.og 2. mgr. 5.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, má ekki veita aðgang að heilsufarsupplýsingum nema (1) með samþykki hins skráða eða einhvers sem hefur heimild til að skuldbinda hann, (2) á grundvelli sérstakrar lagaheimildar eða (3) á grundvelli sérstaks leyfis tölvunefndar. Í beiðni lögreglustjórans um geðrannsókn á A kemur fram að A hafi samþykkt að sæta geðrannsókn. Samkvæmt þeim gögnum sem fyrir tölvunefnd hafa verið lögð var því ekki kveðinn upp sérstakur dómsúrskurður um þessa geðrannsókn. Í málinu liggur fyrir óumdeilt að aðgangur B að sjúkraskrá A var ekki byggður á 7. gr. laga nr.121/1989 þar sem A var við þessa rannsókn ekki til læknismeðferðar hjá B. Þá var ekki aflað sérstaks leyfis tölvunefndar til aðgangs að sjúkraskrá A. Eins og mál þetta er vaxið virðist heimild B til aðgangs að sjúkraskrá A einvörðungu hafa geta byggst á samþykki A. Í hnotskurn snýst deila málsins um það hvort A hafi veitt B slíkt samþykki. Af hálfu A er á það bent að hann hafi ekki andmælt kröfu um geðrannsókn eftir að dómari hefði útskýrt fyrir honum ■að einungis yrði um að ræða viðtöl og skoðun í gæsluvarðhaldi, þar sem lagt yrði mat á heilsu [hans ] við þá skoðun ■,eins og segir í bréfi A, dags. 18. janúar 2000. Af hálfu A er því andmælt að hann hafi samþykkt að B fengi aðgang að sjúkraskrá sinni. Hér kemur fyrst til álita hvort í samþykki A að undirgangast geðrannsókn verði talið felast þegjandi eða ætlað samþykki fyrir því að læknir sá, sem framkvæmir geðrannsóknina megi fá aðgang að sjúkraskrá hans. Eins og áður segir má veita aðgang að heilsufarsupplýsingum um persónugreindan einstakl- ing með samþykki hans, sbr. 1.mgr. 5.gr. laga nr.121/1989. Í athugasemdum við 5.gr. frumvarps þess, er varð að lögum nr.121/1989, kemur fram, að almennt sé bannað skýra frá sérstaklega viðkvæmum upplýsingum, nema hinn skráði hafi ótvírætt veitt til þess samþykki sitt (Alþt.1988-1989, A-deild, bls. 639). Þá má einnig geta þess að í grein 6.1.í tilmælum ráðherranefndar Evrópuráðsins nr.(97) 5 um vernd heilsufarsupplýsinga er eftirfarandi tekið fram:■Where the data subject is required to give his/her consent, this consent should be free, express and informed.■ Í ljósi framangreindra ummæla í lögskýringargögnum verður að túlka ákvæði 1. mgr. 5.gr. svo, að einstaklingur verði að hafa tjáð samþykki sitt fyrir því að leyfa aðgang að heilsufarsupplýsingum með ótvíræðum hætti svo talið verði að samþykki liggi fyrir í skilningi lagaákvæðisins. Verður því ekki talið að samþykki fyrir því að undirgangast geðrannsókn feli í sér samþykki fyrir því að veita aðgang að sjúkraskrá. Heldur sé þar einnig þörf á sérstöku og ótvíræðu samþykki sem efni sínu samkvæmt taki til þess. Á sama hátt er tryggingafélögum og atvinnurekendum, sem hafa lækna í sinni þjónustu skylt að afla sérstaks og ótvíræðs samþykkis til að fá aðgang að sjúkraskrá, enda þótt ljóst sé af aðalefni ráðningarsamnings eða samnings um líftryggingu, að þörf geti verið á upplýsingum um heilsufar launþega eða vátryggingartaka. Í bréfi B, dags. 8. júlí 1999, er á það bent að aðgangur að sjúkraskrá sé oft forsenda niðurstöðu geðrannsóknar. Af hálfu tölvunefndar er þessi stað- hæfing ekki dregin í efa. Annað mál er að aðgangur að sjúkraskrá verður almennt ekki byggður á öðrum heimildum en hér að framan hafa verði raktar. Þegar sakaður maður hefur fallist á að gangast undir geðrannsókn, en hafnar því að veita lækni aðgang að sjúkraskrá sinni, getur samkvæmt framansögðu skort forsendu fyrir því að geðrannsókn verði framkvæmd á hinum sakaða manni. Í slíkum tilvikum getur því þurft að leita dómsúrskurðar svo geð- rannsókn verði framkvæmd. Í ljósi þeirrar ótvíræðu reglu 5. gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að óheimilt sé að veita aðgang að sjúkraskrám nema uppfyllt séu skilyrði greinarinnar verður að telja að sá beri sönnunar- byrðina er heldur því fram að hann hafi samþykki annars manns til að fá aðgang að sjúrkaskrá hans. Í skýringum og svörum B kemur fram, að hann telur sig hafa fengið munnlegt samþykki hjá A til þess að fá aðgang að sjúkra- skrá hans. Þessu hefur A staðfastlega neitað í skýringum sínum til tölvu- nefndar. Stendur því staðhæfing gegn staðhæfingu um hvort A hafi veitt umrætt samþykki. Rétt er að taka fram, að ekki er fortakslaust skylt að afla samþykkis skv. 1.mgr. 5.gr. með skriflegum hætti. Þar sem það var hins vegar ekki gert og ekki nýtur heldur við annarra sönnunargagna liggur ekki fyrir sönnun um það að A hafi samþykkt að veita B aðgang að sjúkraskrá sinni. Samkvæmt framansögðu er það því niðurstaða tölvunefndar að B hafi ekki lagt fram sönnun fyrir því að honum hafi verið heimilt að fá aðgang að sjúkraskrá A til nota við geðrannsókn á honum. Verður því ekki séð að honum hafi verið heimill aðgangur að henni. Í bréfi B, dags. 17. nóvember 1999, kemur m.a. fram að mál A veiti vísbendingu um að ástæða geti verið til þess að gera beri breytingar á því hvernig samþykkis sé aflað til aðgangs að sjúkraskrá þegar geðrannsókn fer ekki fram á grundvelli dómsúrskurðar. Tölvunefnd tekur undir þessi viðhorf og mælir eindregið með því að upplýsts samþykkis sé aflað skriflega í slíkum tilvikum til þess að tryggja sönnun þess. Uppkvaðning úrskurðarins hefur dregist vegna mikilla anna hjá tölvunefnd. Úrskurðarorð: B hefur ekki lagt fram sönnun fyrir því að honum hafi verið heimilt að fá aðgang að sjúkraskrá A til nota við geðrannsókn á honum. Verður því ekki séð að honum hafi verið heimill aðgangur að henni. 3.12.7.Notkun á myndasafni RB (1999/457). Hinn 29. maí 2000 kvað tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli nr. 99/457. I. Með bréfi, dags. 18. nóvember 1999, kærði A, að persónuupplýsingar um hana hefðu borist frá Reiknistofu bankanna til óviðkomandi manna án hennar samþykkis. Í bréfi hennar kemur fram að mynd af henni, sem er í mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna, hafi borist til blaðamanns Séð og heyrt og hefði blaðið birt mynd af henni gegn hennar vilja. A kærir einnig þessa myndbirtingu tímaritsins og krefst miskabóta af því tilefni. II. Í bréfi A, dags. 18. nóvember 1999, kemur fram að hún hafi birt á heimsíðu sinni skrá með nöfnum manna sem hún kvaðst hafa átt mök við. Skráin bar yfirskriftina ■Strákar sem ég hef sofið hjá og stundað (villt) kynlíf með ■.Í bréfi A kemur fram að skráin hefði vakið upp heitar umræður. Hafi það komið henni á óvart því enginn hafi átt hagsmuna að gæta enda skráin verið uppspuni. Í framhaldi af birtingu skrárinnar hafi blaðamaður frá Séð og heyrt haft samband við hana og viljað fá að taka mynd af henni og eiga viðtal við hana. Hafi hún hafnað því. Engu að síður hafi birst mynd af henni í tímaritinu,sem hafi ólöglega verið sótt í mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna. Hafi myndin birst í tímaritinu við hlið umfjöllunar um fyrrnefnda skrá. Kveðst A telja umrædda notkun myndarinnar heimildarlausa og því brot á friðhelgi einkalífs síns, enda hafi hún látið banka sínum umrædda mynd í té til nota á debet-kort hennar en ekki í öðrum tilgangi. Þá bendir A á að mynd af henni hafi gengið manna á milli í tölvupósti. Hafi þessi heimildarlausa notkun myndarinnar leitt til þess að hún hafi orðið fyrir aðkasti og hótunum. III. Hinn 8. desember 1999 ritaði tölvunefnd Reiknistofu bankanna bréf og óskaði eftir afstöðu hennar til málsins. Upplýsinga var óskað um hvaða ráðstafanir væru viðhafðar til að tryggja öryggi gagna, s.s. hvort hugbúnaður tryggði rekjanleika allra uppflettinga og annarrar vinnslu. Þá var þess óskað að staðfest yrði hvort um væri að ræða sömu mynd og notuð var í grunni Reiknistofu bankanna. Svör Reiknistofu bankanna bárust með bréfi, dags.29. desember 1999, og segir þar svo: ■Reiknistofu bankanna hefur borist bréf Tölvunefndar, dags. 8. desember sl., vegna kvörtunar A um ■myndleka ■úr myndasafni Reiknistofunnar og er óskað skýringa við eftirfarandi: 1)Hvaða ráðstafanir eru viðhafðar til að tryggja öryggi gagna, s.s. hvort hug- búnaður tryggi rekjanleika allra uppflettinga og annarrar vinnslu. 2)Staðfest verði hvort um sé að ræða sömu mynd og notuð er í grunni RB. 3)Hvort umræddur ■myndleki ■hafi átt sér stað. Svör Reiknistofunnar fara hér á eftir: 1)Myndasafn Reiknistofunnar er aðallega hagnýtt í þrennum tilgangi: A)Sem efniviður til kortagerðar, svo sem debetkorta, kreditkorta og ökuskírteina: Keyrt er runuvinnsluforrit sem sækir mynd og undirskrift og fara þær upp- lýsingar ekki frá Reiknistofunni nema á árituðum kortum. Þessar upplýsingar eru skráðar. B)Afgreiðslukerfi banka og sparisjóða birta sjálfvirkt mynd og undirskrift við uppflettingu afgreiðslufólks, sem til þess hefur staðfesta heimild til slíks: Í þessum tilvikum senda afgreiðslukerfin fyrirspurnastrengi inn í mynda- safnið og fá mynd og undirskrift til baka. Ekki er haldið utan um einstakar fyrirspurnir af hálfu Reiknistofunnar, en upplýsingarnar fara í gegnum skrár- miðlara viðkomandi banka eða sparisjóðs og er í samræmi við óskir og heimildir viðkomandi afgreiðslustaðar. C)Myndir og undirskriftir eru notaðar við samanburð á skjölum: Í þessu tilviki er notað sérstakt forrit á innraneti Reiknistofunnar og er slíkur aðgangur skráður, þ.e. hvaðan viðkomandi kom, hvenær og hvers hann óskaði. Þá getur skráamiðlari banka eða sparisjóða sent slíkar óskir til mynda- safnsins, en í slíkum tilvikum er fyrirspurn ekki tengd sérstökum fyrir- spyrjanda. Fjöldi uppflettinga í myndasafni nemur tugum þúsunda á hverjum degi. Almennt er aðgangur að safninu takmarkaður með svipuðum hætti og aðgangur að öðrum skrám banka og sparisjóða, þ.e. aðgangur er heimilaður fyrirfram þeim bankamönnum sem taldir eru hafa þörf fyrir þennan aðgang. Þannig senda sérstakir trúnaðarmenn eigenda Reiknistofunnar, hver fyrir sig, stað- festan lista yfir starfsmenn og hverjar skuli vera heimildir þeirra. Aðgengi bankamanna, sem bundnir eru þagnarskyldu samkvæmt lögum, er síðan ákvarðað samkvæmt þessum óskum. 2)Þá er þess óskað að Reiknistofan staðfesti hvort um sé að ræða sömu mynd og notuð er í grunni RB. Tæknilega er engin leið að staðfesta slíkt. Einungis er hægt að færa líkur að því að um sömu eða svipaða mynd sé að ræða. Myndirnar fá ekki sérstök ytri auðkenni þegar þær eru settar í myndasafn Reiknistofunnar. 3)Afritun myndar gerist á tölvu gerandans og hefur Reiknistofan enga möguleika á að rekja slíkt. Reiknistofan, fyrir hönd banka og sparisjóða, telur sig eiga nytjarétt á myndunum í myndasafninu. Önnur notkun en sú, sem tilgreind er á grunnmyndum myndasafnsins, sbr. meðf. fylgiskjöl, er að mati Reiknistofunnar heimildarlaus notkun. Sannist að myndin sé fengin úr myndasafni Reiknistofunnar, lítur Reiknistofan svo á að um heimildar- lausa notkun sé að ræða og áskilur sé viðeigandi rétt í því efni.■ Tölvunefnd ritaði Reiknistofu bankanna á ný bréf, dags. 13. febrúar 2000. Benti Tölvunefnd á að þótt ekki væri unnt að rekja afritun mynda mætti ráða af bréfi RB að tryggður væri rekjanleiki uppflettinga og færslna í því skyni að tryggja persónuvernd og öryggi upplýsinga. Með vísan til 33. gr. laga nr. 121/1989 fór tölvunefnd fram á að RB léti rekja allar uppflettingar á umræddri mynd á tímabilinu 20. október til 27. október 1999 og skilaði tölvunefnd lista yfir nöfn og vinnustaði þeirra manna sem flettu myndinni upp á því tímabili. Svör Reiknistofu bankanna bárust með bréfi, dags. 1. mars 2000, og segir þar m.a.: ■Sem efniviður til kortagerðar, svo sem debetkorta, kreditkorta og öku- skírteina: Keyrt er runuvinnsluforrit sem sækir mynd og undirskrift og fara þær upplýsingar ekki frá Reiknistofunni nema á árituðum kortum. Þessar upp- lýsingar eru skráðar. Á þessu tímabili eru engar uppflettingar á þessa kennitölu eftir þessari leið. Afgreiðslukerfi banka og sparisjóða birta sjálfvirkt mynd og undirskrift við uppflettingu afgreiðslufólks, sem til þess hefur staðfesta heimild til slíks: Í þessum tilvikum senda afgreiðslukerfin fyrirspurnarstrengi inn í myndasafnið og fá mynd og undirskrift til baka. Ekki er haldið utan um einstakar fyrir- spurnir af hálfu Reiknistofunnar, en upplýsingarnar fara í gegnum skráamiðlara viðkomandi banka og sparisjóðs og er í samræmi við óskir og heimildir við- komandi afgreiðslustöðvar. Á þessu tímabili eru 224.276 uppflettingar á allar kennitölur í þessu skyni. Myndir og undirskriftir eru notaðar við samanburð á skjölum: Í þessu tilviki er notað sérstakt forrit á innraneti Reiknistofunnar og er slíkur aðgangur skráður, þ.e. hvaða viðkomandi kom, hvenær og hvers hann óskaði. Þá getur skráamiðlari banka eða sparisjóða sent slíkar óskir til myndasafnsins, en í slíkum tilvikum er fyrirspurn ekki tengd sérstökum fyrirspyrjanda. Á ofan- greindu timabili var eftirfarandi veittur aðgangur að tilgreindri kennitölu eftir þessari leið.■ Í bréfi Reiknistofu bankanna kemur einnig fram að af hálfu Íslandsbanka hafi kennitölu A verið flett upp sautján sinnum upp á tímabilinu 20.-27. október 1999. Aðrir bankar flettu kennitölu A upp á sama tímabili sem hér segir: Búnaðarbankinn einu sinni, Seðlabanki Íslands tvisvar, RB Ármúla fimm sinnum, Sparisjóðirnir þrisvar og Sparisjóðirnir -Kaupþing þrisvar. Þá segir svo í bréfi Reiknistofu bankanna: ■Reiknistofa bankanna getur því aðeins upplýst hvaða fyrirtæki og stofnanir hafa fengið umbeðna þjónustu, en hvert þeirra verður síðan að upplýsa hver nýtti hverja tengingu á hverjum tíma.■ Með bréfi, dags. 24. mars 2000, kynnti tölvunefnd A svör Reiknistofu bankanna og óskaði þess að A upplýsti hverjar uppflettinganna hún teldi geta verið eðlilegar. Svör A bárust með bréfi, dags. 15. maí 2000, og segir þar m.a. svo: ■Því miður þá tel ég engar af þessum uppflettingum eðlilegar. Ég hef nærri eingöngu viðskipti við Landsbanka Íslands og er hann ekki á þessum lista.■ IV. Forsendur. Samkvæmt 31. gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónu- upplýsinga hefur tölvunefnd eftirlit með framkvæmd þeirra laga. Nefndin hefur að eigin frumkvæði eða eftir ábendingu frá öðrum aðilum, eftirlit með því að til skráningar sé stofnað og skrár notaðar með þeim hætti sem fyrir er mælt í fyrrnefndum lögum. Á hinn bóginn fellur það ekki undir valdsvið tölvunefndar að úrskurða hvort myndbirting í tímaritinu Séð og heyrt hafi farið í bága við lög. Það fellur heldur ekki undir úsrkurðarvald tölvunefndar að úrskurða um hvort notkun og meðferð starfsmanna banka og sparisjóða eða ábyrgðarmanna Séð og heyrt skv. V. kafla laga nr. 57/1956, um prentrétt, á umræddri mynd, hafi bakað þeim bótaskyldu gagnvart A. Samkvæmt 31. gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónu- upplýsinga fellur það á hinn bóginn undir vald tölvunefndar að úrskurða um það hvort mynda-og undirskriftaskrá Reiknisstofu bankanna hafi verið notuð í samræmi við fyrrnefnd lög og starfsleyfi Reiknistofu bankanna. Samkvæmt gildandi starfsleyfi, dags. 28. september 1999, fyrir Reiknistofu bankanna til að annast tölvuþjónustu samkvæmt 1. mgr. 25. gr. laga nr. 121/1989 og til að skrá og miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni, samkvæmt 15. gr. sömu laga, er Reiknistofu bankanna heimilt að halda mynda-og undirskriftaskrá í tengslum við tékka/debetkorta-reikningaskrá. Upplýsinga í þessa skrá er aflað með upplýstu samþykki viðskiptamanna bankanna. Hinn 1. mars 1991 lét A mynd af hendi til viðskiptabanka síns. Í hinum stöðluðu skilmálum, sem hún undirritaði af þessu tilefni segir:■Umsækjandi heimilar með undirskrift sinni notkun banka, sparisjóða og annarra fjármálastofnana á mynd og undirskrift til að auka traust og öryggi í viðskiptum.■ Samkvæmt 3. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónu- upplýsinga er kerfisbundin skráning persónuupplýsinga því aðeins heimil að skráningin sé eðlilegur þáttur í starfsemi viðkomandi aðila og taki einungis til þeirra er tengjast starfi hans eða verksviði,svo sem viðskiptamanna, starfs- manna eða félagsmanna. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. sömu laga er því aðeins heimilt að skýra frá almennum persónuupplýsingum án samþykkis hins skráða að slík upplýsingamiðlun sé eðlilegur þáttur í venjubundinni starfsemi skráningaraðilans. Samkvæmt framansögðu var Reiknistofu bankanna heimilt að halda mynda-og undirskriftaskrá í þágu banka, sparisjóða og annarra fjármála- stofnana til nota við að bera kennsl á viðskiptamenn. Einvörðungu er heimilt að miðla slíkum myndum úr skránni að slíkt sé eðlilegur þáttur í venjubundinni starfsemi hlutaðeigandi fyrirtækja, s.s. með útgáfu á greiðslukorti o.s.frv. Af hálfu Reiknistofu bankanna eru ekki bornar brigður á, að sannist að umrædd mynd, sem birt var í Séð og heyrt hafi komið úr mynda-og undir- skriftaskrá Reiknistofu bankanna hafi verið um heimildarlausa notkun á myndinni að ræða. Í bréfi Reiknistofu bankanna til tölvunefndar, dags. 29. desember 1999, kemur fram að ekki sé tæknilega hægt að staðfesta að sú mynd sem birtist í Séð og heyrt sé sama myndin og er á mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna þar sem myndirnar fái ekki sérstök ytri auðkenni. Á hinn bóginn er því ekki haldið fram af fyrirsvarsmönnum Reiknistofu bankanna að ekki sé um sömu mynd að ræða. Berum augum verður heldur ekki annað ráðið en að svo sé. Í 11. tölul. IV.kafla starfsleyfis fyrir Reiknistofu bankanna frá 28. september 1999, hefur tölvunefnd áskilið sér rétt til að breyta skilmálum starfsleyfis Reiknistofunnar ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila krefjast þess. Samkvæmt 1. mgr. 28.gr. laga nr. 121/1989 skal beita virkum ráðstöf- unum er komi í veg fyrir að persónuupplýsingar séu misnotaðar eða komist til óviðkomandi manna. Af hálfu Reiknistofu bankanna hefur verið upplýst að ekki sé hægt að rekja nákvæmlega hvaða starfsmaður hafi mögulega flett upp mynd af A upp í mynda-og undirskriftaskrá, afritað myndina og miðlað henni áfram heimildarlaust. Þær öryggisráðstafanir sem Reiknistofan viðhefur nú gera því ekki kleift að ganga með óyggjandi hætti úr skugga um, hvort og þá hvaða starfsmaður hafi sótt umrædda mynd úr mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna og miðlað henni áfram. Af framansögðu athuguðu telur tölvunefnd óhjákvæmilegt að endurskoða öryggisskilmála starfsleyfis Reiknisstofu bankanna vegna mynda-og undir- skriftarskrár að því er varðar rekjanleika uppflettinga mynda úr mynda-og undirskriftaskrá. Úrskurðarorð: Skilmálar starfsleyfis fyrir Reiknistofu bankanna frá 28.september 1999 vegna mynda-og undirskriftaskrár skulu endurskoðaðir. 