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Pour les parents d’enfants TDAH, le combat jusqu’au diagnostic est marqué par « des années de culpabilisation »

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class="article-metas__date">05/10/2024 11:00</span> </time> </div> <h1 class="article-title">Pour les parents d’enfants TDAH, le combat jusqu’au diagnostic est marqué par « des années de culpabilisation »</h1> <p class="article-chapo ">Avant que le TDAH de leur enfant soit diagnostiqué, les parents doivent composer avec le regard réprobateur de la société, qui attribue à tort ce trouble à un manque de rigueur éducative.</p> </header> <div class="article-sources"> <div class="article-author"> Par <span>Charlotte Arce</span> </div> <div class="article-socials"> <button id="btn-share" class="btn-share" data-anltcs-click-type="action" data-anltcs-click="clic_haut_article" data-anltcs-click-details="%piano.page%|clic_bouton_partager"> <span tabindex="-1" class="icon"></span> <span tabindex="-1">Partager</span> </button> <ul id="share-list" class="share-list"> <li class="share-list-link" data-socials="facebook" data-title="Pour les parents d’enfants TDAH, le combat jusqu’au diagnostic est marqué par « des années de culpabilisation »"><img src="/bucket/assets/820b0a5ef718fdf83ccced80d652722dd108fb25/img/svg/article/partage-facebook.svg"></li> <li class="share-list-link" data-socials="messenger" data-title="Pour les parents d’enfants TDAH, le combat jusqu’au diagnostic est marqué par « des années de culpabilisation »"><img src="/bucket/assets/820b0a5ef718fdf83ccced80d652722dd108fb25/img/svg/article/partage-messenger.svg"></li> <li class="share-list-link" data-socials="whatsapp" data-title="Pour les parents d’enfants TDAH, le combat jusqu’au diagnostic est marqué par « des années de culpabilisation »"><img src="/bucket/assets/820b0a5ef718fdf83ccced80d652722dd108fb25/img/svg/article/partage-whatsapp.svg"></li> <li class="share-list-link" data-socials="twitter" data-title="« Des années de culpabilisation » : le laborieux combat des parents d’enfants TDAH"><img src="/bucket/assets/820b0a5ef718fdf83ccced80d652722dd108fb25/img/svg/article/partage-x.svg"></li> <li class="share-list-link" data-socials="linkedin" data-title="Pour les parents d’enfants TDAH, le combat jusqu’au diagnostic est marqué par « des années de culpabilisation »"><img src="/bucket/assets/820b0a5ef718fdf83ccced80d652722dd108fb25/img/svg/article/partage-linkedin.svg"></li> <li class="share-list-link" data-socials="email" data-title="Pour les parents d’enfants TDAH, le combat jusqu’au diagnostic est marqué par « des années de culpabilisation »"><img src="/bucket/assets/820b0a5ef718fdf83ccced80d652722dd108fb25/img/svg/article/partage-email.svg"></li> <li class="share-list-link" data-socials="copy" data-title="Pour les parents d’enfants TDAH, le combat jusqu’au diagnostic est marqué par « des années de culpabilisation »"><img src="/bucket/assets/820b0a5ef718fdf83ccced80d652722dd108fb25/img/svg/article/partage-lien.svg"></li> </ul> </div> </div> <div class="article-text"> <div class="article-content"> <div class="asset asset-image" data-position="" data-size="" data-ratio="10"> <figure> <picture > <source srcset="https://focus.huffingtonpost.fr/2024/10/03/149/0/6633/3731/320/180/75/0/85f6f15_1727959736165-gettyimages-1384807504.jpg, https://focus.huffingtonpost.fr/2024/10/03/149/0/6633/3731/640/360/75/0/85f6f15_1727959736165-gettyimages-1384807504.jpg 2x" media="(max-width: 459px)"> <source srcset="https://focus.huffingtonpost.fr/2024/10/03/149/0/6633/3731/640/360/75/0/85f6f15_1727959736165-gettyimages-1384807504.jpg, https://focus.huffingtonpost.fr/2024/10/03/149/0/6633/3731/1280/720/75/0/85f6f15_1727959736165-gettyimages-1384807504.jpg 2x" media="(min-width: 460px)"> <img loading="lazy" src="https://focus.huffingtonpost.fr/2024/10/03/149/0/6633/3731/320/180/75/0/85f6f15_1727959736165-gettyimages-1384807504.jpg" srcset="https://focus.huffingtonpost.fr/2024/10/03/149/0/6633/3731/640/360/75/0/85f6f15_1727959736165-gettyimages-1384807504.jpg 2x" width="640" height="auto" alt="Pour les parents comme leurs enfants, l’errance diagnostique du TDAH est vécue comme une souffrance." title="Pour les parents comme leurs enfants, l’errance diagnostique du TDAH est vécue comme une souffrance."> </picture> <figcaption> <span class="credit">bymuratdeniz / Getty Images</span> <span class="caption">Pour les parents comme leurs enfants, l’errance diagnostique du TDAH est vécue comme une souffrance.</span> </figcaption> </figure> <div class="credit">bymuratdeniz / Getty Images</div> <div class="caption">Pour les parents comme leurs enfants, l’errance diagnostique du TDAH est vécue comme une souffrance.</div> </div> <p class="asset asset-text" >TDAH -<em> « Notre fils bougeait sans arrêt, faisait de <a href="https://www.huffingtonpost.fr/life/article/26-phrases-pour-calmer-la-colere-d-un-enfant_77922.html">grosses crises de colère</a>. Alors, quand il est arrivé en grande section de maternelle, sa maîtresse nous a conseillé de consulter. » </em>Ce que Céline raconte du parcours de son fils aujourd’hui âgé de 10 ans, beaucoup de parents dont l’enfant est porteur d’un <a href="https://www.huffingtonpost.fr/life/article/tdah-quels-symptomes-et-quelle-prise-en-charge-chez-l-adulte-les-reponses-d-une-neuropsychologue-clx1_240124.html">trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité</a> (TDAH) l’ont vécu. Selon la Haute Autorité de santé (HAS), entre 3,5 et 5 % des enfants vivant en France seraient concernés par ce trouble.</p> <div class="a-see-also margin-bottom-lg "> <div class="a-see-also__header"> <div class="a-see-also__heading">Lire aussi</div> <div class="a-see-also__heading-separator"></div> </div> <a class="a-see-also__link" href="https://www.huffingtonpost.fr/life/article/ce-que-les-parents-doivent-savoir-sur-le-trouble-deficit-de-l-attention-avec-ou-sans-hyperactivite_108119.html"> <span class="a-see-also__link-icon"></span> <div class="a-see-also__link-title">Ce que les parents doivent savoir sur le Trouble Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité</div> </a> </div> <p class="asset asset-text" >Mal connu du grand public, le TDAH a longtemps eu <a href="https://www.huffingtonpost.fr/life/article/apres-8-ans-de-traitement-pour-son-trouble-du-comportement-voici-comment-mon-fils-a-evolue_116838.html" target="_blank" rel="noopener" title="Nouvelle fenêtre" >mauvaise réputation</a>. Tout comme les enfants porteurs de ce trouble du neurodéveloppement, à qui les étiquettes de <em>« petits monstres »</em>, <em>« bruyants »</em>,<em> « turbulents »</em> ou<em> « mal élevés »</em> ont souvent été accolées. <em>« Ce sont des enfants impulsifs, qui bougent beaucoup, qui ont d’importants problèmes de concentration, à qui il faut répéter les consignes plusieurs fois… »</em>, confirme Naoual Massaoui, qui travaille en tant qu’infirmière au sein du programme <a href="https://www.chu-montpellier.fr/fr/information-transversale/actualites/mieux-vivre-avec-un-tdah-trouble-deficitaire-de-lattention-avec-hyperactivite-4864" target="_blank" rel="noopener" title="Nouvelle fenêtre" >« Mieux vivre avec un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité »</a> du CHU de Montpellier. <em>« Pour leurs parents, c’est extrêmement fatigant, cela leur demande beaucoup d’énergie. »</em></p> <div class="ads ads-inreadArticle" > <div class="ads-content ads-placeholder" data-related-slot="inread_top"> <div id="inread_top" class="dfp-slot" data-format="inread_top" aria-hidden="true" data-has-placeholder="1"></div> </div> </div> <h2 class="ci-subtitle" id="4150978">Un trouble mal connu et mal diagnostiqué</h2> <p class="asset asset-text" >Gérer le TDAH de leur enfant est d’autant plus éprouvant pour eux qu’ils doivent aussi composer avec les regards accusateurs des enseignants et de leurs proches. <em>« On a vécu des années de culpabilisation sur notre parentalité »</em>, confesse Céline. Si sa fille, âgée de huit ans, a