3.12.8.Notkun Barnaverndarstofu á upplýsingum sem til urðu við framkvæmd könnunar á kynferðisafbrotum gegn börnum (2000/045). Hinn 23. ágúst 2000 kvað tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli nr. 2000/045. I. Með bréfi, dags. 12. janúar 2000, sendi A, tölvunefnd kvörtun yfir því að Barnaverndarstofa hefði túlkað og nýtt upplýsingar, sem til urðu við fram- kvæmd stofnunarinnar á könnun á kynferðisafbrotum gegn börnum til þess að koma persónulegu höggi á einstaka starfsmenn barnaverndaryfirvalda, þar á meðal sig. Í tölvubréfi B, starfsmanns Barnaverndarstofu, til C starfsmanns fjölskyldu- sviðs Hafnarfjarðarbæjar, dags. 31. ágúst 1999, kom m.a. fram að athygli hans hefði vaknað við skoðun gagna í 21 málum sem barnaverndarnefnd Hafnar- fjarðar hafði haft til meðferðar að í fáum málanna var að finna skýrslur sálfræðings. Þá kom fram að við eftirgrennslan hjá starfsmönnum barna- verndarnefndar Hafnarfjarðarbæjar hefði komið í ljós að þeir vissu ekki fyrir víst hvort slíkar skýrslur hefðu verið útbúnar né hvar þær væru varðveittar ef svo væri. Í þessu sambandi er tekið fram að einn starfsmanna hafi látið þess getið ■að sálfræðingur félagsmálastofnunar Hafnarfjarðarbæjar hefði rekið eigið skjalasafn fyrir þau gögn sem hann ritaði og það skjalasafn hefði hann eftir því sem næst væri komist fjarlægt við brottför af stofnuninni ■eins og segir bréfinu. Í niðurlagi þessa tölvubréfs segir að á meðan svo sé verði að álykta að til undantekninga hafi heyrt að sálfræðingur hafi rætt við börn sem grunur lék á um að hefðu orðið fyrir kynferðislegri áreitni eða ofbeldi. A bendir á í kvörtun sinni að enginn fótur hafi verið fyrir framangreindum ásökunum. Þá bendir hann á að þetta mál hafi skaðað hann að ósekju. Að síðustu vekur A máls á því hvort eðlilegt geti talist að Barnaverndar- stofa veiti yfirmönnum barnaverndaryfirvalda í Hafnarfirði upplýsingar úr gögnum, sem aflað hefur verið við vísindarannsókn skv. leyfi tölvunefndar. Eins og A hefur lagt málið fyrir tölvunefnd lýtur það eingöngu að Barna- verndarstofu en ekki öðrum aðilum. II. Forsaga málsins er sú að árið 1998 hóf Barnaverndarstofa athugun á máls- meðferð opinberra aðila á málum tilkynntum til barnaverndaryfirvalda vegna gruns um kynferðislegt ofbeldi. Við gerð þeirrar athugunar voru m.a. könnuð vinnubrögð barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar. Í tengslum við það mun B hafa, í tölvubréfi til C, dags. 31. ágúst 1999, látið þau ummæli falla sem kvartað er yfir af hálfu A. Í tölvubréfinu segir m.a. svo: ■Til áréttingar því sem ég greindi munnlega frá vakti það athygli mína við skoðun gagna nefndarinnar af ofangreindu tilefni að í fæstum tilvikum var um það að ræða að skýrslum sálfræðings væri til að dreifa. Undantekning frá þessu voru fjölþætt og umfangsmikil barnaverndarmál (að mig minni tvö talsins) þar sem grunur um kynferðislegt ofbeldi var einungis einn [af] þáttum málsins. Í þeim voru varðveitt slík gögn vegna viðtala, matsgerðar og annarra þátta svo sem búast mátti við. Öðru máli gegndi um önnur mál. Minni rekur til að einungis í tveimur tilvikum hafi verið ritaðir stuttir ■dagálar ■eða minnisblöð af sálfræðingnum vegna viðtala hans við börn. Þessi gögn báru engin merki þess að geta talist ■sálfræðigreinargerð ■. Þessi vitneskja virtist mér í andstöðu við þá tiltrú að starfshættir á félagsmálastofnun Hafnarfjarðar gerðu ráð fyrir að sálfræðingur ræddi undantekningarlítið við þau börn sem grunur lék á að hefðu verið áreitt kynferðislega. Við rannsókn þá sem um ræðir hef ég sem eðlilegt er gert mér far um að kynnast eins og kostur er starfsháttum barnaverndarnefndanna en einnig með hvaða hætti upplýsingar eru ritaðar og varðveittar á vettvangi þeirra. Munnleg eftirgrennslan mín hjá starfsmönnum í Hafnarfirði benti til þess að þeir vissu ekki fyrir víst hvort gögn af þeim toga sem mér fannst sakna hefðu orðið til né hvar þau væru varðveitt ef svo væri, þ.e. annars staðar en í viðkomandi máli. Einn starfsmanna lét þess getið að sálfræðingur félagsmálastofnunar Hafnarfjarðar hefði rekið ■eigið skjalasafn ■fyrir þau gögn sem hann ritaði en það skjalasafn hefði hann eftir því sem næst var komist fjarlægt við brottför af stofnuninni. Engan veginn er unnt að gera sér grein fyrir því hvort þar var að finna aðrar upplýsingar en mátti finna í skjalasafni hvers máls fyrir sig. Sé ekki svo verður ekki önnur ályktun dregin en sú að það hafði heyrt til undan- tekninga að rætt hafi verið við börn sem grunur lék á að hefðu verið áreitt kynferðislega á vegum barnaverndarnefndar í Hafnarfirði og eða að ekki hafi þekkst að ritaðar væru skýrslur af því tilefni. Hvort heldur sem er hlítur að teljast umhugsunarvert. Vegna fyrirspurnar af þinni hálfu tel ég rétt að koma þessari ábendingu á framfæri.■ Í framhaldi af þessu ritaði C bréf til Barnaverndarstofu, dags. 7. september 1999, og fór fram á að ítarleg könnun yrði gerð á gögnum í vörslu barna- verndarnefndar Hafnarfjarðar. Þá var umrætt tölvubréf B rætt á fundi bæjarráðs Hafnarfjarðar 9. september 1999. Í svarbréfi Barnaverndarstofu, dags. 21. september 1999, kvað B sér ekki vera fært að liðsinna C við könnun á gögnum barnaverndarnefndar Hafnar- fjarðar. Hins vegar lagði hann áherslu á að það hafi ekki verið tilgangur hans með sendingu umrædds tölvubréfs að draga almennt í efa áreiðanleika skrán- ingar mála hjá starfsmönnum barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar, í það minnsta ekki umfram það sem hann hafi orðið var við hjá barnaverndar- nefndum almennt. Að fengnu þessu bréfi afturkallaði C beiðni sína til Barna- verndarstofu, með bréfi dags. 28. september 1999, og tilkynnti B jafnframt að honum hafi borist yfirlýsing D, dags. 3. janúar 2000, um að ekkert væri athugavert við skjöl varðandi þau mál sem athugun Barnaverndarstofu laut að. Í bréfi D segir m.a. svo: ■Í tilefni af athugun þinni skv. beiðni bæjarráðs Hafnarfjarðar, hafa þrír starfsmenn barnaverndarnefndar farið yfir gögn þeirra mála sem um ræðir. Málin eru af ýmsu tagi, m.a. umsagnarmál skv. beiðni sýslumanns um umgengni þar sem annað foreldri ásakar hitt um kynferðislega áreitni gagnvart barni, önnur eru þar sem dæmdir kynferðisafbrotamenn hafa flutt inn á heimili þar sem börn eru, enn önnur mál sem ekki gáfu tilefni til frekari könnunar og síðan margbrotin barnaverndarmál þar sem kynferðisleg áreitni/misnotkun var einn þáttur málsins og barnaverndarnefnd fjallaði um. Sum þessara mála voru kærð til lögreglu. Félagsráðgjafi sem fer með mál, stýrir málavinnslu ásamt þverfaglegu með- ferðarteymi sem heldur fundi vikulega, þar sem meðal annars er ákveðið hvaða gagna skuli aflað í hverju einstöku máli. Ekki er talin ástæða til þess í hverju einasta máli að sálfræðingur skili greinargerð, heldur fer það eftir eðli málsins hverju sinni. Að mati starfsmanna leiddi könnun þeirra á gögnum áðurnefndra mála í ljós, að vinnsla málanna hafi verið með eðlilegum hætti og varð ekki séð að gögn vantaði í þau.■ Í bréfi félagsþjónustu Hafnarfjarðarbæjar, dags. 18. október 1999, til A var því síðan lýst yfir að félagsþjónustan teldi umræddar athugasemdir snerta alla starfsmenn barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar,sem og nefndina sjálfa. Hins vegar sagði og að í ljósi seinna bréfs starfmanns Barnaverndarstofu, þar sem mjög væri dregið úr þeirri gagnrýni sem sett hafi verið fram í hinu fyrra, hafi verið ákveðið að aðhafast ekki frekar í málinu. Loks var þess getið að starfs- skyldur A, vinnuframlag eða fagleg vinnubrögð hafi ekki komið til umfjöllunar nefndarinnar, hvorki í samhengi við þetta mál né önnur. III. Hinn 1. febrúar 2000 óskaði tölvunefnd eftir því að Barnaverndarstofa skýrði viðhorf sín til kvörtunar A. Svör Barnaverndarstofu bárust með bréfi, dags. 20. mars 2000. Í bréfinu er minnt á það hlutverk Barnaverndarstofu að hafa eftirlit með störfum barnaverndarnefnda, sbr. 3.gr. barnaverndarlaga nr. 58/1992. Áréttað er að markmiðið með því verkefni sem ákveðið hafi verið að vinna í tengslum við kynferðisbrot hafi verið að reyna fá betri yfirsýn yfir vinnubrögð barnaverndarnefnda. Þá segir m.a. svo í bréfi Barnaverndarstofu: ■Barnaverndarstofa leggur áherslu á að B var í tölvupósti sínum dags.31. ágúst 1999 að svara fyrirspurn C starfsmanns Fjölskyldusviðs Hafnarfjarðar, eins og fram kemur í niðurlagi póstsins. Ekki var um að ræða skipulögð viðbrögð við þeirri rannsókn sem A vann að, enda höfðu ekki verið teknar ákvarðanir um hvernig unnið yrði úr niðurstöðum rannsóknarinnar á Barnaverndarstofu.... Verður Barnaverndarstofa að telja eðlilegt að framkvæmdarstjórar barna- verndarnefnda fái svör ef þeir leita eftir upplýsingum eða viðhorfi Barna- verndarstofu til vinnubragða barnaverndarnefndar eða starfsmanna nefndar. Barnaverndarstofa telur að þær upplýsingar sem B lét í té hafi ekki á neinn hátt farið út fyrir umfang þeirrar könnunar sem hann vann að eða verksvið Barnaverndarstofu. Í umræddum tölvupósti er því lýst að við rannsóknina hafi verið lögð áhersla á að skoða með hvaða hætti upplýsingar hafi verið skráðar og varðveittar við vinnslu barnaverndarnefnda í málum um kynferðisbrot gagnvart börnum. Er því lýst að starfsmenn Barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar hafi látið í té gögn í 21 máli og staðfest að í fæstum málanna lægju fyrir skýrslur sálfræðings um viðtal við barn. Þar sem almennt er talið nauðsynleg að sérfræðingar taki viðtöl við börn í kynferðis-brotamálum vekur þetta óhjákvæmilega spurningar um hvort það hafi verið gert með réttum hætti, hvort viðtöl hafi verið skráð réttilega og/eða hvar og hvernig þau gögn hafi verið varðveitt. Í tölvupóstinum er svo getið um þau svör sem starfsmenn Barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar veittu B er hann leitaði nánari upplýsinga en B fullyrðir ekkert sjálfur um sálfræðing stofnunarinnar og hans vinnubrögð. Þá má geta þess að formaður Barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar lýsir því í bréfi sínu til A dags. 18. október 1999 að telja verði athugasemdir starfsmanna Barnaverndarstofu snerti alla starfsmenn nefndarinnar sem og nefndina sjálfa. Barnaverndarstofa er ekki sammála fullyrðingu A að B hafi dregið athuga- semdir sínar til baka í tölvupósti þann 21. september 1999. Ítreka verður að í fyrra bréfinu var einungis komið á framfæri ábendingu um að fara mætti betur yfir mál um kynferðisbrot gegn börnum með tilliti til skráningar og varðveislu upplýsinga. Barnaverndarstofa hefur ætíð lagt ríka áherslu á skyldur barnaverndarnefnda í sambandi við könnun barnaverndarmála, m.a. að mál séu könnuð markvisst og skipulega og að leitað sé sjónarmiða barns þegar nauðsynlegt og eðilegt er talið, en eins og áður sagði hefur almennt verið talið nauðsynlegt að taka viðtöl við börn þegar grunur leikur á að þau hafi verið beitt kynferðisofbeldi. Þá hefur Barnaverndarstofa lagt sérstaka áherslu á skráningu upplýsinga og varðveislu gagna, m.a. með vísan til 23. gr. upp- lýsingalaga nr. 50/1996 um skráningu upplýsinga um málsatvik. Með hliðsjón af öllu framangreindu er það skoðun Barnaverndarstofu að starfsmaður hennar hafi ekki farið út fyrir lagaheimildir um hlutverk stofunnar hvorki með skráningu upplýsinga um vinnubrögð í barnaverndarmálum né með því að láta framkvæmdarstjóra Barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar í té ábend- ingar um það sem ástæða væri til að skoða betur í vinnubrögðum nefndarinnar og starfsmanna hennar.■ IV. Forsendur. 1. A hefur í máli þessu borið því við að vart getið talist eðlilegt að Barna- verndarstofa veiti yfirmönnum barnaverndaryfirvalda í Hafnarfirði upplýsingar úr gögnum,sem aflað hefur verið við vísindarannsókn samkvæmt leyfi tölvunefndar. Hinn 12. júní 1998 veitti tölvunefnd Barnaverndarstofu leyfi til að fá aðgang að persónuupplýsingum við framkvæmd athugunar á málsmeðferð opinberra aðila á málum tilkynntum til barnaverndaryfirvalda vegna gruns um kynferðislegt ofbeldi á tímabilinu 1992-1995. Tilgangur rannsóknarinnar var að draga upp mynd af málsmeðferðinni þ.á m. greina brotalamir sem kynnu að vera á rannsókn og afgreiðslu málanna.T ekið var fram að rannsóknin hefði það gildi að leiða til endurbóta. Af hálfu Barnaverndarstofu er lögð á það áhersla að tölvubréf B, dags. 31. ágúst 1999, hafi haft að geyma svör við fyrirspurn C. Þá verður einnig að hafa í huga að bréf B hafði að geyma upplýsingar um málsmeðferð hjá barna- verndaryfirvöldum í Hafnarfirði og var beint til þess manns, er gegndi hlut- verki framkvæmdarstjóra barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar. Af framansögðu athuguðu og þá sérstaklega í ljósi tilgangs rannsóknar Barnaverndarstofu,eðli þeirra upplýsinga sem veittar voru og til hvers þeim var beint, telur tölvunefnd ekki ástæðu til athugasemda í tilefni af þessum þætti kvörtunar A. 2. Í kvörtun A er því borið við að í tölvubréfi B, dags. 31. ágúst 1999, komi fram upplýsingar sem séu rangar. Tölvunefnd skilur erindi A svo, að hér sé krafist leiðréttingar á ákveðnum upplýsingum sem hann telur rangar. Af tölvubréfi B frá 31. ágúst 1999 virtist mega skilja að sá möguleiki væri fyrir hendi að sálfræðiskýrslur vantaði í einhver af þeim málum, sem hann kannaði þar sem þær væru varðveittar í skjalasafni A. Í tölvubréfinu eru þessar upplýsingar hafðar eftir ónafngreindum starfsmanni félagsþjónustunnar í Hafnafirði. Þessar upplýsingar telur A beinlínis rangar. Í bréfi D hjá félagsmálastofnun Hafnafjarðarbæjar kemur fram að engin gögn hafi vantað í þau 21 mál, sem könnun B hafi tekið til. Af svörum D verður ráðið að þessar upplýsingar sem fram koma í bréfi B séu ekki réttar. Þá hefur A gagnrýnt að B skuli hafa komið framangreindri ■ábendingu ■á framfæri við barnaverndaryfirvöld í Hafnarfirði áður en reynt hafði verið að afla upplýsinga frá honum hvort hann hefði einhver gögn undir höndum. Hafi þetta valdið því að bæjaryfirvöld hafi að nauðsynjalausu gripið til harkalegra úrræða við rannsókn málsins, sem aftur hafi varpað rýrð á störf hans. Í ljósi ákvæða laga nr. 121/1989 fellur það almennt utan valdssviðs tölvu- nefndar að meta hvort B hafi farið að réttarreglum stjórnsýsluréttar og viðhaft vandaða stjórnsýsluhætti þegar hann lagði grundvöll að efni þeirra ábendinga, sem hann kom á framfæri við C, með tölvubréfi, dags. 31. ágúst 1999. Þá gerir A einnig athugasemd við þá ályktun sem fram kemur í bréfi B að til undantekninga hafi heyrt að sálfræðingur hafi rætt við börn sem grunur lék á að hefðu orðið fyrir kynferðislegri áreitni eða ofbeldi. Þessa ályktun virðist mega skilja á fleiri en einn veg. Af bréfi A verður ráðið að einhverjir hafi skilið þetta svo að barnaverndaryfirvöld í Hafnarfirði hefðu ekki sinnt skyldu sinni til að taka sálfræðiskýrslur af börnum,sem grunur lék á að hefðu orðið fyrir kynferðislegu ofbeldi, þegar slíkrar skýrslutöku var talin þörf við meðferð máls. Í bréfi D félagsráðgjafa í Hafnarfirði, dags. 3. janúar 2000, er þetta borið til baka og á það bent að ekki sé talin ástæða til þess í hverju einasta máli að sálfræðingur skili greinargerð, heldur fari það eftir eðli málsins hverju sinni. Að mati þeirra þriggja starfsmanna barnaverndarnefndar sem hafi farið yfir gögn þeirra mála, sem könnun B hafi tekið til, hafi vinnsla málanna verið með eðlilegum hætti. Það er ekki á færi tölvunefndar að meta hvenær þörf er á að sálfræðingur taki skýrslu af barni, sem grunur leikur á að hafi orðið fyrir kynferðislegu ofbeldi. Á hinn bóginn hafa verið lagðar upp í máli þessu upplýsingar frá yfirfélagsráðgjafa í Hafnarfirði þar sem þessar upplýsingar eru bornar til baka. Þessar upplýsingar eru því umdeildar. Í kvörtun A óskar hann þess að Tölvunefnd grípi til þeirra aðgerða sem hún telji við hæfi. Í 14. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga segir m.a. svo :■Nú telur skráður aðili að upplýsingar um hann í skrám, er lög þessi taka til, séu rangar eða villandi. Getur hann þá krafist þess að sá er ábyrgur er fyrir skráningu færi þær í rétt horf, afmái þær eða bæti við þær, eftir því sem við á hverju sinni. Hið sama gildir ef aðili telur að á skrá séu upplýsingar sem eigi er heimilt að skrásetja eða upplýsingar sem eigi hafa lengur þýðingu.■ Við val á því hvaða úrræði teljast viðeigandi í máli þessu telur tölvunefnd að líta beri til þess hlutverks Barnaverndarstofu sem lýst er í 3. gr. barna- verndarlaga nr.58/1992, með síðari breytingum en þar kemur fram að hlutverk stofunnar sé að hafa eftirlit með störfum barnaverndarnefnda. Í ljósi framan- greinds hlutverks Barnaverndarstofu telur tölvunefnd rétt að beita heimild 14. gr. laga nr. 121/1989 um að bætt verði við þær upplýsingar,sem hér að framan hafa verið taldar rangar eða villandi. Forstjóri Barnaverndarstofu hefur staðfest við formann tölvunefndar að bréf D, dags. 3. janúar 2000, liggi fyrir í gögnum málsins hjá Barnarverndarstofu. Eins og hér að framan greinir koma fram í því bréfi upplýsingar, sem leiðrétta þær upplýsingar sem hér að framan hafa verið taldar rangar eða villandi. Í ljósi eðli þess máls sem hér um ræðir og eftirlitshlutverks Barnaverndarstofu, og efni margumrædds tölvubréfs, telur tölvunefnd að gripið hafi verið til viðhlítandi úrræða við að bæta við þær upplýsingar,sem hér að framan hafa verið taldar rangar eða villandi. Telur tölvunefnd því ekki efni til frekari aðgerða í tilefni af máli þessu. Uppkvaðning úrskurðarins hefur dregist vegna mikilla anna tölvunefndar. Úrskurðarorð: Því álitaefni hvort B hafi farið að réttarreglum stjórnsýsluréttar og viðhaft vandaða stjórnsýsluhætti þegar hann lagði grundvöll að efni þeirra ábendinga, sem hann kom á framfæri við C, með tölvubréfi, dags. 31. ágúst 1999, er vísað frá Tölvunefnd. Tölvunefnd telur ekki efni til athugasemda við það að starfsmaður Barna- verndarstofu hafi svarað fyrirspurn frá C enda þótt þeirra upplýsinga, sem svörin byggðust á, hafi verið aflað við vísindarannsókn á vegum Barnaverndarstofu. Tölvunefnd telur ekki vera efni til frekari aðgerða í tilefni af máli þessu. 3.12.9. Útgáfa golfkorta, sem gefin voru út af Íslandsbanka-FBA hf .í samvinnu við Golfsamband Íslands og Samvinnuferðir Landsýn hf. (2000/558). Hinn 30. október 2000 kvað tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli nr. 2000/558. I. Í september 2000 bárust tölvunefnd ábendingar frá þremur mönnum um að í ágúst mánuði hefði félagsmönnum í golfklúbbum hérlendis verið send sérstök kreditkort, svokölluð golfkort, sem gefin voru út af Íslandsbanka-FBA hf. í samvinnu við Golfsamband Íslands og Samvinnuferðir Landsýn hf. Umræddar ábendingar lutu einkum að því að við gerð kortanna hefðu án heimildar verið notaðar persónuupplýsingar og skrár sem stofnað hefði verið til í öðrum tilgangi og á grundvelli heimilda sem ekki tækju til slíkrar vinnslu. Hefði Golfsambandi Íslands verið óheimilt að láta þessar upplýsingar af hendi nema hafa áður fengið samþykki hvers félagsmanns fyrir því eða eftir atvikum leyfi tölvunefndar samkvæmt 21. gr. laga nr.121/1989. Af ofangreindu tilefni ákvað tölvunefnd,með vísan til 31. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að rannsaka hvort umræddar upplýsingar hefðu verið látnar af hendi í samræmi við lög. Í máli þessu er einvörðungu fjallað um heimildir Golfsambands Íslands til að láta af hendi umræddar félagaskrár. Í öðru máli er fjallað um ábyrgð Íslandsbanka og Reiknistofu bankanna á notkun félagaskrár og þeirra gagna, m.a. mynda-og undirskriftaskráa,sem eru í þeirra vörslu,með þeim hætti sem gert var. II. Hinn 15. september 2000 ritaði tölvunefnd Golfsambandi Íslands bréf og tilkynnti að henni hefðu borist nokkrar kvartanir vegna útgáfu umræddra korta og lytu þær einkum að því að við gerð kortanna hafi án heimildar verið notaðar persónuupplýsingar og skrár sem stofnað hafi verið til í öðrum tilgangi og á grundvelli heimilda sem ekki taki til slíkrar vinnslu. Var þess óskað með vísan til 32. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga að sambandið skýrði viðhorf sín til málsins og léti í té þau gögn er málið varða. Svör Golfsambandsins bárust með bréfi, dags. 12. október 2000, og segir þar m.a. svo: ■Golfsamband Íslands sækir heimild sína til útgáfu kortsins til samþykktar aðildarklúbba sambandsins á golfþingi sem haldið var 12.-13. nóvember 1999. Samþykktin er svohljóðandi. Þær skrár sem vísað er til eru ekki aðrar skrár en meðlimaskrár þeirra golfklúbba sem kosið hafa að vera innan vébanda Golf- sambands Íslands og stóðu að ofangreindri samþykkt um útgáfu kreditkortsins. Þær persónuupplýsingar sem notaðar hafa verið eru ekki aðrar en nöfn, kennitölur og heimilisföng meðlima aðildarklúbba Golfsambands Íslands, þ.e. persónuupplýsingar sem er að finna í Þjóðskrá.■ III. Samkvæmt 1. málslið 21. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga er sala eða önnur afhending úr skrám á nöfnum, heimilis- föngum tiltekninna hópa, einstaklinga, stofnana, fyrirtækja eða félaga óheimil án starfsleyfis sem Tölvunefnd veitir. Í athugasemdum við þetta ákvæði í frum- varpi til laganna segir að hér sé átt við það þegar heimilisföng séu notuð til útsendinga dreifibréfa, áróðursrita, auglýsingabæklinga o.s.frv. Kemur og fram að talin sé þörf á því af tilliti til einkalífsverndar manna að setja slíkri starfsemi ákveðnar skorður, þar á meðal skorður varðandi það hvaða upplýsingar vinna megi með og er í 2.mgr. ákvæðisins upp talið hvaða upplýsingar starfsleyfis- höfum skv. 1.mgr. sé heimilt að nota. Er þar um að ræða almennt aðgengilegar upplýsingar og upplýsingar sem ekki eru mönnum viðkvæmar. 2. Í málinu liggur fyrir að Golfsamband Íslands lét af hendi til Íslandsbanka- FBA hf. skrár yfir félagsmenn allra golfklúbba sem eru aðilar að Golfsambandi Íslands. Golfsamband Íslands hefur ekki fengið starfsleyfi samkvæmt ákvæði 1. mgr. 21. laga nr. 121/1989. Þá hefur Golfsambandið heldur ekki aflað samþykkis félagsmanna golfklúbba til að afhenda Íslandsbanka-FBA hf. upplýsingar um þá. Þar sem Golfsband Íslands hefur ekki sýnt fram á að félagsmenn golfklúbba samþykki með inngöngu sinni í slík félög,eða með öðrum hætti, að heimila Golfsambandi Íslands afhendingu persónuupplýsinga til fjármálastofnana í því skyni að framleiða greiðslukort, gat sú ákvörðun golfþings að heimila stjórn GSÍ ■að vinna að GOLFKORTINU ■engu breytt í þessu sambandi, enda skýr- lega mælt fyrir um í lögum nr. 121/1989 hver sé bær til að veita heimild til afhendingar slíkra upplýsinga. Úrskurðarorð: Golfsambandi Íslands var óheimilt að afhenda Íslandsbanka-FBA hf. skrár yfir félagsmenn golfklúbba sem eiga aðild að Golfsbandi Íslands. 3.12.10.Söfnun tiltekins læknis á persónuupplýsingum í tengslum við gerð rannsóknar á erfðum Alzheimer sjúkdómsins til að afla nýrra þátttakenda (2000/586). Hinn 25. september 2000 kvað tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli nr.2000/586. I. Hinn 25. janúar 2000 barst tölvunefnd ábending frá tilsjónarmanni sínum, Svönu Helenu, um að A, hefði farið um landið á vegum ábyrgðarmanna rannsóknar á erfðum Alzheimer sjúkdómsins til að afla nýrra þátttakenda. Hefðu komið fram ýmsar kvartanir á því hvernig staðið hefði verið að því, þ. á m. hvernig söfnun upplýsinga úr sjúkraskrám hefði farið fram. Í ábendingu tilsjónarmanns tölvunefndar kom fram að A hefði skilið eftir í Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna í Nóatúni nokkurt magn gagna úr sjúkraskrám, þar af eitt frumrit, og beðið starfsmenn þar að vinna með gögnin. Þar sem þetta verklag var ekki í samræmi við skilmála tölvunefndar, tók nefndin umrædd gögn í sínar vörslur og afhenti landlækni. Meðal gagna sem lagt var hald á voru afrit úr sjúkraskrám sem varðveittar eru á Heilsugæslustöð Blönduóss. Af ofangreindu tilefni ákvað tölvunefnd, með vísan til 31. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að rannsaka hvort upplýsingar úr sjúkraskrám hefðu verið látnar af hendi í samræmi við lög á Heilsugæslustöð Blönduóss. II. Hinn 6. apríl 1998 veitti tölvunefnd B,C,D og E, sem allir voru þá læknar á Sjúkrahúsi Reykjavíkur, heimild skv. 3. mgr. 4. gr. og 2. mgr. 6. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, til að vinna með lífsýni og annars konar persónuupplýsingar vegna rannsókanr á erfðum Alzheimer sjúkdómsins. Tilgangur rannsóknarinnar var að einangra erfðaþætti (gen) sem orsaka eða eru meðverkandi við myndun Alzheimer sjúkdóms. Í máli þessu er einvörðungu fjallað um verklag og heimildir skrárhaldara umræddra sjúkraskráa til að láta af hendi upplýsingar úr þeim. Í öðru máli er fjallað um ábyrgð ábyrgðarlækna umræddrar rannsóknar á því hvernig staðið var að rannsókninni. III. Hinn 7. mars 2000 ritaði tölvunefnd F og G á Heilsugæslustöð Blönduóss bréf og óskaði eftir því, með vísan til 32. gr. laga nr.121/1989, um skráningu og með- ferð persónuupplýsinga, að upplýst yrði hvort F hefði samþykkt að A fengi afrit af þeim heilbrigðisupplýsingum, sem hann hafði fengið þar í hendur og tölvunefnd síðar tekið í sínar vörslur. Þá var þess óskað, hefði A verið veittur aðgangur að þessum gögnum með leyfi yfirlæknisins, að upplýst yrði á grundvelli hvaða heimildar það hefði verið gert og hvernig frá því hefði verið gengið. Var sérstak- lega minnt á að samkvæmt 4. mgr. 15. gr. laga nr.74/1997 um réttindi sjúklinga skyldi í hvert sinn sem sjúkraskrá væri skoðuð vegna vísindarannsóknar gæta þess að skrá það í hana. Hefði A ekki fengið leyfi yfirlæknisins var þess óskað að upplýst yrði hvernig meðfylgjandi gögn stofnunarinnar hefðu komist í vörslur A. Svör F bárust með bréfi, dags. 27. mars 2000, og segir þar m.a. svo: ■Með vísan til bréfs yðar dagsett 7. mars s.l. varðandi gögn frá stofnun minni sem aflað var af A upplýsist eftirfarandi: Öflun fyrrnefndra gagna átti sér stað að mér fjarverandi og var aldrei óskað eftir mínu leyfi formlega í því sambandi. H á sjúkradeild upplýsir að A hafi komið á deildina þeirra erinda að fá upplýsingar úr sjúkragögnum Alzheimer sjúklinga og var það gert með fullu samþykki aðstandenda þeirra allra. Vakthafandi hjúkrunarfræðingur mun hafa sýnt honum fyrrnefnd gögn. Umræddir starfsmenn munu hafa gert þetta í þeirri trú að maðurinn hefði tilskilin leyfi til þessarar gagnaöflunar enda lá samþykki sjúklinga og eða þeirra aðstandenda fyrir. Ég vissi ekki af þessu fyrr en löngu síðar þegar mér barst þakkarbréf frá A sem reyndar var ekki stílað á mitt nafn heldur lækna- kandidats sem hér hefur stundum unnið við afleysingar og var titlaður yfir- læknir í því bréfi. Jafnframt var farið fram á frekari upplýsingar um Alzheimer sjúklinga í mínu læknishéraði en þeirri málaleitan hef ég ekki sinnt. Það skal tekið fram að G var ekki tekinn til starfa þennan aprílmánuð heldur var á þessum tíma. Ég harma þann misgáning sem hér virðist hafa átt sér stað.■ IV. 1. Sjúkraskrár eru haldnar vegna þess að skipulagsbundin skráning heilsufars- upplýsinga um sjúklinga er ein af forsendum þess að hægt sé að veita vandaða og nútímalega læknismeðferð og hjúkrun. Aðgangur að sjúkraskrá helgast af þessu markmiði. Samkvæmt 7. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, er heimilt að veita lækni eða tannlækni, sem hefur mann til læknismeðferðar upplýsingar úr sjúkraskrá hans. Á opinberum starfsmönnum hvílir þagnarskylda um upplýsingar um við- kvæma einka-og almannahagsmuni sem þeir komast að í starfi sínu eða vegna starfs síns. Samkvæmt 18. gr. laga nr.70/1996, um réttindi og skyldur starfs- manna ríkisins, er hverjum starfsmanni skylt að gæta þagmælsku um atriði er hann fær vitneskju um í starfi sínu og leynt skulu fara samkvæmt lögum, fyrirmælum yfirmanna eða eðli málsins. Þagnarskylda helst þótt látið sé af starfi. Í 15. gr. læknalaga nr. 53/1988 er þagnarskylda lækna einnig áréttuð. Í 12. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga er kveðið svo á að starfsmaður í heilbrigðisþjónustu skuli gæta fyllstu þagmælsku um allt það sem hann hefur komist að í starfi sínu um heilsufar sjúklings, ástand, sjúkdómsgreiningu, horfur og meðferð ásamt öðrum persónulegum upplýsingum. Í 1. mgr. 15. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, er áréttað að þess skuli gætt við aðgang að sjúkraskrám að þær hafa að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar og að upplýsingar í þeim eru trúnaðarmál. Í 2. mgr. 15. gr. laganna er sérstaklega áréttað að sjúkraskrár skuli geymdar á tryggum stað. Í 28. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, er mælt svo fyrir að beita skuli virkum ráðstöfunum er komi í veg fyrir að upplýsingar sé misnotaðar eða komist til óviðkomandi manna. Samkvæmt 9. gr. reglugerðar nr. 227/1991, um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál, ber yfirlæknir á deild eða ódeildaskiptri heilbrigðis- stofnun ábyrgð á vörslu og meðferð sjúkraskráa meðan sjúklingur dvelur þar. Forstöðumenn bera ábyrgð á skjalavörslu sjúkrastofnana. Á grundvelli þessa reglugerðarákvæðis, meginreglu 2. mgr. 29. gr. laga nr. 97/1990, um heilbrigðisþjónustu, svo og 2. og 3. mgr. 14. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, hefur verið talið að yfirlæknir á deild eða ódeildaskiptri heilbrigðisstofnun og læknar sem starfa á eigin vegum séu bærir til þess að taka ákvörðun um hvort lagaskilyrði séu uppfyllt til að veita aðgang að sjúkra- skrá sem þeir eru vörslumenn að, enda sé ekki á annan veg mælt í sérlögum. Þetta gildir jafnt um sjúkraskrá þeirra sjúklinga sem eru til meðferðar, hafa verið til meðferðar og þeirra sem látnir eru. Áður en læknir veitir öðrum aðgang að sjúkraskrá verður hann að fullvissa sig um að hlutaðeigandi hafi fullnægjandi heimild til aðgangs að sjúkraskránni lögum samkvæmt. Ef aðgangurinn að sjúkraskránni er ekki í þágu læknis- meðferðar eða hjúkrunar, yrði læknir jafnan að ganga eftir því að fyrir lægi: (1)skriflegt samþykki sjúklings, (2)tilvísun til lagaheimildar er ótvírætt veitti heimild til aðgangs að sjúkra- skránni eða (3)skriflegt leyfi tölvunefndar til aðgangs að sjúkraskránni. Þegar veittur er aðgangur að sjúkraskrá á grundvelli upplýsts samþykkis sjúklings eða leyfis tölvunefndar, verður læknir að ganga úr skugga um að sá er aðgangs óskar sé sá sem samþykkið eða leyfið var veitt til. Verði rétturinn til aðgangs að sjúkraskránni ekki studdur við eina af þessum þremur heimild- um er lækni óheimilt að veita aðgang að sjúkraskránni. Samkvæmt lokamálsgrein 15. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga ber vörslumanni að skrá í sjúkraskrá í hvert sinn sem hún er skoðuð vegna vísindarannsóknar. 2. Samkvæmt framansögðu verður að telja að yfirlæknir á Heilsugæslustöð Blönduóss hafi verið bær að lögum til að taka afstöðu til erindis A um aðgang að sjúkraskrám vegna tilgreindrar vísindarannsóknar. Í bréfi F, dags. 27. mars 2000, kemur á hinn bóginn fram að hann hafi ekki komið að afgreiðslu á erindi A heldur hafi vakthafandi hjúkrunarfræðingur veitt a aðgang að um- beðnum gögnum. Ekki verður séð að afgreiðsla erindisins hafi verið í samræmi við gildandi reglur um afgreiðslu á slíkum erindum. Af hálfu F eru heldur ekki færð fram rök fyrir því að vakthafandi hjúkrunarfræðingur hafi að lögum verið bær til þess. Þá verður ekki séð af svörum F að gengið hefði verið úr skugga um að A hafi haft heimild til aðgangs að sjúkraskrám í þágu vísindarannsóknar. Í bréfi F kemur fram að umræddir starfsmenn hafi veitt A aðgang að umræddum gögnum ■í þeirri trú ■að hann hefði tilskilin leyfi. Að þessu tilefni skal áréttað að ákvörðun um að veita aðgang að heilsufarsupplýsingum í þágu vísinda- rannsóknar verður ávallt að byggjast á undanfarandi rannsókn á því að sá, er aðgangs óskar, hafi að lögum heimild til aðgangs að umbeðnum gögnum, sbr. meginreglu 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993. Tekið skal fram að heimild til vinnslu persónuupplýsinga við Alzheimer rannsóknina byggist á sérstöku leyfi tölvunefndar, enda eru sjúklingar með þennan sjúkdóm oft ekki nægilega heilir heilsu til þess að gera sér grein fyrir afleiðingum samþykkis til vinnslu persónuupplýsinga í vísindarannsókn. Samkvæmt framansögðu verður ekki séð að málsmeðferð við könnun á skilyrðum fyrir því að veita mætti aðgang að sjúkraskrám hafi verið hagað í samræmi við lög og vandaða stjórnsýsluhætti. Í bréfi tölvunefndar, dags. 7. mars 2000, var óskað eftir því að upplýst yrði hvernig frá því hefði verið gengið, þegar A var veittur aðgangur að sjúkraskrám. Í því sambandi var áréttað efni 4. mgr. 15. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga. Í bréfi F er þessari spurningu ekki svarað. Skal hér áréttað að skylt er að skrá í sjúkraskrá í hvert sinn sem hún er skoðuð vegna vísindarannsóknar, sbr. 4. mgr. 15. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga. Í málinu liggur því ekki fyrir að þessari skyldu hafi verið sinnt. Í ljósi þess sem hér að framan greinir og með vísan til 5. mgr. 33. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, beinir tölvunefnd þeim tilmælum til yfirlæknis og forstöðumanns Heilsugæslustöðvar Blönduóss að heilbrigðisstarfs-mönnum heilsugæslustöðvarinnar verði kynntar þær reglur sem gilda um aðgang að heilsufarsupplýsingum í þágu vísindarannsókna og að komið verði á festu við framkvæmd þeirra. Uppkvaðning úrskurðarins hefur tafist vegna mikilla anna tölvunefndar. Úrskurðarorð: Erindi um aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám í vörslu Heilsugæslu- stöðvar Blönduóss í þágu vísindarannsóknar á erfðum Alzheimer-sjúkdómsins var ekki afgreitt af lögbærum yfirlækni stofnunarinnar. Samkvæmt gögnum málsins liggur heldur ekki fyrir að málsmeðferð við könnun á skilyrðum fyrir því að veita mætti aðgang að sjúkraskrám hafi verið hagað í samræmi við lög og vandaða stjórnsýsluhætti eða að skráð hafi verið í sjúkraskrár að þær hafi verið skoðaðar vegna vísindarannsóknar. Í ljósi þess sem hér að framan greinir og með vísan til 5. mgr. 33. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, beinir tölvunefnd þeim tilmælum til yfirlæknis og forstöðumanns Heilsugæslustöðvar Blönduóss að heilbrigðisstarfsmönnum heilsugæslustöðvarinnar verði kynntar þær reglur sem gilda um aðgang að heilsufarsupplýsingum í þágu vísindarannsókna og að komið verði á festu við framkvæmd þeirra. 3.12.11. Vinnubrögð lækna, sem höfðu leyfi Tölvunefndar til að gera rannsókn á erfðum Alzheimer sjúkdómsins, við leit að þátttakendum (2000/621). Hinn 25. september 2000 kvað tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli nr.TND2000/621: I. Hinn 6. apríl 1998 gaf tölvunefnd út leyfi til A, B, C og D, sem allir eru sérfræðingar í lyf-og öldrunarlækningum, til að vinna með persónuupplýs- ingar, þ.á m. lífssýni, vegna rannsóknar á erfðum Alzheimer-sjúkdómsins. Komið hafa fram ábendingar sem veitt hafa vísbendingu um meint brot á skilmálum leyfis tölvunefndar við vinnslu persónuupplýsinga í fyrrnefndri rannsókn. Ber þar helst að nefna: 1.Að læknarnir hafi litið svo á að A hefði orðið ásamt þeim ábyrgðarmaður vinnslu persónuupplýsinga við rannsóknina án þess þó að formlegt leyfi tölvunefndar hafi verið gefið til þess. 2.Að vísindarannsókninni hafi ekki verið rétt lýst í umsókn til tölvunefndar þar sem ekki var getið um samanburðarhóp. Texta samþykkisyfirlýsingar fyrir þátttöku í samanburðarhópnum má á hinn bóginn skilja á þann veg að sá hluti rannsóknarinnar hefði hlotið samþykki tölvunefndar. 3.Að komið hafi verið með gögn úr sjúkraskrám sjúklinga í Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna í Nóatúni 17 (ÞR) til úrvinnslu. Hafi sumir sjúkling- arnir,sem gögnin snerta ekki verið með umræddan sjúkdóm. 4.Að læknar hlutaðeigandi sjúklinga hafi ekki fyrst kannað vilja sjúklinga til þátttöku áður en ábyrgðaraðilar rannsóknarinnar eða heilbrigðisstarfs- menn á þeirra vegum höfðu samband við sjúkling eða aðstandendur þeirra. Af ofangreindu tilefni ákvað tölvunefnd að taka málið til rannsóknar og úrskurðar á grundvelli 31. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. II. Forsaga máls þessa er sú að hinn 16. febrúar 1998 barst Tölvunefnd umsókn A, B, C, og D lækna á Sjúkrahúsi Reykjavíkur, um leyfi til að vinna með lífsýni og annars konar persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum Alzheimer. Í umsókninni kom fram að rannsóknin yrði fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. (ÍE). Tekið var fram í umsókn að þegar haft yrði samband við sjúkling eða ættingja varðandi vilja þeirra til þátttöku í rannsókninni, yrði það gert af þeim lækni sem annast hefði sjúklinginn eða aðstoðarfólki hans. Umbeðið leyfi var gefið út hinn 6. apríl 1998. Leyfið var veitt A, B, C og D. Leyfið var bundið sömu skilmálum og tölvunefnd hafði sett um önnur skyld samstarfsverkefni lækna og ÍE en þeir voru grundvallaðir á samkomulagi Tölvu- nefndar og ÍE um fyrirkomulag tæknilegra og skipulagslegra ráðstafna til að vernda persónuupplýsingar. Var markmið þeirra m.a. að tryggja nafnleynd þátt- takenda í erfðarannsóknum, að tryggja að rannsóknargagna yrði gætt í samræmi við gildandi lög um réttindi sjúklinga, læknalög og reglugerðir um sjúkraskrár. III. Hinn 4. ágúst 1999 barst tölvunefnd ábending frá tilsjónarmanni sínum, dags. 26. júlí 1999, þess efnis að í umræddu verkefni væri jafnframt safnað upplýsingum um aðra einstaklinga en þá sem tilgreindir væru í lýsingu leyfis tölvunefndar á vísindarannsókninni, þ.e. fólk í samanburðarhópi. Kom fram í bréfi tilsjónarmannsins að þennan þátt rannsóknarinnar ynnu tveir tauga- sálfræðingar, E og F, báðir starfsmenn Þjónustumiðstöðvar rannsóknarverkefna í Nóatúni 17. Tölvunefnd ræddi ábendingu tilsjónarmannsins á fundi sínum hinn 3. september 1999 og ákvað að óska skýringa. Var það gert með bréfi, dags. 8. september 1999. Svör A bárust tölvunefnd með bréfi, dags. 20. september 1999, og var þar staðfest að slík upplýsingasöfnun hafi farið fram. Í bréfinu segir m.a. svo: ■Þar sem ekkert lífsýni er tekið úr þátttakendum er ekki um erfðarannsókn á viðkomandi einstaklingum að ræða í sjálfu sér, þótt um sé að ræða hluta erfðarannsóknar, einnar eða fleiri. Í ofangreindri heimild tölvunefndar til erfðarannsóknar á Alzheimer sjúkdómnum er ekki sérstaklega gert ráð fyrir þátttakendum í samanburðarhópi fyrir taugasálfræðilegt mat.■ Í samþykkisyfirlýsingu, sem þátttakendur í samanburðarhópnum undirrituðu, var m.a. finna svohljóðandi texta: ■Rannsóknin hefur hlotið samþykki Tölvunefndar og Vísindasiðanefndar ■. IV. Með bréfi, dags. 8. nóvember 1999, barst Tölvunefnd önnur ábending tilsjónarmanns síns um annmarka á framkvæmd umræddrar rannsóknar, þess efnis að G, hafi farið um landið til að afla nýrra þátttakenda í rannsóknina. Hafi hann sjálfur skoðað sjúkragögn, spurst fyrir um minnisskert fólk og lagt mat á það hvort viðkomandi væru með Alzheimer. Hefðu og borist kvartanir um að þetta hafi gerst ýmist með eða án samþykkis yfirlæknis. Tilsjónarmaður greindi frá því að þegar haft hafi verið samband við sjúklinga á grundvelli upplýsinga, sem þannig voru fengnar, hafa komið í ljós að hluti þeirra hafi verið ranglega greindur með Alzheimer og málið vakið undrun -bæði þeirra sjálfra og aðstandenda þeirra. Síðar kom og fram, í bréfi landlæknis, dags.31. janúar 2000, að þegar í maí mánuði árið 1999 hafi hann fengið ábendingar frá heilbrigðisstofnunum á Egilsstöðum og Siglufirði um að G hafi þar leitað upplýsinga úr sjúkraskrám án samþykkis lögbærs yfirlæknis. Með bréfi, dags. 30. nóvember 1999, sendi Tölvunefnd A afrit af bréfi tilsjónarmannsins og óskaði skýringa. Í svarbréfi A, dags. 13. desember 1999, gaf hann þá skýringu að leyfis- hafinn C hafi dregið sig í hlé og um vorið 1999 hafi G verið boðinn þátttaka í rannsókninni í staðinn fyrir C. Hafi hann, í framhaldi af því, farið um landið og safnað sjúkragögnum. Í bréfi A segir og m.a. svo: ■Í samræmi við áðurlýstan vilja sem fram kemur í umsókn til Tölvu- nefndar, dags.10.02.98.var ákveðið að afla nýrra sjúklinga utan höfuðborgar- svæðisins. Fyrirkomulag rannsóknarinnar þegar haft er samband við sjúklinga annarra lækna en þeirra sem taka beinan þátt í störfum rannsóknarhópsins hefur áður verið tilefni bréfaskipta milli rannsóknarhópsins og Vísindasiða- nefndar. Í endanlegu leyfi Vísindasiðanefndar, dags.18.06.98 er ekki gerð athugasemd við þá fyrirætlan rannsóknarhópsins að haft verði samband við sjúklinga af þeim lækni sem annast hefur hann eða læknum rannsóknarinnar og aðstoðarfólki þeirra. Í framkvæmd hefur þess þó verið gætt að eingöngu læknar rannsóknarhópsins hafa samband en ekki aðstoðarfólk. G var falið að annast þennan þátt rannsóknarinnar. Hann fólst í því að hafa samband við lækna sem önnuðust hjúkrunar-og dvalarheimili á landsbyggð- inni og á þéttbýlissvæðum og að því loknu fá upplýsingar um einstaklinga sem á þessum stofnunum dveldu og sem teldust hafa heilabilun. Ekki þótti fært að einskorða sig við greininguna Alzheimers sjúkdómur því sú greining hefur sjaldnast verið gerð utan höfuðborgarsvæðisins. G heimsótti þessa staði að fengnu leyfi yfirlæknis eða staðgengils hans. Hann fékk umbeðnar upp- lýsingar,oftast nær frá deildarstjóra eða staðgengli hans á viðkomandi deild. Engar upplýsingar voru notaðar úr sjúkraskýrslum aðrar en nafn og kennitala þeirra sem höfðu meinta heilabilun. Alls var um að ræða nöfn 517 einstaklinga af landinu öllu utan höfuðborgarsvæðisins. Þessi listi fékk þá meðferð í hönd- um tilsjónarmanns Tölvunefndar sem felst í leyfi Tölvunefndar. Að lokinni samkeyrslu komu fram nöfn á þriðja hundrað einstaklinga. ... Nokkrar athugasemdir hafa komið fram varðandi framkvæmd þessa hluta rannsóknarinnar. Þessar athugasemdir hafa verið af tvennum toga. Í tveimur tilvikum hefur annar læknir en sá sem leyfi gaf gert athugasemdir við rannsóknina og komið þeim athugasemdum á framfæri við landlækni. Þeim athugasemdum hefur verið svarað svo landlækni hafi þótt viðunandi.