aussi été diagnostiquée TDAH, c’est le trouble de son fils qui lui a valu le plus de reproches. À l’époque, le petit garçon a trois ans et vient de faire son entrée à l’école maternelle. <em>« On nous a fait comprendre à mon mari et moi qu’on ne savait pas gérer notre enfant, qu’on ne savait pas l’éduquer. Les autres parents nous prenaient aussi à partie parce qu’il tapait, qu’il mordait. »</em></p> <p class="asset asset-text" ><em>« On se sent incompétents et impuissants »</em>, abonde Amélie. Au sujet de son premier fils, aujourd’hui âgé de seize ans, elle se souvient qu’aucune solution ne lui a à l’époque été proposée.<em> « On me faisait comprendre qu’il était pénible en classe, mais quand je demandais à son institutrice ce que je pouvais faire, on me laissait sans réponse car, pour elle, ça ne relevait pas d’un trouble. »</em></p> <p class="asset asset-text" >La délivrance a eu lieu quand une pédopsychiatre a identifié que l’absence totale de production écrite de son fils aîné à l’école n’était pas due à un manque de motivation. <em>« Pendant six ans, le refus de reconnaître le TDAH de mon fils nous a mis en danger. Avant le diagnostic, je pensais même qu’il n’irait pas au bout du collège »</em>, lâche la mère de famille. <em>« On a vu une pédopsychiatre à la PMI, deux psychologues qui se disent spécialisés dans les troubles du neurodéveloppement et qui sont complètement passés à côté »</em>, détaille de son côté Céline pour relater cette errance diagnostique.</p> <div class="ads ads-inreadArticle" > <div class="ads-content ads-placeholder" data-related-slot="inread"> <div id="inread" class="dfp-slot" data-format="inread" aria-hidden="true" data-has-placeholder="1"></div> </div> </div> <p class="asset asset-text" ><em>« Longtemps, le TDAH est resté sous-diagnostiqué parce qu’il était mal connu des professionnels de santé »</em>, explique le Dr Julie Majorel, pédopsychiatre et coordinatrice du programme « Mieux vivre avec un TDAH » du CHU de Montpellier. Depuis quelques années, la médecin note néanmoins des améliorations de prise en charge grâce, notamment, <em>« aux derniers <a href="https://www.huffingtonpost.fr/life/article/autisme-tdah-le-gouvernement-annonce-un-reperage-systematique-pour-ces-troubles-du-neuro-developpement_225716.html" target="_blank" rel="noopener" title="Nouvelle fenêtre" >plans de santé du gouvernement</a> sur les troubles neurodéveloppementaux »</em>. Les dernières <a href="https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2024-09/tdah_enfant_synthese_mel.pdf" target="_blank" rel="noopener" title="Nouvelle fenêtre" >recommandations émises par la HAS</a> en septembre attestent aussi d’une meilleure reconnaissance de ce trouble.</p> <h2 class="ci-subtitle" id="4150983">Faux trouble et <em>« mauvais parents »</em></h2> <p class="asset asset-text" >Cela n’empêche pourtant pas les idées reçues sur le TDAH de persister dans le débat public. Et les détracteurs de ce trouble ont trouvé une porte-parole de choix en la personne de <a href="https://www.huffingtonpost.fr/life/article/l-education-positive-est-une-forme-d-emprise-un-peu-sectaire-selon-l-autrice-de-bd-emma_222821.html" target="_blank" rel="noopener" title="Nouvelle fenêtre" >Caroline Goldman</a>. Dans ses livres comme dans la chronique qu’elle a tenue sur <em>France Inter</em> l’an dernier, la médiatique psychologue pour enfants va <a href="https://www.nouvelobs.com/societe/20240829.OBS92925/quand-on-punit-les-gens-qui-ont-un-deficit-attentionnel-ca-altere-l-estime-de-soi-les-limites-scientifiques-de-la-methode-de-caroline-goldman.html" target="_blank" rel="noopener" title="Nouvelle fenêtre" >à rebours de la littérature scientifique</a> en affirmant que le TDAH serait un mot <em>« fourre-tout »</em> utilisé par les parents pour justifier le comportement perturbateur de leur enfant, mais aussi <em>« une invention des laboratoires pharmaceutiques</em> » pour vendre un traitement médicamenteux, le Méthylphénidate.