Í annan stað hefur komið fyrir að ættingjar hafa ekki gert sér grein fyrir heilabilun viðkomandi sjúklings einkanlega ef nefnt hefur verið að um Alzheimers sjúkdóm gæti verið að ræða. Þetta á sér þær skýringar að í fæstum tilvikum hefur rannsókn farið fram á orsökum heilabilunareinkenna og margir ekki áttað sig á því að minnistap,jafvel á háu stigi, er ekki eðlileg öldrun heldur telst sjúkleg,oftast nær vegna Alzheimers sjúkdóms.■ V. Hinn 25. janúar 2000 barst tölvunefnd þriðja ábending tilsjónarmanns síns um annmarka á framkvæmd þessarar rannsóknar. Sú ábending laut að því að G hefði afhent Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna í Nóatúni nokkurt magn gagna úr sjúkraskrám, aðallega afrit og eitt frumrit, og beðið starfsmenn þar að vinna með þær. Með bréfi, dags. 31. janúar 2000, bárust tölvunefnd frekari upplýsingar frá tilsjónarmanni sínum um málið. Þar segir m.a. svo: ■Þann 20. janúar sl. var undirrituð við tilsjónarstörf í ÞR í Nóatúni 17. Kom þá í ljós mappa með gögnum sem skv. skilmálum tölvunefndar mega ekki koma til ÞR. Gögnin varða að stórum hluta einstaklinga sem ekki eru þátttakendur í Alzheimer rannsókninni. Um þessa einstaklinga eru ýmsar upplýsingar, s.s. um innlagnir á heilbrigðisstofnun, lyfjanotkun og samþykkis- yfirlýsing vegna svæfingar. Við eftirgrennslan kom í ljós að G hafði nokkrum dögum fyrr látið hjúkrunarfræðing hafa möppu með umræddum gögnum. Bað G um að unninn væri þátttakendalisti úr gögnunum. Þar sem gögnin voru af ýmsu tagi, m.a. eitt frumrit úr sjúkraskrá Fjórðungssjúkrahúss Akureyrar (FSA), lagði undir- rituð hald á gögnin meðan málið væri kannað. Á fundi með A og starfsfólki ÞR föstudaginn 21. janúar sl. gerði undirrituð grein fyrir alvöru málsins og skýrði frá því að gögnin yrðu afhent tölvunefnd.■ Hinn 26. janúar 2000 barst framkvæmdastjóra tölvunefndar skeyti frá A með tölvupósti. Þar segir m.a.: ■Ofangreind rannsókn mun verða umfjöllunarefni á fundi tölvunefndar í dag. Upp hafa komið alvarleg frávik frá réttri meðferð persónuupplýsinga í hluta þessarar rannsóknar eins og tilsjónarmaður tölvunefndar mun væntanlega hafa gert grein fyrir. Tilsjónarmaður hefur bent á að rétt væri að það kæmi með formlegum hætti til tölvunefndar að G teldist í hópi ábyrgðarmanna rannsóknarinnar, en það var túlkun okkar sem leyfið var upphaflega veitt til að svo hefði verið gert með bréfi til tölvunefndar dags. 13. des 1999. Undir- ritaður vill ennfremur koma á framfæri tveimur athugasemdum: 1.G hefur greint mér frá að í símtali við þig í dag hafi hann tjáð þann skilning okkar að okkur hafi verið heimilt að fara í sjúkraskýrslur einstaklinga þegar verið var að afla nýrra þátttakenda í rannsóknina. Þetta er ekki skilningur okkar sem að þessari rannsókn höfum staðið frá upphafi og óskiljanlegt að þessu skuli hafa verið haldið fram. 2.Undirritaður, sem er aðalábyrgðarmaður þessarar rannsóknar hvað varðar klínískan þátt hennar, greindi tilsjónarmanni tölvunefndar, Svönu Helenu Björnsdóttur, frá því hinn 21. janúar sl. þegar ljóst var að reglur persónu- verndar hefðu verið brotnar að G væri ekki lengur þátttakandi í þessari rannsókn. Þessu hef ég greint G frá hinn 24. þessa mánaðar.■ Tölvunefnd ræddi málið á fundi sínum sama dag, þ.e. þann 26.janúar 2000. Eftir að hafa farið yfir gögn málsins var það niðurstaða nefndarinnar að nefndin hefði ekki veitt G leyfi til að koma að vinnslu persónuupplýsinga við rannsóknina sem ábyrgðarmanni í stað C. Beindi Tölvunefnd þeim tilmælum til ábyrgðarmanna rannsóknarinnar að stöðva þegar í stað alla frekari vinnslu G með persónuupplýsingar við umrædda vísindarannsókn og tilkynnti að hún hefði ákveðið að taka málið til nánari athugunar. Þetta var tilkynnt bréflega samdægurs. Jafnframt var óskað skýringa á því hvers vegna tekið hafi verið fram í samþykkisyfirlýsingum sem ætlaðar voru fyrir einstaklinga í samanburðarhópi, og vikið var að hér að framan í kafla III, að umræddur þáttur rannsóknarinnar hefði hlotið samþykki tölvunefndar. Svör A bárust tölvunefnd með bréfi, dags. 9. febrúar 2000. Þar segir m.a.: ■...Forsaga málsins er sú að áður en söfnun gagna fyrir samanburðarhóp hófst var leitað til tilsjónarmanns tölvunefndar (TT),...og henni gerð grein fyrir að við teldum nauðsynlegt að bæta við samanburðarhópi og jafnframt spurt hvort það samræmdist leyfi tölvunefndar ...Í kjölfar fyrirspurnar okkar sendi TT tölvunefnd bréf, dags. 26. júlí 1999 ......Þann 8. september 1999 ritar tölvunefnd ábyrgðarmanni rannsóknarinnar bréf ....Í svari til tölvu- nefndar, dags. 20. september, var gerð nánari grein fyrir þessum hluta rann- sóknarinnar ...Þar sem tölvunefnd kom ekki með neinar athugasemdir varð- andi þennan hluta rannsóknarinnar var álitið að tölvunefnd hefði ekkert við málið að athuga og að þessi hluti rannsóknarinnar bryti ekki í bága við leyfi tölvunefndar. Því var hafist handa við söfnun viðmiðunarhóps.... ..Í bréfi mínu til Tölvunefndar, dags. 13.12.99, kom fram að G hefði í umboði ábyrgðarlækna rannsóknarinnar verið falið að annast þann þátt hennar er lýtur að söfnun upplýsinga um sjúklinga utan höfuðborgarsvæðisins. Það var okkar skilningur að hann kæmi í stað C sem ábyrgðarlæknir í rannsókninni m.a. með það hlutverk að hafa samband við sjúklinga og aðstandendur þeirra. Það var hins vegar yfirsjón af okkar hálfu að hafa ekki tilkynnt það formlega fyrr en með umræddu bréfi og ekki falast eftir viðurkenningu Tölvunefndar á þessari breyttu tilhögun. ... Þegar undirrituðum var ljóst að G hafði skilið eftir í Þjónustumiðstöð rann- sóknarverkefna í Nóatúni gögn sem ekkert erindi áttu þangað og ætlað starfs- fólki staðarins að vinna með þau var tilsjónarmanni Tölvunefndar tilkynnt samdægurs að vinnu G við rannsóknina væri lokið og í framhaldi af því var honum einnig tilkynnt þetta. Það er alveg ljóst hvaða gögn má nota í Þjónustumiðstöðinni og þá um leið hvaða upplýsingar ættu ekki erindi þangað. Ástæðan fyrir þessum viðbrögðum er að áður höfðu komið fram athugasemdir við vinnubrögð í þessum hluta rannsóknarinnar sbr. bréf Tölvunefndar til undirritaðs, dags. 30.11.99. Rétt er þó að leiðrétta sem fram kemur í bréfi yðar, dags. 26.01.2000 er segir ■nokkurn magn sjúkraskráa, frumrita og afrita ■ hafi verið afhent starfsmönnum Þjónustumiðstöðvar í umrætt skipti. Hið rétta er að engin sjúkraskrá var afhent, hvorki frumrit né afrit, en hins vegar var meðal gagnanna eitt blað sem er frumrit úr sjúkraskrá, nánar tiltekið sam- þykkisyfirlýsing um framkvæmd mjaðmaaðgerðar. Meðal gagnanna var einnig afrit af sjúklingalista yfir innlagða sjúklinga tiltekinn dag á sjúkrahúsi úti á landi og einnig eyðublöð sem við notum til að skrá vissar heilsufarsupplýsingar þeirra er þegar hafa tekið þátt í rannsókninni með blóðsýnatöku. Á þessum eyðublöðum var að finna persónuupplýsingar,einkum um lyfjanotkun, sem ekkert erindi áttu til starfsmanna Þjónustumiðstöðvarinnar. ... Gerð er athugasemd við að það séu ábyrgðarmenn rannsóknarinnar sem hafa samband við sjúklingana en ekki sá læknir er annast hefur viðkomandi sjúkling eins og fram kom í upphaflegri umsókn, dags. 10.feb. 1998.Þetta á sér eftirfarandi skýringar. Í athugasemd Vísindasiðanefndar, dags. 19.apríl 1998 er sagt í fyrsta lið:■Mjög nauðsynlegt er að læknir viðkomandi sjúklings verði sá sem fyrst hafi samband við sjúklinginn vegna rannsóknarinnar, hvort sem það er gert munnlega eða skriflega. Ekki er unnt að fallast á að slíkt annist samstarfsfólk sem sjúklingurinn hefur ekki áður haft samskipti við.■Í svarbréfi til Vísindasiðanefndar, dags. 6.maí stendur m.a.:■Læknar rann- sóknarinnar munu alltaf fyrst hafa samband munnlega varðandi þátttöku í rannsókninni.■Í endanlegu leyfi Vísindasiðanefndar eru engar athugasemdir gerðar við þessa fullyrðingu og eftir þessu höfum við unnið. Það er hins vegar ljóst að þessi skoðun var ekki sett fram í bréfaskiptum við Tölvunefnd. Þó má vitna til þess að í leyfi Tölvunefndar, dags. 6. apríl 1998 stendur í 7 lið: ■Þér kynnið rannsóknarverkefnið fyrir væntanlegum þátttakendum, þ.á m. þau atriði sem lúta að meðferð og varðveislu persónuupplýsinga,og kannið vilja þeirra til þátttöku. Séu þeir fúsir til að taka þátt skulu þeir undirrita yfirlýsingu um upplýst samþykki. Skal hún varðveitt meðal sjúkragagna um viðkomandi.■ Þetta orðalag hefur verið túlkað svo að átt sé við ábyrgðarmenn rannsóknar- innar en ekki eingöngu þann lækni sem annast hefur sjúklinginn þótt það hafi verið reyndin í flestum tilvikum í þessari rannsókn enda hefur það oftast farið saman að ábyrgðarlæknir er jafnframt sá er annast hefur sjúklinginn. ... Það er ljóst að við framkvæmd þessarar rannsóknar hafa komið fram hnökrar í meðferð persónuupplýsinga sem ekki verður framhjá litið og hefur verið við þeim brugðist af okkar hálfu. Önnur atriði sem Tölvunefnd gerir athugasemd við í bréfi sínu eru að okkar mati túlkunaratriði og hefur í þessu bréfi verið gerð grein fyrir þeim eins og þau snúa við mér, öðrum ábyrgðar- læknum rannsóknarinnar og samstarfsfólki.■ Með bréfum, dags. 20. febrúar 2000, var öðrum leyfishöfum en A gefinn kostur á, að koma athugasemdum sínum á framfæri. Tölvunefnd bárust svör B og D.Kváðust þeir hafa fylgst með rannsókninni frá upphafi og vera sammála skýringum A. Ekki barst svar frá C. VI. Forsendur. 1. Hinn 6. apríl 1998 veitti tölvunefnd þeim A, B, C og D, leyfi skv. 3. mgr. 4.gr. og 2. mgr. 6.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, til að vinna með persónuupplýsingar, þ.m.t. lífsýni, vegna rannsóknar á erfðum Alzheimer-sjúkdómsins. Ábyrgðarmaður rannsóknar ber ábyrgð á því að öll vinnsla persónuupp- lýsinga sé í samræmi við lög, reglur og ákvæði leyfis. Óski ábyrgðarmaður þess að hætta rannsókn ber honum að leggja leyfi sitt inn til tölvunefndar á skriflegan og sannanlegan hátt. Óski allir ábyrgðarmenn rannsóknar eftir því að hætta rannsókn þeirri,sem leyfið varðar, er nauðsynlegt að þeir veiti tölvunefnd upplýsingar um hvort þeim persónuupplýsingum, sem unnar voru á grundvelli þessa leyfis, hafi verið eytt. Að öðrum kosti úrskurðar tölvunefnd um hvort persónuupplýsingunum skuli eytt eða þær varðveittar með ákveðnum skilyrðum. Með bréfi, dags. 11.september 2000,l agði C inn leyfi sitt til vinnslu persónuupplýsinga frá 6. apríl 1998. Það var fyrst með bréfi, dags. 13. desember 1999, að A gerði tölvunefnd grein fyrir því að G hefði verið boðin þátttaka í vísindarannsókninni vorið 1999.Í bréfi A, dags. 9. febrúar 2000, er viðurkennt,að það hafi verið yfirsjón af hálfu ábyrgðarmanna rannsóknarinnar að hafa ekki tilkynnt það formlega fyrr en með fyrrnefndu bréfi og ekki æskja eftir leyfi tölvunefndar fyrir þessari breyttu tilhögun. Vegna þeirra meintu annmarka sem komið höfðu upp við vinnslu persónuupplýsinga taldi nefndin óhjákvæmilegt að taka þá fyrst til rannsóknar, áður en tekin væri afstaða til erindis um að breyta því,hverjir bæru ábyrgð á vinnslu persónuupplýsinganna. Í tölvubréfi A, dags. 26. janúar 2000, til tölvunefndar,kom fram að ábyrgðarmenn rannsóknarinnar hefðu litið svo á að G hefði orðið ásamt þeim ábyrgðarmaður vinnslu persónuupplýsinga við rannsóknina með bréfi þeirra til tölvunefndar, dags. 13. desember 1999. Af ofangreindu tilefni skal hér áréttað að leyfi tölvunefndar til vinnslu persónupplýsinga skv. 3.mgr. 4.gr. og 2.mgr. 6.gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, er stjórnvaldsákvörðun. Sá aðili,er stjórnvaldsákvörðun lýtur að, getur ekki einhliða bætt við aðilum leyfis með tilkynningu til tölvunefndar. Slík breyting á aðild að leyfi verður ekki gerð nema með nýrri stjórnvaldsákvörðun tölvunefndar og fær ákvörðunin fyrst bindandi réttaráhrif þegar hún er komin til aðila máls, sbr.1. mgr. 20.gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993. Þar sem tölvunefnd hefur ekki tekið slíka ákvörðun er G ekki ábyrgðarmaður að leyfi því, sem tölvunefnd gaf út hinn 6.apríl 1998. Þessa afstöðu sína tilkynnti tölvunefnd ábyrgðarmönnum með bréfi, dags. 26. janúar 2000. Af framansögðu athuguðu er G ekki aðili máls þessa og verður því ekki fjallað um lagalega ábyrgð hans í úrskurði þessum. Áréttað skal að eftirlit og agavald yfir læknum er m.a. í höndum landlæknis og heilbrigðisráðherra,sbr. VII.kafla læknalaga nr. 53/1988, með síðari breytingum. Tekið skal fram að í öðru máli er tekið til úrlausnar hvort afgreiðslu á erindum um aðgang að sjúkraskrám vegna þessarar vísindarannsóknar hafi verið hagað í samræmi við lög nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga og reglugerð nr.227/1991, um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál. 2. Í umsókn A ,B, C og D til tölvunefndar, sem nefndinni barst 16. febrúar 1998, var í engu gerð grein fyrir því að til stæði að koma upp samanburðarhópi í rannsókninni. Þýðingarmikið er að vísindarannsókn sé rétt lýst í umsóknum til tölvu- nefndar til þess að nefndin hafi réttar forsendur til að meta hvort þær tæknilegu og skipulagslegu ráðstafanir, sem boðað er að viðhafðar verði við rannsóknina til að tryggja persónuvernd veiti nægilegt öryggi miðað við áhættu af vinnsl- unni, eðli þeirra gagna sem verja á, og þeim tæknilegu aðferðum sem ætlunin er að viðhafa. Með bréfi, dags. 20. september 1999, staðfesti A við tölvunefnd að safnað yrði upplýsingum um sérstakan samanburðarhóp. Ef talin var ástæða til að gera breytingar á þeirri rannsóknaráætlun,sem tölvunefnd lagði til grundvallar leyfisveitingu sinni, bar að gera tölvunefnd grein fyrir því áður en þeirri breytingu var hrint í framkvæmd. Að öðru kosti gat tölvunefnd ekki gefist kostur á að taka afstöðu til þess hvort brostin væri grundvöllur undan því áhættumati sem ákvörðun tölvunefndar byggðist á þannig að breyta þyrfti þeim tæknilegu og skipulagslegu ráðstöfunum,sem tryggja áttu persónuvernd við framkvæmd rannsóknarinnar. Í ljósi framangreindra sjónarmiða er það aðfinnsluvert að ekki skuli hafa verið beðið niðurstöðu tölvunefndar á breyttri tilhögun rannsóknarinnar áður en henni var hrint í framkvæmd. Þótt dráttur yrði á afgreiðslu nefndarinnar á málinu vegna rannsóknar á þeim fjölmörgu tilvikum um meint brot á leyfi tölvunefndar er varðar rannsóknina svo og mikilla anna nefndarinnar,jafngilti það ekki samþykki af hennar hálfu. Með tilliti til þeirra annmarka sem í ljós komu á vinnslu persónuupplýsinga við framkvæmd vísindarannsóknarinnar ákvað nefndin að taka þennan þátt málsins til athugunar og um leið aðra þætti leyfisins, sbr. nánar kafla VI-5 hér á eftir. Með bréfi A til tölvunefndar, dags. 20.september 1999, þar sem nefndinni var í fyrsta skipti gerð skrifleg grein fyrir nefndum samanburðarhópi fylgdi samþykkisyfirlýsing,sem þátttakendur í samanburðarhópnum undirrituðu. Í henni var m.a. að finna svohljóðandi texta: ■Rannsóknin hefur hlotið samþykki Tölvunefndar og Vísindasiðanefndar ■. Þar sem þessi samþykkisyfirlýsing laut að þátttöku í samanburðarhópnum var nærtækt að skilja þennan texta svo að vísindarannsóknin á samanburðar- hópnum hefði hlotið samþykki tölvunefndar. Svo var þó ekki eins og fyrr er að vikið. Upplýsa ber þátttakendur í vísindarannsókn um réttar staðreyndir varðandi rannsóknina áður en þeir taka afstöðu til þess hvort þeir vilja samþykkja þátttöku. Að öðrum kosti kunna forsendur fyrir samþykki að vera brostnar. Samkvæmt 5.mgr. 33.gr. laga nr.121/1989 getur tölvunefnd bannað skráningaraðila að viðhafa tiltekna aðferð við skráningu upplýsinga enda telji nefndin að sú aðferð, sem viðhöfð sé,hafi í för með sér verulega hættu á að skráning verði röng eða villandi. Þar sem ákvæðið er villandi og jafnframt eitt af forsenduatriðum fyrir upplýstu samþykki þátttakenda, leggur tölvunefnd fyrir ábyrgðarmenn rannsóknarinnar að taka annað hvort þennan texta út úr hinni stöðluðu samþykkisyfirlýsingu,sem notuð verður fyrir þátttakendur í samanburðarhópnum, eða breyta honum þannig að ljóst sé að nefndin hefur að svo stöddu enga afstöðu tekið til vísindarannsóknar á samanburðahópnum. 3. Með bréfi, dags. 8. nóvember 1999, barst tölvunefnd ábending tilsjónar- manns síns um annmarka á framkvæmd umræddrar rannsóknar, þess efnis að G, hafi farið um landið til að afla nýrra þátttakenda í rannsóknina. Hafi hann sjálfur skoðað sjúkragögn, spurst fyrir um minnisskert fólk og lagt mat á það hvort viðkomandi væru með Alzheimer. Hefðu og borist kvartanir um að þetta hafi gerst ýmist með eða án samþykkis viðkomandi heilbrigðisstofnunar. Tilsjónarmaður greindi frá því að þegar haft hafi verið samband við sjúklinga á grundvelli upplýsinga, sem þannig voru fengnar, hafa komið í ljós að hluti þeirra hafi verið ranglega greindur með Alzheimer og málið vakið undrun - bæði þeirra sjálfra og aðstandenda þeirra. Síðar kom og fram, í bréfi land- læknis, dags. 31. janúar 2000, að þegar í maí mánuði árið 1999 hafi hann fengið ábendingar frá heilbrigðisstofnunum á Egilsstöðum og Siglufirði um að G hafi þar leitað upplýsinga úr sjúkraskrám án samþykkis lögbærs yfirlæknis Í bréfi A, dags. 13. desember 1999, þar sem tekin er afstaða til framan- greindra staðhæfinga segir m.a. að ■engar upplýsingar [hafi verið] notaðar úr sjúkraskýrslum aðrar en nafn og kennitala þeirra sem höfðu meinta heilabilun ■. Hinn 25. janúar s.l. barst tölvunefnd ábending frá tilsjónarmanni sínum um að G hefði komið með gögn úr sjúkraskrám sjúklinga í Þjónustumiðstöð rannsóknar-verkefna í Nóatúni 17 til úrvinnslu. Hafi sumir sjúklingarnir,sem gögnin snertu ekki verið með Alzheimer-sjúkdóm eða fallist á annan hátt að taka þátt í umræddri rannsókn. Í gögnunum voru ýmsar upplýsingar s.s. afrit af sjúklingalista yfir innlagða sjúklinga tiltekinn dag á sjúkrahúsi úti á landi, afrit af gögnum er upplýstu um lyfjanotkun nafngreindra manna, frumrit úr sjúkraskrá sem var samþykkisyfirlýsing um framkvæmd mjaðmaaðgerðar o.fl. Í bréfi A, dags. 26. janúar 2000, til tölvunefndar kemur fram, að G hafi greint honum frá því að í símtali við tilsjónarmann tölvunefndar hafi hann tjáð þann skilning ábyrgðaraðila rannsóknarinnar að þeim hafi verið heimilt að fara í sjúkraskýrslur einstaklinga þegar verið væri að afla nýrra þátttakenda í rannsóknina. Þá segir í bréfinu ■Þetta er ekki skilningur okkar sem að þessari rannsókn höfum staðið frá upphafi og óskiljanlegt að þessu skuli hafa verið haldið fram.■Í bréfi A, dags. 9. febrúar 2000, til tölvunefndar kemur fram að þegar honum hafi orðið ljóst að G hefði skilið eftir í Þjónustumiðstöð rann- sóknarverkefna í Nóatúni gögn sem ekkert erindi hafi átt þangað hafi tilsjónar- manni tölvunefndar verið tilkynnt samdægurs að vinnu G við rannsóknina væri lokið.Í bréfinu áréttar A að það sé alveg ljóst hvaða gögn megi nota í Þjónustumiðstöðinni og þá um leið hvaða upplýsingar eigi ekki erindi þangað. Ekki er um það deilt að óheimilt var að koma með framangreind afrit gagna úr sjúkraskrám í Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna í Nóatúni.Til þess er að líta að meðal gagna voru skjöl er snertu sjúklinga sem ekki höfðu greinst með Alzheimer-sjúkdóminn. Leyfi tölvunefndar frá 6.apríl 1998 veitti ábyrgðarmönnum einvörðungu aðgang að persónuupplýsingum vegna rann- sóknar á Alzheimer-sjúkdómnum. Leyfið veitti því ekki aðgang að skjölum í sjúkraskrám sjúklinga sem ekki höfðu greinst með sjúkdóminn eða grunur lék á að hefði hann. Í málinu hefur því ekki verið haldið fram að umræddra gagna hafi verið aflað á grundvelli upplýsts samþykkis. Liggur því ekki fyrir að þeirra hafi verið aflað á lögmætan hátt. Af framansögðu athuguðu ákvað tölvunefnd að taka umrædd gögn í sínar vörslur hinn 20. janúar 2000 og afhenti þau landlækni svo koma mætti þeim aftur til réttra vörslumanna umræddra sjúkraskráa. 4. Tölvunefnd hefur borist gagnrýni á það hvernig staðið hefur verið að því að nálgast sjúklinga og aðstandendur þeirra til að taka þátt í þessari vísinda- rannsókn. Því hefur verið borið við að læknar hlutaðeigandi sjúklinga hafi ekki fyrst kannað vilja sjúklinganna og aðstandenda þeirra til þátttöku áður en ábyrgðaraðilar rannsóknarinnar eða heilbrigðisstarfsmenn á þeirra vegum höfðu samband við þá. Í umsókn A,B,C og D um leyfi til að vinna persónuupplýsingar við um- rædda vísindarannsókn sagði svo um hvernig haft yrði samband við væntan- lega þátttakendur í vísindarannsókninni. ■Í öllum tilfellum þegar haft verður samband við sjúkling eða ættingja varðandi vilja þeirra til þátttöku í rannsókninni, þá er það gert af þeim lækni sem annast hefur sjúklinginn eða aðstoðarfólki hans.■ Á þessum grundvelli var leyfi tölvunefndar til leyfishafa byggt, enda telur tölvunefnd þetta vandað verkferli sem stuðli almennt að því að vernda friðhelgi einkalífs, virða sjálfsákvörðunarrétt manna og koma í veg fyrir að trúnaðar- samband læknis og sjúklings skaðist. Í málinu liggur fyrir að þessi málsmeðferð var ekki viðhöfð í öllum tilvik- um. Um ástæður fyrir því segir svo í bréfi A, dags. 9. febrúar 2000, að vísinda- siðanefnd hafi ekki gert athugasemdir við fullyrðingu ábyrgðarlækna um að á ábyrgðarlæknar rannsóknarinnar myndu alltaf fyrst hafa samband við væntan- lega þátttakendur. Í bréfinu er viðurkennt að þetta fyrirkomulag hafi ekki verið sett fram í bréfaskiptum við tölvunefnd. Af þessu tilefni er rétt að árétta að við vísindarannsókn á heilbrigðissviði þarf almennt tvö leyfi.Annars vegar leyfi vísindasiðanefndar, sbr. 4. mgr. 2. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, sbr. reglugerðar nr. 552/1999 um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og hins vegar heimild samkvæmt lögum nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsingar. Það er fyrst þegar heilbrigðisstarfsmaður hefur bæði þessi leyfi í hendi að heimilt er að hefjast handa við vinnslu persónuupplýsinga við vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Ef umsækjandi lýsir rannsóknaraðferð ekki efnislega á sama veg í umsókn til tölvunefndar og til vísindasiðanefndar geta þau leyfi, sem hann fær verið ósamhljóða og framkvæmd rannsóknarinnar þá annað hvort orðið ill-eða óframkvæmanleg. Ábyrgðarlæknar réttlæta brot á þeirri málsmeðferð, sem í bréfaskiptum var lýst að viðhöfð yrði, með því að þeir hafi lýst því gagnvart vísindasiðanefnd að á annan veg yrði staðið að rannsókninni. Í máli þessu verður engin afstaða tekin til afgreiðslu vísindasiðanefndar. Á hinn bóginn skal tekið fram, að við afgreiðslu erinda hjá tölvunefnd hefur að jafnaði ekki þýðingu að lögum hvernig rannsókn er lýst fyrir öðrum stjórnvöldum. Leyfi tölvunefndar var byggt á efni þeirrar umsóknar, sem fyrir hana var lagt hinn 16. febrúar 1998. Því bar að afla samþykkis sjúklinga og aðstandenda í samræmi við yfirlýsta málsmeðferð. Að dómi tölvunefndar er mjög aðfinnsluvert að það hafi ekki verið gert. 5. Í 2. mgr. 35. gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónu- upplýsinga, er tekið fram að tölvunefnd sé heimilt að binda starfsleyfi eða samþykki sem hún veiti skilyrðum. Í skilmálum leyfis tölvunefndar, dags. 6. apríl 1998, kemur fram áskilnaður um að tölvunefnd geti hvenær sem er sett frekari skilyrði varðandi rannsóknina ef hagsmunir lögaðila eða einstaklinga krefjist þess. Samkvæmt 5. mgr. 33. gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga getur tölvunefnd bannað skráningaraðila að viðhafa tiltekna aðferð við söfnun og skráningu upplýsinga og miðlun þeirra, enda telji nefndin að sú aðferð, sem viðhöfð er, hafi í för með sér verulega hættu á að skráning eða upplýsingamiðlun verði röng eða villandi. Sömu heimild hefur tölvunefnd ef hún telur hættu á að teknar verði á skrá eða miðlað verði úr skrám upp- lýsingum sem óheimilt er að skrá eða miðla. Í 7. mgr. 33. gr. sömu laga er tekið fram að ef aðili sinni eigi tilmælum tölvunefndar skv. 1.-6. mgr. 33.gr. geti tölvunefnd afturkallað starfsleyfi, samþykki eða heimild sem hún hafi veitt samkvæmt ákvæðum laganna þar til úr hafi verið bætt að hennar mati með fullnægjandi hætti. Í bréfi A, dags. 9. febrúar 2000, er viðurkennt að það sé ljóst að við fram- kvæmd þessarar rannsóknar hafi komið fram hnökrar á meðferð persónu- upplýsinga sem ekki verði fram hjá litið. Í ljósi þess sem hér að framan greinir telur tölvunefnd að þar sé hvergi ofmælt. Þegar litið er til þess um hve mörg atriði vinnsla persónuupplýsinga við rannsókn á erfðum Alzheimer-sjúk- dómsins hefur ýmist verið andstæð lögum eða leyfi því, sem hún grundvallast á, s.s hér að framan greinir, telur tölvunefnd óhjákvæmilegt að taka skilmála leyfisins til endurskoðunar. Uppkvaðning úrskurðarins hefur dregist vegna mikilla anna tölvunefndar. Úskurðarorð Lagt er fyrir ábyrgðaraðila vísindarannsóknar á erfðum Alzheimer-sjúk- dómsins að breyta texta staðlaðrar samþykkisyfirlýsingar, sem notuð er fyrir þátttakendur í samanburðarhópi rannsóknarinnar þannig að ekki valdi þeim misskilningi að tölvunefnd hafi tekið afstöðu til þess þáttar rannsóknarinnar er varðar vinnslu persónuupplýsinga um samanburðahópinn. Skilmálar leyfis sem tölvunefnd veitti þeim A, B, C og D skv. 3. mgr. 4. gr. og 2. mgr. 6. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónu- upplýsinga, til að vinna með persónuupplýsingar, þ.m.t. lífsýni, vegna rann- sóknar á erfðum Alzheimer-sjúkdómsins, skulu teknir til endurskoðunar. 4.0. FJÖLÞJÓÐLEGT SAMSTARF. 4. Starf á fjölþjóða vettvangi. 4.1. Norrænt samstarf. 4.1.1.Samráðsfundir starfsmanna. Samráðsfundur starfsmanna norrænna per- sónuverndarstofnana var haldinn í Kaupmannahöfn dagana 13.-14. september. Fundurinn var ekki sóttur. 4.1.2.Fundur forstjóra norrænna persónuverndarstofnana var haldinn í Ála- sundi í Noregi dagana 5.■ 8.júní. Fundinn sóttur formaður og fram- kvæmdastjóri. 4.2.Samstarfsvettvangur starfsmanna persónuverndarstofnana í Evrópu. Fundur í starfi til undirbúnings að tilurð samráðsvettvangs fyrir starfs- menn persónuverndarstofnana var haldinn í Manchester 7. og 8. febrúar. Fundinn sóttu formaður og framkvæmdastjóri. 4.3.Vinnuhópur samkvæmt 29. gr. ESB-tilskipunar um einstaklingsvernd í tengslum við vinnslu persónuupplýsinga. Fundur sem haldinn var 3. febrúar var ekki sóttur. Fundur sem haldinn var 16. mars var sóttur af framkvæmdastjóra. Fundur sem haldinn var 13. júlí var ekki sóttur. Fundur sem haldinn var 5. október var sóttur af framkvæmdastjóranum. 4.4.Sameiginlega eftirlitsnefnd Schengen (JSA) hélt 5 fundi á árinu. Fundur sem haldinn var 4. febrúar var ekki sóttur. Fund sem haldinn var 13. apríl sótti formaðurinn. Fundur sem haldinn var 15-16 maí var ekki sóttur. Fund sem haldinn var 30. júní sóttu framkvæmdastjóri og formaður. Fundur sem haldinn var 11. október var ekki sóttur. Fund sem haldinn var 13. desember sótti lögfræðingur Persónuverndar. 4.5.Árlegur vorfundur evrópskra persónuverndarstofnana var haldinn í Stokkhólmi 6.-7. apríl. Hann var sóttur af formanni og fram- kvæmdastjóra. 4.6.Árlegur haustfundur alþjóðasamtaka persónuverndarstofnana var hald- inn í Feneyjum 28.,29. og 30. september. Hann var sóttur af fram- kvæmdastjóra og formanni. 5.0.Lög um skráningu og meðferð persónuupplýsinga (Nr.121 28. desember 1989) I.kafli. Gildissvið laganna. 1.gr. Lög þessi taka til hvers konar kerfisbundinnar skráningar og annarrar meðferðar á persónuupplýsingum. Lögin eiga við hvort heldur sem skráning er vélræn eða handunnin. Lögin taka til skráningar af hálfu atvinnurekenda, fyrirtækja,félaga,stofnana og til skráningar á vegum opinberra aðila. [Jafn- framt taka lögin til skýrslna sálfræðinga og félagsráðgjafa hvort sem þær teljast skrár í skilningi 2. mgr. eða ekki.]L.76/1997,2.gr. Með kerfisbundinni skráningu upplýsinga er átt við söfnun og skráningu ákveðinna og afmarkaðra upplýsinga í skipulagsbundna heild. Með persónuupplýsingum er átt við upplýsingar sem varða einkamálefni, fjárhagsmálefni eða önnur málefni einstaklinga, stofnana, fyrirtækja eða annarra lögpersóna sem sanngjarnt er og eðlilegt að leynt fari. Ákvæði laganna eiga við um upplýsingar um einkamálefni er varða til- tekinn aðila,þótt hann sé ekki nafngreindur, ef hann er sérgreindur með nafnnúmeri, kennitölu eða öðru skráningarauðkenni sem unnt er að persónu- greina með eða án greiningarlykils. 2.gr. Skráning samkvæmt lögum nr. 30/1956 og skráning í þágu ættfræði- rannsókna og æviskrárrita fellur utan marka laga þessara. II.kafli. Almennar reglur um heimild til skráningar. 3.gr. Kerfisbundin skráning persónuupplýsinga, er 1. gr. tekur til, er því aðeins heimil að skráningin sé eðlilegur þáttur í starfsemi viðkomandi aðila og taki einungis til þeirra er tengjast starfi hans eða verksviði,svo sem viðskipta- manna, starfsmanna eða félagsmanna. 4.gr. Óheimilt er að skrá eftirtaldar upplýsingar er varða einkamálefni einstaklinga: a.upplýsingar um litarhátt, kynþátt, stjórnmálaskoðanir og trúarbrögð, b.upplýsingar um það hvort maður hafi verið grunaður, ákærður eða dæmdur fyrir refsiverðan verknað, c.upplýsingar um kynlíf manna og heilsuhagi, lyfja-,áfengis-og vímu- efnanotkun, d.upplýsingar um veruleg félagsleg vandamál, e.upplýsingar um svipuð einkalífsatriði og greinir í a?d. Skráning upplýsinga þeirra, er greinir í 1.mgr., er heimil standi til þess sérstök heimild samkvæmt öðrum lögum. Þá er skráning upplýsinga skv. 1. mgr. og heimil ef hinn skráði hefur sjálfur látið upplýsingar í té eða upplýsinga er aflað með samþykki hans. Það er skilyrði slíkrar skráningar að upplýsinga sé aflað við þær aðstæður að hinum skráða geti eigi dulist að ætlunin er að skrá viðkomandi upplýsingar. Þótt skilyrðum 2.mgr. sé eigi fullnægt getur tölvunefnd heimilað skráningu upplýsinga þeirra er greinir í 1.mgr. ef ótvírætt er að skráningaraðila sé bryn nauðsyn vegna starfsemi sinnar að skrá upplýsingarnar. Tölvunefnd bindur heimild til slíkrar skráningar þeim skilyrðum sem hún metur nauðsynleg hverju sinni. III.kafli. Um aðgang að skráðum upplýsingum. 5.gr. Án sérstakrar heimildar í öðrum lögum er eigi heimilt að skýra frá upp- lýsingum þeim sem nefndar eru í 1.mgr. 4.gr. nema með samþykki hins skráða eða einhvers er heimild hefur til að skuldbinda hann. Þrátt fyrir ákvæði 1.mgr. þessarar greinar getur tölvunefnd þó heimilað að skýra megi frá upplýsingum þeim er greinir í 1.mgr. 4.gr. ef synt er fram á að brýnir almannahagsmunir eða hagsmunir einstaklinga,þar með taldir hagsmunir hins skráða, krefjist þess. Skal þá ótvírætt að þörfin á að fá upplýs- ingarnar vegi þyngra en tillitið til þess að þeim sé haldið leyndum. Öðrum upplýsingum,sem falla undir ákvæði laga þessara en þeim sem nefndar eru í 1.mgr. 4.gr., er því aðeins heimilt að skýra frá án samþykkis hins skráða að slík upplýsingamiðlun sé eðlilegur þáttur í venjubundinni starf- semi skráningaraðilans. Án sérstakrar lagaheimildar er eigi heimilt að skýra frá upplýsingum um atvik sem eldri eru en fjögurra ára nema synt sé fram á að aðgangur að upp- lýsingunum geti haft úrslitaþyðingu við mat á tilteknu atriði sem upplýs- ingarnar tengjast. Heimilt er að skýra frá upplýsingum ef eigi er unnt að rekja þær til ákveðinna einstaklinga eða lögpersóna. Samtenging skráa. 6.gr. Eigi er heimilt að tengja saman skrár er falla undir ákvæði laga þessara nema um sé að ræða skrár sama skráningaraðila. Með sama aðila er hér átt við sama einstakling, fyrirtæki, félag eða stofnun hins opinbera. Með samtengingu skráa er jafnt átt við vélræna sem handunna færslu upplýsinga milli skráa. Þrátt fyrir ákvæði 1.mgr. er heimilt að tengja við skrá upplýsingar um nafn, nafnnúmer, kennitölu, fyrirtækjanúmer, heimilisfang, aðsetur og póst- númer enda þótt slíkar upplýsingar séu sóttar í skrár annars aðila. Tölvunefnd getur veitt undanþágu frá samtengingarbanni 1.mgr. ef full- nægt er skilyrðum þeim, sem fram koma í 2.-4.mgr. 5.gr., um heimild tölvu- nefndar til að veita aðgang að skráðum upplýsingum. Skal þá ótvírætt að þeir hagsmunir,sem ætlunin er að vernda með samtengingunni, vegi þyngra en tillitið til hagsmuna hinna skráðu. Tölvunefnd getur bundið heimild til sam- tengingar nánari skilyrðum, þar með talið skilyrðum um það hvernig upp- lýsingarnar verði notaðar og að skýra beri hinum skráða frá því að samtenging kunni að fara fram. 7.gr. Heimilt er að veita lækni eða tannlækni, er hefur mann til læknismeðferðar, upplýsingar úr sjúkraál sjúkrahúss eða öðrum sjúklingaskrám varðandi hinn skráða. Þá er og heimilt, þegar læknir á í hlut, að veita upplýsingar um aðra menn, einkum vandamenn hins skráða, þegar slíkt er talið skipta máli vegna læknismeðferðar á hinum skráða manni. 8.gr. Nú synir tiltekinn aðili fram á að honum sé þörf á ákveðnum skráðum upplýsingum,er falla undir ákvæði laga þessara, vegna dómsmáls eða annarra slíkra laganauðsynja og getur tölvunefnd þá heimilað að þeim er slíka hagsmuni hefur verði látnar upplýsingarnar í té, enda sé þá ótvírætt að þörfin á því að fá upplýsingarnar vegi þyngra en tillitið til þess að upplýsingunum verði haldið leyndum. Þetta á þó ekki við um upplýsingar sem þagnarskylda ríkir um samkvæmt sérstökum lagaákvæðum. IV.kafli. Um rétt skráðra aðila. 9.gr. Telji aðili að persónuupplýsingar um hann séu færðar í tiltekna skrá getur hann óskað þess við skrárhaldara að honum sé skýrt frá því sem þar er skráð. Er skylt að verða við þeim tilmælum án ástæðulausrar tafar. Ákvæði 1.mgr. gilda ekki ef hagsmunir hins skráða af því að fá vitneskju um efni upplýsinga þykja eiga að víkja að nokkru eða öllu fyrir ótvíræðum almannahagsmunum eða einkahagsmunum...11 L.50/1996, 25.gr. Ef svo er háttað um nokkurn hluta upplýsinga, en eigi aðra, skal beiðanda veitt vitneskja um þá hluta sem eigi þykir varhugavert að skyra frá. 10.gr. [Um skyldu læknis og annarra sem færa sjúkraskrá til þess að afhenda sjúklingi eða umboðsmanni hans afrit skrárinnar, í heild eða að hluta, fer eftir ákvæðum laga um réttindi sjúklinga.]11 L.76/1997,3.gr. 11.gr. Ákvæði 9.gr. taka ekki til skrár eða skráningar sem einvörðungu er stofnað til í þágu tölfræðilegra útdrátta. Tölvunefnd getur einnig ákveðið að aðrar skrár séu undanþegnar ákvæðum þessum ef ætla má að ákvæði 2.mgr. 9.gr. muni hafa í för með sér að tilmælum um upplýsingar úr slíkum skrám verði almennt hafnað. 12.gr. Upplýsingar skv.9.gr.skulu veittar skriflega ef þess er óskað. Skrárhaldari skal verða við tilmælum skráðs aðila og skýra honum frá því sem um hann er skráð sem fyrst og eigi síðar en innan tveggja vikna frá því að krafa um slíkt kom fram,en skýra ella hinum skráða skriflega frá ástæðum þess að tilmælum hans hefur eigi verið sinnt. Ef skrárhaldari hafnar kröfum aðila um að skýra frá efni skráðra upplýsinga,sbr.ákvæði 1.og 2. mgr. 9.gr., er skrárhaldara skylt að vekja athygli hins skráða á rétti hans til þess að bera ágreininginn undir úrlausn tölvunefndar,sbr.ákvæði 13.gr. 13. gr. Heimilt er að bera ágreining um rétt til aðgangs að upplýsingum samkvæmt þessum kafla laganna undir tölvunefnd sem úrskurðar um ágreininginn. 14.gr. Nú telur skráður aðili að upplýsingar um hann í skrám, er lög þessi taka til,séu rangar eða villandi. Getur hann þá krafist þess að sá er ábyrgur er fyrir skráningu færi þær í rétt horf,afmái þær eða bæti við þær, eftir því sem við á hverju sinni. Hið sama gildir ef aðili telur að á skrá séu upplýsingar sem eigi er heimilt að skrásetja eða upplýsingar sem eigi hafa lengur þyðingu. Nú neitar sá sem ábyrgur er fyrir skrá að fallast á kröfu um leiðréttingu skv. 1.mgr. eða hefur eigi svarað slíkri kröfu innan fjögurra vikna frá því að hún sannanlega kom fram og getur hinn skráði þá óskað þess við tölvunefnd að nefndin kveði á um það hvort og að hvaða marki taka beri til greina kröfu hans um að leiðrétta upplýsingarnar eða afmá þær. Fallist tölvunefnd á kröfu manns um að afmá eða leiðrétta upplýsingar leggur hún fyrir skrárhaldara að afmá upplýsingarnar eða leiðrétta þær. Í neitun skrárhaldara skv. 2.mgr. um leiðréttingu eða afmáun rangra eða villandi upplýsinga skal hinum skráða gerð grein fyrir því að ágreining í þeim efnum geti hann borið undir tölvunefnd. Þegar um upplýsingar um fjárhagsmálefni og lánstraust skv. V.kafla er að ræða skal skrárhaldari senda án tafar öllum þeim, er fengið hafa slíkar upplýsingar frá honum síðustu sex mánuði, svo og hinum skráða, skriflega leiðréttingu. Hinn skráði skal og fá í hendur greinargerð frá skrárhaldara um hverjir hafi móttekið rangar upplýsingar og hverjum leiðréttingar hafi verið sendar. Tölvunefnd getur, þegar um aðrar upplýsingar er að ræða, lagt fyrir skrárhaldara að senda öllum þeim skriflega tilkynningu um leiðréttinguna er á síðustu sex mánuðum, áður en krafa um leiðréttingu kom fram, fengu rangar upplýsingar úr skrá. Skrárhaldari skal þá jafnframt upplýsa hinn skráða um það hverjir fengið hafa tilkynningu um slíka leiðréttingu. Þegar sérstaklega stendur á getur tölvunefnd ákveðið að skylda skrárhaldara skv. 4.mgr. til þess að senda skriflega leiðréttingu er taki til lengri tíma en síðustu sex mánaða áður en krafa um leiðréttingu kom fram. V.kafli. Skráning upplýsinga um fjárhagsmálefni og lánstraust. 15.gr. Söfnun og skráning upplýsinga,sem varða fjárhagsmálefni og lánstraust einstaklinga og lögpersóna, í því skyni að miðla öðrum upplýsingum um það efni,er óheimil án starfsleyfis er tölvunefnd veitir. Þeim einum má veita starfsleyfi sem að mati tölvunefndar er líklegur til að geta uppfyllt skyldur skrárhaldara samkvæmt lögum þessum. 16.gr. Starfsleyfishafa skv. 15.gr. er einungis heimilt að skrá upplýsingar sem eðli sínu samkvæmt geta haft þyðingu við mat á fjárhag og lánstrausti hins skráða. Aldrei er heimilt að taka í slíka skrá upplýsingar þær sem nefndar eru í 1.mgr. 4.gr. laganna. Upplýsingar um fjárhagsmálefni og lánstraust, sem eldri eru en fjögurra ára, er óheimilt að skrá eða miðla nema ótvírætt sé að viðkomandi upplýsingar hafi verulega þyðingu við mat á fjárhag eða lánstrausti hins skráða. Áður en slíkar upplýsingar eru skráðar eða þeim miðlað skal það tilkynnt viðkomandi aðila og honum gefinn kostur á að gera athugasemdir innan tiltekins frests frá móttöku tilkynningar. Skal sá frestur að lágmarki vera ein vika frá móttöku tilkynningar. Beri aðili fram andmæli er skráning eða miðlun upplýsinga aðeins heimil að fengnu samþykki tölvunefndar. 17.gr. Eigi er heimilt að færa í skrá samkvæmt kafla þessum aðrar upplýsingar en nafn manns eða fyrirtækis, heimilisfang, kennitölu, nafnnúmer, fyrirtækja- númer, stöðu og atvinnu eða aðrar upplýsingar sem hægt er að fá úr opinberum skrám án þess að skýra hinum skráða frá því. Ef önnur atriði en þau sem greind eru í 1. mgr. eru tekin á skrá ber starfs- leyfishafa að skýra skráðum aðila,sem í fyrsta skipti er tekinn á skrá, frá því innan fjögurra vikna frá skráningu og greina honum frá heimild hans til þess að fá skýrslu um efni skráningar, sbr.18.gr. 18.gr. Nú telur aðili að upplýsingar um hann séu skráðar skv. 15.gr. og er starfs- leyfishafa þá skylt að skýra aðila sem fyrst, og eigi síðar en innan tveggja vikna frá því krafa kom fram um slíkt, frá því sem þar er skráð og því mati sem starfsleyfishafinn hefur látið frá sér fara á síðustu sex mánuðum varðandi hagi beiðanda. Ef starfsleyfishafi skv. 15.gr. hefur í vörslum sínum frekari upplýsingar um hinn skráða en þær sem beiðni skv. 1.mgr. lýtur að er honum skylt að gera beiðanda grein fyrir þeim og jafnframt fyrir rétti hins skráða aðila til þess að fá að kynna sér efni skrár af eigin raun. Hinn skráði aðili getur gert kröfu til þess að fá skrifleg svör skv. 1.mgr. frá skrárhaldara, en skráður aðili á eigi kröfu til þess að honum sé skýrt frá hvaðan upplýsingar eru fengnar. 