</p> <p class="asset asset-text" >Céline, qui a consulté une première psychologue <em>« pro-Caroline Goldman »</em> quand son fils avait cinq ans, témoigne des résultats <em>« catastrophiques »</em> de cette approche.<em> « Elle nous a dit qu’on ne savait pas mettre de limites, qu’il fallait être plus sévère en l’isolant dans sa chambre à la moindre incartade. On a vécu un enfer »</em>, détaille la mère de famille, qui a aussi été confrontée à ce type de discours dans son cercle familial. <em>« Mes parents ont eu des mots très durs sur notre façon d’éduquer nos enfants. »</em> Pour éviter de se sentir jugée, elle a préféré couper les ponts avec eux il y a deux ans.<em> « On fait du mieux qu’on peut, on a à cœur de les élever avec des valeurs et ce n’est pas en nous culpabilisant qu’on va mieux réussir. »</em></p> <div class="ads ads-inreadArticle" > <div class="ads-content ads-placeholder" data-related-slot="inread-2"> <div id="inread-2" class="dfp-slot" data-format="inread" aria-hidden="true" data-has-placeholder="1"></div> </div> </div> <h2 class="ci-subtitle" id="4151040"><em>« Avec le traitement, on nous a fichu la paix »</em></h2> <p class="asset asset-text" >Pour ces deux familles, la pose du diagnostic et ce qu’il implique (reconnaissance du trouble auprès de la maison départementale des personnes handicapées, aménagements en classe et <a href="https://www.huffingtonpost.fr/life/article/loin-de-le-diminuer-les-medicaments-ont-aide-mon-fils-qui-souffre-du-tdah-a-s-epanouir_140249.html">traitement médicamenteux</a>) a été vécue comme un vrai soulagement. <em>« Cela a permis d’expliquer son comportement, de normaliser les relations avec les profs »</em>, affirme Amélie. « <em>Avec le traitement, on nous a fichu la paix, on a enfin été considérés comme de bons parents », </em>ajoute Céline<em>.</em></p> <p class="asset asset-text" >La prise en charge a aussi été salvatrice pour les enfants. <em>« Mon fils dit qu’avant le diagnostic, il n’a pas de souvenir heureux »</em>, souffle Amélie, tandis que Céline soutient que le sien a aussi <em>« énormément souffert » </em>des conséquences de son TDAH. <em>« C’est d’ailleurs ce qui nous a donné envie de nous battre en tant que parents. »</em> Pour aider d’autres familles comme elles, les deux mères sont aujourd’hui bénévoles au sein de l’<a href="https://www.tdah-france.fr/" target="_blank" rel="noopener" title="Nouvelle fenêtre" >association HyperSupers</a>, qui milite pour un meilleur accès au soin des enfants TDAH et propose des espaces de rencontre entre parents.</p> <p class="asset asset-text" >Ces derniers peuvent aussi échanger au sein de structures spécialisées, comme le programme développé au sein du CHU de Montpellier. Comme le souligne Naoual Massaoui, ce partage d’expérience est non seulement crucial pour les sortir de leur isolement, mais aussi bénéfique pour partager les bonnes pratiques.<em> </em>Ce que confirme Céline.<em> « On a longtemps eu l’impression qu’il n’y avait que notre enfant qui avait un problème, et qu’on était les seuls parents à ne pas savoir gérer. Trouver d’autres familles comme la nôtre a été un vrai réconfort. »</em></p> <p class="asset asset-text" ><strong>À voir également sur <em>Le HuffPost</em> :</strong></p> <div class="articleVideo"> <div class="asset asset-video"> <div id="gdpr-video-container-x8ufna4"> <div id="video-player-x8ufna4" class="video-container padding-bottom-sm"> <div id="videoSlot" class="js_player" data-container-id="gdpr-video-container-x8ufna4" data-id="x8ufna4" data-provider="dailymotion" data-autoplay="false" data-showinfo="false" data-pipenabled="false" data-isvertical="false" data-position="video_bottom"> </div> </div> <div class="fallback-consent" style="display: none;"> <p> La lecture de ce contenu est susceptible d’entraîner un dépôt de cookies de la part de l’opérateur tiers qui l’héberge. Compte-tenu des choix que vous avez exprimés en matière de dépôt de cookies, nous avons bloqué l’affichage de ce contenu. 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