19.gr. Upplýsingar um fjárhag og atriði,er varða mat á lánstrausti,má aðeins láta öðrum í té skriflega, sbr. þó 1.og 2.mgr. 18.gr. Þegar fastir viðskiptavinir eiga í hlut er þó heimilt að veita almennar upplýsingar munnlega eða á annan svipaðan hátt,en nafn og heimilisfang fyrirspyrjanda skal þá skráð og gögn um það varðveitt í a.m.k. sex mánuði. Upplýsingarit um fjárhagsmálefni og lánstraust mega aðeins geyma almennar upplýsingar og þau má aðeins senda til áskrifenda. Áður en starfs- leyfishafi birtir nafn tiltekins aðila í slíku upplýsingariti skal starfsleyfishafi að eigin frumkvæði tilkynna viðkomandi aðila skriflega um það að upplýsingar um hann muni birtast í næstu útgáfu ritsins. Upplýsingar um skuldastöðu manna má því aðeins veita öðrum að um sé að ræða almennt aðgengilegar upplýsingar eða gjaldfallna skuld eða skuldir sama aðila við tiltekinn kröfuhafa sem eru a.m.k.20.000,00 kr. eða hærri og skuldari hefur með aðfararhæfri sátt fallist á að greiða eða verið dæmdur til greiðslu hennar eða önnur réttargerð hafin til fullnustu hennar. Dómsmálaráð- herra getur að fenginni umsögn tölvunefndar breytt með reglugerð framan- greindri fjárhæð. Upplýsingar um skuldastöðu aðila má ekki veita með þeim hætti að þær geti verið grundvöllur mats á fjárhagslegri stöðu annars en þess er upplýs- ingarnar varðar. 20.gr. Um leiðréttingu eða afmáun rangra og villandi upplýsinga um fjárhags- málefni og lánstraust gilda ákvæði 14.gr. VI.kafli. Nafnalistar og nafnáritanir.Markaðs-og skoðanakannanir. 21.gr. Sala eða önnur afhending úr skrám á nöfnum og heimilisföngum tiltekinna hópa einstaklinga, stofnana, fyrirtækja eða félaga er óheimil án starfsleyfis sem tölvunefnd veitir. Þá er og óheimilt án slíks starfsleyfis að annast um fyrir aðra áritanir nafna og heimilisfanga,svo sem með límmiðaáritun, eða aðra útsendingu tilkynninga til þeirra sem greinir í fyrri málslið þessarar máls- greinar. Starfsleyfishafi skv.1.mgr.má aðeins hafa á skrám sínum eftirtaldar upp- lýsingar: 1.nafn, heimilisfang, kennitölu, nafnnúmer, fyrirtækjanúmer og starf, 2.upplýsingar sem almennur aðgangur er að í opinberum skrám, svo sem fyrirtækjaskrám. Dómsmálaráðherra getur, að fenginni umsögn tölvunefndar, í reglugerð reist frekari skorður við því hvað greina megi í skrám þessum. 22.gr. Ef skrá skv. 21.gr. er notuð til áritunar og útsendingar bréfa, tilkynninga, dreifirita eða þess háttar er skylt að fram komi á áberandi stað á útsendu efni að því sé dreift eftir skrá í vörslu viðkomandi fyrirtækis eða stofnunar. Enn fremur að þeir sem kynnu að óska eftir því að losna undan slíkum sendingum framvegis geti skrifað eða hringt til þessa aðila og fengið nöfn sín afmáð af útsendingarskrá. Skylt er skrárhaldara að verða tafarlaust við beiðnum um að nöfn einstaklinga eða fyrirtækja séu máð af útsendingarskrá, sbr.1.mgr. Ef beiðni um að má nafn af útsendingarskrá berst sendanda ofangreinds pósts er honum skylt að koma slíkri kröfu á framfæri við skrárhaldara. Tölvunefnd getur sett reglur um merkingar skv.1.mgr. 23.gr. Nú fær skrárhaldari skv. 21.gr. í hendur félagaskrár eða skrár yfir fasta viðskiptamenn eða svipaðar skrár og er honum þá óheimilt án samþykkis þess sem afhent hefur gögnin að láta þau af hendi við aðra eða skýra öðrum frá upplýsingum sem í skránum eða gögnunum felast. 24.gr. Þeir sem í atvinnuskyni annast markaðs-og skoðanakannanir um atriði, sem falla undir ákvæði laga þessara, skulu hafa til þess starfsleyfi, sem tölvu- nefnd veitir. Starfsleyfishafi skal, a.m.k. sjö sólarhringum áður en könnun er framkvæmd, senda tölvunefnd lýsingu á fyrirhugaðri könnun ásamt spurninga- lista. Öðrum en starfsleyfishöfum skv. 1.mgr. er óheimilt að annast kannanir þær,sem um ræðir í 1.mgr., án heimildar tölvunefndar. Þeim sem annast markaðs-og skoðanakannanir skv. 1.og 2.mgr. ber við framkvæmd könnunar að gæta eftirtalinna atriða: a.Gera skal þeim sem spurður er grein fyrir því að honum sé hvorki skylt að svara einstökum spurningum né spurningalistanum í heild. b.Ef svör eru ekki eyðilögð að könnun lokinni skulu þau geymd þannig frágengin að ekki megi rekja þau til ákveðinna aðila. c.Aldrei skal spyrja annarra spurninga en þeirra sem hafa greinilegan tilgang með hliðsjón af viðfangsefni því sem verið er að kanna. d.Óheimilt er að nota upplýsingar þær, sem skráðar hafa verið, til annars en þess sem var tilgangur könnunar. e.Óheimilt er að veita öðrum aðgang að upplýsingum þeim sem skráðar hafa verið. Tölvunefnd setur frekari skilyrði um framkvæmd slíkra kannana,meðferð og varðveislu gagna ef hún telur það nauðsynlegt. VII.kafli. Um tölvuþjónustu. 25.gr. Þeim sem annast tölvuþjónustu fyrir aðra er óheimilt án starfsleyfis, sem tölvunefnd veitir, að varðveita eða vinna úr eftirtöldum upplýsingum um einka- málefni: a.upplýsingum sem falla undir ákvæði 1.mgr. 4.gr., b.upplýsingum sem falla undir ákvæði V. kafla, c.upplýsingum sem falla undir ákvæði 3.mgr. 6.gr. Með tölvuþjónustu er átt við sérhvern starfsþátt í sjálfvirkri gagnavinnslu með tölvutækni. Starfsleyfishafa skv. 1.mgr. er, án samþykkis frá skráreiganda, óheimilt að nota upplýsingar þær, sem hann hefur veitt viðtöku, til annars en að fram- kvæma þá þjónustu sem samningur hans og skráreiganda varðar eða afhenda öðrum upplýsingarnar til vinnslu eða geymslu. Þegar sérstaklega stendur á, svo sem vegna skyndilegrar bilunar í tölvubúnaði, er aðila þó heimilt að láta framkvæma tölvuvinnslu hjá öðrum enda þótt síðargreindi aðilinn hafi ekki starfsleyfi til slíkrar vinnslu. Gögnin og vinnslan skulu þó eftir sem áður vera á ábyrgð þess sem upphaflega tók að sér verkið að því er varðar ákvæði laga þessara. Starfsleyfishafa er skylt að beita viðeigandi ráðstöfunum til þess að koma í veg fyrir að upplýsingar verði misnotaðar eða þær komist í hendur óviðkom- andi. Dómsmálaráðherra getur í reglugerð sett nánari ákvæði um vörslu og meðferð tölvugagna hjá þeim sem annast tölvuþjónustu fyrir aðra. 26.gr. Starfsmenn í þjónustu starfsleyfishafa skv. 25.gr. eru þagnarskyldir um atriði sem þeir komast að við störf sín og skulu þeir undirrita þagnarheit áður en þeir taka til starfa. Nú vinnur tölvuþjónustufyrirtæki, sem ekki er rekið af opinberum aðila, að verkefnum fyrir slíkan aðila og eru starfsmenn þess þá þagnarskyldir um þau atriði, sem þeir komast að við framkvæmd verkefnisins, með sama hætti og þeir opinberu starfsmenn sem unnið hafa að því. Brot starfsmanns varðar, þegar svo stendur á,refsingu skv.136.gr. almennra hegningarlaga. VIII.kafli. Söfnun upplýsinga hér á landi til úrvinnslu erlendis. 27.gr. Kerfisbundin söfnun og skráning persónuupplýsinga hér á landi til geymslu eða úrvinnslu erlendis er óheimil. Tölvunefnd getur þó heimilað hana ef sérstaklega stendur á. Skrá eða frumgögn,sem geyma upplýsingar þær sem greinir í 1.mgr. 4. gr.,má eigi láta af hendi til geymslu eða úrvinnslu erlendis nema samþykki tölvunefndar komi til. Leyfi skv.1. og 2.mgr. má því aðeins veita að tölvunefnd telji að afhend- ing skráa eða gagna skerði ekki til muna þá vernd sem lög þessi búa skráðum mönnum eða lögpersónum. Dómsmálaráðherra getur, að fenginni umsögn tölvunefndar, ákveðið í reglugerð að ákvæði 1.og 2.mgr. eigi ekki við um tilteknar skrár eða upplýs- ingasvið eða gagnvart tilteknum löndum ef slíkt er nauðsynlegt til efnda á þjóðréttarskuldbindingum eða tillit til alþjóðlegrar samvinnu á þessu sviði mælir með því. IX.kafli. Skráning upplýsinga og varðveisla þeirra. 28.gr. Beita skal virkum ráðstöfunum er komi í veg fyrir að upplýsingar séu mis- notaðar eða komist til óviðkomandi manna. Afmá skal skráðar upplýsingar sem vegna aldurs eða af öðrum ástæðum hafa glatað gildi sínu miðað við það hlutverk sem skrá er ætlað að gegna. Skrár, sem sífellt eru í notkun, skulu geyma upplýsingar sem á hverjum tíma eru réttar, en úreltar upplýsingar skal afmá. Tölvunefnd getur leyft að afrit eða útskriftir úr skrám verði varðveittar í Þjóðskjalasafni eða öðrum skjalasöfnum með nánari ákveðnum skilmálum. 29.gr. Nú geyma tilteknar skrár upplýsingar sem líklegt þykir að muni hafa notagildi fyrir erlend ríki og skal þá koma við öryggisráðstöfunum sem gera kleift að eyðileggja skrár án tafar ef styrjöld brýst út eða uggvænt þykir að til styrjaldarátaka komi. X.kafli. Um eftirlit með lögum þessum. 30.gr. Til þess að hafa eftirlit með framkvæmd laga þessara og reglum settum sam- kvæmt þeim skal dómsmálaráðherra skipa fimm manna nefnd sem kölluð er tölvunefnd í lögum þessum. Nefndina skal skipa til fjögurra ára í senn. Formaður nefndarinnar, varaformaður og einn nefndarmaður að auki skulu vera lögfræð- ingar. Formaður og varaformaður skulu fullnægja skilyrðum til að vera dómari. Einn nefndarmanna skal vera sérfróður um tölvu-og skráningarmálefni. Hann skal tilnefndur af Skýrslutæknifélagi Íslands. Varamenn skal skipa með sama hætti til fjögurra ára í senn og skulu þeir fullnægja sömu skilyrðum og aðalmenn. Tölvunefnd er að höfðu samráði við dómsmálaráðherra heimilt að ráða nefndinni nauðsynlegt starfslið. 31.gr. Tölvunefnd hefur eftirlit með framkvæmd laga þessara. Nefndin hefur að eigin frumkvæði, eða eftir ábendingum frá skráðum aðilum, eftirlit með því að til skráningar sé stofnað og skrár notaðar með þeim hætti sem fyrir er mælt í lögum þessum. Tölvunefnd veitir, eftir því sem nánar er kveðið á um í lögum þessum, starfsleyfi, heimildir eða samþykki til einstakra athafna. Þá úrskurðar nefndin í ágreiningsmálum sem upp kunna að koma. Úrlausnir tölvunefndar samkvæmt lögum þessum verða eigi bornar undir aðrar stjórnvaldsstofnanir. 32.gr. Tölvunefnd getur krafið skrárhaldara og þá er á hans vegum starfa allra þeirra upplýsinga sem nefndinni eru nauðsynlegar til þess að rækja hlutverk sitt,þar með taldar upplýsingar til ákvörðunar um það hvort tiltekin starfsemi falli undir ákvæði laganna. Tölvunefnd og starfslið hennar hefur vegna eftirlitsstarfa sinna án dóms- úrskurðar aðgang að húsnæði þar sem skráning fer fram eða þar sem skrán- ingargögn eru varðveitt eða þau eru til vinnslu. 33.gr. Tölvunefnd getur lagt fyrir aðila að hætta skráningu eða láta ekki öðrum í té upplýsingar úr skrám sínum eða gögnum, enda gangi skráning eða upplýsingagjöf í berhögg við ákvæði laga þessara að mati tölvunefndar. Þá getur tölvunefnd og, að sömu skilyrðum fullnægðum, mælt svo fyrir að upplýs- ingar í skrám verði afmáðar eða skrár í heild sinni eyðilagðar. Tölvunefnd getur lagt fyrir skráningaraðila að afmá skráningu um einstök atriði eða leiðrétta hana,enda sé um atriði að ræða sem annaðhvort er óheimilt að taka á skrá eða tölvunefnd telur röng eða villandi. Tölvunefnd getur lagt fyrir skráningaraðila að afmá eða leiðrétta upplýsingar sem skráðar hafa verið fyrir gildistöku laga þessara ef skráning þeirra gengur í berhögg við ákvæði laga þessara eða upplýsingarnar eru rangar eða villandi. Tölvunefnd getur,ef sérstaklega stendur á, lagt fyrir skráningaraðila að afmá upplýsingar sem vegna aldurs eða af öðrum ástæðum hafa glatað gildi sínu. Tölvunefnd getur bannað skráningaraðila að viðhafa tiltekna aðferð við söfnun og skráningu upplýsinga og miðlun þeirra, enda telji nefndin að sú aðferð, sem viðhöfð er, hafi í för með sér verulega hættu á að skráning eða upplýsingamiðlun verði röng eða villandi. Sömu heimild hefur tölvunefnd ef hún telur hættu á að teknar verði á skrá eða miðlað verði úr skrám upplýsingum sem óheimilt er að skrá eða miðla. Tölvunefnd getur lagt fyrir skráningaraðila að koma við sérstökum úrræð- um til tryggingar því að eigi verði tekin á skrá atriði sem óheimilt er að skrá eða miðlað verði upplýsingum um slík atriði. Hinu sama gegnir um atriði sem eru röng eða villandi. Með sama hætti getur tölvunefnd lagt fyrir skráningar- aðila að koma við ráðstöfunum til tryggingar því að skráðar upplýsingar verði ekki misnotaðar eða komist til vitundar óviðkomandi aðila. Ef aðili sinnir eigi fyrirmælum tölvunefndar skv. 1.-6.mgr. þessarar greinar getur tölvunefnd afturkallað starfsleyfi, samþykki eða heimild sem hún hefur veitt samkvæmt ákvæðum laga þessara þar til úr hefur verið bætt að hennar mati með fullnægjandi hætti. 34.gr. Dómsmálaráðherra getur í reglugerð kveðið á um samstarf tölvunefndar við erlendar eftirlitsstofnanir um geymslu eða úrvinnslu hér á landi á gögnum er safnað hefur verið erlendis, þar á meðal um sérstaka tilkynningarskyldu á slíku. 35.gr. Tölvunefnd getur sett reglur um form og efni tilkynninga og umsókna samkvæmt lögum þessum. Nú er tölvunefnd ætlað að veita starfsleyfi samkvæmt lögum þessum eða samþykki til einstakra aðgerða og er henni þá heimilt að binda starfsleyfið eða samþykkið skilyrðum eða tímabinda það. Dómsmálaráðherra getur ákveðið gjald er greiða skal fyrir veitingu starfsleyfa og einstakra heimilda. 36.gr. Tölvunefnd skal árlega birta skýrslu um starfsemi sína. Í skýrslunni skal birta yfirlit yfir þau starfsleyfi,samþykki og heimildir sem nefndin hefur veitt, reglur sem hún hefur sett og úrskurði sem hún hefur kveðið upp. Í ársskýrslunni skal og greina frá þeirri starfsemi nefndarinnar annarri sem ætla má að almenningur láti sig varða eða hafi hagsmuni af að vita. XI.kafli. Um refsingar og önnur viðurlög. 37.gr. Brot á eftirtöldum ákvæðum laga þessara varða fésektum eða fangelsi allt að þremur árum nema þyngri refsing liggi við samkvæmt öðrum lögum: a.brot á 3. og 6.gr., b.b.brot á 9. og 12.gr., c.brot á 2. og 4.mgr. 14.gr., d.d.brot á 15. og 20.gr., e.brot á 21. og 24.gr., f.brot á 26., 27. og 1.mgr. 32.gr. Sömu refsingu varðar að vanrækja að fara að fyrirmælum tölvunefndar skv. 33.gr. Sömu refsingu varðar enn fremur að virða ekki skilyrði sem sett eru fyrir starfsleyfi,heimild eða samþykki samkvæmt lögum þessum eða stjórnvalds- reglum settum samkvæmt þeim, svo og að sinna ekki boði eða banni sem sett hefur verið samkvæmt lögunum eða stjórnvaldsreglum settum samkvæmt þeim. Dæma má lögaðila jafnt sem einstaklinga til greiðslu sekta vegna brota á lögum þessum. Lögaðila má ákvarða sekt án tillits til þess hvort sök verður sönnuð á starfsmann lögaðilans. Hafi starfsmaður lögaðilans framið brot á lögum þessum eða reglum settum samkvæmt þeim má einnig gera lögaðila þessum sekt og sviptingu starfsréttinda skv. 38.gr., enda sé brot drýgt til hagsbóta fyrir lögaðilann eða hann hefur notið hagnaðar af brotinu. Lögaðili ber ábyrgð á greiðslu sektar sem starfsmaður hans er dæmdur til að greiða vegna brota á lögum þessum,enda séu brot tengd starfi hans hjá lögaðilanum. 38.gr. Starfsleyfishafa skv.15., 21., 24. og 25. gr. má auk refsingar skv. 37. gr. með dómi svipta starfsleyfi ef sök er mikil. Að öðru leyti eiga hér við ákvæði 1.og 2. mgr. 68.gr. almennra hegningarlaga nr. 19/1940, með síðari breytingum. Gera má upptæk með dómi tæki sem stórfelld brot á lögum þessum hafa verið framin með, svo og hagnað af broti, sbr. 69. gr. almennra hegningarlaga nr. 19/1940. 39.gr. Tilraun og hlutdeild í brotum á lögum þessum er refsiverð eftir því sem segir í III. kafla almennra hegningarlaga. XII.kafli. Lagaframkvæmd og gildistaka. 40.gr. Dómsmálaráðherra er heimilt að setja reglugerð um nánari framkvæmd laga þessara. Lög þessi öðlast gildi 1. janúar 1990. 6.0. Nafnaskrá Aðalbjörn Þorsteinsson (2000/491)■■■■■■■■■■■■■■■10 Albert Imsland (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■■10 Albert Imsland (2000/471)■■■■■■■■■■■■■■■■■■11 Albert Imsland (2000/272)■■■■■■■■■■■■■■■■■■11 Albert Páll Sigurðsson (2000/92)■■■■■■■■■■■■■■■■11 Alþingi (2000/742)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■69 Alþingi,efnahags-og viðskiptanefnd (2000/251)■■■■■■■■■69 Alþingi,Heilbrigðis-og trygginganefnd (2000/364)■■■■■■■■69 Amalía Björnsdóttir (2000/354)■■■■■■■■■■■■■■■■11 Andrés Sigvaldason (2000/516)■■■■■■■■■■■■■■■■11 Andrés Sigvaldason (2000/792)■■■■■■■■■■■■■■■■90 Anna Birna Almarsdóttir (2000/771)■■■■■■■■■■■■■■12 Anna Guðmundsdóttir (2000/93)■■■■■■■■■■■■■■■■12 Anna Gunnarsdóttir (2000/379)■■■■■■■■■■■■■■■■12 Anna Gunnarsdóttir (2000/319)■■■■■■■■■■■■■■■■12 Anna Hreinsdóttir (2000/663)■■■■■■■■■■■■■■■■■52 Anna Kr.Jóhannsdóttir (2000/575)■■■■■■■■■■■■■■■12 Anna Kristín Newton (2000/411)■■■■■■■■■■■■■■■■13 Anna Kristín Þorsteinsdóttir (2000/407)■■■■■■■■■■■■■13 Anna Lilja Sigfúsdóttir (2000/494)■■■■■■■■■■■■■■■13 Anna Ólafía Sigurðardóttir (2000/619)■■■■■■■■■■■■■14 Anna Sigríður Ólafsdóttir (2000/612)■■■■■■■■■■■■■■63 Anna Sigríður Vilhelmsdóttir (2000/797)■■■■■■■■■■■■52 Anna Valdís Kro (2000/759)■■■■■■■■■■■■■■■■■52 Anna Þóra Baldursdóttir (2000/04)■■■■■■■■■■■■■■■14 Anna Þóra Kristinsdóttir (2000/735)■■■■■■■■■■■■■■52 Anna Þórisdóttir (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■■■14 Anna Þórisdóttir (2000/42)■■■■■■■■■■■■■■■■■■14 Arna Jakobína Björnsdóttir (2000/706)■■■■■■■■■■■■■52 Arnar Hauksson (2000/575)■■■■■■■■■■■■■■■■■■12 Arnór Víkingsson (2000/711)■■■■■■■■■■■■■■■■■15 Arnór Víkingsson (2000/465)■■■■■■■■■■■■■■■■■15 Arnrún Magnúsdóttir (2000/253)■■■■■■■■■■■■■■■■52 Arthur Löve (2000/781)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■15 Atli Dagbjartsson (2000/778)■■■■■■■■■■■■■■■■■15 Atli Dagbjartsson (2000/782)■■■■■■■■■■■■■■■■■15 Atli Dagbjartsson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■■16 Auður Ýr Þorláksdóttir (2000/762)■■■■■■■■■■■■■■■16 Axel F. Sigurðsson (2000/80)■■■■■■■■■■■■■■■■■16 Árni Geirsson (2000/711)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■15 Árni ngi Stefánsson (2000/725)■■■■■■■■■■■■■■■■63 Árni Kristinsson (2000/312)■■■■■■■■■■■■■■■■■■16 Árni V.Þórsson(2000/481)■■■■■■■■■■■■■■■■■■17 Árni V.Þórsson (2000/439)■■■■■■■■■■■■■■■■■■17 Árni V.Þórsson og Hákon Hákonarson,barnalæknir (2000/456)■■■69 Árún K.Sigurðardóttir (2000/97)■■■■■■■■■■■■■■■17 Ása Dóra Konráðsdóttir (2000/501)■■■■■■■■■■■■■■■17 Ásdís L Emilsdóttir (2000/230)■■■■■■■■■■■■■■■■17 Ásgeir Haraldsson (2000/778)■■■■■■■■■■■■■■■■■15 Ásgeir Haraldsson (2000/782)■■■■■■■■■■■■■■■■■15 Ásta Eir Eymundsdóttir (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■■18 Ásta Svavarsdóttir (2000/284)■■■■■■■■■■■■■■■■■52 Ástráður B.Hreiðarsson (2000/820)■■■■■■■■■■■■■■18 Ástráður B.Hreiðarsson (2000/17)■■■■■■■■■■■■■■■18 Ástráður Hreiðarsson (2000/771)■■■■■■■■■■■■■■■■12 B.Á.(2000/682)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■85 B.J.(2000/717)E.A.(2000/581)■■■■■■■■■■■■■■■■85 Bandalag íslenskra skáta (2000/602)■■■■■■■■■■■■■■70 Bárður Sigurgeirsson (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■14 Bárður Sigurgeirsson (2000/811)■■■■■■■■■■■■■■■■19 Berglind Helgadóttir (2000/219)■■■■■■■■■■■■■■■■19 Birgir M.Guðbrandsson (2000/769)■■■■■■■■■■■■■■19 Birna Björg Másdóttir (2000/750)■■■■■■■■■■■■■■■19 Bjarni Grétarsson (2000/620)■■■■■■■■■■■■■■■■■52 Bjarni V.Agnarsson (2000/596)■■■■■■■■■■■■■■■■49 Bjarni Þjóðleifsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Bjarni Þjóðleifsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Björn Guðbjörnsson (2000/247)■■■■■■■■■■■■■■■■20 Björn Logi Þórarinsson (2000/781)■■■■■■■■■■■■■■■15 Björn Rúnar Lúðvíksson (2000/272)■■■■■■■■■■■■■■11 Björn Rúnar Lúðvíksson (2000/769)■■■■■■■■■■■■■■19 Björn Tryggvason læknir (2000/768)■■■■■■■■■■■■■■52 Blindrafélagið (2000/228)■■■■■■■■■■■■■■■■■■90 Borgarverkfræðingurinn í Reykjavík (2000/229)■■■■■■■■■70 Borgarverkfræðingurinn í Reykjavík (2000/231)■■■■■■■■■70 Bryndís Eva Birgisdóttir (2000/10)■■■■■■■■■■■■■■■20 Bryndís Guðmundsdóttir (2000/818)■■■■■■■■■■■■■■21 Brynjólfur Mogensen (2000/798)■■■■■■■■■■■■■■■■21 Brynjólfur Mogensen (2000/805)■■■■■■■■■■■■■■■■21 Brynjólfur Mogensen (2000/806)■■■■■■■■■■■■■■■■21 Brynjólfur Mogensen (2000/217)■■■■■■■■■■■■■■■■49 Brynjólfur Mogensen,forstöðulæknir (2000/369)■■■■■■■■■79 BSRB (2000/300)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■79 Bændasamtök Íslands (2000/77)■■■■■■■■■■■■■■■■70 Bændasamtök Íslands (2000/554)■■■■■■■■■■■■■■■■80 Curtis P.Snook (2000/37)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21 Dagbjörg Sigurðardóttir (2000/119)■■■■■■■■■■■■■■■49 Davíð Gíslason,sérfræðingur (2000/363)■■■■■■■■■■■■22 Davíð Gíslason,yfirlæknir (2000/813)■■■■■■■■■■■■■22 Davíð Jónsson (2000/83)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■22 Davíð O. Arnar (2000/55)■■■■■■■■■■■■■■■■■■22 Denise Avard.,phd.(2000/787)■■■■■■■■■■■■■■■■80 Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/433)■■■■■■■■■■■71 Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/389)■■■■■■■■■■■90 Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/519)■■■■■■■■■■■71 Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/462)■■■■■■■■■■■80 Dóra Ósk (2000/478)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■80 Dr.Grétar Þór Eyþórsson (2000/800)■■■■■■■■■■■■■■53 Dr.Grétar Þór Eyþórsson (2000/817)■■■■■■■■■■■■■■53 Dr.Guðrún Helgadóttir ■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■53 Dvalarheimili Borgarness (2000/235)■■■■■■■■■■■■■■63 Dvalarheimilið Hlíð (2000/584)■■■■■■■■■■■■■■■■63 E.I.M (2000/045)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86 E.J.J.(2000/332)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86 \Efling,Stéttarfélag (2000/745)■■■■■■■■■■■■■■■■85 Einar Guðmundsson (2000/430)■■■■■■■■■■■■■■■■22 Einar Guðmundsson (2000/260)■■■■■■■■■■■■■■■■22 Einar Guðmundsson,forstöðumaður (2000/608)■■■■■■■■■■52 Einar Guðmundsson,forstöðumaður (2000/260)■■■■■■■■■■22 Einar H.Jónmundsson (2000/80)■■■■■■■■■■■■■■■■16 Einar Oddsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Einar Oddsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Einar Sindrason (2000/818)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21 Einar Stefánsson (2000/287)■■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Einara S.Einarsdóttir (2000/89)■■■■■■■■■■■■■■■■63 Eiríkur Rögnvaldsson (2000/284)■■■■■■■■■■■■■■■■52 Elías Ólafsson (2000/501)■■■■■■■■■■■■■■■■■■17 Elín María Sigurðardóttir (2000/230)■■■■■■■■■■■■■■17 Elín Ólafsdóttir (2000/23)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■23 Elín Thorlacius Högni Óskarsson (2000/322)■■■■■■■■■■■49 Elísabet Hjörleifsdóttir (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■23 Elísabet Karlsdóttir,umsj.maður.(2000/578)■■■■■■■■■■■52 Elísabet Stefánsdóttir (2000/532)■■■■■■■■■■■■■■■■23 Elma Rún Ingvarsdóttir (2001/232)■■■■■■■■■■■■■■■23 Emil Sigurðsson (2000/55)■■■■■■■■■■■■■■■■■■22 Erla Skúladóttir (2000/724)■■■■■■■■■■■■■■■■■■80 Erna Haraldsdóttir (2000/62)■■■■■■■■■■■■■■■■■24 Expo Island (2000/417)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■71 Eyjólfur Þ.Haraldsson (2000/38)■■■■■■■■■■■■■■■24 Eyrún Baldursdóttir (2000/105)■■■■■■■■■■■■■■■■24 Eyrún K.Gunnarsdóttir (2000/91)■■■■■■■■■■■■■■■24 Eyþór Björnsson (2000/532)■■■■■■■■■■■■■■■■■■23 Fasteignamat ríkisins (2000/495)■■■■■■■■■■■■■■■■59 Fasteignamat ríkisins (2000/674)■■■■■■■■■■■■■■■■64 Fasteignamat ríkisins (2000/767)■■■■■■■■■■■■■■■■90 Félag íslenskra bifreiðaeigenda (2000/419)■■■■■■■■■■■■64 Félagsmálaráðuneytið (2000/65)■■■■■■■■■■■■■■■■25 Félagsmálaráðuneytið (2000/106)■■■■■■■■■■■■■■■■71 Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/374)■■■■■■■■■■■■■25 Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/403)■■■■■■■■■■■■■91 Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/285)■■■■■■■■■■■■■91 Finnbogi Jakobsson (2000/739)■■■■■■■■■■■■■■■■25 Finnbogi Jakobsson (2000/348)■■■■■■■■■■■■■■■■25 Fiskistofa (2000/59)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■91 Fjalar Elvarsson (2000/42)■■■■■■■■■■■■■■■■■■14 Fjórðungssjúkrahúsið á Akureyri (2000/587)■■■■■■■■■■■86 Fjölbrautarskólinn í Garðabæ (2000/67)■■■■■■■■■■■■■81 Fjölnir Elvarsson (2000/312)■■■■■■■■■■■■■■■■■16 Freydís J.Freysteinsdóttir (2000/88)■■■■■■■■■■■■■■25 Freygerður Sigursveinsdóttir (2000/245)■■■■■■■■■■■■■26 Freyja Birgisdóttir (2000/294)■■■■■■■■■■■■■■■■■52 Friðbert Jónasson (2000/287)■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Friðbjörn Sigurðsson (2000/64)■■■■■■■■■■■■■■■■26 Friðjón R.Friðjónsson,nemi (2000/70)■■■■■■■■■■■■■52 Friðrik H.Jónsson,forstöðumaður (2000/341)■■■■■■■■■■52 Friðrik Rúnar Guðmundsson (2000/94)■■■■■■■■■■■■■26 Friðrik Rúnar Guðmundsson,talmeinafræðingur (2000/94)■■■■■26 Friðrik Skúlason ehf.(2000/06)■■■■■■■■■■■■■■■■96 Friðrik Yngvason (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■10 Friðrikka Jakobsdóttir (2000/755)■■■■■■■■■■■■■■■27 Fræðslumiðstöð Reykjavíkur (2000/14)■■■■■■■■■■■■■72 Fura Ösp Jóhannesdóttir (2000/105)■■■■■■■■■■■■■■24 G.K.J.(2000/29)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86 G.L.(2000/96)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86 G.M.(2000/477)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86 G.V.S.(2000/794)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86 Gagarín ehf.(2000/480)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■81 Gallup (2000/509)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■92 Garðabæjardeild Rauða Kross Íslands (2000/381)■■■■■■■■■92 Garðar Guðmundsson (2000/785)■■■■■■■■■■■■■■■27 Garðaskóli (2000/40)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■72 Geðheilsa ehf.(2000/545)■■■■■■■■■■■■■■■■■■81 Geir Gunnarsson (2000/84)■■■■■■■■■■■■■■■■■■27 Gerður Hannesdóttir (2000/449)■■■■■■■■■■■■■■■■27 Gerður Rán Freysdóttir (2001/232)■■■■■■■■■■■■■■■23 Gestur Pálsson (2000/764)■■■■■■■■■■■■■■■■■■27 Gestur Þorgeirsson (2000/82)■■■■■■■■■■■■■■■■■28 Gestur Þorgeirsson (2000/54)■■■■■■■■■■■■■■■■■28 Gestur Þorgeirsson (2000/370)■■■■■■■■■■■■■■■■■28 Gísli Baldursson (2000/119)■■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Gísli Baldvinsson,námsráðgjafi (2000/779)■■■■■■■■■■■52 Gísli Guðjónsson (2000/411)■■■■■■■■■■■■■■■■■13 Gísli H.Guðjónsson (2000/450)■■■■■■■■■■■■■■■■28 Gísli H.Guðjónsson (2000/493)■■■■■■■■■■■■■■■■29 Gísli H.Guðjónsson (2000/710)■■■■■■■■■■■■■■■■64 Gísli Haraldsson (2000/805)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21 Gísli Níls Einarsson (2000/640)■■■■■■■■■■■■■■■■52 Gísli Sigurðsson (2000/741)■■■■■■■■■■■■■■■■■■29 Gísli Vigfússon (2000/746)■■■■■■■■■■■■■■■■■■29 GKJ (2000/29)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86 Grétar Þór Eyþórsson (2000/732)■■■■■■■■■■■■■■■29 Grétar Þór Eyþórsson (2000/598)■■■■■■■■■■■■■■■29 Guðbjörg Linda Rafnsdóttir (2000/219)■■■■■■■■■■■■■19 Guðbjörg Sigurgeirsdóttir (2000/575)■■■■■■■■■■■■■■12 Guðlaug Þórsdóttir (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■■■23 Guðmundur Arason (2000/756)■■■■■■■■■■■■■■■■81 Guðmundur Bjarnason (2000/379)■■■■■■■■■■■■■■■12 Guðmundur Bjarnason (2000/319)■■■■■■■■■■■■■■■12 Guðmundur Bjarnason (2000/620)■■■■■■■■■■■■■■■52 Guðmundur Jónmundsson (2000/224)■■■■■■■■■■■■■■29 Guðmundur Jörgensen (2000/272)■■■■■■■■■■■■■■■11 Guðmundur M.Jóhannesson (2000/760)■■■■■■■■■■■■■18 Guðmundur Rúnar Árnason (2000/673)■■■■■■■■■■■■■53 Guðmundur Vikar Einarsson (2000/820)■■■■■■■■■■■■■18 Guðmundur Vikar Einarsson (2000/596)■■■■■■■■■■■■■49 Guðmundur Þorgeirsson (2000/312)■■■■■■■■■■■■■■16 Guðmundur Þorgeirsson (2000/54)■■■■■■■■■■■■■■■28 Guðný Jónsdóttir (2000/770)■■■■■■■■■■■■■■■■■64 Guðný Sæmundsdóttir (2000/687)■■■■■■■■■■■■■■■53 Guðríður Helga Ólafsdóttir (2000/714)■■■■■■■■■■■■■30 Guðríður Ólafsdóttir (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■■■18 Guðrún Björg Elíasdóttir (2000/95)■■■■■■■■■■■■■■■30 Guðrún Bragadóttir (2000/741)■■■■■■■■■■■■■■■■29 Guðrún Bragadóttir (2000/746)■■■■■■■■■■■■■■■■29 Guðrún Bragadóttir (2000/79)■■■■■■■■■■■■■■■■■30 Guðrún Fjalldal (2000/58)■■■■■■■■■■■■■■■■■■30 Guðrún Geirsdóttir (2000/17)■■■■■■■■■■■■■■■■■18 Guðrún Jónsdóttir (2000/62)■■■■■■■■■■■■■■■■■■24 Guðrún Ólafsdóttir (2000/58)■■■■■■■■■■■■■■■■■30 Guðrún Pálsdóttir (2000/494)■■■■■■■■■■■■■■■■■13 Guðrún Stella Gissurardóttir (2000/455)■■■■■■■■■■■■■30 Gunnar Guðmundsson (2000/769)■■■■■■■■■■■■■■■19 Gunnar Gunnarsson (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■14 Gunnar Sigurðsson (2000/481)■■■■■■■■■■■■■■■■■17 Gunnar Sigurðsson (2000/439)■■■■■■■■■■■■■■■■■17 Gunnar Sigurðsson (2000/302)■■■■■■■■■■■■■■■■■31 Gunnar Sigurðsson (2000/685)■■■■■■■■■■■■■■■■■31 Gunnar Sigurðsson (2000/314)■■■■■■■■■■■■■■■■■31 Gunnar Sigurðsson (2000/217)■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Gunnar Sigurðsson (2000/344)■■■■■■■■■■■■■■■■■92 Gunnhildur Gunnlaugsdóttir (2000/720)■■■■■■■■■■■■■34 Gunnlaug Hjaltadóttir (2000/314)■■■■■■■■■■■■■■■31 Gunnlaugur Geirsson (2000/718)■■■■■■■■■■■■■■■■31 Gunnþóra Steingrímsdóttir (2000/93)■■■■■■■■■■■■■■12 H.Heba Theodórsdóttir (2000/720)■■■■■■■■■■■■■■■34 H.Heil (2000/574)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■82 H.B.(2000/67)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87 H.I.(2000/595)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87 H.T.K.(2000/438)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87 Hafnarfjarðarbær (2000/45)■■■■■■■■■■■■■■■■■■134 Hagstofa Íslands (2000/380)■■■■■■■■■■■■■■■■■■60 Hagþjónusta landbúnaðarins (2000/324)■■■■■■■■■■■■■92 Halla Björg Lárusdóttir (2000/78)■■■■■■■■■■■■■■■31 Halla Dóra Halldórsdóttir (2000/491)■■■■■■■■■■■■■■10 Halla Sigurjónsdóttir (2000/560)■■■■■■■■■■■■■■■■32 Hallgrímur Guðjónsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■20 Hallgrímur Guðjónsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■20 Hallgrímur Guðjónsson (2000/773)■■■■■■■■■■■■■■■32 Hanna Björg Sigurjónsdóttir (2000/796)■■■■■■■■■■■■■32 Hanna Kristín Sigurðardóttir ■■■■■■■■■■■■■■■■■53 Hanna Ragnarsdóttir (2000/297)■■■■■■■■■■■■■■■■53 Hannes Hjartarson (2000/24)■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Hannes Petersen (2000/12)■■■■■■■■■■■■■■■■■■32 Hannes Petersen,sérfræðingur (2000/250)■■■■■■■■■■■■33 Hannes Pétursson (2000/450)■■■■■■■■■■■■■■■■■28 Hannes Pétursson (2000/408)■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Hannes Pétursson (2000/710)■■■■■■■■■■■■■■■■■64 Hans J. Beck (2000/532)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■23 Haraldur Hauksson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■10 Haukur Agnarsson (2000/651)■■■■■■■■■■■■■■■■■33 Haukur Björnsson læknanemi (2000/768)■■■■■■■■■■■■52 Haukur Hjaltason (2000/348)■■■■■■■■■■■■■■■■■25 Háskóli Íslands (2000/57)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■72 Háskóli Íslands (2000/814)■■■■■■■■■■■■■■■■■■92 Heidi Andersen (2000/807)■■■■■■■■■■■■■■■■■■33 Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/444)■■■■■■■■65 Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/463)■■■■■■■■72 Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/504)■■■■■■■■73 Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/222)■■■■■■■■81 Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/633)■■■■■■■■97 Heilsugæslustöðin Blönduós (2000/586)■■■■■■■■■■■■■87 Heilsugæslustöðin Ólafsvík (2000/588)■■■■■■■■■■■■■65 Heilsugæslustöðin Sauðárkróki (2000/588)■■■■■■■■■■■■65 Heilsuvernd ehf.(2000/445)■■■■■■■■■■■■■■■■■■97 Helga Erlendsdóttir (2000/75)■■■■■■■■■■■■■■■■■33 Helga H.Sigurðardóttir (2000/271)■■■■■■■■■■■■■■■34 Helga Hafdís Gísladóttir (2000/41)■■■■■■■■■■■■■■■53 Helga Hansdóttir (2000/302)■■■■■■■■■■■■■■■■■31 Helga Jörgensdóttir (2000/50)■■■■■■■■■■■■■■■■■34 Helga M.Ögmundsdóttir (2000/762)■■■■■■■■■■■■■■16 Helga M.Ögmundsdóttir (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■18 Helga M.Ögmunsdóttir (2000/35)■■■■■■■■■■■■■■■49 Helga Magnúsdóttir (2000/491)■■■■■■■■■■■■■■■■10 Helgi Jónsson (2000/344)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■92 Helgi Sigurðsson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■10 Helgi Valdimarsson (2000/711)■■■■■■■■■■■■■■■■15 Hildigunnur Svavarsdóttir (2000/640)■■■■■■■■■■■■■■52 Hildur Svavarsdóttir (2000/340)■■■■■■■■■■■■■■■■34 Hinrik S.Jóhannesson (2000/91)■■■■■■■■■■■■■■■■24 Hjartavernd (2000/246)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■35 Hjördís Harðardóttir (2000/343)■■■■■■■■■■■■■■■■35 Hjördís Hjartardóttir,félagsmálastjóri (2000/744)■■■■■■■■■53 Hjördís Sigursteinsdóttir (2000/223)■■■■■■■■■■■■■■53 Hjördís Þorgeirsdóttir (2000/523)■■■■■■■■■■■■■■■■53 Hjördís Þorgeirsdóttir (2000/701)■■■■■■■■■■■■■■■■53 Hjörtur Sigurðsson (2000/79)■■■■■■■■■■■■■■■■■30 Hlynur Halldórsson,hdl.(2000/854)■■■■■■■■■■■■■■73 Hollustuvernd ríkisins (2000/515)■■■■■■■■■■■■■■■82 Hólmfríður K.Gunnarsdóttir (2000/219)■■■■■■■■■■■■■19 Hrafn Tulinius (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■■10 Hrafn Tulinius (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■■■■■18 Hrafn Tulinius (2000/714)■■■■■■■■■■■■■■■■■■30 Hrafn Tulinius (2000/799)■■■■■■■■■■■■■■■■■■35 Hrafn Tulinius (2000/776)■■■■■■■■■■■■■■■■■■65 Hrafnhildur Stefánsdóttir (2000/238)■■■■■■■■■■■■■■35 Hrefna Óskarsdóttir (2000/770)■■■■■■■■■■■■■■■■64 Hreinn S.Hákonarson (2000/723)■■■■■■■■■■■■■■■35 Hrund Helgadóttir (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■■■23 Hrönn Pálmadóttir (2000/124)■■■■■■■■■■■■■■■■■36 Hugrún Ríkharðsdóttir (2000/491)■■■■■■■■■■■■■■■10 Hugtek ehf.(2000/46)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■65 Hugtek ehf.(2000/46)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■65 Hugvit (2000/33)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■73 Hugvit (2000/375)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■97 Hugvit (2000/33)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■73 Hörður Bergsteinsson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■16 Inga B.Árnadóttir (2000/691)■■■■■■■■■■■■■■■■■36 Inga Dóra Sigfúsdóttir (2000/681)■■■■■■■■■■■■■■■53 Inga Dóra Sigfúsdóttir (2000/292)■■■■■■■■■■■■■■■53 Inga Þórsdóttir (2000/10)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Ingibjörg Eiríksdóttir (2000/238)■■■■■■■■■■■■■■■■35 Ingibjörg F. Sigurðardóttir (2000/245)■■■■■■■■■■■■■26 Ingibjörg H.Jakobsdóttir (2000/352)■■■■■■■■■■■■■■36 Ingibjörg Harðardóttir (2000/762)■■■■■■■■■■■■■■■16 Ingibjörg Hilmarsdóttir (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■14 Ingibjörg Hilmarsdóttir (2000/42)■■■■■■■■■■■■■■■14 Ingibjörg Hjaltadóttir (2000/05)■■■■■■■■■■■■■■■■36 Ingibjörg J.Guðmundsdóttir (2000/55)■■■■■■■■■■■■■22 Ingibjörg Jónsdóttir (2000/391)■■■■■■■■■■■■■■■■36 Ingileif Jónsdóttir (2000/43)■■■■■■■■■■■■■■■■■■36 Ingimundur Einarsson (2000/670)■■■■■■■■■■■■■■■73 Ingólfur Pétursson (2000/620)■■■■■■■■■■■■■■■■■52 Ingólfur V.Gíslason (2000/361)■■■■■■■■■■■■■■■■37 Ingunn Eiriksdottir (2000/305)■■■■■■■■■■■■■■■■■82 Ingunn Þorsteinsdóttir (2000/750)■■■■■■■■■■■■■■■19 Ingunn Þorsteinsdóttir (2000/345)■■■■■■■■■■■■■■■37 ÍM Gallup (2000/650)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■65 ÍM Gallup (2000/679)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■65 ÍM Gallup (2000/486)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■73 Ína Björg Hjálmarsdóttir (2000/471)■■■■■■■■■■■■■■11 Íris Björnsdóttir (2000/722)■■■■■■■■■■■■■■■■■■37 Íris Böðvarsdóttir (2000/611)■■■■■■■■■■■■■■■■■53 Íris Sveinbjörnsdóttir (2001/232)■■■■■■■■■■■■■■■■23 Íslandspóstur hf.(2000/360)■■■■■■■■■■■■■■■■■■82 Ísleifur Ólafsson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■■■16 Ísleifur Ólafsson (2000/314)■■■■■■■■■■■■■■■■■■31 Ísleifur Ólafsson (2000/217)■■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Ísleifur Ólafsson,dr.med (2000/719)■■■■■■■■■■■■■■53 Íslensk erfðagreining (2000/623)■■■■■■■■■■■■■■■■66 Íslensk erfðagreining (2000/559)■■■■■■■■■■■■■■■■98 Íslensk erfðagreining ehf.(2000/596)■■■■■■■■■■■■■■49 Íslensk erfðagreining ehf.(2000/408)■■■■■■■■■■■■■■49 Íslensk erfðagreining ehf.(2000/622)■■■■■■■■■■■■■■50 Íslensk erfðagreining ehf.(2000/394)■■■■■■■■■■■■■■93 Íslensk erfðagreining ehf.(2000/307)■■■■■■■■■■■■■■98 Íslensk erfðagreining ehf.(2000/687)■■■■■■■■■■■■■■97 Íslensk erfðagreining ehf.(2000/559)■■■■■■■■■■■■■■98 J.E.(2000/637)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87 J.G.(2000/498)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■82 J.Í.(2000/665)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87 J.T.(2000/296)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87 J.T.(2000/784)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■88 Jakob Kristinsson (2000/37)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21 Jakob Kristinsson (2000/718)■■■■■■■■■■■■■■■■■31 Jakob Smári (2000/113)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■37 Jason Kynoch (2000/291)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■82 Jóhann Axelsson,prófessor (2000/851)■■■■■■■■■■■■■66 Jóhann Ragnarsson (2000/83)■■■■■■■■■■■■■■■■■22 Jóhanna Björnsdóttir (2000/224)■■■■■■■■■■■■■■■■29 Jóhanna G.Pálmadóttir (2000/783)■■■■■■■■■■■■■■■38 Jóhanna H.Guðmundsdóttir (2000/68)■■■■■■■■■■■■■53 Jóhanna M.Sigurðardóttir (2000/271)■■■■■■■■■■■■■■34 Jóhanna M.Sveinsdóttir (2000/494)■■■■■■■■■■■■■■13 Jóhannes Heimir Jónsson (2000/312)■■■■■■■■■■■■■■16 Jón Baldursson (2000/798)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21 Jón Baldursson (2000/805)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21 Jón Baldursson (2000/806)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21 Jón Erlingur Ericsson (2000/722)■■■■■■■■■■■■■■■37 Jón Friðrik Sigurðsson (2000/411)■■■■■■■■■■■■■■■13 Jón Friðrik Sigurðsson (2000/493)■■■■■■■■■■■■■■■29 Jón Friðrik Sigurðsson (2000/483)■■■■■■■■■■■■■■■38 Jón Friðrik Sigurðsson (2000/482)■■■■■■■■■■■■■■■38 Jón Friðrik Sigurðsson (2000/710)■■■■■■■■■■■■■■■64 Jón G.Stefánsson (2000/288)■■■■■■■■■■■■■■■■■38 Jón Gunnlaugur Jónasson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■10 Jón Gunnlaugur Jónasson (2000/780)■■■■■■■■■■■■■■38 Jón Gunnlaugur Jónasson (2000/636)■■■■■■■■■■■■■■39 Jón Gunnlaugur Jónasson (2000/24)■■■■■■■■■■■■■■49 Jón Gunnlaugur Jónasson,sérfræðingur (2000/415)■■■■■■■■74 Jón Heiðar Þorsteinsson vefráðgjafar GM/GSP (2000/478)■■■■■80 Jón Hjaltalín Ólafsson (2000/506)■■■■■■■■■■■■■■■50 Jón Hrafnkelsson (2000/776)■■■■■■■■■■■■■■■■■65 Jón Snædal (2000/622)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■50 Jón Steinar Jónsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■20 Jón Steinar Jónsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■20 Jón Trausti Ólafsson (2000/437)■■■■■■■■■■■■■■■■53 Jóna Sigurlína Harðardóttir (2000/361)■■■■■■■■■■■■■37 Jónas Erfjeldt (2000/12)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■32 Jónas G.Halldórsson,sálfræðingur (2000/819)■■■■■■■■■■39 Jónas Hallgrímsson (2000/42)■■■■■■■■■■■■■■■■■14 Jónína Sigurgeirsdóttir (2000/101)■■■■■■■■■■■■■■■39 Jórunn Atladóttir (2000/247)■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Jórunn Erla Eyfjörð (2000/116)■■■■■■■■■■■■■■■■39 Jórunn Erla Eyfjörð (2000/35)■■■■■■■■■■■■■■■■■49 JT (2000/296)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87 Justyna Sewerynzka (2000/276)■■■■■■■■■■■■■■■■82 Júlíus H.Einarsson (2000/816)■■■■■■■■■■■■■■■■93 Jöfnunarsjóður sveitarfélaga/félagsmálaráðuneytið (2000/111)■■■■74 Krabbameinsfélagið-Leitarstöð (2000/564)■■■■■■■■■■■■93 Jörgen Pind (2000/91)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■24 K.Ö.E.(2000/484)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■88 Karen Theodórsdóttir (2000/468)■■■■■■■■■■■■■■■■54 Karl G.Kristinsson (2000/527)■■■■■■■■■■■■■■■■40 Karl Kristjánsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Karl Kristjánsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Karl Steinar Valsson (2000/361)■■■■■■■■■■■■■■■■37 Katrín Einarsdóttir (2000/553)■■■■■■■■■■■■■■■■■40 Katrín Lillý Magnúsdóttir (2000/278)■■■■■■■■■■■■■■54 Katrín María Þormar (2000/79)■■■■■■■■■■■■■■■■30 Kirkpatrick &Lockhart (2000/689)■■■■■■■■■■■■■■■82 Kjartan B.Örvar (2000/39)■■■■■■■■■■■■■■■■■■40 Kjartan Magnússon (2000/596)■■■■■■■■■■■■■■■■49 Kjartan Örvar (2000/465)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■15 Kjartan Örvar (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Kolbrún Oddbergsdóttir (2000/391)■■■■■■■■■■■■■■■36 Kolbrún Ósk Hrafnsdóttir (2000/279)■■■■■■■■■■■■■■40 Kolbrún Þ.Pálsdóttir (2000/400)■■■■■■■■■■■■■■■■41 Kort ehf.(2000/81)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■61 Krabbameinsfélag Íslands (2000/125)■■■■■■■■■■■■■■101 Kristbjörn Orri Guðmundsson (2000/53)■■■■■■■■■■■■■41 Kristinn Sigvaldason læknar (2000/83)■■■■■■■■■■■■■22 Kristinn Sigvaldsson (2000/84)■■■■■■■■■■■■■■■■27 Kristinn Tómasson (2000/219)■■■■■■■■■■■■■■■■■19 Kristinn Tómasson(2000/798)■■■■■■■■■■■■■■■■■21 Kristinn Tómasson (2000/544)■■■■■■■■■■■■■■■■■41 Kristín Bjarnadóttir (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■■■18 Kristín Guðmundsdóttir (2000/663)■■■■■■■■■■■■■■■52 Kristín Hannesdóttir (2000/450)■■■■■■■■■■■■■■■■28 Kristín Ingólfsdóttir (2000/809)■■■■■■■■■■■■■■■■41 Kristín Norðdahl,kennari (2000/594)■■■■■■■■■■■■■■54 Kristín Reynisdóttir (2000/501)■■■■■■■■■■■■■■■■17 Kristín Þórarinsdóttir (2000/290)■■■■■■■■■■■■■■■■41 Kristín Þórisdóttir (2000/506)■■■■■■■■■■■■■■■■■50 Kristján Guðmundsson (2000/266)■■■■■■■■■■■■■■■41 Kristján Orri Helgason (2000/55)■■■■■■■■■■■■■■■22 Kristján Sigurðsson (2000/641)■■■■■■■■■■■■■■■■42 Kristján Steinsson (2000/567)■■■■■■■■■■■■■■■■■42 Kristján Steinsson (2000/566)■■■■■■■■■■■■■■■■■42 Kristleifur Kristjánsson (2000/344)■■■■■■■■■■■■■■■92 Kristófer Þorleifsson (2000/318)■■■■■■■■■■■■■■■■42 Kristrún Benediktsdóttir (2000/506)■■■■■■■■■■■■■■■50 Kristrún Benediktsdóttir (2000/641)■■■■■■■■■■■■■■■42 Landlæknir (2000/399)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■42 Landlæknir (2000/399)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■42 Landlæknisembættið (2000/304)■■■■■■■■■■■■■■■■66 Landlæknisembættið (2000/261)■■■■■■■■■■■■■■■■82 Landsbanki Íslands (2000/423)■■■■■■■■■■■■■■■■■93 Landspítalinn,Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir sérfræðingur (2000/244)■■74 Landssamtök lífeyrissjóða (2000/629)■■■■■■■■■■■■■■74 Landssamband sumarhúsaeigenda (2000/548)■■■■■■■■■■■66 Landssími Íslands hf.(2000/227)■■■■■■■■■■■■■■■■83 Landssíminn (2000/751)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■66 Landsvirkjun (2000/609)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■74 Laufey Tryggvadóttir (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■10 Laufey Tryggvadóttir (2000/799)■■■■■■■■■■■■■■■■35 Lánstraust (2000/490)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■74 Lánstraust hf.(2000/286)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■59 Lánstraust hf.(2000/18)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■93 Leifur Franzson (2000/23)■■■■■■■■■■■■■■■■■■23 Leifur Franzson (2000/302)■■■■■■■■■■■■■■■■■■31 Lena Rós Ásmundsdóttir (2000/75)■■■■■■■■■■■■■■■33 Lennart Greiff (2000/12)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■32 Linda Kristjánsdóttir (2000/340)■■■■■■■■■■■■■■■■34 Linda Kristmundsdóttir (2000/50)■■■■■■■■■■■■■■■34 Lífeyrissjóður bænda (2000/503)■■■■■■■■■■■■■■■■74 Ljósmyndasafn Reykjavíkur (2000/220)■■■■■■■■■■■■■75 LOGOS-Lögmannaþjónusta (2000/708)■■■■■■■■■■■■■67 Ludvig Guðmundsson (2000/770)■■■■■■■■■■■■■■■64 Lyfjaeftirlit ríkisins (2000/525)■■■■■■■■■■■■■■■■83 Lyfjaeftirlit ríkisins (2000/254)■■■■■■■■■■■■■■■■99 Lýður Ólafsson(2000/798)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21 Lögfræðistofa Atla G.hrl.,sf.(2000/262)■■■■■■■■■■■■83 LÖGMENN (2000/459)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■67 Lögmenn Laugardal ehf.(2000/236)■■■■■■■■■■■■■■88 M Eric Gershwin (2000/773)■■■■■■■■■■■■■■■■■32 Magnús Gottfreðsson (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■14 Magnús Jóhannesson (2000/809)■■■■■■■■■■■■■■■■41 Magnús Ólason,yfirlæknir (2000/268)■■■■■■■■■■■■■43 Magnús Páll Albertsson læknir (2000/768)■■■■■■■■■■■■52 Marga Thome (2000/233)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■43 Margrét Aðalsteinsdóttir (2000/58)■■■■■■■■■■■■■■■30 Margrét Agnarsdóttir (2000/39)■■■■■■■■■■■■■■■■40 Margrét Björnsdóttir (2000/267)■■■■■■■■■■■■■■■■43 Margrét Guðjónsdóttir (2000/526)■■■■■■■■■■■■■■■54 Margrét Jensdóttir (2000/224)■■■■■■■■■■■■■■■■■29 Margrét Oddsdóttir (2000/714)■■■■■■■■■■■■■■■■■30 Margrét Oddsdóttir,skurðlæknir (2000/289)■■■■■■■■■■■54 Margrét Pétursdóttir (2000/737)■■■■■■■■■■■■■■■■43 Margrét Sigmarsdóttir,sálfræðingur (2000/334)■■■■■■■■■■75 Margrét Snorradóttir (2000/641)■■■■■■■■■■■■■■■■42 María Ammendrup (2000/243)■■■■■■■■■■■■■■■■■75 María K.Jónsdóttir (2000/100)■■■■■■■■■■■■■■■■43 María Sigurðardóttir (2000/79)■■■■■■■■■■■■■■■■■30 María Sigurjónsdóttir (2000/288)■■■■■■■■■■■■■■■■38 María Soffía Gottfreðsdóttir (2000/287)■■■■■■■■■■■■■49 Már Kristjánsson (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■■14 Menntamálaráðuneytið (2000/376)■■■■■■■■■■■■■■■75 Menntamálaráðuneytið (2000/311)■■■■■■■■■■■■■■■99 Meyvant Þórólfsson (2000/752)■■■■■■■■■■■■■■■■44 Mikael Clausen (2000/12)■■■■■■■■■■■■■■■■■■32 Myndmark hf.(2000/327)■■■■■■■■■■■■■■■■■■57 Nanna Friðriksdóttir (2000/230)■■■■■■■■■■■■■■■■17 Nanna Friðriksdóttir (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■■23 Nestor (2000/453)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■89 Nína Björk Ásbjörnsdóttir (2000/820)■■■■■■■■■■■■■■18 Ochrony Danych Osobowych Ewa Kulesza,inspector general (2001/308)83 Orkuveita Reykjavíkur (2000/356)■■■■■■■■■■■■■■■83 Oddný Harðardóttir (2000/326)■■■■■■■■■■■■■■■■54 Olga Björk Guðmundsdóttir (2000/407)■■■■■■■■■■■■■13 Olíufélagið hf. ESSÓ (2000/489)■■■■■■■■■■■■■■■■89 Orator, félag laganema (2000/676)■■■■■■■■■■■■■■■59 Ó.K. (2000/436)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■94 Ó.T.M. (2000/103)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■89 Ólafía Einarsdóttir (2000/382)■■■■■■■■■■■■■■■■■44 Ólafur Einarsson (2000/506)■■■■■■■■■■■■■■■■■50 Ólafur Gunnlaugsson (2000/39)■■■■■■■■■■■■■■■■40 Ólafur Jónsson,rekstrarstjóri (2000/628)■■■■■■■■■■■■44 Ólafur Ó. Guðmundsson (2000/119)■■■■■■■■■■■■■■49 Ólafur Ólafsson (2000/482)■■■■■■■■■■■■■■■■■■38 Ólafur Þ. Jónsson (2000/84)■■■■■■■■■■■■■■■■■■27 Ólafur Þórhallsdóttir (2000/809)■■■■■■■■■■■■■■■■41 Ólöf Björg Steinþórsdóttir (2000/72)■■■■■■■■■■■■■■44 Ómar Ragnarsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Ómar Ragnarsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Ósk Ingvarsdóttir (2000/575)■■■■■■■■■■■■■■■■■12 P.G.(2000/427)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■89 Páll Ásmundsson (2000/275)■■■■■■■■■■■■■■■■■45 Páll H.Möller (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■■10 Páll Helgi Möller (2000/402)■■■■■■■■■■■■■■■■■67 Páll Magnússon (2000/119)■■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Páll Möller (2000/741)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■29 Páll Svavar Pálsson (2000/780)■■■■■■■■■■■■■■■■38 Páll Torfi Önundarson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■16 Pálmi Jónsson (2000/622)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■50 Peter Holbrook (2000/560)■■■■■■■■■■■■■■■■■■32 Pétur Bjarnason (2000/30)■■■■■■■■■■■■■■■■■■54 Pétur Lúðvígsson (2000/322)■■■■■■■■■■■■■■■■■49 PricewaterhouseCoopers (2000/703)■■■■■■■■■■■■■■60 Rafn A.Ragnarsson (2000/506)■■■■■■■■■■■■■■■■50 Ragnar Danielsen (2000/80)■■■■■■■■■■■■■■■■■■16 Ragnheiður Harpa Hilmarsdóttir (2000/245)■■■■■■■■■■■26 Rakel Kolbeinsdóttir (2000/771)■■■■■■■■■■■■■■■■12 Rannsóknarstofnun Háskólans á Akureyri (2000/347)■■■■■■■60 Rannsóknarstöð Hjartaverndar (2000/550)■■■■■■■■■■■■94 Rannsóknarstöð Hjartaverndar (2000/536)■■■■■■■■■■■■45 Rannveig Pálsdóttir (2000/69)■■■■■■■■■■■■■■■■■45 Rannveig Traustadóttir (2000/775)■■■■■■■■■■■■■■■45 Reiknistofa bankanna (2000/492)■■■■■■■■■■■■■■■■67 Reiknistofa bankanna (2000/524)■■■■■■■■■■■■■■■■76 Reiknistofa bankanna (2000/680)■■■■■■■■■■■■■■■■94 Reiknistofa bankanna (2000/477)■■■■■■■■■■■■■■■■100 Reykjavíkurborg (2000/07)■■■■■■■■■■■■■■■■■■75 Reynir Arngrímsson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■10 Reynir Arngrímsson (2000/471)■■■■■■■■■■■■■■■■11 Reynir Arngrímsson(2000/35)■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Reynir Arngrímsson (2000/53)■■■■■■■■■■■■■■■■■41 Reynir Tómas Geirsson (2000/10)■■■■■■■■■■■■■■■20 Reynir Tómas Geirsson (2000/249)■■■■■■■■■■■■■■■45 Reynir Tómas Geirsson (2000/393)■■■■■■■■■■■■■■■67 Ríkisskattstjóri (2000/118)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■95 Ríkisskattsstjóri (2000/520)■■■■■■■■■■■■■■■■■■100 Róbert Árni Hreiðarsson,hdl.(2000/631)■■■■■■■■■■■■67 Rósa B.Barkardóttir (2000/596)■■■■■■■■■■■■■■■■49 Runólfur Elentísson (2000/510)■■■■■■■■■■■■■■■■95 Runólfur Pálsson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■■16 Runólfur Pálsson (2000/275)■■■■■■■■■■■■■■■■■45 Runólfur Pálsson (2000/810)■■■■■■■■■■■■■■■■■46 Rúnar Stefánsson (2000/739)■■■■■■■■■■■■■■■■■25 Rúnar Stefánsson (2000/348)■■■■■■■■■■■■■■■■■25 S.J.G.(2000/707)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■89 S.J.S.(2000/603)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■89 Samgönguráðuneytið (2000/122)■■■■■■■■■■■■■■■■76 Samgönguráðuneytið (2000/700)■■■■■■■■■■■■■■■■76 Samgönguráðuneytið (2000/122)■■■■■■■■■■■■■■■■76 Samtök iðnaðarins (2000/606)■■■■■■■■■■■■■■■■■76 Samtök iðnaðarins (2000/693)■■■■■■■■■■■■■■■■■76 Schengen JSA,Mr.Bart De Schutter (2000/447)■■■■■■■■■83 Shree Datye (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■10 Sigfríður nga Karlsdóttir (2000/69)■■■■■■■■■■■■■■45 Sigfús Nikulásson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■10 Sigmar Jack (2000/34)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■46 Sigríður Björnsdóttir (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■14 Sigríður Björnsdóttir (2000/343)■■■■■■■■■■■■■■■■35 Sigríður Dóra Magnúsdóttir (2000/575)■■■■■■■■■■■■■12 Sigríður Karlsdóttir (2000/238)■■■■■■■■■■■■■■■■35 Sigríður María Tómasdóttir (2000/651)■■■■■■■■■■■■■33 Sigríður Valgeirsdóttir(2000/35)■■■■■■■■■■■■■■■■49 Sigríður Ýr Jensdóttir (2000/820)■■■■■■■■■■■■■■■18 Sigrún Aðalbjarnadóttir (2000/793)■■■■■■■■■■■■■■■46 Sigrún Reykdal (2000/42)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■14 Sigrún Reykdal (2000/750)■■■■■■■■■■■■■■■■■■19 Sigrún Reykdal (2000/224)■■■■■■■■■■■■■■■■■■29 Sigurbjörg Marteinsdóttir (2000/50)■■■■■■■■■■■■■■■34 Sigurbjörn Birgisson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■20 Sigurbjörn Birgisson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■20 Sigurbjörn Birgisson (2000/343)■■■■■■■■■■■■■■■■35 Sigurbjörn Birgisson (2000/39)■■■■■■■■■■■■■■■■40 Sigurbjörn Björnsson (2000/622)■■■■■■■■■■■■■■■■50 Sigurður Árnason (2000/62)■■■■■■■■■■■■■■■■■■24 Sigurður Björnsson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■10 Sigurður Björnsson (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■■23 Sigurður Björnsson (2000/64)■■■■■■■■■■■■■■■■■26 Sigurður Böðvarsson (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■■23 Sigurður Guðmundsson (2000/37)■■■■■■■■■■■■■■■21 Sigurður Guðmundsson,landlæknir (2000/225)■■■■■■■■■■54 Sigurður Guðmundsson,landlæknir (2000/47)■■■■■■■■■■100 Sigurður ngvarsson (2000/636)■■■■■■■■■■■■■■■■39 Sigurður Magnússon (2000/692)■■■■■■■■■■■■■■■■18 Sigurður Marelsson (2000/370)■■■■■■■■■■■■■■■■28 Sigurður Ólafsson (2000/773)■■■■■■■■■■■■■■■■■32 Sigurður Ólafsson (2000/780)■■■■■■■■■■■■■■■■■38 Sigurður Thorlacius (2000/508)■■■■■■■■■■■■■■■■47 Sigurður Örn Guðleifsson (2000/522)■■■■■■■■■■■■■■47 Sigurður Örn Hektorsson (2000/544)■■■■■■■■■■■■■■41 Sigurlaug Bjarnadóttir (2000/672)■■■■■■■■■■■■■■■46 Sigurlaug Einarsdóttir (2000/420)■■■■■■■■■■■■■■■46 Sigurlaug María Jónsdóttir (2000/113)■■■■■■■■■■■■■37 Sigurlína Davíðsdóttir (2000/359)■■■■■■■■■■■■■■■46 Sigurlína Davíðsdóttir(2000/278)■■■■■■■■■■■■■■■■54 Sigurlína Hilmarsdóttir (2000/330)■■■■■■■■■■■■■■■47 Sigurveig Sigurðardóttir (2000/272)■■■■■■■■■■■■■■■11 Sigurveig Þ.Sigurðardóttir (2000/43)■■■■■■■■■■■■■■36 Sjúkrahús Akraness (2000/589)■■■■■■■■■■■■■■■■68 Sjúkrahús Reykjavíkur (2000/11)■■■■■■■■■■■■■■■■68 Sjúkrahús Reykjavíkur (2000/85)■■■■■■■■■■■■■■■■77 Sjúkrahúsið SÁÁ Vogi (2000/36)■■■■■■■■■■■■■■■100 Sjöfn Kristjánsdóttir (2000/636)■■■■■■■■■■■■■■■■39 Skattrannsóknarstjóri ríkisins (2000/740)■■■■■■■■■■■■■77 Skrifstofa Hafnarfjarðarbæjar (2000/474)■■■■■■■■■■■■68 Skrifstofa Hafnarfjarðarbæjar (2000/474)■■■■■■■■■■■■111 SKÝRR hf.(2000/226)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■84 SKÝRR hf.(2000/295)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■84 Snorri S.Þorgeirsson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■10 Snorri Þorgeirsson (2000/471)■■■■■■■■■■■■■■■■■11 Snæfríður Þóra Egilson (2000/815)■■■■■■■■■■■■■■■47 Sonja Le Bris (2000/281)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■84 Sóley Erla Ingólfsdóttir (2000/238)■■■■■■■■■■■■■■■35 Sólrún Hjaltested (2000/337)■■■■■■■■■■■■■■■■■47 Sólveig Hulda Valgeirsdóttir (2000/720)■■■■■■■■■■■■■34 Sólveig Jakobsdóttir (2000/30)■■■■■■■■■■■■■■■■■54 Sólveig Wium (2000/78)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■31 Stefán Haraldsson (2000/806)■■■■■■■■■■■■■■■■■21 Stefán Hreiðarsson (2000/119)■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Stefán Hreiðarsson (2000/322)■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Stefán Matthíasson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Stefán Matthíasson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■20 Steingerður Sigurbjörnsdóttir (2000/119)■■■■■■■■■■■■■49 Steinunn Hauksdóttir (2000/373)■■■■■■■■■■■■■■■■48 Steinunn Ingvarsdóttir (2000/230)■■■■■■■■■■■■■■■17 Steinunn Thorlacius (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■10 Stéttarfélagið Efling (2000/686)■■■■■■■■■■■■■■■■95 Stiki (2000/104)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■101 Sturla Arinbjarnarson læknar (2000/711)■■■■■■■■■■■■15 Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra (2000/573)■■■■■■■■■■■95 Sumarliði Steinar Benediktsson (2000/547)■■■■■■■■■■■68 Svandís Sigurðardóttir (2000/373)■■■■■■■■■■■■■■■48 Svava Jónsdóttir (2000/219)■■■■■■■■■■■■■■■■■■19 Sveinn Guðmundsson (2000/471)■■■■■■■■■■■■■■■11 Sveinn Guðmundsson (2000/272)■■■■■■■■■■■■■■■11 Sveinn Guðmundsson (2000/79)■■■■■■■■■■■■■■■■30 Sveinn Guðmundsson (2000/53)■■■■■■■■■■■■■■■■41 Sylvía ngibergsdóttir (2000/407)■■■■■■■■■■■■■■■■13 Sýslusafn A-Skaftafellssýslu (2000/377)■■■■■■■■■■■■■77 Sæunn Kjartansdóttir (2000/361)■■■■■■■■■■■■■■■■37 Tannlæknafélag Íslands (2000/656)■■■■■■■■■■■■■■■84 Thelma Gunnarsdóttir (2000/337)■■■■■■■■■■■■■■■47 Tina Dannyame (2000/743)■■■■■■■■■■■■■■■■■■84 Tómas Guðbjartsson (2000/596)■■■■■■■■■■■■■■■■49 Tómas Helgason (2000/288)■■■■■■■■■■■■■■■■■■38 Tómas Zoëga (2000/340)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■34 Tómas Þór Ágústsson (2000/450)■■■■■■■■■■■■■■■28 Tryggingastofnun ríkisins (2000/03)■■■■■■■■■■■■■■77 Tölvumiðstöð sparisjóðanna (2000/22)■■■■■■■■■■■■■95 Umboðsmaður barna (2000/410)■■■■■■■■■■■■■■■■78 Unnur Birna Karlsdóttir (2000/388)■■■■■■■■■■■■■■■48 Unnur Steina Björnsdóttir (2000/792)■■■■■■■■■■■■■■90 V.M.(2000/488)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■96 Valgerður M.Magnúsdóttir (2000/58)■■■■■■■■■■■■■■30 Valgerður Rúnarsdóttir (2000/781)■■■■■■■■■■■■■■■15 Valgerður Sigurðardóttir (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■23 Vanda Sigurgeirsdóttir (2000/738)■■■■■■■■■■■■■■■54 Vátryggingafélag Íslands (2000/630)■■■■■■■■■■■■■■78 Veigar Sveinsson (2000/102)■■■■■■■■■■■■■■■■■48 Veraldarvefurinn hf.(2000/705)■■■■■■■■■■■■■■■■78 Veraldarvefurinn hf.(2000/467)■■■■■■■■■■■■■■■■89 Verðbréfaþing Íslands (2000/599)■■■■■■■■■■■■■■■54 Verðbréfaþing Íslands hf.(2000/518)■■■■■■■■■■■■■■84 Verslunarskóli Íslands (2000/51)■■■■■■■■■■■■■■■78 Verslunarskóli Íslands (2000/395)■■■■■■■■■■■■■■■95 Viðar Eðvarðsson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■■16 Viðar Eðvarðsson (2000/810)■■■■■■■■■■■■■■■■■46 Viðar Örn Eðvarðsson (2000/600)■■■■■■■■■■■■■■■68 Vigfús Þorsteinsson (2000/23)■■■■■■■■■■■■■■■■■23 Vilborg Ingólfsdóttir (2000/301)■■■■■■■■■■■■■■■■48 Vilhelmína Haraldsdóttir (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■18 Vilhelmína Haraldsdóttir (2000/224)■■■■■■■■■■■■■■29 Vilhjálmur Rafnsson (2000/349)■■■■■■■■■■■■■■■■96 Vilmundur Guðnason (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■16 Vísindasiðanefnd (2000/298)■■■■■■■■■■■■■■■■■79 Yngvi Ólafsson (2000/798)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21 Þekking ■upplýsingatækni hf.(2000/368)■■■■■■■■■■■■68 Þórdís Guðmundsdóttir (2000/709)■■■■■■■■■■■■■■■48 Þorgerður Árnadóttir (2000/641)■■■■■■■■■■■■■■■■42 Þorsteinn Broddason (2000/754)■■■■■■■■■■■■■■■■53 Þorvaldur ngvarsson (2000/217)■■■■■■■■■■■■■■■■49 Þorvaldur ngvarsson (2000/344)■■■■■■■■■■■■■■■■92 Þorvaldur Jónsson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■10 Þorvaldur Jónsson (2000/799)■■■■■■■■■■■■■■■■■35 Þorvaldur Jónsson (2000/783)■■■■■■■■■■■■■■■■■38 Þorvarður Tjörvi Ólafsson (2000/499)■■■■■■■■■■■■■■54 Þóra Steingrímsdóttir (2000/249)■■■■■■■■■■■■■■■■45 Þórarinn Gíslason (2000/62)■■■■■■■■■■■■■■■■■■24 Þórarinn Óskarsson (2000/713)■■■■■■■■■■■■■■■■68 Þórarinn Sveinsson (2000/64)■■■■■■■■■■■■■■■■■26 Þórarinn Sveinsson (2000/373)■■■■■■■■■■■■■■■■■48 Þórarinn Tyrfingsson (2000/781)■■■■■■■■■■■■■■■■15 Þórarinn Tyrfingsson (2000/450)■■■■■■■■■■■■■■■■28 Þórdís Arnljótsdóttir (2000/112)■■■■■■■■■■■■■■■■84 Þórdís Guðmundsdóttir (2000/278)■■■■■■■■■■■■■■■54 Þórdís Rúnarsdóttir (2000/50)■■■■■■■■■■■■■■■■■34 Þórður Arnar Hjálmarsson (2000/468)■■■■■■■■■■■■■■54 Þórður Harðarson (2000/544)■■■■■■■■■■■■■■■■■41 Þórður Sverrisson (2000/287)■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Þórður Þorkelsson (2000/782)■■■■■■■■■■■■■■■■■15 Þórður Þórkelsson (2000/778)■■■■■■■■■■■■■■■■■15 Þórólfur Guðnason (2000/527)■■■■■■■■■■■■■■■■■40 Þórunn Blöndal (2000/284)■■■■■■■■■■■■■■■■■■52 Þórunn Rafnar (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■■10 Þórunn Rafnar (2000/641)■■■■■■■■■■■■■■■■■■42 Þórunn Rafnar (2000/387)■■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Þórunn Rafnar (2000/35)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■49 Þórunn Rafnar (2000/53)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■41 Þórunn Sveinsdóttir (2000/219)■■■■■■■■■■■■■■■■19 Þráinn Rósmundsson (2000/379)■■■■■■■■■■■■■■■■12 Þróunar-og fjölskyldudeild Ráðhúsi (2000/671)■■■■■■■■■79 Þröstur Laxdal (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■■■16 Ö.B.J.(2000/546)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■101 Örorkunefnd (2000/367)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■101 </div> </div> <hr class="stream" />  <div class="breadcrumbs" role="navigation" aria-labelledby="crumbs85791267"><div> Þú ert hér <a href="/" class='home'>Forsíða</a> » <a href="/personuvernd/">Persónuvernd</a> » <a href="/personuvernd/arsskyrslur/">Ársskýrslur</a> » <a href="/personuvernd/arsskyrslur/2000/">2000</a> </div></div> <hr class="stream" /> </div> </div> <div class="pgbottom">  Var efnið hjálplegt? <a class="didithelp__answer didithelp__answer--yay button minor yay" role="button" href="#" data-thankstext="Gott að vita. Takk!">Já</a> <a class="didithelp__answer didithelp__answer--nay button minor nay" href="/hvad-tharf-ad-laga">Nei</a>  </div> </main> </div> <footer class="pgfoot"> <div class="wrap"> <div class="footer" role="contentinfo"> <div class="info"> <div class="brand"> <svg class="logo" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 41.27 43.43"> <path d="M18.36 17.27h2.51v15.26h-2.51zm5.28 8.71h2.51v10.9h-2.51zm0-8.71h2.51v6.53h-2.51zm5.28 8.72h2.51v13.08h-2.51zm5.28-4.36h2.51v15.26H34.2zm0-4.37h2.51v2.18H34.2zM23.64 12.9h2.51v2.18h-2.51zm5.28 28.35h2.51v2.18h-2.51zm-10.56-4.36h2.51v2.18h-2.51z" fill="#ffffff"/> <path d="M2.45 27.6H0a27.63 27.63 0 0 1 41.27-24L40 5.77A25.13 25.13 0 0 0 2.45 27.6z" fill="#ffffff"/> </svg> </div> <div class="about"> <h3>Hlutverk Persónuverndar</h3> Persónuvernd hefur eftirlit með því að farið sé að lögum og öðrum reglum um vinnslu persónuupplýsinga og að bætt sé úr annmörkum og mistökum. </div> </div> <div class="contact"> <div class="loc"> <h3>Skrifstofa</h3> Laugavegi 166, 4. hæð, 105 Reykjavík, Ísland Opið kl. 9-12 og 13-15 Símatími lögfræðinga er kl. 9-12 alla fimmtudaga Sími <a href="tel:+3545109600" class="tel">510 9600</a> • Netfang postur [hjá] personuvernd.is • Kt. 560800-2820 </div>  </div> </div>  <div class="fnav" > <div class="boxbody"> <ul class="level1" ><li class="vefkokustefna"><a href="/upplysingar-um-thig/" class="cat1">Persónuverndarstefna</a ></li ><li class="normal"><a href="/lagalegur-fyrirvari/" class="cat2">Lagalegur fyrirvari</a ></li ><li class="cat3 last"><a href="/adgengismal/" class="cat3">Aðgengismál</a ></li ></ul> </div> </div> <hr class="stream" />  </div> </footer> </div> <script async src='/skin/v2/pub/main.js?v1.16'></script> <script type="text/javascript"> /*<![CDATA[*/ (function() { if (! /(?:^|;\s*)cookie=1/.test(document.cookie)) { return; } // consent-check var sz = document.createElement('script'); sz.type = 'text/javascript'; sz.async = true; sz.src = '//siteimproveanalytics.com/js/siteanalyze_6103423.js'; var s = document.getElementsByTagName('script')[0]; s.parentNode.insertBefore(sz, s); })(); /*]]>*/ </script> </body> </html>